Ki segíti a segítőket? – A családtagjaikat ápolók mentális egészségéről

Az ápoló családtagok rengeteg idejét és pénzét felemésztik azok az orvosi kezelések, gyógyszerek, terápiák, kontrollvizsgálatok, amelyekre a beteg és/vagy idős ember rászorul. Az pedig, hogy maguknak a segítőknek is szükségük lenne támogatásra (fizikailag és lelkileg egyaránt), sok esetben még az érintettekben sem vetődik fel. Pedig az ő mentális egészségük éppúgy fontos, mint azoké, akikről a nap huszonnégy órájában gondoskodnak.

Az otthonápolásból nehéz szabadságra menni

A kívülálló ritkán gondol bele, hogy míg nyolc vagy tizenkét óra elteltével a legodaadóbb és leginkább leterhelt professzionális ápolónak is letelik a munkaideje, addig a gondozó családtagok napi huszonnégy órában, heti hét napon állnak rendelkezésre. Ez még akkor is így van, ha – szerencsés esetben – az idős vagy beteg rokon sok területen önálló, például tud egyedül étkezni, vécét használni.

Segítséget, vagy akár csak információt kérő posztok alatt gyakoriak a számonkérő reakciók: a kérdező (az érintett felnőttkorú gyermeke, testvére) miért nem veszi magához, ha magához vette, miért akar ápolót, idősek otthonában történő elhelyezést? Pedig egy másik emberről való gondoskodás teljesen más, mint vendégül látni valakit pár napra. Egy ilyen helyzetben millió apró tényező játszik közre – van-e megfelelő külön lakótér, szoba, ha nincs, a családnak (adott esetben a gyerekeknek is) milyen kompromisszumokat kell kötnie. Beköltöznek a gyerekek a szülőkhöz? Hogyan tud gondoskodni a felnőtt hozzátartozó a beteg/idős/demens rokonról, ha ő maga dolgozik?

Milyen módon kell átalakítaniuk az étkezési szokásaikat, rutinjukat, időbeosztásukat? Sőt, akár az alvásukat, utazási lehetőségeiket, tulajdonképpen: mindent. 

És ez még mindig csak a technikai, szervezési része a gondozásnak. A lelki megterhelés sokszor még nehezebb. Ez néha keveredik a fizikaival – hiszen például hogyan legyen állandóan figyelmes, türelmes, kiegyensúlyozott az, aki esetleg heteken-hónapokon át nem aludt egyhuzamban pár óránál többet? Vagy akinek a szó szoros értelmében minden pillanatban ugrásra készen kell állnia, mert a demens hozzátartozó bármikor megpróbálhat „megszökni”, elfeledkezve arról, hol és kikkel van, keresve a hazautat és a lehetőséget, hogy a fogvatartóitól megszabaduljon.

A teljesítőképességed határán

Szántó Sára Szilvia kisfia súlyos sérüléssel született – az első órákban az orvosok három napot adtak neki. Ennek tizennégy és fél éve. Koppány csecsemőként átesett több műtéten, többek között egy négy és fél órás motoros szívműtéten. Több szükséges műtétet azonban halasztani kényszerülnek az altatást fokozottan veszélyessé tevő légzési kihívások miatt. Az édesanyjával a „napi rutinjukról” beszélgettünk, ami az ő esetükben különösen nehezen megfogható.

„A napunk elvileg úgy kezdődik, hogy felébresztem, és gyógyszerelem. Na ez az, ami a valóságban egyáltalán nem ilyen egyszerű. Van, amikor nem tudom felkelteni. Ha nem megy, akkor megpróbálom kicsit később. De előfordul, hogy szinte álmában kell gyógyszerelni, ugyanis epilepsziás – ha nem kapja meg a gyógyszert a megfelelő időben, akkor nagyon nagy problémák lennének – meséli Szilvia. 

– Aztán jön a mosdás, amihez vagy van kedve, vagy nincs – ez sem komplikációmentes, de a legnehezebb rész ezután jön. Koppánynak nincs húgycsővezetéke a hímvesszőjében. Ezt nem műtötték meg, ugyanis az altatás életveszélyes az ő esetében. Emiatt a pisilés nagyon nehéz neki, csak segítséggel megoldható. Ekkor semmi nem számít, mindenki vár, a tesó, aki menne az iskolába, a család, a munka, bárki és bármi. Kihagyni pedig nem lehet, a húgyhólyagja nagyon el van vékonyodva, egy apró koccanás, ütődés hatására széthasadhat, így fontos, hogy indulás előtt mindenképpen pisiljünk, soha ne induljon el sehova anélkül. És ez még csak a napunk kezdete” – mondja. 

