Demencia a családban: ne hagyjuk ki a gyerekeket a történetből!

–

Családi ügy – a szó legszorosabb értelmében

A demencia nemcsak az egyént érinti, hanem az egész családot. Ezért nem lehet úgy kezelni, mintha egy izolált probléma lenne, amit elég a beteg és a közvetlen gondozó között tartani. Magyarországon jelenleg körülbelül 250 ezer ember érintett közvetlenül, de ha hozzávesszük a családtagokat – testvéreket, gyerekeket, unokákat, partnereket –, akkor ez a szám hamar milliós nagyságrendűvé válik. A gyerekekről valamiért ritkábban esik szó, mintha láthatatlan szereplői lennének ennek a történetnek. Pedig ők is a család tagjai, az ő életük is megváltozik, ők is érzik a feszültséget, és joguk van tudni, mi zajlik körülöttük.

Nem falat kell építeni, hanem hidat

– A gyerekek nagyon érzékenyen reagálnak a családi feszültségekre. Ha azt látják, hogy a szülők stresszesek, szomorúak, de közben senki sem mondja el, mi történik, könnyen elkezdhetik saját magukat okolni – magyarázza Bojti Andrea. – Ez egy mélyen gyökerező pszichológiai mechanizmus. A kisgyermekek világa még erősen egocentrikus, különösen óvodáskorban. Ez annyit jelent, hogy önmagukra vetítik ki a körülöttük zajló eseményeket.

Ha valami rossz történik, vagy negatív érzéseket észlelnek – és ne legyenek kétségeink afelől, hogy ezeket érzékelni fogják –, hajlamosak azt gondolni, hogy annak hozzájuk van köze.

Ha például anya ingerült, vagy apa szomorú, akkor magyarázat hiányában önmagában keresheti az okokat: „Ez biztos azért van, mert rosszul viselkedtem, nem raktam el a játékaimat, vagy túl hangos voltam reggel.” Ha ebben az életkorban jelen van egy titkolni próbált, elfojtott téma, mint például a demencia, az növelni fogja a család életében a stresszt. Amennyiben pedig ez a jelenség magyarázat nélkül marad, belső szorongást okozhat a gyerekeknél.

Hasonló helyzet alakulhat ki akkor is, ha a demenciával élő családtag viselkedése megváltozik, de erről senki nem ad a gyerek számára érthető magyarázatot. Ilyenkor a gyerek nemcsak zavarba jön, hanem könnyen félelmet, bűntudatot vagy tehetetlenséget is érezhet.

Valóban védelemre szorulnak?

Már sokszor megfogalmazódott bennem a gondolat: a gyerekeket nem a demenciától, a betegségek látványától vagy a halál témájától kell megvédeni. Svájcban sok jó példát és kezdeményezést látok arra, hogy a gyerekeket és fiatalokat tudatosan bevonják az idős emberek életébe.

A lányom egy, demenciával élő embereknek (is) otthont adó ápolási intézmény bölcsődéjébe jár, és örömmel hallottam, hogy a 2–4 éves korosztály számára havonta rendeznek közös programokat a lakókkal. Néha sétálni mennek együtt, néha sütnek valamit, néha barkácsolnak. Kifejezetten tetszik ez a koncepció.

Szerintem nem megvédeni kell a gyerekeket, hanem a lehetőségekhez mérten bevonni és őszintén elmagyarázni nekik, hogy mi történik. Régen, amikor generációk éltek együtt, a gyerekek is közelebbről látták a születést, az elmúlást, a betegségeket, az időskort – az életet. Most ebből próbáljuk kihagyni őket.

– A kommunikáció kulcsfontosságú. A különböző életkorú gyerekekkel különböző módon kell beszélgetni – magyarázza Bojti Andrea. – A legkisebbek, a kettő–öt évesek még nem igazán értik a betegség fogalmát. Nekik azt érdemes narrálni, ami éppen az adott pillanatban történik:

„Nagypapa most mérges, mert nagyon elfáradt. Emlékszel, hogy te is az vagy néha, amikor már álmos vagy? Nem tettél semmi rosszat, nagyon szeret téged.”

Ne bonyolítsuk túl, csak azt verbalizáljuk, amit épp látnak.

Természetesen megjelenhetnek a demencia okán megterhelő pszichológiai tünetek is, mint például az agresszió, tévképzetek, hallucinációk. Ha veszélyben érezzük a gyermeket, akkor ne habozzunk kiemelni a szituációból, vagy távol tartani.

Az iskolásokkal így beszéljünk a demenciáról

„Az iskolás korú gyerekek már képesek mélyebb összefüggésekben gondolkodni, kérdéseket tesznek fel, és gyakran foglalkoztatja őket a halál gondolata is. »Mi lesz, ha anyával vagy apával is ez lesz? Ez rám is átragadhat? Anya elfelejtette, hová tette a kulcsait. Akkor most ő is ilyen beteg?« Ezek a kérdések és témák természetes, hogy előkerülnek” – hangsúlyozza Bojt Andrea – „és nem szabad félni tőlük. Ha tabuként kezeljük őket, csak még nagyobb félelmet keltünk. A nehéz érzések és gondolatok kimondása nem veszélyes, sőt: segíthet enyhíteni a terheket. Ha valamitől annyira féltjük a gyerekeket, hogy beszélni sem hagyjuk róla, azzal csak elmagányosítjuk a szorongásában.

