–

Hadd indítsak egy személyes résszel, ami által a pozícióm is világossá válik a szövegben. Miután évekig dolgoztam a Budapest Pride-csoportnál és a Magyar LMBT Szövetségnél, a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) jogvédő szervezetnél helyezkedtem el a 2010-es évek közepén. A TASZ-nál végzett tevékenységem során vált igazán feltűnővé számomra, hogy az LMBTQ- és a fogyatékosságügyi mozgalom mennyi mindenben hasonlít egymásra (és persze sokszor átfedésbe is kerül, hiszen LMBTQ-emberek között is vannak, akik valamilyen fogyatékossággal élnek).

  • Mindkét területen nagyon különböző jellemzőkkel, igényekkel és célkitűzésekkel bíró csoportok fognak össze, hogy közösen igyekezzenek érvényesíteni az érdekeiket. Ez a stratégia, bár növeli az erejüket, más esetekben – érthető módon – konfliktusokat szül a közösségeken belül. Hiszen más-más reakciókat, kihívásokat, élethelyzeteket hoz magával a melegség (ami egy szexuális irányultság), a transzneműség (amikor valakinek a születéskor kijelölt neme és a nemi identitása nem egyezik meg egymással) vagy az interszex állapotok (amikor az illető biológiai szempontból nem egyértelműen besorolható a tipikusnak tartott női–férfi anatómiai kategóriákba). Ezzel párhuzamosan, a hasonlóságok ellenére sok mindenben eltér egymástól a mozgáskorlátozottak, az érzékszervi, az értelmi vagy a pszichoszociális fogyatékossággal, pszichiátriai diagnózissal élő emberek helyzete is.

  • Sok esetben nem tudjuk, pontosan mi okozza ezeket az állapotokat. Ezt nem tudjuk sem az LMB-irányultságok, sem a transzneműség, de például az autizmus esetén sem. Annyit tudunk, hogy az okok rendkívül összetettek, szerepet játszanak bennük genetikai és környezeti tényezők, de leginkább ezeknek a faktoroknak a kölcsönhatása. Ám valójában az is nagy kérdés, mennyire érdekel minket az okság egész témaköre, és milyen következményekkel járna, ha idővel képesek lennénk magzati korban szűrni, vagy a későbbiekben megváltoztatni ezeket az állapotokat.

Szeretne például egy leszbikus nő inkább heteró lenni? Egy, az autizmus enyhe formájával élő ember inkább neurotipikus lenni? Vagy a társadalom előítéletessége és az emiatt érzett szégyen helyez rájuk nyomást?

  • Ezen állapotok többsége mai tudásunk szerint megváltoztathatatlan, élethosszig tart. Természetesen fogyatékosságügyi területen kiemelt fontossága van a korai (és későbbi) fejlesztéseknek – ennek jelentőségét senki sem vitatja. Ám az kérdés, hogy hogyan viszonyuljunk azokhoz a terápiákhoz, például autizmus esetén, amelyek elsősorban a tünetek elmaszkírozását, az autista emberek valódi énjének elrejtését célozzák. Ennek hasonlóan megnyomorító hatása lehet, mint LMBTQ-emberek esetében az átnevelő táboroknak, az úgynevezett konverziós vagy reparatív terápiáknak? Ahogy a későbbiekben látni fogjuk, brit klinikai pszichológusok által hivatkozott kutatásokból pontosan ez derül ki.

A külső elvárásoknak való megfelelésre (compliance) irányuló terápiák autizmus esetén sem hatékonyak, valamint nagyobb arányban vezetnek rossz mentális egészséghez, önkárosításhoz vagy öngyilkossági kísérlethez. 

  • A magukat egy identitáskategóriába sorolók esetén sem beszélhetünk homogén csoportokról. Teljesen más a helyzete például egy fővárosi, felső közposztálybeli, fehér férfi divattervezőnek, aki meleg, mint egy falusi, nehéz anyagi körülmények között élő roma srácnak, aki meleg. Ehhez hasonlóan, nem mindegy, hogy autistaként hova, milyen nemzetiségű, anyagi helyzetű, lakóhelyű, életmódú stb. családba születik valaki, illetve milyen lehetőségei vannak. Az autizmus spektrumállapot neve arra utal, hogy „az autizmus eleve nagyon változatos tünetekkel jelenik meg, minden érintettnél egyedi képet mutat” – olvasható a Vadaskert Alapítvány honlapján. „Az érintettség súlyossága, a nyelvi, intellektuális képességek szintje, a személyiség sajátosságai, az esetlegesen társuló állapotok, zavarok vagy betegségek, a környezeti hatások mentén eltérő fejlődési kimenetellel találkozunk” – írja az Autisták Országos Szövetsége. 