További nehézség, hogy Koppánynak speciális étrendre van szüksége, amire maximálisan figyelnie kell az édesanyának. „Olyan jellegű diabétesze van, hogy ha nem tartjuk be tökéletesen az előírásokat, akkor kómás állapotba kerülhet. Elméletileg kétóránként kellene ennie, ami lehetetlen az agyonműtött gyomra miatt. 

Ennek egyik következménye (sok más mellett), hogy iskolába is csak úgy tud járni, hogy hetente több napon maximum két órát van bent, mert nincs olyan szakember, aki az itatást, etetést, pisilést, gyógyszerelést és a többi dolgot el tudná végezni vele.”

Szilvia kiemeli, a fiával minden nap egy külön kihívás. „Ha be kell menni a boltba, akkor mindent megfogdos, mint egy kisgyerek – elsősorban a babajátékokat. Nem bántja, nem tesz kárt benne, de legszívesebben az összeset levenné a polcról. A vele való legapróbb tevékenység is teljes embert, maximális koncentrációt igényel, a nap minden percében.”

Ráadásul mindehhez tartós kialvatlanság társul. Volt olyan időszak, amikor Koppánynak apnoés rohamai voltak, éjszaka többször is. Az édesanya se akkor, se azóta nem tudja végigaludni az éjszakákat; akkoriban azért, mert újra és újra felébredt, hogy szinte szó szerint újraélessze a gyerekét, azóta pedig azért, mert a fiú nagyon nehezen alszik nélküle, rendszeresen felébreszti.

„Ilyenkor, amikor fizikailag teljesen ki vagy készülve, és épp abban a pillanatban, amikor elaludnál, akkor ébreszt fel… na ilyenkor teljesen tudatosnak kell lenned azzal kapcsolatban, miért csinálod ezt az egészet.

Akár hangosan kimondani magadnak, miért teszed. Hogy a gyermeked. Hogy szereted. Mert ilyenkor már tényleg sírni vagy ordítani tudnál, és nem azért, mert haragszol, hanem egyszerűen azért, mert a fizikai teljesítőképességed határán vagy, aminek mentális hatása is van” – osztja meg velem Szilvia. 

Mielőtt ítélkeznél

Gyerekkoromban ismertem egy, a gyerekeit egyedül nevelő asszonyt, aki eltartási szerződést kötött egy falubeli nénivel. Ismerősi körömben az ilyen jellegű szerződésről inkább negatív megjegyzéseket hallottam. Náluk láttam először, valójában mennyire nehéz feladat ez annak, aki tényleg odaadóan, elkötelezetten gondoskodik a másikról. Most már sajnos egyikük sem él, így az ápolást végző asszony lányával, Csillával beszélgettem.

Így emlékezik vissza erre az időszakra: „Édesanyám szinte semmiben nem kért segítséget a nénivel kapcsolatban, ő csinált mindent. Én leginkább azzal szembesültem, hogy amikor jöttem haza az iskolából, mindenhol a hipó szagát éreztem, mert anyukámnak nagyon fontos volt a tisztaság. A néni eleinte még valamennyire ellátta magát, később már nehezebb volt.

Ráadásul nagyon nem szeretett fürdeni, hajat mosni meg végképp nem. Anyu csinálta volna, és hát csinálta is, de rettenetesen nehéz volt rábeszélni, így aztán persze kicsit büdös is volt.

Azt tudom, hogy nehéz volt fizikailag anyunak, mert ő közben dolgozott is, de szerette a nénit, és néni is őt, soha egyetlen rossz szót sem szólt rá. Úgy gondolom, az nagyon sokat számít, ha mindkét fél jó ember.”

