Énidő stopperrel: halmozottan fogyatékos gyerek szülőjeként az élet

–

„Egy kacifántos gyerek születése alapvetően meghatározza a család működésmódját, egyensúlyok borulnak fel. Belül, édesanyaként nekem azt kellett elfogadnom, hogy nem tudok osztódni, nem tudok mindegyik gyerekem életében úgy jelen lenni, ahogy szeretnék, és ez fájdalmas dolog.

Onnantól, hogy az egyik gyerekünk életéért küzdeni kellett, nem volt választás. Azzal, hogy erre a küzdelemre igent mondtam, nem tudtam jelen lenni a többi gyerekem életében annyira, amennyire kellett volna. Az elfogadáshoz el kellett engednem azt a vágyat, hogy tökéletesen csináljam”

– osztja meg velünk a gondolatait dr. Piczkó Katalin pszichiáter, a Szeretetkert szimbólumrendszerre épülő improvizációs előadások, könyvek, játékok, applikációk és kurzusok megálmodója, négy – köztük egy halmozottan fogyatékos – gyerek édesanyja. A most 17 éves Bazsa érkezését, a tervezett műtétek és a sürgős helyzetek miatt kórházban töltött időt, valamint a hétköznapokat mindegyik testvére másképp élte meg.

A zabolátlan, szabad részeink

„Rebeka, a legnagyobb gyerekem most 33 éves, és együtt dolgozunk, felkészült tréner és coach. Tizenöt éves volt, amikor Bazsa megszületett. Mindig nagyon jó gyerek volt, kitűnő tanuló, kicsit csintalan. Bazsa éveken keresztül nem evett, csak úgy, ha egy valaki viccelődött vele, a másik pedig észrevétlenül etette. Rebeka volt, akit ebbe bevontam, rá tudtam támaszkodni. Eleinte nem vettem észre, de egy idő után azt éreztem, ez neki nagyon nem jó. Negyedikes gimnazista volt, amikor azt kérte, hadd költözzön külön, mert önállósodásra és levegőre van szüksége” – idézi fel dr. Piczkó, akinek középső gyermeke, Ráhel 12 éves volt, amikor Bazsa született.

„Ráhel a saját kortársait kereste. Nem volt jó tanuló, de leérettségizett. Pár évig a vendéglátásban dolgozott, majd belecsöppent egy olyan társaságba, amelynek tagjai rajzoltak, festettek. Felvételt nyert a MOME-ra, ahol kitűnő eredményeket ért el – egyszer csak megtalálta azt, ami igazán az ő útja. Nem tudom, hogy vele hogyan lehetett volna a Bazsa mellett jobban csinálni mindent, de a mai napig hihetetlenül közel áll hozzám, pedig külföldön él” – meséli a pszichiáter, majd hozzáteszi: „néha úgy gondolom, a gyerekeink valahol a meg nem élt énrészeink, és Ráhel leginkább a zabolátlan, a bátor, lázadó művész, a csak ritkán megélt szabad részem”. Mint mondja, benne is megvan ez a hihetetlen szabadságvágy, de sosem merte ennyire kibontakoztatni.

„A harmadik gyerekem, Bálint egyéves múlt, amikor Bazsa megszületett. Annyira kicsi volt, hogy neki kvázi az apukája lett az anyukája. Mindig is nagyon közel voltunk egymáshoz, de meg kellett osztoznunk nekünk, felnőtteknek a feladatokon, így az apukájával alakult ki nagyon szoros kapcsolódás, amikor én nem voltam jelen.”

Többféle szülői út létezik

A lassan nagykorú Bazsa nem járt napközibe, nem vették fel. Egyszemélyes gyerek, ami azt jelenti, hogy egy felnőtt teljes figyelmét és teljes ellátást igényel minden szempontból. Tárgyakkal nem igazán foglalkozik és minden pillanatban figyelni kell rá, mivel abban a mozgástartományban, amiben mozogni tud, képes volna veszélyes helyzetekbe keveredni.

„Nagyon erős szimbiózis van közöttünk, a köldökzsinór szerintem sokkal szorosabban megmarad egy kacifántos gyerekkel. Többféle szülői út létezik: vannak, akik intézménybe adják a halmozottan fogyatékos gyereküket, vannak, akik a gyereknek szentelik minden idejüket, és van egy harmadik út – én ezt választottam: napközben vigyáznak rá, este pedig vele vagyok, amiből másfél–két óra csak az övé. Olyankor a telefont sem veszem fel, minden másra nemet mondok. Szerencsés vagyok, mert olyan, mintha a napközbeni létemet magamnak adnám. Sokat dolgozom, de a munkám a hobbim, minden pillanatát élvezem, ebből töltődöm” – fejti ki Katalin, aki bár sokkal könnyebben mond nemet, mint 20 éves korában, segítséget kérni olykor a mai napig kihívást jelent számára.

