–

Gyárfás Dorka/WMN: Mitől lesz valaki jó személyi asszisztens?

Csángó Dániel: Igazából csak a legjobbak tudnak megmaradni mellettem, egyedül velük működik a dolog, és ez akkor következik be, ha jól tudunk egymásra figyelni, amihez idő kell. Ugyanúgy kell egymáshoz csiszolódnunk, mint egy párkapcsolatban – csak ennek optimális esetben nincs szex eleme –, vagy mint egy házasságban, mert ennek is megvannak a nehézségei, amiket együtt kell megoldanunk. Néha persze kiakadunk egymásra, de kell lennie egy erős alapnak, és tudnunk kell, hogy a másiktól mit várhatunk – minden más közben alakul. Szóval ez mindenképp egy kölcsönösségen alapuló viszony, máskülönben az egyik fél (jelen esetben én) kizsákmányolná a másikat.

A mozgássérült pályafutásom elején előfordult, hogy a segítőimet a funkcionalitás alapján próbáltam kiválasztani – akkor még nagyon amatőr voltam. Olyanokat kerestem, akik profik az ápolásban, és akikről úgy éreztem, manipulálhatók. Rosszul hangzik, tudom, de nekem volt erre receptorom, csak aztán mindig kiderült, hogy ez hosszú távon nem működik, és nem azért, mert én kihasználtam az illetőt, hanem mert ennek tényleg kétirányú kapcsolatnak kell lennie. Ezt most már a szakirodalom is megerősíti (aminek a létrehozásában én is részt veszek): az interdependencia, vagyis az egymásrautaltság a kulcs.

Ugyanis nem attól lesz egy fogyatékossággal élő boldog, ha önállóvá válik – hiszen önálló nem is lehet soha, én például a sérülésemből adódóan sosem leszek az –, hanem attól, ha önrendelkező lehet. 

Talán, ha nagyon sok órát beletennék abba, hogy megtanuljam a cipőmet befűzni, akkor előbb-utóbb sikerülne, vagy pár egyéb dolog, amikre most képtelen vagyok, de fontosabb, hogy ne az életem fenntartásáról szóljanak a napjaim, hanem ennél értékesebb célokról. Ez egy nagy szemléletbeli különbség ahhoz képest, ahogyan például egy rehabilitációs intézetben gondolkodnak rólad egy baleset után. Ott arra próbálnak meg felkészíteni, hogyan élj ezentúl úgy, hogy ne függj a környezetedtől, de szerintem ez tévút, hiszen az orvos is függ a környezetétől: ha csőtörés van, nem ő kezdi el megszerelni a vízvezetéket, hanem hív egy szakembert, és megvásárol egy szolgáltatást. Én a személyi asszisztenciával ugyanúgy egy szolgáltatást vásárolok meg – és így jön létre az egymásrautaltság, az oda-vissza kapcsolat, amitől működik a dolog.

Gy. D./WMN: De hogyan született meg benned az igény arra, hogy ezt a helyzetet rendszerszinten is rendezd? 

Cs. D.: A balesetem után először arra kellett megoldást találnunk, hogy a családom hogyan működjön ezentúl. Nekem akkor még az volt célom, hogy újra lábra álljak – éveken keresztül ezért küzdöttem –, de addig is az ő segítségükre voltam utalva.

Gy. D./WMN: Akkor mondd el előbb, hogyan történt a baleset!

Cs. D.: 2005-ben egy buliból tartottunk hazafelé egy főiskolás barátommal, beültünk az autóba, egy harmadik srácot kitettünk otthon, és mentünk tovább, amikor én elaludtam a hátsó ülésen – de sajnos a barátom, a sofőr is a volán mellett. Egy árokba vezette az autót, és bár nem mentünk gyorsan, én ezt eléggé megszívtam, mert nem ébredtem fel arra, hogy letértünk az autóútról, és már valami göröngyös talajon zötyögünk, hanem félig elterülve feküdtem a hátsó ülésen, míg a haverom fel tudott venni egy olyan pozíciót, amivel önmagát védte.

Nagy valószínűséggel az történt velem, hogy nekicsapódtam az előttem lévő ülésnek, és eltörött a nyaki ötös csigolyám, ami nemcsak a lábak, hanem a kezek mozgásáért is felel.

Ez ma azt jelenti, hogy hiába tudom emelni a karom, a kezeimet nem tudom használni, nem tudok fogni velük.

A baleset során egyébként nem veszítettem el az eszméletem, tisztán megvan, ahogy becsapódunk, és hallottam a haverom röhögését, úgy mesélte nekem, mi történt. Én meg mondtam, hogy vágom, csak velem valami nagyon nem oké, mert nem érzem a testem, és nem is tudom mozgatni. 