Nem kell a „legjobbnak” lenni

Amikor valaki gyerekről, értelmi fogyatékossággal élő emberről, vagy demenciában szenvedőről gondoskodik, a szeretet, a jóság is másként jelenik meg. Egy gyerektől vagy egy értelmileg akadályozott embertől nem lehet hálát várni, a viselkedése nem feltétlenül következetes, kiszámítható, sokszor még csak nem is kedves. A logikátlan, fegyelmezetlen, esetleg agresszív viselkedést pedig a gondozó családtagnak kell tolerálnia, bármilyen nehézségeken megy épp keresztül, s bármennyire szüksége lenne neki magának is a segítségre, támogatásra és együttérzésre. 

Az ápoló családtagok azonban néha még a felkínált segítséget sem fogadják el – ez már jellemzően annak a jele, hogy mentálisan rendkívül megviseli őket a gondozással járó folyamatos feszültség, fáradtság, koncentráció. A szakirodalom is hangsúlyozza, mennyire fontos a támogatás elfogadása, és annak józan átgondolása, valójában mennyit bír az adott személy.

Ez azonban sokszor nem is csak magán a gondozó családtagon múlik – ő esetenként már nincs is abban az állapotban, hogy reálisan felmérje, mennyit bír, illetve hogy amennyit bír, az valójában elvárható-e tőle. A környezet, a távolabbi rokonok, ismerősök azonban sokszor nem tudnak, nem mernek közeledni, azt feltételezik, hogy ha valóban gond lenne, akkor az érintett úgyis szólna, jelezné, hogy ő maga is igényli a segítséget, legalább eseti alkalommal. Egy távolabbi rokonnak pedig gyakran valóban nincs rálátása a hétköznapi problémákra, ahogy arra sem, hogy miben tudna segíteni.

„Édesanyám maga is hetven felett volt, amikor apukámról kellett gondoskodnia – kezdi történetét a negyvennégy éves Kornél. 

– Ő legalábbis meg volt róla győződve, hogy ez egyedül az ő feladata, és rettenetes szégyen lenne, ha erre nem lenne képes, akár fizikailag, akár mentálisan, akár anyagilag. Pedig ő sem volt egészséges, de a saját orvosi vizsgálatait folyamatosan halasztgatta. 

Néha-néha például kiszaladt a száján, hogy mennyire fáj a lába, de amikor elkezdtünk erről beszélni, és próbáltuk rávenni, hogy menjen el az orvoshoz, akkor rögtön visszakozott, és később már egyenesen titkolta, még akkor is, amikor teljesen nyilvánvaló volt, hogy sántikál, és komoly fájdalmai vannak” – emlékezik vissza a férfi. Kornél édesanyja azonban minden erejével próbált gondoskodni a férjéről, etette, tisztába tette, számontartotta a gyógyszereit, figyelt rá, mert egyre erősebb lett a demenciája. 

„Az volt a rettenetes, hogy még a hétköznapi dolgokban sem engedte, hogy segítsünk, sőt ahogy apa egyre betegebb lett, egyre kevésbé. Korábban nem okozott neki gondot, hogy ha ott voltam, akkor felporszívózzak, leszedjem és felrakjam a függönyöket mosáskor. Később viszont már akkor is vérig sértődött, ha csak el akartam mosogatni vagy levinni a szemetet. Azt hiszem, mindenáron meg akarta győzni magát arról, hogy mindent meg bír csinálni, sőt tulajdonképpen minden oké, és apu is előbb-utóbb rendbe jön” – eleveníti fel Kornél. 

A segítségkéréshez való hozzáállásáról Szántó Sára Szilvia is mesélt. „Nagyon nem szívesen kérek segítséget. Ha anyagilag megengedhetném magamnak, akkor professzionális segítséget már képes lennék igénybe venni, például egy ápolót, aki hetente néhányszor eljön – korábban ezt se bírtam volna elfogadni, mostanra jutottam el oda, hogy igen, a saját mentális egészségem igényelné ezt. Rokontól, ismerőstől azonban nem tudok kérni” – mondja. Van azonban egy segítő kutyájuk, aki nemcsak Koppánynak jelent igazi támogatást, hanem Szilviának is. Tíz év után először az édesanya megtapasztalta, hogy van egy kis ideje magára, amikor leviszi az ebet sétálni. Az állat furcsa módon abban is segített, hogy Szilvia tudjon kérni. Ennek azért is van külön jelentősége, mert a család még egy gyereket nevel.