Lehetünk dühösek

Bazsa tele van szeretettel. Ugyanakkor erős akarata is van. Édesanyja a nemet mondáshoz kapcsolódóan is tanult tőle valamit: „ha átlépik a határaimat, lehetek dühös, a düh nem egyenlő az agresszióval”.

Ahogy a pszichiáter fogalmaz, a düh jelzés a másiknak, hogy „állj, elég, megsértetted a határaimat!”. A düh érzését meg lehet engedni magunknak, kifejezhetjük. Természetesen nem úgy, hogy közben leordítjuk a másik fejét, vagy ítélkezünk felette, minősítgetjük, vagy másként bántalmazzuk.

Van, ami szóba sem jön

Tremmelné Kovács Nóra, a 20 éves Zsófi édesanyja szintén egyéni utat választott. Elsajátította a fejlesztő feladatokat, otthon van Zsófival –, aki heti 3–4 alkalommal 4 órában fejlesztő iskolában van –, és a terápia, a gondoskodás, valamint a háztartási teendők mellett 2012 óta működteti alapítványát.

Segítséget általában a nagyszülőktől tudnak kérni és kapni, de ahogy ők idősödnek, kicsit át kell majd szervezni a dolgokat, fiatalabb segítőket is bevonva.

„A mindennapjaimat erőteljesen a gyerekem igényeire építettem fel, olyannyira, hogy mivel nem alszik jól és mélyen, a reggeleket sokszor nem tudom úgy indítani, hogy haladjak is a teendőimmel. Nincs egyértelmű válasz arra, hogy neki, saját magamnak vagy a külvilágnak nehezebb nemet mondani, leginkább Zsófi és az én lelki állapotomtól függ” – mondja Nóra, aki úgy érzi, az évek előrehaladtával egyre többet tanult a határhúzásról, a „meg tudom csinálni” attitűdről, és arról, hogyan hozhatja ki a legtöbbet bármely helyzetből.

Mint mondja, közel 21 év távlatában már nem tudja, miről marad le, vagy hogy milyen volna az „átlagos” élet.

A hosszabb, távolibb, illetve a férjével kettesben töltött nyaraláson túl nehéz is olyan témát mondania, ami ezeken kívül egyáltalán nem jöhet szóba, mert „ennyi év után nem is törekedsz arra, hogy olyat valósíts meg, amit úgysem tudsz”.

Egyetlen mondat, ami hosszú évekre muníció

„A mentális egészségről szóló, ismeretterjesztő cikkeket el szoktam olvasni, de a hangzatos szalagcíműeket igyekszem kizárni. Nekem inkább az a praktika segít, amit egy sorstárs apuka fogalmazott meg évekkel ezelőtt, amikor azon dilemmáztam, mekkora a baj, ha hat fejlesztő feladatból csak kettőt, hármat, négyet sikerül elvégezni. »Ha kettőt csinálsz meg egy nap, az is több a nullánál, sőt annál az egy is több.« Ez a mondat, és a terápia rugalmassága (otthon, nem konduktorhoz járva végezzük) segít túllendülni a nehéz érzéseken. Mindig ott van a holnap ígérete” – osztja meg tapasztalatait az édesanya, aki úgy érzi, az érintett szülők, az ellátás miatt, körülbelül fele annyi „hasznos” idővel tudnak gazdálkodni nap mint nap, mint mások.

Tremmelné Kovács Nóra, az Egy a világunk Alapítvány tevékenységén keresztül közel 30 családot segít. Az elmúlt években számos fejlesztő és szabadidős programot valósítottak meg, emellett érdekvédelemmel és -képviselettel is foglalkoznak, és szeretnének pozitív jövőképet festeni mind az érintettek, mind a szervezet partnerei felé.

Futócsapatuk évek óta népszerű, de szerveznek rehabilitációs napokat, szakmai találkozókat, mesetúrákat, táncprogramokat, balatoni minitábort is, sőt az egyhetes integrált nyári napközis tábort is. Idén áprilistól kezdték el az „Otthon segítünk” nevű szolgáltatásukat, amelynek keretében a segítők a családok saját otthonában biztosítanak gyermekfelügyeletet. A segítők díját az alapítvány fedezi, a szülők jelképes összeggel járulnak hozzá. A cél az, hogy ezt a projektet folyamatossá tudják tenni, amihez nem kevés támogatásra van szükségük önkormányzatoktól, vállalkozásoktól, civilektől.

A közösség segítő ereje

A tábor –, amit idén immár tizedik alkalommal tartanak – nemcsak a gyerekeknek, hanem a felnőtteknek is nagyon jó lehetőség a (ki)kapcsolódásra.  Az alapítvány vezetője és a tábor ötletgazdája szerint évközben egy-egy pár órás kirándulás is sokat ad a szülőknek. „Tudunk egymásnak segíteni, amikor a sorstárs szülőkkel néhány órára kimegyünk a természetbe és elhagyjuk a megszokott napi rutint. Nem kell hatalmas dolgokra gondolni, de a friss levegő és a tapasztalatcsere önmagukban is rengeteget adnak. Meg kell találni az egyensúlyt, az egyéniségünk, élethelyzetünk, társadalmi helyzetünk, valamint aszerint, hogy hol tartunk a feldolgozásban és mennyi segítséget kapunk a családtól.”

