„Még tanulom, hogy magammal is kell foglalkoznom” – Sérült gyerekek anyukáinak szépségnapján jártunk

–

Még én sem mindig tudom, mit kezdjek egy sérült kisgyerekkel, pedig nekem is van egy

Amikor megérkezünk Tatabányára, a fejlesztőközpontba – ahol kivételesen nem a gyerekek fejlődnek éppen, hanem anyukák koccintanak, szépülnek, beszélnek és nevetgélnek –, először megdöbbenünk, mekkora élet van itt. Főleg az elmúlt év miatt sokkoló, pedig a próbatételes gyerekek anyukáinak szervezett szépségnap természetesen a megfelelő óvintézkedések mellett zajlott. A nyüzsgéshez sokat hozzátett, hogy az eseményt szervező Andi és Judit gyakorlatilag mindenhol ott volt, folyamatosan pörögtek, és mindenkihez volt egy pozitív mondatuk. Ők Marosi-Pózmány Andrea, a VIDd többre Alapítvány létrehozója és Kerekesné Vincze Judit, az Első lépések Fejlesztő Központ konduktora.

Már egy ideje együtt dolgoztak, amikor Judit bedobta ezt az ötletet Andinak, és szinte rögtön bele is vágtak. De az anyukák eleinte nem voltak lelkesek, meséli Andi: „Amikor meghirdettük az érintett anyukáknak, sokan először azt mondták, hogy jaj, ők most nagyon le vannak pukkanva, és inkább nem szeretnének fotózást. Erre mondtuk, hogy pont ezért kell egy ilyen élmény!

Két-három óra kikapcsolódás, nem gyereknevelés, nem háztartás, hanem beszélgetés, szórakozás. Ebből biztos mindenkinek kevés van. Nem a kép a lényeg benne – persze azok is nagyon jól sikerültek. Úgy is vagyunk általában beállítva a társadalom számára, mint akiket sajnálni kell – és ezt sokan nem szeretjük.

Nyilván senki nem fogyott le tizenöt kilót egy szépségnaptól, de szerintem minden anyukának megmutattuk azt a nőies oldalát, ami azért a hétköznapokban ritkán kerül elő. Olyankor mindenkinek a melegítő a kényelmes, főleg, ha olyan a helyzet, hogy ki kell szedni azt a gyereket az autóból, be kell vinni ide-oda. Ez macerás, ezt nyilván senki nem tűsarkúban csinálja. De nem csak hétköznapok vannak, és jó néha kiszakadni egy kicsit, akár ilyen »egyszerű« dologgal is, mint egy smink, egy frizura.”

Andi mindezt már a fotózásra felvett tűzpiros szettjében mondja, csodaszép sminkben, szuper hajjal. Én most találkoztam vele először, ezért nem a melegítős anyukát látom benne, aki a játszótéren áll elkapott tekintetek között. Pedig az is ő: a kisfia, Vid, akinek történetét ITT olvashatjátok el, hatéves, neurológiai problémákkal küszködik, nem tud járni és beszélni. És minden oldalról megtapasztalta már, hogy ez mennyire tabutéma:

„Nem szeretnek erről beszélni az emberek, és persze nem jó mindig ezzel kezdeni, meg úton-útfélen hangoztatni. De ha rákérdeznek, akkor érdemes az igazat mondani, kertelés nélkül. Ehhez mindenkinek kell valamennyi idő, a férjem például évekig nem mondott semmit. Aztán rájött, hogy már nem mondhatja, hogy jár és beszél, mert nem. Azért is nehéz ezt kimondani, mert a legtöbben nem tudnak mit kezdeni vele. Képzeljétek el, hogy

még én sem mindig tudom, hogyan kell reagálni, pedig én benne vagyok! De van, hogy rámosolygok a próbatételes kisgyerekre a babakocsiban, mondjuk, mert ő is mosolyog, aztán ezt sértésnek veszi az anyuka, mert azt gondolja, hogy sajnálatból teszem. Ha tudná, hogy az én gyerekem is hasonló!

