„Hatalmas kincs ő nekünk”

–

Nagy volt az öröm, amikor Gyurosovits-Petheő Csilla és férje, Péter megtudta, hogy gyerekük lesz. Az ultrahangvizsgálatokon viszont két petezsákot találtak, az egyikben egy egypetéjű ikerpár, a másikban egy harmadik magzat fejlődött. A terhesség kilencedik hetében szomorú hírt kaptak a leendő szülők: kiderült, hogy a különálló petezsákban levő magzatnak nincs szívhangja. „Tudom, borzasztó dolog ez, de nyugodjanak meg, a másik kettő nincs veszélyben, az elhalt magzat majd felszívódik” – tette hozzá az orvos. A trauma után a terhesség problémamentesen folytatódott – egészen a 24. hétig, amikor is egy vizsgálaton kiderült, hogy a megmaradt ikerpár egyik tagjától is el kell búcsúzniuk. 

Csillának azonnal be kellett feküdnie a budapesti Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikára, hogy a terhesség további részében a legjobb ellátást kapja. A 31. héten aztán az egyetlen megmaradt baba, Nelli váratlanul világra jött.

„A szülés finoman fogalmazva sem zajlott zökkenőmentesen. Az orvosom aznap nem dolgozott, telefonon sem volt elérhető, és főnővér sem igazán tudott velem foglalkozni. Mondhatni, szinte teljesen magamra maradtam. Nelli viszont tudta, mit kell tennie: a halott magzatot arrébb tolta, így szabad lett az út előtte” – mesélte Csilla. A gyerek megszületése miatti felhőtlen öröm nem tartott sokáig. Kiderült ugyanis, hogy Nelli agyállományának fele hiányzik, nincs húgyhólyagja, petefészke és méhe; nem fejlődött ki a nemi szerve, nyitott a hasürege, és csak egy veséje van.

Pedig a korábbi vizsgálatok során azt mondták a szakemberek, hogy a baba „ugyan nem vasgyúró”, de egészségesen fog megszületni. Azért állították ezt, mert a méhlepény helyzete miatt az említett fejlődési rendellenességek nem látszottak.

A friss szülőknek az orvos javaslatával is szembesülniük kellett:

„Sajnos nincs értelme semmilyen operációnak, a gyermek valószínűleg csak néhány napig lesz életben, a legjobb, ha már most elbúcsúznak tőle. Ha esetleg mégis tovább élne, akkor pedig nem lesz tudatában annak, mi történik körülötte.” 

Nem adták fel

„Iszonyatos érzés volt hallani ezeket a szavakat. Peti és én tudtuk, hogy akármi is történik, nem tágítunk, és bármeddig lesz velünk a lányunk, mindent megadunk neki, hogy a lehető legteljesebb legyen az élete.” 

Volt olyan orvos, aki azt javasolta, hogy válasszanak olyan nevet, amelyet könnyen meg lehet változtatni az ellenkező nemű párjára – a Gabriella például könnyen Gáborrá „alakítható” –, ugyanis nem derült ki egyértelműen, hogy fiú vagy lány született. A szülők a kromoszómavizsgálat lehetőségét is felvetették, de a szakemberek ezt nem támogatták, mondván, arra rengeteget kell várni, és nem biztos, hogy addig a baba életben marad. 

Nelli viszont rácáfolt az orvosi jóslatokra. Miskolcon életmentő műtétet hajtottak végre rajta, amely során kolosztómát kapott, azaz egy mesterségesen létrehozott nyílás, amelyen keresztül távoznak a szervezetből a salakanyagok. Másfél év múlva pedig teljesen bezárták a hasfalát. Miután hazatért Gyöngyösre, egyre több, a környezete csodálatát kiváltó meglepetéssel rukkolt elő. 

A vele foglalkozó gyermekorvos például az első személyes találkozáskor meggyőződhetett róla, hogy a kislány nem üres tekintettel, tudattalanul bámul a semmibe – ez korábbi szakvéleményekben volt olvasható –, hanem sokat kacag, szeme pedig ragyog az örömtől.

Az üdítő, reményt adó hónapok után viszont kiderült, hogy fejlődésének üteme jelentősen elmarad az ép társaiétól, valószínűleg beszélni sem fog soha – a kommunikáción kívül pedig más területeken, így a mozgásban is fejlesztésre szorul.

Súlyos-halmozott fogyatékossággal élőnek diagnosztizálták.

Csilla és Péter újra gyászoltak – azok után, hogy korábban elbúcsúztak a két meg nem született gyermeküktől is. Ugyanis végleg el kellett engedniük azt az jövőképet, amelyet korábban elképzeltek maguknak: jól tudták, életük szinte valamennyi percét Nelli köré kell alakítani – a munkájukat is. Ezenkívül a tehetetlenség érzése is nyomasztotta őket, hogy nem tudnak változtatni gyermekük korlátain. „Volt egy időszak, amikor én különösen magam alatt voltam. Időnként úgy éreztem, olyan erős viharok dúlnak a lelkemben, hogy üvölteni tudnék. Hálával tartozom többeknek azért, hogy ezekben a hónapokban nem engedték el a kezem, különösen Petinek – emlékezett vissza Csilla. – Ha ők nincsenek mellettem, nem is tudom, képes lettem-e volna felállni a mélypontról. Szerencsére a Játékszín vezetését folytathattam, ez is sok erőt adott.”

Kistestvér születik

Ami pedig Nellit illeti, nemsokára fontos mérföldkőhöz érkezett az élete, ugyanis tanköteles lett, így elkezdett járni a Gyöngyösi Petőfi Sándor Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménybe. Csakúgy, mint a többi súlyosan-halmozottan fogyatékos tanuló, kis létszámú csoportba került, ahol a szakemberek – többek között – gyógytornáztatták, és a szociális, kognitív és kommunikációs készségeit is fejlesztették, utóbbit például speciális kártyák segítségével.