Kamaszkorban teljesen más kihívások is jelentkezhetnek. A serdülő identitásában központi szerepet játszik a társas élet, a függetlenedés, és ha ebbe beleszól egy nagyszülő gondozása, az feszültséget kelthet. Ugyanúgy, ahogy a kisgyerek mérges lehet, mert szülei figyelme megoszlik ebben a fontos életszakaszban, a kamasz is dühös lehet, mert például a demenciával élő rokon miatt nem hívhatja át a barátait, vagy mert családi nyaralás helyett a gondozásra megy el a pénz. Ez is természetes – és ezt is el kell fogadnunk.

Bojti Andrea hangsúlyozza, hogy ezek az érzések valójában nem a nagyszülő ellen irányulnak, hanem egy nehéz élethelyzetre adott teljesen természetes reakciók. Fontos, hogy ne moralizáljunk („Ne legyél már ilyen önző!”), hanem adjunk teret az ő érzéseiknek is.

Nem elég egyszer elmondani, hogy a „nagymama beteg”

A demencia és a gyerekkor közös jellemzője a folyamatos változás. Egyik sem egy állandósult állapot, hanem egy folyamat. Ezért a kommunikációnak is folyamatosnak kell lennie. Nem elég egyszer leülni és elmondani, hogy „nagymama beteg”. A gyereknek újra és újra kérdései lesznek, más-más formában. Ami ma még nem érdekli, az holnap már foglalkoztathatja. Ahogy változik a betegség, és ahogy nő a gyerek, úgy lesz képes más szempontokból ránézni és rákérdezni a helyzetre. Lehetőségeinkhez mérten mindig engedjünk teret az őszinte kommunikációnak.

Nem a gyerek dolga, hogy felvidítson valakit

Létezik egy jelenség, amit sokszor figyelek meg demenciában érintett családoknál, és erről is szerettem volna szót ejteni. Amikor egy rosszkedvű, kiszolgáltatott, esetleg beteg embert látunk, hajlamosak vagyunk azt kívánni: bárcsak felvidíthatnánk.

Sokszor tudat alatt is szeretnénk, hogy az aranyos kisgyerek valamilyen módon „deítse jobb kedvre” a demenciával élő családtagot. Odaküldjük, hogy adjon puszit, vigye be a rajzát, mosolyogjon, mondja el a verset, amit tanult.

– Ez a jó szándék ellenére rossz irányba is elviheti a helyzetet – mondja a pszichológus. – Nem a gyerek dolga, hogy valakit felvidítson vagy jobb kedvre derítsen. Ha nem akar puszit vagy ölelést adni, akkor tartsuk tiszteletben a döntését. Ha pedig ez csalódást kelt valakiben, akkor erősítsük meg: nem ő a felelős más emberek érzelmeiért. Fontos, hogy a gyerek határait tiszteletben tartsuk és őt képviseljük. Ha zavarba jön, adjunk neki időt, hiszen egy szeretett és megszokott rokon viselkedésének megváltozása jogosan zavarhatja.

A puszin és az ölelésen kívül sok más mód van a kapcsolódásra. Biztosan fogunk találni olyan közös tevékenységeket, amelyek mindenki számára élvezhetők. Lehet ez séta, kertészkedés, sütés-főzés, közös rajzolás vagy éneklés. A régi fotóalbum nézegetése is jó lehetőség, mert a demenciával élők gyakran a régmúlt eseményeire jobban emlékeznek, mint a közelmúltra. Ezek a közös tevékenységek építhetik a kapcsolatot, a bizalmat, és közben a demenciával élő ember is hasznosnak érzi magát.

A tudás biztonságot ad

Minél jobban értjük, mi történik egy demenciával élő emberrel, annál könnyebb alkalmazkodni hozzá.

Ha tudjuk, hogy a sok inger nyugtalanná teszi a nagyszülőt, akkor nem fogunk hangos gyerekjátékokat vinni hozzá. Ha mi értjük, hogy mi történik demenciával élő szerettünkkel, és hogyan reagáljunk bizonyos helyzetekre, akkor fogjuk tudni ezt a gyerekeknek is átadni. Ha tudjuk, hogy könnyen eltéved, ügyelni fogunk rá, hogy ne egyedül menjen ki az utcára. És ezeket a szabályokat a gyerekeknek is el lehet mondani, sőt, fontos is, hogy tudják. Ez is része annak, hogy egy családként működünk, nem pedig úgy, hogy a felnőttek döntenek, a gyerekeket meg kizárják a folyamatból.

Nem cél tökéletesnek lenni

Ez az életszakasz nehéz. Testileg, lelkileg, anyagilag is megterheli a családot.

Senki nem tud mindig türelmes, empatikus és tökéletes lenni – és nem is kell. Nem azért beszélünk erről a témáról, hogy még egy elvárást tegyünk a szülőkre, hanem azért, hogy segítsünk meglátni: a gyerek nem passzív szemlélője ennek a helyzetnek, hanem aktív részese lehet – ha hagyjuk neki.

Az őszinte beszélgetések, a közös élmények, a megértés és az együttérzés nemcsak megkönnyíthetik a nehéz napokat, hanem megerősítik a családi kapcsolatokat is. És lehet, hogy épp ezekben a közös pillanatokban találjuk meg azt az erőt, ami végül is összetart minket – még akkor is, amikor minden más éppen szétesni látszik.

Stoiber Vivien