Szóval tényleg fontos lenne, hogy mind egy picit természetesebben kezeljük ezt a helyzetet. Az érintettek meg a nem érintettek is. Ebben segít, ha az emberek mernek kérdezni. Szerencsére a gyerekek ebben nem gátlásosak, amitől a szülők csak még jobban zavarba jönnek. Nemrég a játszótéren is kérdezte egy kislány a Vidről, hogy »de ő miért nem tud járni?«. Anyukája meg próbálta mondani, hogy ne így kérdezze. De akárhogy meg lehet kérdezni, mert akkor el tudom mondani egy gyereknek például azt, hogy neki nem működik a lába.”

Nem csak az akadálymentesség jár gyerekcipőben…

Judit konduktorként nagyon sok hasonló helyzetben lévő családot ismer, ráadásul egy hosszabb terápia közben tényleg közel kerülnek egymáshoz. Így mesél arról, amit a közös munka során tapasztalt: „Én is egy négygyerekes anyuka vagyok, és megéltem ezt az »anyukapozíciót«, amikor minden más háttérbe szorul. És egy idő után a legtöbb anyuka érzi, hogy ő nem csak ennyi, nem az anyasága határozza meg őt magát, és amikor már nagyobb a gyereke, lehetősége is lesz más impulzusokat is gyűjteni. Viszont a sérült gyereket nevelő anyák esetében ez az időszak egészen hosszan elhúzódhat. Egy sérült gyerekkel lehet, hogy nem olyan könnyű kimozdulni otthonról, nem tud minden programban részt venni. Éppen ezért ez a teher is az anya vállát nyomja, hogy megtalálja a módot, hogy egy idő után ő maga is létezzen, kicsit az anyaságtól függetlenül.

Sajnos Magyarországon az akadálymentesítés is gyerekcipőben jár, de az emberek szociális érzékenysége is! Ez egy búra alá helyezi ezeket az édesanyákat, és egy csomó mindentől meg vannak fosztva ezáltal.

Ráadásul a legtöbb ember csak addig gondol bele egy ilyen helyzetbe, hogy »fú, de rossz neki«, és nem gondol arra, hogy még egy sérült gyereket nevelő anyának sem ennyi az élete, hanem van benne egy csomó jó dolog is. Ezt próbáltuk most megmutatni.” 

Érintett anyukák egymás között

Persze még az első pohárka bor sem fogy el, még az első ecsetvonásokat sem kezdik meg a sminkesek, amikor szóba kerülnek a gyerekek. Talán a legtöbbször a „te gyereked miben érintett?” kérdés hangzik el, a hasonló küzdelmekkel szembenéző anyukák ismeretlenül is gyorsan egymásra találnak, és már el is kezdődik az információcsere. Ezt Andi is említette, hogy a legnehezebb egy ilyen helyzetben az, hogy fogalmad sincs, merre indulj, nincsenek „kikövezett” betegutak, sokszor a szülő jobban „kitanulja” az adott betegséget, az alternatív terápiákat, mint egy átlagos orvos. Éppen ezért a sorstárs anyukák nemcsak megszorítják egymás kezét, de nagyon fontos információkat is kicserélnek. Ráadásul a nap végén coach is várja őket, mert Andi és Judit is azt vallják, hogy egy ilyen szépségnap nem tesz rendbe mindent – de elindíthat egy folyamatot. Éppen azért kérték, hogy az anyukák lehetőség szerint gyerekek nélkül érkezzenek, hogy kicsit tényleg tudjanak magukra figyelni. Van egyébként szülősegítő csoportjuk is, ami most a járvány miatt kicsit nehézkesen üzemel, de ott folytatódhat az, ami itt elkezdődött.