„Fontos nekem, hogy a kisebbik, egészséges fiunkkal is sok minőségi időt töltsek. Ő így is kevesli. Tudom, hogy nagyon sok keserűség van benne, ami teljesen érthető – rettenetesen nehéz számára Koppány szenvedését látni, hallani, átélni. 

Ám az egyik nyáron nagyon szerettem volna megtanítani úszni, ami Koppánnyal és Buksi kutyával együtt lehetetlen dolog volt. A testvéremet kértem meg, hogy segítsen, hogy családként tudjunk a Balatonhoz utazni, hogy amíg Atilla kisfiam úszni tanul, Kopi biztonságban, a családjával, a kutyájával lehessen. Ekkor, így, a kutya miatt képes voltam segítséget kérni. Csak Koppányra hivatkozva sosem tudtam ezt megtenni, mindig úgy éreztem, hogy az én dolgom, hogy gondoskodjak róla, miatta nem fordulhatok rokonokhoz, ismerősökhöz.” 

Felelősségérzet és bűntudat

Miközben a hétköznapok valóságáról nagyon keveset tudó külvilág is hajlamos ítélkezni, a gondozó családtagok legfőbb ítélőbírója többnyire a saját lelkiismeretük. Amikor ingerültek, amikor elfelejtenek valamit, amikor adott esetben akár igazságtalanok, vagy csak egészen egyszerűen a végletekig kimerültek. 

A negyvenéves Éva mesélte: „Anyósommal tizennyolc évig éltünk egy házban, de ebből tizenöt évig teljes életet élt, gondoskodott magáról, bevásárolt, főzött, mosott. A szó szoros értelmében egyik napról a másikra robbant le. Valamennyire tudott egyedül étkezni, és egy ideig még tudta használni a szobavécéjét. De még így is mindhárman, a férjem, a fiam és én együtt kellett hogy gondoskodjunk róla. Nem evett meg akármit. Ami neki nem tetszett, azt kidobálta a kutyának. A gyógyszerekre is mi figyeltünk, és fürdetni is kellett. 

Ezt a férjem csinálta, amiért nagyon tisztelem – az anyukája ezt igényelte inkább, de azt gondolom, hogy nem sok férfi tette volna meg. A takarítást a szobájában én végeztem, és ha nem sikerült használnia a vécét, akkor én fürdettem, és raktam rendbe az ágyát. Elmenni mellőle nem tudtunk sehova, azokban az években egyáltalán nem utaztunk egyetlen napnál tovább, mert a telefont elnyomkodta, nem tudta kezelni, így hívni sem tudtuk volna, és ő sem minket, ha baj van. De nem a fizikai része volt nehéz, hanem a lelki. 

Nagyon igényelte, hogy a fia vele legyen, volt, hogy a szó szoros értelmében ötpercenként hívogatta a nap bármelyik pillanatában. 

A párom rendkívül türelmes és figyelmes volt vele, de egyszer-egyszer előfordult, hogy ingerültebben reagált a fáradtság miatt – utána viszont napokig őrlődött miatta, hogy miért viselkedett így az édesanyjával. 

A vége felé már különösen nehéz volt. Minden tiszteletem azoké, akik ezt hivatásként csinálják évtizedekig.”

A bűntudat nemcsak azzal szemben jelenik meg, akiről gondoskodik az ember, hanem a többi családtaggal szemben is, akiket – úgy érzi – elhanyagol. Ez lehet a férje/felesége, de főleg a gyereke. Ezt Szilvia is jól ismeri. „Hiába próbálok ugyanannyi időt és energiát fordítani Atira, óhatatlanul sérül. Hiszen folyamatosan lát egy szenvedő testvért, akivel állandóan, minden percben foglalkozni kell, akire tekintettel kell lenni. Koppány nagyon rosszul hall, ami azt jelenti, hogy hangosak is vagyunk. 

Az apnoés rohamai alatt Ati rendszeresen arra ébredt, hogy rázom, ütöm a testvére mellkasát, hogy kapjon levegőt. Ha megyünk valahová, az idegenek megnézik Koppányt, látja a furcsa tekinteteket, ez is megterhelő, fájó. Rendkívül okos, intelligens gyerek, de ettől nem lesz könnyebb, hiába próbálok mindent megtenni” – mondta el Szántó Sára Szilvia.

Mi segít a mentális egészség fenntartásában?

