„Ma jönnek hozzánk a babák” – Itt gyógyulnak az ajak- és szájpadhasadékos gyerekek

–

Vannak olyan kismamák, akik akkor sem tudnának szoptatni, ha akarnának, mert a gyermekük olyan fejlődési rendellenességgel született, ami miatt nem tud megfelelő vákuumot képezni a szopáshoz. És ez csak egyetlen feladat, mellyel meg kell küzdeniük csöppségük nevelése során, ugyanis az ajak- és szájpadhasadékkal született babák anyukáinak élete sokkal küzdelmesebb, mint másoké. Harcaikban egy egész szakértői csapat segíti őket: fogorvosok, szájsebészek, fül-orr-gégészek, logopédusok, plasztikai sebészek és pszichológusok gondoskodnak róluk.

Csütörtök délelőtt van. Az ötödik emeleti rendelőben már lelkesen tesznek-vesznek az orvosok: várják a babákat. A csapat más napokon nagyobb gyermekek fogszabályozásával foglalkozik, de a csütörtök az egészen fiatal pácienseké. Akiknek még a foguk sem nőtt ki. Akkor mégis mit keresnek itt?

Az apróságokat (vagy épp nagyobbacska gyermekeket) egy speciális fejlődési rendellenességgel kezelik ebben a rendelőben. Az ajak- és szájpadhasadékot a népnyelv nyúlszájnak vagy farkastoroknak nevezi, ám az átlagembernek sokszor fogalma sincs róla, mit jelent ez pontosan. 

A nagyobb gond az, hogy ezzel a problémával sokszor a szülészorvos, a védőnő vagy a gyerekorvos sincs tökéletesen tisztában. Nem minden esetben tudnak javaslatokat tenni, kihez is lehetne fordulni. Itthon több klinikai központban foglalkoznak ilyen rendellenségek kezelésével speciális formában, Debrecenben, Szegeden, Pécsen, és Budapesten a Szentkirályi utcában, valamint a Heim Pál kórházban.

A kétségbeesett szülők sokszor nem tehetnek mást, minthogy az internethez fordulnak: így talált rá Daniella egy zárt csoportra. Az ottani szülők tanácsainak és javaslatainak köszönhetően kerültek ide, Budapestre.

A kis Bencét szülei hetente-kéthetente hozzák fel a Szentkirályi utcába Muhiról, Miskolc mellől. Dr. Kaán Gergely, akinek szintén nemrég született gyermeke, gyakorlottan nyúl a három hónapos aprósághoz, és amíg én azon aggódom, hogyan fognak megvizsgálni egy ilyen pöttöm gyermeket, ő természetes nyugalommal fekteti a vízszintesre döntött orvosi székre a babát. Még négy óvó, babusgató kéz segíti őt a kezelésben: kolléganői úgy szeretgetik és vigyázzák Bencét, hogy öröm nézni.

A kezelés során a Bence szájpadján lévő műanyag zárólemezt veszik ki, és igazítják jobban a száj alakjához. Ez a lemez arra hivatott, hogy a szájpadon lévő résre rásimulva segítse a baba táplálkozását: szopni ugyan nem tud vele, de speciális cumival, vagy esetében hagyományossal, amelyen nagyobb rést vágnak, mégiscsak tud enni anyatejet vagy tápszert. A műanyag lap az orrüreg és a szájüreg közötti átjárhatóságot szünteti meg. Az eszköz éjjel-nappal bent van a babák szájában, akiket ez többnyire nem zavar, sőt szeretik, hiszen érzik, segítségükre van, és megkönnyíti számukra a táplálkozást. Van olyan baba, aki inkább akkor sír, hogyha a lapot kiveszik a vizsgálat során.

Dr. Nemes Bálint azt mondja, az ajak- és szájpadhasadékos csecsemők nagyon békés és aranyos babák. Bálint háromgyerekes apuka, de először benne is volt egy kis félsz, amikor újszülöttet kellett kezelnie, hogy miként nyúljon hozzá, ám minden rendben ment. A bébik nyugodtak, türelmesek.

A szájba helyezendő lemezkét a szülőknek is be kell tudni rakniuk, mert naponta egyszer-kétszer szükséges a tisztításuk, majd protézisragasztóval kell visszatenni a helyére. Ezen kívül még más feladat is hárul a szülőkre: Bence hasadt felső ajkát egy speciális orvosi tapasz húzza össze, melyet időnként nekik kell kicserélniük. A tapasz alatt időnként kisebesedhet a baba bőre, ami a szülőnek rémisztő lehet, de ezt nagyon jól lehet kezelni különböző krémekkel.

