„A betegség teljesen átvette az uralmat a testem és az életem felett" – Egy endometriózisos nő vallomása
„Ne hisztizz, nem fájhat annyira!” „Jaj, már megint rosszul vagy? ” Ez a két leggyakrabban hallott reakció, amit egy endometriózissal küzdő nő hall a mindennapokban. Hogy mi az endometriózis, milyen tünetei vannak, arról már korábban is írtunk, például ITT. Az ebben szenvedő nőkre nehezedő fájdalomról, nyomásról és a lelki terhekről szerencsére egyre több szó esik. Az endometriózis bár testi betegség, de a lelki hatásai sokkal rosszabbak és komolyabbak, mint a fizikai. Az alábbi írás szerzője 26 éves, és endometriózisa van. Nagyjából tíz éve vannak visszatérő problémái, mindezidáig körülbelül tíz orvos látta, kezelte. Ez az ő története. Vendégszerzőnk, Halász Noémi írása.
–
Majdnem tíz év szenvedés után, 2019 decemberében javasoltak egy új orvost
Nem voltak nagy elvárásaim, túl sok orvos látott már, túl sok bántást, lenézést kaptam tőlük, így nem mondhatnám, hogy nagy reményekkel mentem el a találkozóra. Ez a legrosszabb ebben a betegségben: hiába érzi az ember, hogy valami nincs rendben, az orvosok általában csak megalázzák, lenézik, és közlik: „Nincs magának semmi baja, maximum a fejében”. Ezek után sokan feladják. Hiába érzik, hogy baj van, hiába érzik, hogy nem tudják élni az életüket, feladják, és hisznek az orvosoknak, nincs erejük elviselni a további megaláztatást.
Elfogadják, hogy „a fejükben van baj”, ahogy azt is, hogy fájdalomban fogják leélni a mindennapjaikat.
Én erre nem voltam hajlandó. Nem az a típus vagyok, aki könnyen feladja, ha valamit akar. Ez lehet rossz tulajdonság is, de e téren hasznosnak bizonyult. Bár a környezetem nagy része is azon az állásponton volt, hogy „csak a fejemben van baj”, nem hagytam magam. Ismerem a testemet, tudom, ha valami nincs rendben.
Ilyen háttérrel jutottam el végül az „új orvos” rendelésére
Belépve egy fiatal, laza „srác” fogadott, elmondtam a tüneteimet, ő pedig megvizsgált és lám, tíz perc alatt megvolt a diagnózis. Ultrahangon egyből meglátta a bűnöst, ami a fájdalmaimat okozza. Úgy képzeli az ember, hogy amikor végre megvan a kórmeghatározás, megkönnyebbülést fog érezni. Hát, nem. A legjobb szó arra, amit akkor éreztem: az üresség. Leginkább nem éreztem semmit.
Megbeszéltük a teendőket, megbeszéltük, mikor és hogyan kellene megműteni, de még mindig nem éreztem semmit. Csak a rendelőt elhagyva kezdtek először előtörni belőlem az érzések. Az első a mérhetetlen düh volt. Düh, amiért tíz éven keresztül hiába jártam orvosról-orvosra, egyik sem vette észre azt, amit az új orvos az ultrahangra pillantva azonnal kiszúrt.
Düh, amiért a hozzám közelállók nagy része is csak legyintett a problémáimra, és ezzel magamra hagytak a bajban.
Legszívesebben az arcukba nyomtam volna a papírt, amit kaptam, és amin ott állt feketén -ehéren, hogy endometriózisom van. Az arcukba akartam üvölteni, hogy „LÁTOD? Nem vagyok őrült, nem képzeltem be!”. Hibáztattam én mindenkit magam körül, és hosszú ideig nem is éreztem semmi mást, csak dühöt. Aztán jött a csalódottság, majd végül felismertem, hogy ez a tízéves szenvedés olyan szintre juttatott, amit nem tudok egyedül megoldani.
Szintén nem túl nagy elvárásokkal – hiszen tíz év negatív tapasztalata után nehéz volt pozitívan állni a dologhoz – elkezdtem keresni egy olyan pszichológust, aki ért ehhez a betegséghez, és segíthet. Tudom, sokan szégyellik, ha pszichológushoz fordulnak, úgy érzik, gyengék, vagy mások gyengének találják majd érte őket. Van viszont az a pont, ahol ez már nem érdekli az embert. Másrészt pedig, aki gyengének tart, annak javaslom, csak egy hónapot bírjon ki a testemben, aztán majd beszélgethetünk… De mégis mi olyan nehéz? Miért éreztem, hogy segítség kell? És miért gondolom azt, hogy szinte kivétel nélkül minden endometriózisban (de talán bármely más betegségben) szenvedő embernek szüksége lenne egy jó szakemberre?