Nóra az idővel való zsonglőrködésre a vasalás példáját hozta fel. Amiről tudja, hogy a fejlesztés és a gondoskodás mellett lehetetlen egyszerre egy-két órán keresztül végezni, azt napi 10 percekre bontja le. Szó szerint bekapcsolja a stopperórát, és komolyan veszi a saját maga által felállított kereteket. Ugyanígy van az egyik legkedvesebb énidős tevékenységével, az olvasással is: napi 10 percet tud rászánni – szintén stopperrel mérve.

Mi húzódik amögött, ha nehéz határokat húznunk?

Dr. Piczkó Katalin azt mondja, alapszükségletünk, hogy önmagunk lehessünk – hozzá tudjunk kapcsolódni az autentikus belső részünkhöz. De alapszükségletünk  az is, hogy másokhoz kapcsolódjunk.

„Nagyon korán megjelenik az a fajta belső konfliktus, hogy magunkat vagy a szüleinket válasszuk. Ha például önfeledten játszik egy kisgyerek és odamegy hozzá a szülő, hogy indulni kell aludni, akkor nem mindegy, hogy mit tapasztal meg a gyermek, mi történik, amikor feszegeti a határokat, ha azzal próbálkozik, hogy önmagát válassza. A gyerek későbbi, felnőtt életében is meghatározó, hogy a szülő hogyan reagál ilyen helyzetekre. Hogyan próbálja befolyásolni, hogy az ő elképzelései szerint viselkedjen a gyereke. Ha megbüntetik, azt élheti meg, hogy »ha magamat választom, elveszítek valamit a másik szeretetéből«” – mutat rá Katalin, majd emlékeztet: önismereti, önreflexiós munkával fel tudjuk fejteni, vajon mi húzódik amögött, hogy nehéz meghúzni a határainkat.

Honnan fakadnak a „kellek”?

A határhúzással kapcsolatos dilemmákra nem csak a párkapcsolatunkban vagy a munkahelyünkön, tehát az „én és mások”, hanem az „én és én” szintjén is figyelmesek lehetünk. Ilyen hétköznapi helyzet például, amikor halomban áll a vasalatlan ruha, de házimunka helyett sokkal inkább kiülnénk a parkba, hogy hallgassuk a madárcsicsergést. Úgy érezhetjük, hogy a „vasalnom kell” mondatot belülről halljuk, de ezek a „kellek” (mint belsővé vált konfliktusok) leginkább a külső megfelelésből, gyermekkorban beépült belső hangokból fakadnak.

„Sokan érkeznek hozzám azzal, hogy nem tudnak lazítani vagy szorongásos rosszulléteik vannak. Ezek a bizonyos »kellek« belülről is képesek fojtogatni minket. Ha valakinek önfeláldozási, behódolási vagy csökkentértékűségi sémája van –, amelyek ahhoz vezethetnek, hogy örökké hátrasoroljuk magunkat –, segíthet, ha újra és újra megkérdezzük magunktól: »Mit mondanék a gyerekemnek?«. Ha például felhívna és megkérdezné, hogy »Itt egy kupac ruha, de olyan jól esne egy kicsit lazítani, mit tegyek?«. Ezzel a szerepcserével máris más szemüvegen keresztül nézünk rá a helyzetre.

Adjuk meg magunknak azt, amit a gyermekünknek megadnánk!”

Önmegvalósítás, önátadás, vagy önfeladás?

Vajon a halmozottan fogyatékos gyermekek szüleinek milyen lehetőségeik vannak az önmegvalósításra, saját céljaik, álmaik beteljesítésére?

„Egyéb szerepeink mellett nehéz rátalálni arra az alkotó részünkre, ami szerintem mindannyiunkban ott rejtőzik. Még nehezebb, ha van egy kacifántos gyerek a családban. Úgy érezhetem, tőle veszem el magamat. Valahol mégis úgy szoktam megélni, hogy amikor az alkotói szerepben vagyok és feltöltődöm, akkor utána abból neki is sokkal többet tudok visszaadni. Olyan, mintha bűvészkednék az energiákkal.

Nagyon érdekesnek találom, hogy önmegvalósítás alatt sokszor arra gondolunk, hogy létrehozunk valamit, vagy leteszünk valamit az asztalra. Néha azonban az is önmegvalósítás, amit úgy hívunk, hogy önátadás. Az a fajta szolgálat – nem önfeladás –, amikor beleengedem magam abba az élménybe, érzésbe, ami egyfajta egységélmény a másikkal.

Ezen keresztül tapasztalok meg magamban valamit, amiből később akár alkotás is születhet. Tehát, az önfeladás és az önátadás két nagyon más fogalom, és gyönyörű a magyar nyelv, hogy ezt ilyen apró különbséggel ki tudjuk fejezni.”

Ihász Nóra