Közben visszatér dr. Nemes is, aki mosolyogva kérdezi Danielláékat, kaptak-e már időpontot a műtétre. Bence ugyanis élete első műtétje előtt áll, melyet október kilencedikére írtak ki. Pár évente vár majd rá egy hasonló beavatkozás, aszerint, hogy az állkapocs és a szájpadlás növekedése mit tesz lehetővé. Négy hónaposan az ajkat műtik, egyéves korában a lágyszájpadot, négyévesen pedig a kemény szájpadot operálják. A fogmederívet nyolc-tízéves körül műtik meg.

Bence bátran tűri a kezelést, a hangját sem hallani szinte, egyedül a vége felé lázad fel, de közben orvosok hada búg neki nyugtató szavakat: körbeveszik, mintha nagy fehér tündérek lennének.

A pöttöm fiú végül a papája vállán piheni ki a fáradalmakat. Mindenki elismerően néz rá: hősiesen állta a sarat.

Csütörtökönként átlagban öt baba szokott érkezni. Dr. Nemest arról kérdezem, milyen gyakori ez a betegség Magyarországon. A válasz nem késlekedik, hétszáz gyerekből nagyjából egy jön világra ilyen rendellenességgel. Ázsiában még ennél is gyakoribb, például Tajvanon, ezért ott a klinikák nagyobb rutinnal rendelkeznek. Itt, a Szentkirályi utcában egy New Yorkban kifejlesztett módszer tajvani továbbfejlesztett változatát vették át, melynek a neve: irányított orr- és állcsontfejlődés.

A fejlődési rendellenesség okát nem tudják ma még pontosan, genetikai része is van, és környezeti tényezők is befolyásolhatják. Dél-Kelet Ázsiában sok helyen nőttek fel gyerekek úgy, hogy egyáltalán nem kapnak semmiféle kezelést, és kénytelenek alkalmazkodni ehhez a nehéz élethelyzethez, így tanulnak meg például enni.

Amikor arról kérdezem dr. Nemes Bálintot, mi a legfontosabb szempont a gyógyítás során, azt feleli, a műtéti hegek lecsökkentése. A műtétek során ugyanis, minél jobban húzzák-vonják a szöveteket, annál nagyobb lesz a heg. A heg pedig nem tud nőni, és megakadályozza a fejlődést. Az itteni technika a heg nélküli mobilizálásra épül: úgy irányítják az ajak- és csontszegmensek növekedését, hogy az a műtéthez előnyösebb feltételeket biztosít.

Az ajak- és szájpadhasadékos gyermekek logopédiai segítséggel szépen megtanulnak beszélni, csak egy kicsit marad nazális a hangjuk. Normál iskolába járnak, és teljes értékű életet élhetnek.

Természetesen a fejlődési rendellenesség lelki feldolgozásában nagy különbségek lehetnek családi háttértől függően. Dr. Nemes említ egy olyan esetet, amikor a szülők, miután megtudták, hogy gyermekük ilyen problémával jött világra, otthagyták a kórházban, és közölték, hogy majd csak a kezelések végeztével viszik haza.

A mikrokörnyezet értetlenkedésén kívül természetesen a társadalmi szintű tudatlanság is okozhat problémát. Dr. Kaán Gergely látott olyan helyzetet, amikor valaki egy felnőtt ajakhasadékkal élő embert oktalanul megszólt, hogyan „bénázhatta” így el a ránctalanító, fiatalító plasztikai műtétjét.

Bence kezelése után Bogi fut be, aki már nagylány. Őt egy másik kórházból hozta ide az anyukája, mert jókat hallottak erről a klinikáról. Bogi tízéves, neki nemsokára a fogmederműtét lesz aktuális, most is azért érkezett Bálint doktorhoz, hogy ezt készítsék elő. Az orvos viccekkel oldja a hangulatot, mert a lányka kicsit izgul. Aztán már mosolyog. Ügyes és együttműködő, látszik, hogy van rutinja. Az orvosi csapat is biztatja.

A klinikán felkészülten fogadják a szülőket, akik sokszor halálra vannak rémülve, illetve teljesen tanácstalanok. A szakmai segítségen kívül, úgy látom, emberi gesztusokból sincs hiány. Bence már az autósülésben ül, szülei épp indulnának, amikor egy eddig nem látott orvos lép mellé, megsimogatja a lábát, és azt mondja neki kedvesen, ragyogó szemekkel, hogy reméli, jó barátok lesznek, és találkoznak még. A kisfiú mosolyogva néz rá, érzi a felé áradó szeretetet.

Fotók: Éles Balázs

Finy Petra