Az autista közösség tehát sokféle: tartoznak hozzá nem beszélő, értelmi fogyatékossággal élő, magas támogatási szükségletű emberek, és olyanok is, akikre régebben azt mondták, „magasan funkcionálnak” vagy Asperger-szindrómásak: gyakran egyetemet végzett, magas beosztású, a környezetük által megbecsült, bár némileg talán „furcsának” tartott személyek, akik jól boldogulnak a hétköznapokban. Mindez azt is jelenti, hogy

a szakember–beteg kettős felosztás sok helyzetben igencsak mesterséges, hiszen a pszichológusok, segítők között is szép számmal vannak LMBTQ-emberek, ADHD-sok, diszlexiások vagy autisták.

Ugyanakkor a pszichológia hagyományosan mindig többségi nézőpontból hozott létre tudást az LMBTQ- vagy a neurodivergens (a tipikustól eltérő idegi) állapotokra vonatkozóan. Azaz ciszheteró vagy nem autista orvosok „szakértették meg” az LMBTQ- vagy az autista emberek tapasztalatait, miközben az érintetteknek kevés lehetőségük volt hallatni a hangjukat ezekben a diskurzusokban. Ezért is örültem nagyon, amikor a minap felfedeztem a The Psychologist, a Brit Pszichológiai Társaság magazinjának legfrissebb, a témának szentelt 108 oldalas különszámát, amelynek egyik legérdekesebb cikkét szinte kivétel nélkül olyan szenior klinikai pszichológusok jegyzik – Davida Hartman, Anna Day, Tara O’Donnell-Killen, Jessica K. Doyle, Maeve Kavanagh és Juliana Azevedo –, akik maguk is autisták és autizmussal foglalkozó civil szervezeteket vezetnek.

A szerzők arról beszélnek, hogyan lehetünk neuroaffirmatívak – azaz, hogyan támogathatunk embereket a pozitív autista identitásuk megerősítésében, miközben a valós szükségleteikre reagálva segítjük őket. Az alábbiakban azokat a részeket foglalom össze, amelyek bárki – hozzátartozók, tanárok, diáktársak, kollégák, szolgáltatók, szomszédok – számára hasznosak lehetnek (a teljes angol szöveget itt érheted el). 

Rendellenességből neurotípus

„Autistának lenni egy, a többségitől eltérő, de érvényes neurotípus, sajátos idegi fejlődési pályával. A világ megtapasztalásának egy másfajta módja, nem pedig rendellenesség” – mondják a szerzők, akik arra is felhívják a figyelmet, hogy sok autista nem aszociális, csak máshogy szocializálódik, él társasági életet, mint a többség. Abban is van némi önkényesség, hogy a felületes csevegésben való jártasságot sokan a sztenderd kommunikáció részének tekintik, a rá való képtelenséget, vagy az iránta való ellenszenvet (ami tegyük hozzá, gyakran neurotipikus embereknél is előfordul) pedig egyfajta deficitnek. Az autista kultúrában viszont az egy adott témában való elmélyülés magasabban értékelt közlési módnak számít, a szó adásvétele is megtörténik, csak a többség által megszokottól lassabb ütemben. De a lényeg:

bizonyos, tág kereteken belül ki dönti el, milyennek „kell” lennie egy társas érintkezésnek, mitől lesz „normális” egy beszélgetés? 

Az autista kultúra tiszteletben tartása

Az autista közösségnek – ahogy az LMBTQ-embereknek is – megvan a maga kultúrája. Ott vannak például a szimbólumok, amelyek története önmagában beszédes, mivel jól érzékelteti a kisebbségi–többségi hatalmi viszonyokat, valamint a helyi kontextus szerepét. A puzzle-darabok az autizmus világszerte elterjedt jelképei, a pólóktól a civil szervezetek logóin át a dizájnerkiegészítőkig, mindenhol felbukkannak. A legtöbben 1963-ból, az Egyesült Királyságból eredeztetik ezt az ábrázolásmódot: ekkor jött létre a brit Nemzeti Autista Társaság, amelynek logóját az egyik tag – egy nem autista szülő – tervezte meg: a képen egy puzzle-darabon álló, síró gyerek volt látható. 