A legegyszerűbb válasz természetesen a „professzionális segítség igénybevétele” lenne, úgymint hivatásos ápolók (a beteg családtaghoz) és pszichológus (mindenkinek). Ez két dolgot igényelne, amelyeknek az érintettek általában pont a legkevésbé vannak birtokában: pénzt és időt. Sőt, egy harmadikat is: annak belátását, hogy ezekre szükség van. Ám ez utóbbi édeskevés, ha az előző kettő nem áll rendelkezésre.

Ezek hiányában a szakemberek az alábbiak tudatosítását javasolják.

• A segítség elfogadása: segítséget kérni nem szégyen, nem kudarc, nem annak a jele, hogy valamit rosszul csinálunk. Nem vagyunk rossz szülők/gyerekek/testvérek, ha a saját munkánk, családunk mellett megterhelést jelent még egy fő rendszeres, akár napi huszonnégy órás gondozása. Igenis el lehet, sőt el kell fogadni a segítséget. Ez lehet egy-egy kisebb dolog is, bevásárlás, takarítás, ügyintézés, nem feltétlenül rögtön valami nagyobb horderejű tett. 

• Kapacitásaink felmérése: átgondolni és tudatosítani, hogy mi az, amit reálisan meg tudunk csinálni, és mi az, amit nem, mi fér bele fizikailag, anyagilag, időben, energiában. A saját magunk és a szűkebb családunk tagjainak teherbírását egyaránt fel kell mérni, és elfogadni, ha valami már vállalhatatlan.

• Reális célok kitűzése: „Csak addig, amíg jobban lesz” – mondja sokszor a magát hitegető idős férj vagy feleség, és vállalja túl magát, miközben egy nyilvánvalóan irracionális javulásban reménykedik.

• Kapcsolatok fenntartása: a családtag tartós betegsége során gyakran megszakadnak a baráti kapcsolatok, és ezért hajlamosak vagyunk a barátokat hibáztatni. Valóban előfordulhat, hogy ők nem keresnek, de az is lehet, hogy egyszerűen csak változtatni kellene a kapcsolattartás módján (áttérni telefonra, csetre, közeli kávézóba beülni). Ha az összejárás, a rendszeres programok (például sport, mozi, szórakozóhely, közös nyaralás stb.) már nem valósíthatók meg, és ezeket sorra elutasítjuk, az keltheti a másikban azt az érzést, hogy bezárkóztunk, mi nem akarjuk tartani a kapcsolatot – ők pedig nem igazán tudják, mit kellene tenniük. Pedig a kapcsolattartás rendkívül fontos a mentális egészség megőrzése érdekében – kell, hogy ne csak a beteg hozzátartozóval és róla folyjon a beszélgetés (ahogy valószínűleg történik a szűk családban).

Szükséges, hogy legyen néha más is a fókuszban, másfajta hírek, másfajta élmények – ezeket pedig a baráti körrel, távolabbi rokonokkal lehet leginkább megélni. 

• Személyes célok kitűzése: ne csak a beteg családtag körül forogjanak a gondolataink. A személyes célok lehetnek szakmaiak, ha tudunk dolgozni az ápolás mellett, de lehetnek családiak, vagy kapcsolódhatnak valamilyen (akár online) képzéshez, otthoni tornázás újrakezdéséhez – bármihez, amiért lehet küzdeni, ami mentálisan segít felfrissülni.

• Saját egészségi állapotunk szem előtt tartása: ez az, amit a segítő családtagok tipikusan elfelejtenek. Pedig a folyamatos összpontosítás, túlterheltség, fáradtság fizikai tüneteket is okoz, amelyeket nem szabad letudni azzal, hogy „csak a fáradtságtól van”. Amikor a fejfájás, feledékenység, különböző fizikai problémák (derék- és lábfájás, nyaki fájdalom stb.) előjönnek, éppolyan fontos orvoshoz fordulni, mint amikor az általunk gondozott beteggel történik valami váratlan.

Azt, hogy milyen hatalmas különbségek vannak a fentiekhez hasonló helyzetek kezelésében Magyarországon és külföldön, a 444 dokumentumfilmje, az Elkezdődik a következő huszonnégy óra mutatja be Fődi Kitti rendezésében. Kollégánk, Dián Dóri ajánlotta korábban.

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / Maskot

H. Fekete Bernadett