„Legtöbbször az anyák veszik észre a jeleket, mert annyira rá vannak hangolódva a saját gyerekükre, hogy látják, ha valami nem oké” – Beszélgetés Major Zitával, az Emotiblots megálmodójával

–

Fiala Borcsa/WMN: Mi más is lehetne az első kérdésem, mint hogy miért pont Izland?

Major Zita: A párom 2007-ben jött ki pár hónapra szerencsét próbálni, de annyira beleszeretett az országba, hogy utána már nem is akart hazajönni, így két év múlva én is követtem. Egyébként pont a napokban beszélgettem az öcsémmel, aki erősen gondolkodik rajta, hogy elköltözne Magyarországról. Neki mondtam: csak tíz év kell, mire megszokja Izlandot, úgyhogy jöjjön bátran! (Nevet.) Az elején, amikor idejöttem, nagyon imádtam, volt egy fél év csodás zen-időszakom. Ami például itt fantasztikus, az az időszak, amikor nagyon megnyúlnak az árnyékok. Ilyesmit otthon akkor lehet látni, mielőtt lemegy a nap, és körülbelül húsz percig tart. Itt azonban reggeltől délig, aztán négytől késő estig. Nyáron érkeztem, a következő év márciusára azonban már nagyon elegem lett a hóból, nagyon vártam a tavaszt, ami azonban csak nem akart jönni. Talán ez volt az első komolyabb megpróbáltatásom itt. Utána viszont kész hullámvasút volt az egész, nagyban befolyásolta a hangulatomat a rossz időjárás, de később már Magyarország is rettentően hiányzott Izland. Amikor jöttek a gyerekek, kicsit megváltozott a dolog, hiszen már nem volt annyi időm magammal foglalkozni, saját drámákat gyártani, inkább a gyerekekre fókuszáltam, és így sikerült végre lelki békére találnom itt. De igazán akkor kezdtem el otthon érezni magam Izlandon, amikor a második gyerekem is megszületett.

F. B./WMN: A gyerekek így, hogy Rejkjavikban születtek, már izlandinak tartják magukat?

M. Z.: A fiam mindig azt mondja, hogy „mi magyarok vagyunk”. De itt élnek, itt születtek, beszélik a nyelvet, bár itthon természetesen magyarul beszélünk, nekem nagyon fontos, hogy választékosan megtanulják az anyanyelvüket. 

F. B./WMN: Kisfiad, Aron, autista. Hogyan jutottatok el a diagnózisig?

M. Z.: Mi már hároméves kora körül láttunk rajta valamit, aminél azt éreztük, hogy nem oké. De persze sokat bizonytalankodtunk, hiszen Aron első gyerek, nem volt összehasonlítási alapunk, nem tudtuk, hogy mi az, ami normális, és mi az, ami nem teljesen.

Az első jelek közé tartozott, hogy miután a húga megszületett, rettentően elfordult tőlem, mindent az apukájával akart csinálni. Volt egy mondása: „anya rozsdás”. Két évig nem volt hajlandó megöleni. Úgyhogy, amikor először megölelt, nagyon sírtam utána.

Korábban nagyon bújós volt, gyakran odajött, megölelt, kimutatta a szeretetét felém, de amikor a lányom megszületett, mintha ezt elvágták volna. Eleinte természetesen azt hittük, hogy csak féltékeny. Onnantól kezdve jöttek ezek a jelenetek, amiket mi csak hosszú hisztiknek hívtunk. Bár reménykedtünk, hogy egyszer majd csak kinövi, de egyre hosszabbá, egyre nehezebbé váltak, nem tudtuk őket megfelelően kezelni. Azt láttuk egy idő után persze, hogy ezek nem is annyira hisztik, hanem inkább dührohamok, amik látszólag a semmiből jöttek. Rengeteg nehézséget okozott, hogy nem értettük, mi is folyik tulajdonképpen.