A puzzle sokak szerint azóta is a népszerű autizmusdiskurzusok árnyoldalát testesíti meg: azt, hogy az autisták rejtélyesek, titokzatosak, kevésbé emberiek, hiányzik az agyukból egy darab, nem tudnak beilleszkedni, stb. Ráadásul ez a logója az amerikai Autism Speaks nevű szervezetnek is, amelynek 2006-os televíziós kampánya sokak körében felháborodást váltott ki. Az egyik kisfilmben például a szervezet akkori vezetője autista lánya jelenlétében beszélt arról, hogy többször eszébe jutott, le kéne hajtania a hídról a gyerekkel együtt. De a többi videóban is olyan üzenetek hangoztak el, hogy az autizmus egy átok, ami önmagában (és nem a rendszerszintű támogatás hiánya miatt) teszi tönkre a családokat. Az autisták amerikai közösségeiben ennek a kampánynak az emléke is él, de egy 2018-as, 400 résztvevő bevonásával készült kutatás szintén azt találta, hogy az emberek a befejezetlenséget, a tökéletlenséget, a furcsaságot társítják a puzzle-darabokhoz. 

Elmegyógyintézetbe záratta magát Nellie Bly, az első oknyomozó újságíró

WMN Ügy – 2024. február 6. – SzAE

Annyi bizonyosnak tűnik, hogy a puzzle-darab, legalábbis kezdetben, egy az autista közösségre kívülről ráerőltetett szimbólum volt még úgy is, hogy szülőktől, segítőktől származott. Sok autista ember (persze nem mindenki) inkább a szivárvány- vagy aranyszínű végtelen jelet preferálja, amely az idegrendszeri sokféleséget, a neurodiverzitást jelképezi. Nyilván az egész vitára lehet azt mondani, hogy „minek ez a nagy hajcihő?”, vagy „pont a lényeg mellett megy el”, de valójában arról van szó, ki definiálhat egy csoportot, ki mennyire befolyásolhatja a róla alkotott képet a közvélemény szemében.

„Mindannyiunknak van mondanivalónk, de nincs mindannyiunknak privilégiumunk egy olyan platformhoz, ahonnan beszélhetünk”

– írják az autista szerzők, akik egyébként azt javasolják, amikor támogatni szeretnénk egy autizmussal foglalkozó szervezetet, csekkoljuk, hogy a vezetőségi tagok között van-e autizmussal élő ember: ha nincs, az piros zászló lehet, hogy a szervezet célkitűzései, munkája nincs összhangban az autizmussal élők igényeivel, hiszen az érintettek érdemi bevonása nem valósul meg. 

Kölcsönös odafigyelés és alkalmazkodás

A szerzők által képviselt szemlélet szerint nem az autista emberek neurológiáját kéne megváltoztatni (mai tudásunk szerint ez nem is lehetséges), hanem az önérvényesítésben és az önrendelkezésben segíteni őket. Azokat a terápiákat azonban, amelyek arra ösztönzik az autistákat, hogy úgy tegyenek, mintha neurotipikus emberek lennének, egyre többen elutasítják. Az ilyen típusú társas készségfejlesztés ugyanis gyakran arra készteti a résztvevőket, hogy elfedjék a sajátosságaikat és elrejtsék a valódi énjüket, ami rendkívül izoláló és lelkileg megterhelő élmény. Ráadásul azt erősítheti bennük, hogy „selejtesek” és meg kellene változniuk, ami még több szégyenhez vezethet. Ezzel szemben érdemes észrevenni, hogy a különböző neurotípusú emberek kommunikációjában jelentkező nehézségek kölcsönösek:

nemcsak az autista emberek fejlődhetnek abban, hogy megértsék a neurotipikus embereket, hanem mi is fejlődhetünk abban, hogy együtt tudjunk működni autista, ADHD-s vagy más neurológiai állapotú emberekkel. 

A rendszert és a környezetet kellene élhetőbbé tenni

A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ-egyezmény, amelyet Magyarország az elsők között írt alá, is kiemeli, hogy „a fogyatékosság változó fogalom”, és mindig a „fogyatékossággal élő személy és az attitűdbeli, illetve a környezeti akadályok kölcsönhatásának következménye”-ként jön létre. Ha például az ország területén minden helyszín, minden egyes épület, aluljáró és közlekedési eszköz akadálymentes lenne, akkor kerekesszékesként élni kevésbé volna korlátozó. Ehhez hasonlóan, ha az oktatást, az egészségügyi ellátást, a gyógypedagógiai-pszichológiai szolgáltatásokat, a munkahelyeket úgy lehetne megszervezni – akár a fizikai, akár a szociális környezetet tekintve –, hogy jobban illeszkedjenek az autista emberek igényeihez is, az jelentősen megnövelné az érintettek jóllétét.