A betegség teljesen átvette az uralmat a testem és az életem felett ebben a tíz évben.
Mindez fokozatosan történt, sokáig észre sem vettem
Amikor pedig észbe kaptam, már olyan ponton voltam, amit nem tudtam egyedül kezelni. A fájdalom tulajdonképpen mindig jött. Ezek miatt először gyomorgörccsel utaztam el a kötelező egyetemi terepgyakorlatokra, hiszen sajnos pontosan tudtam, hogy nem fogom bírni a tempót. Az endometriózis miatt szinte állandó hőemelkedésem volt, a legkisebb megterheléstől is vérezni kezdtem, és állandó hasfájás volt a kísérőm… Nyári melegben, sok-sok kilométert megtenni így nem volt leányálom. Természetesen valóban nem bírtam a tempót, amitől sokak szemében láttam a lesajnálást, és azt, hogy gyengének tartanak. Ó, ha tudták volna…
Szóval először csak a terepgyakorlatokra indultam gyomorgörccsel, később már a nyaralásokra is. Előre féltem, hogy tönkre fog menni a nyaralás a betegség miatt. Egyre többször mondtam le a barátokkal való találkozókat, hiszen fájdalmaim voltak, gyógyszert szedtem, nem volt kedvem magyarázkodni, miért nem megyek a sörözgetésekre. Az utolsó csepp pedig az volt, amikor az egyik terepgyakorlat előtt kificamodott a bokám egy lépcsővel történő szerencsétlen találkozás során, így nem tudtam elmenni a túrára. Mérhetetlen megkönnyebbülés és nyugalom töltött el. Hiába fájt a bokám és szenvedtem, örültem, amiért nem kell újra leégetnem magam a tanáraim előtt.
Itt ismertem fel, hogy baj van velem. Itt jöttem rá, hogy segítség kell, mert ez nem normális. Hisz melyik épeszű ember örülne egy bokaficamnak?
Sajnos, ahogy egyre több sorstárssal beszélgettem, rá kellett jönnöm, hogy ez teljesen általános. Szinte minden endometriózisos betegnek átveszi az élete fölött az irányítást az „endó”. Emiatt képtelenek vagyunk mással foglalkozni, megnyugodni, pihenni, lazítani, mert már előre félünk tőle, hogy mikor „alakít” valamit. Ez egy ördögi kör, és ebből kell megtanulni kiszakadni! Mindenkinek más válik be. Nekem a kertészkedés és a pszichológus lett a megoldásom.
Végül felkerestem egy klinikai szakpszichológust, aki segített helyre tenni az életemet
Segített abban, hogy más szemmel figyeljem a betegséget, próbáljam a jó oldalát is nézni, hiszen van neki. Tudom, elég betegesen hangzik, hogy annak a betegségnek, ami átvette az uralmat az életem felett, vannak előnyei. Pedig tényleg. Szerintem ez volt az egyik legfontosabb lépés a lelki egyensúlyom eléréséhez. Nem szabad csak a negatívumokat nézni és azokon rágódni, mert akkor sosem szabadulunk ki a szenvedés és az önsajnálat egyvelegéből. Amellett, hogy a sürgősségin visszatérő vendég voltam a fájdalmak miatt; hogy a nyaralások, terepgyakorlatok kínná és teherré váltak; hogy a barátaim és tanáraim előtt szégyellnem kellett magam a teljesítményem miatt; hogy a párom születésnapját is a sürgősségin kellett ünnepelnünk infúzióra kötve, igenis vannak pozitív hozadékai a betegségnek!
Rájöttem, milyen erős vagyok. Megtanultam értékelni az apró örömöket. Nem rágódom, apróságokon, nem idegesítem magamat felesleges dolgokon, és megtanultam értékelni az egészséget.