Ekkor ki akart húzni a kocsiból, de kértem, hogy ne tegye, inkább hívjon mentőt, úgyhogy ők húztak ki végül egy rögzítővel – amivel valószínűleg megmentettem az életem. Persze

akkor még csak annyit éreztem, hogy valószínűleg eltörött a gerincem – ennyi emlékem volt biológiából –, de hogy ennek mi lesz a hosszú távú következménye, az még nem merült fel bennem. 

A mentőknek még meg tudtam adni a szüleim telefonszámát, aztán képszakadás. Egy kórházi ágyon tértem magamhoz az intenzív osztályon. Arra emlékszem, hogy tök jó érzés volt, hogy apám ott ült az ágyam mellett, amikor felébredtem – de nem tudtam, mennyi idő telt el a baleset óta. Közben a nyakamat megműtötték, és rögzítették azt a részt, ahol eltört a gerincem. Húszéves voltam, és egy másik élet kezdődött számomra.

Gy. D./WMN: És mikor vetted kézbe ennek az új életnek az irányítását?

Cs. D.: Érdekes, mert kezdettől nagyon zavart, hogy kiszolgáltatottá váltam. Már az egészségügyi dolgozókkal is voltak konfliktusaim, mert a dolgok nem úgy történtek, ahogy én szerettem volna, de nem állhattam fel, hogy kisétáljak, mondván: „Menjetek a fenébe, velem nem szórakoztok” – ahogy legszívesebben tettem volna. Így csak nyeltem és nyeltem, és ez rettentően frusztrált.

Első este például, amikor az intenzívről a rehabilitációra kerültem (ahol jóval kevésbé voltak empatikusak, mint az intenzíven), bejött egy ápoló, akitől elhaló hangon altatót kértem. Akkor még hangom is alig volt, mert a rekeszizmaim sem működtek, és aludni sem tudtam. Ő meg azt válaszolta, hogy mivel az orvos nem írta fel, ezért nem adhat – én viszont tisztában voltam vele, hogy simán kivehetne a fiókból egy tablettát, és azzal mindenki jobban járna, ez csak hatalomfitogtatás volt a részéről. Ez akkor nagyon rosszulesett, és mivel tudtam, hogy másnap ugyanúgy ő lesz ügyeletben, még csak el sem küldhettem a picsába, ami rávilágított a kiszolgáltatottságomra.

A változásra való törekvésben és az aktivizmusomban az lett az egyik fő motor, ha úgy érzem, elnyomnak, és nem irányíthatok. Ilyenkor olyan düh tör elő belőlem, amit cselekvésbe tudok fordítani – a mai napig. 

Gy. D./WMN: Pontosan hogyan? Mikor lettek ebből tettek?

Cs. D.: Volt egy lány, akivel elkezdtem kavarni – ez volt az első komolyabb nőügyem a baleset óta –, és ki akartam vele menni a Szigetre, ahová ő rendszeresen járt, és amit azelőtt én is nagyon szerettem. Viszont nem akartam plusz egy hetijegyet fizetni valakinek, aki segít nekem, a biztonsági őrnek meg hiába magyaráztam volna a bejáratnál, hogy az illető csak a kísérőm. Úgyhogy próba szerencse alapon megkerestem egy régi haverom, aki akkor a Sziget PR-osztályán dolgozott, hogy nem adna-e hetijegyeket azért, hogy egy videót készítsek arról, kerekesszékkel milyen jól lehet boldogulni a Szigeten. Ő pedig lelkesen fogadta az ötletet. 

Én akkor még nem egy projektként tekintettem erre, csak a bejutás érdekelt, de már a harmadik napon rájöttem, hogy a GoPróval forgatott felvételeim nem lesznek megfelelőek egy rendes videóhoz, ezért megkerestem egy gyerekkori barátnőmet is, aki egy kereskedelmi tévénél dolgozott, hogy nem készítene-e egy profi riportot velem, amit le tudok majd adni a Szigetnek. Ő is belement, és a filmecske kikerült a YouTube-ra, amit 5-6 ezren megnéztek (ez 2012-ben nem volt rossz szám), és rengeteg pozitív visszajelzést kaptam.

Már akkor ösztönösen arról beszéltem benne, hogy miért én vagyok az egyedüli kerekesszékes itt, amikor a társadalom 5-6 százaléka tartozik ebbe a csoportba, így űrlénynek érzem magam, és tök jó lenne, ha többen is kijöhetnének, és minél többen engedhetnék meg maguknak a személyi segítséget.

Gy. D./WMN: De miből? És neked ki finanszírozta?

Cs. D.: Eleinte a családom, de aztán hamar kiderült, hogy ez a 24 órás szolgálat így nem fog működni, nem lehet fenntartani. Anyukámhoz költöztem vissza a baleset után, holott előtte már a barátnőmmel laktam, úgyhogy ez nekem is visszalépés volt, és neki is hatalmas teher, hiszen nem akarta az élete további részét azzal tölteni, hogy engem ápolgat. De

én sem akartam, hogy anyámnak kelljen szólni, ha randira szeretnék menni, azt meg pláne nem, hogy segítsen az ágyba, ha úgy alakul az este… Ez tök gáz lett volna.