Nyáron egyébként mindig jobb lett, hiszen Aron – mint a legtöbb gyerek – imád kint lenni a szabadban. Amikor az óvodában jeleztük, hogy valami gond lehet esetleg, egy szakértő megvizsgálta, pont május volt, úgyhogy hamar arra a következtetésre jutottak, hogy nincs a fiunkkal semmi baj. Itt ugyanis az a folyamat, hogy ha úgy érzed, valami nincs rendben a gyerekeddel, akkor szólsz az óvónőknek, és ők jelzik egy szakembernek, közben pedig ki kell tölteni egy csomó kérdőívet. Aron mindig a felnőttek társaságát kereste, és gyakran előfordult, hogy amikor mentünk érte oviba, és a kedvenc óvóbácsija épp nem volt ott, hogy játsszon vele, akkor Aron csak feküdt egyedül a hintában. Ezek elég szívfacsaró jelenetek voltak számomra, bár az óvónők mindig igyekeztek megnyugtatni, hogy ez is normális. Azóta több szakértőtől is olvastam, hogy legtöbbször az anyák veszik észre a jeleket, mert annyira rá vannak hangolódva a saját gyerekükre, hogy látják, ha valami nem oké. Aztán amikor a rákövetkező évben az óvodában is dührohamai lettek, már ott is látták, hogy gond van, úgyhogy ezzel újra kellett kezdenünk az egész időigényes folyamatot, a jelentést, a kérdőívek kitöltését. Akkor az lett a célunk, hogy mire iskolába megy, legyen egy diagnózisunk, hogy a suliban már szakszerű segítséget kaphasson. Ez végül az óvoda utolsó hónapjában történt meg, a fejlődés pedig egészen látványos volt.

Rossz érzés tudni, hogy ezt akár már egy évvel korábban elkezdhettük volna, ráadásul a korai fejlesztés nagyon fontos.

A suliban aztán egy nagyon jó gyógypedagógust kapott, akivel ritka szerencsénk volt. És persze ahogy nő, úgy fejlődik, a dührohamok is sokkal enyhébbek, ritkábban jönnek, illetve most már tudjuk, mi váltja ki őket. Ezek a kártyák is pont ezért születtek.

F. B. /WMN: Elmeséled, hogyan?

M. Z.: Szilveszter környékén el szoktunk menni egy faházba egy hétre, ez afféle családi hagyomány. De ami nekünk, felnőtteknek kikapcsolódás, azaz: nem csinálsz semmit, ez neki egy szörnyű trauma. A harmadik napon a világ legrosszabb, tomboló dührohama tört rá, képtelen voltam megnyugtatni. Olyanokat mondott, hogy lerombolja az egész házat, magát pedig bántani fogja. Mindezt ötévesen. Nagyon rossz volt hallgatni. A végére mind a ketten kimerülten bőgtünk egymás mellett. Nekem akkor esett le a tantusz, hogy annak idején miért kaptunk kis napirendi kártyákat az oviból, ott ugyanis nem magyarázták el, ez mire jó. Aznap este elkezdtem utánaolvasni a dolognak. Az ilyen gyerekek nagyon rosszul viselik a változásokat. Addig megvolt a szokásos rutin: felkelünk, reggeli, iskola.

A szünetben viszont egyszer csak nem csináltunk semmit, és nem volt konkrét terv sem, tulajdonképpen ki volt szolgáltatva a mi kényünknek-kedvünknek. Ez neki leírhatatlanul rossz érzés volt.

Így kezdtem el megrajzolni, miket fogunk másnap csinálni: megreggelizünk, aztán kártyázunk, sétálni megyünk. Hihetetlen jól hatott rá. Egy idő után persze tarthatatlan volt, hogy minden este újakat rajzoljak, így kezdtem elkészíteni ezeket a kártyákat. Van bennem egy elég nagy adag maximalizmus, úgyhogy fontos lett az is, hogy a képek szépek, igényesek legyenek. Ezzel párhuzamosan elkezdtem megosztani a történetünket Facebookon, és nagyon sok visszajelzést kaptam. Ezekből az derült ki (ez három-négy évvel ezelőtt volt), hogy az autista gyerekek nevelése Magyarországon még mindig tabutéma. Ekkor kezdtem el a kártyákat is megosztani a nagyközönséggel, hátha mások is hasznát veszik. Úgy hallom, hogy más családokban is bevált, az autista gyerekek is nagyon szeretik ezeket a figurákat. Jelenleg 1200-an vannak az e-mail-listámon, nagyon sokan írnak nekem, elmesélik, hol tartanak, mit csinálnak.

F. B. /WMN: Most már akkor főállásban ezzel tudsz foglalkozni?

M. Z.: Igen. Amikor elkezdődtek az átszervezések a munkahelyemen, hónapokkal azelőtt, hogy engem elküldtek volna, már készültem rá lelkileg, és vártam is, mert tudtam, jó lesz végre teljes időben ezzel foglalkozni. Akkor indítottam el a videókat, a posztokat, cikkeket is akkor kezdtem írni. Rettenetesen boldog voltam, hogy mostantól napi nyolc órában csak ez lesz a munkám. Aztán decemberben egyik pillanatról a másikra lezsibbadt a kezem meg a szám, kórházba kerültem. Nagyon ijesztő volt. Volt millió egy kivizsgálás, nem találtak semmit. Nem zárták ki ugyan a minisztrók esélyét, de ahogy visszagondolok az egészre, most már tudom, hogy nagyon durván túlpörgettem magam. Nem tudtam leállni.