Vagy vegyünk akár csak egy bevásárlóközpontot: a nemzetközi és a hazai színtéren is volt már több kezdeményezés arra vonatkozóan, hogy legyenek hetente vagy kéthetente „csendes napok”, amikor az üzletekben egységesen halk a zene, és olyanok is el tudnak járni vásárolni, akiknek magasabb a szenzoros érzékenységük, hamar túlingerli őket a zaj (egy ilyen napért neurotipikusként is hálás lennék).

A pozitív autista identitás elősegítése 

A szerzők szerint ennek kell az első számú célnak lennie a területen dolgozó szakemberek számára, de ebben a folyamatban fontos szerep jut a szülőknek, tanároknak, barátoknak is. Abban lenne jó segíteni az autista (vagy más fogyatékossággal élő) embereket, hogy büszkék legyenek a kultúrájukra, értékeljék a saját kommunikációs stílusukat, ismerjék fel és növeljék a részben az állapotukból is eredő erősségeiket. Nem helyettük dönteni, hanem támogatni őket az önállóságban, az önrendelkezésben, és megteremteni a működésükhöz szükséges, igényeik szerinti környezetet.

Lehetőséget teremteni arra, hogy megismerhessék a sorstársaikat, kapcsolódhassanak a közösségükhöz, és ők maguk határozhassák meg, mik a jó és értékes élet összetevői, illetve hogyan tudnak ezekért a dolgokért kiállni.

Felülvizsgálni, mit gondolunk értékes emberi életnek

Érdemes észrevenni, hogy a fogyatékossággal kapcsolatos nézeteink elválaszthatatlanul összefonódnak a „produktivitás” és a „függetlenség” kapitalista eszméivel. Sokunkban dolgozik az a hiedelem, akár tudattalanul is, hogy akkor éled jól az életedet, ha hatékony vagy, szinte szünet nélkül termelsz (ahogy Byung-Chul Han filozófus is fogalmaz), és nem szorulsz támogatásra, nem vagy mások terhére, nem kerülsz sokba sem a családodnak, sem az államnak. Egy másik (humanista? szociáldemokrata?) nézőpontból viszont minden ember értékes, függetlenül attól, mennyibe kerül az ellátása, vagy ő maga mennyi pénzt keres. 

Sok fogyatékossággal élő embernek egész életében mások támogatására van szüksége, és többeknek sajnos soha nem lesz fizetett munkájuk (ami gyakran inkább a rendszer hibája), de ez nem jelenti azt, hogy ne élhetnének tartalmas életet. Ha a produktivitás fogalmát felülvizsgáljuk, és beleveszünk olyan értékes dolgokat is, mint az öröm, a nyugalom vagy az élethez való kapcsolódás, akkor láthatjuk, hogy ezekre súlyos fogyatékossággal élő emberek is képesek lehetnek.

Nem csak tanulni kéne, felejteni is

Máté Gábortól tudjuk, hogy a normalitás mítosz, egy másik szerző, a szomato-pszichoterápia jeles képviselője, Nick Totton, pedig arra hívja fel a figyelmet, hogy „a normalitás átmeneti”.

Mindannyian kerülhetünk krízisbe, mindannyian sérülhetünk, és – ha megérjük – mindannyian meg fogunk öregedni, tehát jó eséllyel saját magunkon is megtapasztalunk valamilyen fogyatékosságot.

Ha ezt észben tartjuk, az máris sokat segíthet, hogy együttérzőbbek, figyelmesebbek legyünk az embertársainkkal.

Dr. Gyurkó Szilvia: A gyerekeknek nem jár kegyelem az elnöki palotában. A bicskei pedofil igazgató bűntársának igen

WMN Ügy – 2024. február 3. – GySz

A neuroaffirmatív megközelítés, bár idegenül hangzik, valójában annyit tesz: nem feltételezzük, hogy mindenkinek tipikusan működik az idegrendszere. Elfogadjuk és értékeljük, hogy neurológiai értelemben is sokfélék vagyunk, és belátjuk, hogy mindenféle elmére és látásmódra szükségünk van ahhoz, hogy társadalomként virágozni tudjunk. 

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images /  VectorMine

Milanovich Domi