Apróságnak tűnhetnek, de éppen ezek az apró dolgok azok, amik egy amúgy egészséges ember mindennapjaiban a legnagyobb bosszúságokat okozzák. Nekem ezek már nincsenek. Nem vagyok hajlandó ilyen butaságokon mérgelődni, megtanultam befelé figyelni. Emellett pedig az endometriózisnak köszönhetően, elkezdtem foglalkozni a lelkemmel. Azzal, hogy mik lehetnek azok a traumák, emlékek, régi események, amelyek ráerősítenek a betegségre. Az endometriózis ugyanis – szerintem – nemcsak egy testi betegség, hanem lelki okai is vannak, amelyek ha nem is okozzák, de nagyon fel tudják erősíteni. Ha pedig ezekkel nem foglalkozunk, nem tárjuk fel őket, sosem oldódnak meg. Enélkül – szerintem – sosem lehet teljes a kezelés.
Természetesen csak pszichológus segítségével és önismerettel nem fog eltűnni az, ami már ott van az emberben. A műtét legtöbbször elkerülhetetlen. Engem végül júniusban műtöttek meg, kivették a kis szigetecskét, ami a panaszaimat okozta. Vicces, hogy egy körömnyi kis valami mekkora fájdalmakat képes okozni, és hogy ez a kis hegszövetből, zsírszövetből és endometriumból álló csomó volt az, ami éveken át irányította az életemet. A műtét után végtelen büszkeség töltött el, amiért ilyen fájdalmak mellett idén júniusban mégis képes voltam remek eredménnyel megszerezni a diplomámat, amiért így is felvételt nyertem a doktori iskolába, és úgy egyáltalán: amiért képes voltam végigcsinálni mindezt. Az sem igazán tudta kedvemet szegni, hogy bár a műtét jól sikerült, sajnos nem volt biztos, hogy ez a kiszedett kis sziget okolható minden panaszomért, így az első menstruáció nagy kérdőjel maradt, mondhatni, vízválasztó a továbbiakra.
Egyszerűen csak örültem, megkönnyebbültem és büszke voltam. Végre el tudtam menni úgy a barátokkal, hogy nem aggódtam, és nem fájt a hasam.
Aztán jött a második hidegzuhany
Megjött. Az egyik jellegzetes – de szerencsére csak menstruációhoz köthető – nagyon erős panaszom sajnos nem szűnt meg, nem is enyhült. Bármilyen kiegyensúlyozottnak éreztem magam, ez nagyon megviselt. Már elhittem, hogy minden rendben lesz, aztán tessék, az „endó” újra beköszönt. Gyorsan összeszedtem magam, hiszen a dolgok nem mindig sikerülnek elsőre tökéletesen. Elfogadtam, hogy nekem ez az utam, meg kell dolgoznom a fájdalommentes életért, nem ingyen kapom, mint mások. De ez nem probléma.
Vannak mélypontok természetesen. Nem fogok hazudni, vannak napok, amikor legszívesebben kiszaladnék a világból, de ilyenkor nem szabad hagyni, hogy eluralkodjon rajtam ez az érzés. Ki kell szakadnom az önsajnálatból. Ebben szerencsére segítséget kapok a páromtól, aki végig mellettem volt ezen a hullámvasúton. Egyre több segítséget kapok a közvetlen környezetemtől is, akik végre belátták, hogy nem „a fejemben van baj”, hanem a testemben.
Érdekes, hogy amikor végre megértették és belátták, hogy tényleg fizikai bajom van, és nem voltak mellettem, amikor a legnagyobb szükségem lett volna rájuk, akkor bocsánatot tudtak kérni, így többé nem hibáztattam őket semmiért. Egyszerűen csak örültem, hogy most ott vannak.
Az endometriózisra már nem úgy tekintek, mint betegségre, hanem úgy, mint egy gonosz kis ördögre, aki ott ül a vállamon, próbál az önsajnálat és depresszió felé húzni – kaján vigyorral az arcán. De nem hagyom neki. Erősnek kell lennem.
Erősnek kell lennünk
A fájdalmak és a szenvedés mellett is meg lehet találni a boldogságot, pihenést és szórakozást. Meg kell találnunk az egyensúlyt a testi és a lelki oldal kezelésében, melyre szerencsére egyre több orvos nyitott. Bár a kezelés még mindig elsősorban csak tüneti, az orvostudomány fejlődésével talán kiderül egyszer, hogy mi okozza, és célzottan is lehet majd támadni. Addig pedig kitartást és sok erőt kívánok minden sorstársnak! Ne adjátok fel soha!
Halász Noémi
Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images