„Nagyon jól érezte magát azon a helyen, és megható volt látni, hogy a vele foglalkozó gyógypedagógusok, asszisztensek és terapeuták a szívüket-lelküket kitették érte” – mesélte Csilla meghatottan. Viszont nem mindenhol vette őket körül ilyen támogató hozzáállás, sokszor nehézségeik voltak ugyanis a tömegközlekedés során, és rendszeresen találkoztak tapintatlan bámulókkal, sőt rosszalló tekintetettekkel is. A kiemelt ápolási díj és Péter fizetése pedig kevésnek bizonyult minden szükséges költség fedezéséhez. Közben ráadásul megszületett a kistestvér, Molli – szerencsére teljesen egészségesen. 

Ezért egy idő után Csilla és Péter merész döntést hoztak: „Úgy éreztük, kezd elfogyni körülöttünk a levegő, ezért elhatároztuk, más országban próbálunk szerencsét. A párom kiment Notthinghambe dolgozni, ott kitaposta számunkra az utat, másfél év múlva pedig követtük őt.”

A családra felszabadítóan hatott az országváltás.

Úgy vélik, „Magyarországon még gyerekcipőben jár a fogyatékossággal élő emberek elfogadása, támogatása”, és ez nem csak az anyagiakra értendő. „Az utcán, a bevásárlóközpontban, az autóbuszon, egyszóval: mindenhol tapasztaljuk a különbséget az emberek hozzáállását illetően” – mondta Csilla.

Nelli az angliai városban egy, a gyöngyösihez hasonló – de annál bővebb, korszerűbb eszköztárral dolgozó – speciális fejlesztő-oktató intézménybe került. Az egyik nap szólt nekik az igazgatónő, hogy egy konzultációra várja őket. „Attól, amit tőle hallottunk, leesett az állunk – idézte fel Csilla a csodaként megélt beszélgetést. – Ugyanis azt mondta, hogy Nelli kommunikációs készségeinek fejlesztésében nagy lehetőségeket lát, ezért beszereznének egy tizenegyezer fontot érő beszédszintetizátort, olyasmit, amilyet a négy éve elhunyt tudós, Stephen Hawking is használt. Ugyanis a lányunk szem- és fejkoordinációja lehetővé teszi azt, hogy kifejezhesse a gondolatait, szándékait ezzel az eszközzel.”

Végre tudnak kommunikálni!

Nemsokára tehát egy új világ tárult fel mind Nelli, mind a szülők előtt.

A beszédszintetizátor révén ugyanis a lány egyre több mindent tud a környezete tudtára adni: például „elmondja”, milyen a hangulata, mit szeretne enni; sőt, virtuális játékokkal is szórakoztatja magát. A távlati cél az, hogy egyszer majd szavakat és mondatokat is összerakjon. 

Amikor arról kérdeztem Csillát, hogyan éli meg, hogy végre beleláthat gyermeke gondolataiba, érzéseibe, nehezen tudott megszólalni. „Amikor Nelli megszületett, gyakorlatilag lemondtak róla. Nem az fájt, hogy szembesítettek a legrosszabb forgatókönyvvel, hanem az, hogy meg sem akarták adni az esélyt arra, hogy másképpen alakuljon az élete – mondta a könnyeivel küszködve.

– Itt, Angliában viszont megtapasztaltuk, mit jelent az emberi méltóság és a támogató hozzáállás. Kiderült, hogy a mi gyermekünknek – akiről korábban azt mondták, hogy amíg él, csak vegetálni fog – valójában jók az értelmi képességei, de a saját testének börtönében él, ezért nem győződhettünk meg róla eddig.”

Arról pedig, hogy Nelli a külvilágban zajló eseményekkel is tökéletesen tisztában van, nemcsak a szülei, a testvére és a vele foglalkozó szakemberek, hanem Csilla színtársulata is rendszeresen meggyőződhet. „A legnagyobb kritikusunk Nelli. Amikor elpróbálunk egy viccesnek szánt jelenetet, de ő nem nevet rajta, akkor látjuk, hogy mégsem érte el a kívánt hatást, tehát módosítani kell rajta. Amikor viszont önfeledten kacag, érezzük, hogy igen, ez a rész tökéletesen rendben van.” 

Ami pedig a jövőt illeti, Csilla és Péter továbbra is szeretnék neki megteremteni az élmény- és értékgazdag életet, és mindent megtesznek majd azért, hogy megőrizze az egészségét – a cél az, hogy még sok időt tölthessenek együtt vele. Bíznak benne, hogy lányuk fejlődése – ami Angliában új lendületet kapott – továbbra is töretlen marad, és még sok varázslatos perccel lepi meg őket a beszédszintetizátor használata közben. Nelli egyébként a kommunikációs kártyákat is ügyesen használja, például angolul és a franciául is tanul a segítségükkel.

„De akármi is történik majd, már most elmondhatatlanul hálásak vagyunk neki. Az élni akarása, kitartása példaként áll előttünk, megtanított minket töretlenül hinni a céljainkban, és kitartani a legreménytelenebb helyzetekben is. És ami szintén nagyon fontos: folyamatosan megajándékoz azzal a mélyről jövő szeretettel, amelyet egyébként én a saját gyermekkoromban nem kaptam meg, így tulajdonképpen folyamatosan gyógyítja a lelkemet is – véli Csilla. – Hatalmas kincs ő nekünk.”

Képek: Gyurosovits-Petheő Csilla

Nádudvari Péter