–

A nagyobbik lányom nemsokára négyéves lesz, autista

„Nem is látszik rajta…” – szokták mondani az emberek szinte mindennap. A kislányomnak van ugyanis egy (mások szemében) óriási bűne, ami mellett valahogy nem tud az utca embere szó nélkül elmenni: cumizik. Egyre gyakrabban gondolok arra, hogy talán a többieknek is cumiznia kellene, és akkor nem egy kisgyereken próbálnák meg sokan levezetni a frusztráltságukat. Más okát ugyanis nem találom, miért kell folyton megjegyzést tenni rá.

Lehetünk boltban, utcán, buszon… mindig megtalál valaki minket. Ráadásul nem egyenrangú kommunikációba kezdenek, vagyis nem nekem szegezik a kérdést. Szögezzük le, eleve nem kellene belefolyniuk a témába, de ha már megteszik, mennyivel korrektebb lenne az alábbi párbeszéd:

– Jó napot, asszonyom! Elnézést, hogy megzavarom, nem gondolja, hogy a kislány már túl idős a cumizáshoz?
– Jó napot! Nem, nem gondolom. Legyen szép a napja!

De nyilván aki idáig el tudna jutni, az megüti azt az intelligenciaszintet, hogy meg sem szólít minket ezért. 

A kislányom nagyon barátságos, ha kedvesek vele, akkor szívesen válaszol. Így rendszeresen belefut a csapdába.

„Mi a neved? Hány éves vagy? Ovis vagy? Nahát, ilyen nagylánynak minek a cumi?”

Ilyenkor láthatóan zavarba jön, és elbújik mögém, ha pedig nem válaszolok elég gyorsan, akkor tovább vegzálják. A diagnózis előtt egy darabig a „Köszönöm, van neki anyja, aki egyébként én vagyok. És majd én eldöntöm, meddig cumizhat” válasszal reagáltam. Hiszen ha ők kedvesen szégyenítik meg a gyerekemet, próbálok én is kedves lenni.

Aztán amikor a lázas beteg gyerekem egy széken ülve várta a gyógyszertárban, hogy engem kiszolgáljanak, és egy mosdatlan, látványosan alkoholista férfi odaböfögte neki, hogy „ilyen nagy kisfiúnak nem kell cumi” (mert még a haja is rövid a lányomnak, csak hogy minél több támadható dolog legyen rajta), akkor elszakadt bennem valami. Minden píszí ment a levesbe, kezdve azzal, hogy jó érzés-e megalázni egy láthatóan beteg gyereket, miközben az ő látható alkoholizmusára és testszagára senki nem tesz megjegyzést, pedig ugyanígy lehetne. Persze nem voltam ennyire szofisztikált, és természetesen, nem értette, mi bajom.

És ez a másik nagy bajom, hogy nem értik. Szinte soha nem értik, mi a gond a viselkedésükkel.

Amióta megkaptuk a diagnózist, a válaszom általában az: cumizik, mert autista és ez nyugtatja meg. Persze ilyenkor mindig bocsánatot kérnek tőlem, mert hát, nem látni a gyereken, hogy „fogyatékos”. Egyrészt, miért nem a gyerektől kérnek bocsánatot? Elvégre a kritikát neki szegezik. Neki, a védtelen, alig négyéves gyereknek, aki úgysem fog visszaszájalni egy felnőttnek. Amikor fülüket-farkukat behúzva ők szégyenkeznek, akkor már nincs bátorságuk a gyerekhez beszélni?

Jó volna tudni, ilyenkor mire gondolnak

Ha nem lenne autista, ha nem lenne nem láthatóan „fogyi”, akkor bele lehetne rúgni egy gyerekbe? Miért az autizmus a visszatartó erő abban, hogy megjegyzést tegyenek rá, és miért nem az, hogy felnőttként nem egyenrangú felek egy gyerek számára?

Egyszer egy hölgy a kasszánál várakozva nekiállt kifejteni, hogy milyen sokba kerül majd a logopédus és a fogszabályozás. Amikor annyival elintéztem, hogy „fussa rá”, még ő volt felháborodva, hogy miféle hozzáállás ez. Elfogadó – hangzott a válaszom, amire már tényleg csak hápogni tudott.

Tegyük a szívünkre a kezünket, tényleg akkora baj az a cumi, hogy szóvá kelljen tenni? Ahogy egy rövid hajú kislány, vagy egy hosszú hajú kisfiú is valóban olyan szokatlan és deviáns jelenség, ami mellett nem lehet szó nélkül elmenni?

Egyre inkább azt érzem, hogy nem az én gyerekem a fogyatékos, hanem a felnőtt társadalom.

Hogy amíg valóban fontos kérdésekkel lusták foglalkozni az emberek, addig az egymás életében vájkálásra valahogy mindig jut idő és energia. Pedig mennyivel boldogabb lenne a lányom, hogy ha már megszólítják, megdicsérnék a szép szoknyáját vagy a villogós cipőjét. Azt ugyanis nagyon szereti, ha dicsérik, mint minden gyerek. És mert a dicséretek által lesz majd belőle kiegyensúlyozott felnőtt – nem attól, hogy abba nő bele, ha mindenkiben a hibát keresik.

 

Makra-Kiss Zsófia