A hétköznapokban „anyaüzemmód” van

Szilvi kisfia 13 éves, a születése után agyvérzést kapott, ezért cerebrális parézis (agyi eredetű bénulás) alakult ki nála, testszerte feszes, és nem tud járni. Amióta iskolás, anyukájának kicsit több szabadideje van, de azt nagyrészt munkával tölti: „A saját vállalkozásunkban dolgozom napi négy órában, és tanulok. De

az, hogy a külsőmmel foglalkoznak, nem része a hétköznapoknak, anyaüzemmód van. Ilyesmi csak családi fotózásokon szokott történni velem.

Otthonról dolgozom, így emberek között is keveset vagyok, ez is új élmény. A szülőcsoportba is járok, ott is megértjük egymás problémáit, nem nézünk egymásra furcsán semmi miatt.”

„Még tanulom, hogy magammal is kell foglalkoznom”

Melinda duplán érintett anyuka, aki egy ideje komolyabb szinten kiállításokkal foglalkozik, és az élményeiről ír. Éppen ezért egyértelmű volt, hogy nemcsak részt vevő anyukaként csatlakozik, hanem a kiállítás szervezésében, rendezésében is részt vesz. Melinda kislányai kétpetéjű ikrek, akik a 29. hétre születtek, vagyis az extrém koraszülöttség határán. Most már hatéves nagylányok, anyukájuk így mesél róluk: „Sárinak a koraszületésből fakadóan mozgásfejlődési eltérései és egyéb fejlesztendő területei vannak, az önálló járáshoz jelenleg segítségre van szüksége. Van lépésritmusa, tudja használni a lábait, viszont a születést követő agyvérzés a központi idegrendszert érintette, ezért a fejlesztendő területek az izomzat lazítására és az egyensúlyra terjednek ki leginkább. Sári jelenleg egy hátulhúzós járókerettel közlekedik önállóan.

Lénánál nem voltak ilyen jellegű komplikációk, de az idegrendszeri éretlenség miatt ő is mozgásfejlesztésre szorul, másmilyen mértékben. Neki kötöttebb a csípője, ezért jelenleg még kicsit bicegve jár, viszont önállóan. Egyébként nagyon okosak, rafináltak, huncutak, úgyhogy jó sok feladatot adnak. Mi egyébként elvált szülőként neveljük őket, de egy család maradtunk, és közösen segítjük őket most éppen az iskolára készülésben. De egyedülálló anyaként nagyon sok segítséggel tudom megoldani azt, hogy ők is fejlődjenek, és én se vesszek el ebben teljesen. Mert

ahhoz, hogy mellettük ott tudjunk állni, magunkkal is kell tudnunk foglalkozni, ezt még én is tanulom.

Van két fantasztikus segítőnk, akik már egy ideje velünk vannak, ők mind az integráló óvodában, mind a rendszeres fejlesztésben és a mindennapokban is segítik a lányokat. De tapasztalataim szerint egyébként a gyerekek a maguk csiszolatlanságával sokkal könnyedebben kezelik az atipikus fejlődésből adódó nehézségeket.”

Andit, Szilvit és Melindát látva talán átmegy a legfontosabb üzenet: van, amiben mások, mint a legtöbb anyuka, de nagyon sok dologban pontosan ugyanolyanok. Ugyanúgy meg lehet őket szólítani, lehet tőlük kérdezni, akár csak annyit, hogy hogy hívják a kisfiad, kislányod és mennyi idős – ahogy tőlem is megkérdeznéd a játszótéren. A többi pedig rajtuk múlik, és ők szerintem eléggé odateszik magukat (és nemcsak ők, hanem az összes érintett szülő).

A szépségnapon készült további portrékért kattints a fotóra!

Tóth Flóra

A többi anyukáról készült képet jelenleg a Millenárison szabad téren tudjátok megnézni, ám mivel ez vándorkiállítás, hamarosan újabb helyszínre kerülnek. A portrékat Csillag Zsuzsi készítette, a szépségnapon készült werkfotókat pedig Chripkó Lili.