F. B./WMN: Hány kártyára van szükség egy átlagos naphoz?

M. Z.: Mi nagyjából tizenhatot használunk egy egyszerűbb napon. Úgy szoktuk kirakni, hogy mindkét gyereknek egy kártyát teszünk ki, és ahol eltér, ott lesz kettő egymás alatt.

F. B./WMN: Hanna, a kislányod is igényli ezeket a napirend-kártyákat?

M. Z.: Igen, mostanában gondolkozunk is, hogy őt is kellene diagnosztizáltatni. Vannak furcsa jelek, és azt lehet tudni, hogy a lányoknál máshogy mutatkozik meg az autizmus, ők sokkal jobban „maszkolnak”, bár nála valójában inkább OCD-re utaló jeleket tapasztaltunk. Például négyéves korában odajött hozzám egy filctollal, és arra kért, tegyem rá a kupakját. Hiába mondtam neki, hogy hiszen már rajta van, csak egyre idegesebbé vált. Amikor rátettem, kiborult, hogy nem kattant. Már ez nagyon furcsa élmény volt, de most visszagondolva, az is árulkodó lehetett, ahogy két és fél éves korában színcsoportokba rendezte a filctollakat. Az autizmus egyik első jele, hogy a gyerekek sorba rendeznek dolgokat. 

F. B./WMN: Hogy látod, van különbség az autizmus kezelésében Magyarországon és Izlandon?

M. Z.: Az én közönségem 80 százaléka magyar. Az ő vallomásaikból úgy látom, hogy odahaza a diagnózis után legtöbbször magukra maradnak a szülők. A kezükbe nyomják a papírt, és kész, nagyon sok helyen szinte semmi plusz infót nem kapnak, így mindenki maga kénytelen utánajárni a dolgoknak. Ez itt is egy kicsit így van, hiszen én sem tudtam, mi a teendő a napirend-kártyákkal, amikor annak idején a kezembe nyomták az óvodában. Úgyhogy a hosszú távú terveim között szerepel, hogy létrehozok egy átfogó szervezetet, ami elér mindenhová Magyarországon is, olyan intézményekbe, ahol diagnosztizálnak. Itt kaphatna a szülő egy szépen illusztrált kiadványt arról, hogy milyen lehetőségei vannak a megyéjében például, milyen csoportok vannak, vagy milyen könyveket érdemes elolvasni. Tehát csupa olyan hasznos infó, ami segít a következő célirányos lépést megtenni. Úgy látom, ez Magyarországon nagyon hiányzik. Itt, Izlandon annyi a különbség, hogy az iskolában azonnal kapsz segítséget, és havi rendszerességgel le tudunk ülni beszélni azokkal a szakértőkkel, pedagógusokkal, akik a gyerekkel foglalkoznak.

Tudom, hogy minden helyzet egyedi, nincs egységes megoldás, amit bárkire rá lehetne húzni. Persze nem mindegy, hol van a spektrumon a gyerek, de mégis segít, ha kapnak a szülők ilyen vezetőket, hogy tudják, merre érdemes elindulni.

Ahogy alakul a közösségem az oldalamnak köszönhetően, azt látom, hogy persze vannak szakemberek meg alapítványok, akik ilyesmivel foglalkoznak, mégsem tudnak sok emberhez eljutni. Időnként elfog az imposztor-szindróma érzése: ugyan mi közöm van nekem ehhez?! Csak azért, mert autista gyereket nevelek, meg kiolvastam millió könyvet róla, még nem leszek szakember. De azt is látom, hogy a művészet mennyi mindent el tud érni. Azzal például, hogy illusztrálok egy könyvet, amit egy szakember írt, és én azt úgy tudom megrajzolni, hogy a szülőnek is jó ránézni, és a gyerek is jobban megérti, mint ha pálcikafigurák lennének benne, máris összekötöttem a két közeget. Egyfajta hidat teremtek közöttük. Számomra ez a legfontosabb.

Fiala Borcsa

Kiemelt kép: Garajszki Péter