Ezért először egy hivatásos ápolót vettünk fel mellém, akit egyébként már a balesetem előttről ismertem, ő jött hozzám reggel 8-tól délután 5-ig – utána meg ment éjszakázni a rehabra, úgyhogy ez sem volt fenntartható rendszer, csak egy lélegzetvételnyi szünetet adott, míg rendezzük a sorainkat. Ezután a környezetemben kezdtünk el keresni fiatalokat, akikkel jól ki tudok jönni, és amikor ez kezdett kiépülni, akkor anyámmal külön költöztünk: vettünk két, egymással szemközti kis lakást egy lakóparkban. Ha valamit nem tudtam megoldani, akkor átjött és segített, de innentől kezdve arra fókuszáltam, hogy olyan embereket találjak, akik hosszabb távon tudnak segíteni. 

Ekkor már átvállaltam a segítés finanszírozását is, amit részben a baleset után járó életjáradékból tudok fedezni (ezt tartalmazta a sofőr kötelező biztosítása), de mivel ez az összeg pofátlanul kevés ahhoz képest, amennyibe az állapotomból fakadó életformám kerül, még egyéni megoldásokkal is ki kell egészíteni. 

Gy. D./WMN: És azt a személyiasszisztencia-programot, amit kitaláltál és szeretnél rendszerszinten megvalósítani, ki finanszírozná?

Cs. D.: Részben az állam, részben a privát szektor szereplői – de nem csak jótékonysági alapon. Az én fejemben ez úgy áll össze, hogy ha valakinek – aki most a szüleire szorul, vagy intézményben él – lesz egy asszisztense, akkor azoknak is felszabadul az idejük, akik most az ő ápolását végzik (tudnak pénzt keresni, és valamennyit áldozni belőle), és az érintett is fog tudni dolgozni. Mint ahogy én is dolgozom, pedig százszázalékos rokkantként vagyok nyilvántartva. Ezt a gazdasági modellt egyébként már több európai országban is kikalkulálták, és összehasonlítva az intézményi rendszer fenntartásának költségeivel kiderült, hogy ez jóval kevesebbe is kerül.

Gy. D./WMN: Erre hoztad létre a Freekey alapítványt?

Cs. D.: Ez nem alapítvány egyelőre, csak mozgalom, és inkább az a célunk, hogy piaci alapon, nonprofit kft.-ként működjünk tovább egy ponton. Most egy tízfős csapat vagyunk, amelyik felerészben egyetemi oktatókból áll, a másik fele meg érintettekből, akik valamilyen mértékben személyi asszisztenciát használnak. Együtt dolgozunk azon, hogy ennek a rendszernek megvalósuljon a finanszírozási háttere, és hogy modellé válhasson. Fontos, hogy ne csak állami, és ne csak privát finanszírozás legyen a személyi asszisztencia mögött, hanem közös szerepvállalás legyen, és hogy akik asszisztenst szeretnének, azok ne csak pénzhez jussanak, hanem a rendszeren keresztül képzett segítőkhöz is – amihez persze ki kell alakítani a képzés metódusát. 

Nekem tizenöt évembe telt megtanulni, mitől lesz ez az egész fenntartható, de ezt a tapasztalatot még szeretném kiegészíteni azzal a tudományos háttérrel is, amit az egyetemi oktatók tudnak hozzátenni, és ami nemcsak az érintett személyt támogatja, hanem az asszisztenst is.

Gy. D./WMN: A te esetedben mit jelent a huszonnégy órás szolgálat? Veled kell élni?

Cs. D.: Velem, de szerintem a segítőim nem úgy tekintenek rá, mintha az életem részei lennének, hanem munkahelyként kezelik, ahol nem nyolc-, hanem negyvennyolc vagy hetvenkét órás műszakokban dolgoznak. Jelenleg három segítőm van, de ez mindig változik, mert valaki folyton elmegy. Az optimális a három fő, plusz egy beugró volna, de most például nincs beugróm. Ez egy folyamatos mozgásban lévő dolog, nagyon ritkán fordul elő, hogy hátra tudok dőlni, mert biztosítva látom a létezésem hátterét. Mert, ugye, ez csak az életem alapját jelenti, ettől még semmi nem fog történni, nélküle viszont nem is történhet. Szóval nekem is szükségem lenne egy rendszerre, és idő volt megérteni, hogy ami egy emberről szól, az még nem rendszer, csak az, amiből sokan tudnak jól járni. 

Az egész aktivizmus onnan jött, hogy csináljak valamit, ami nekem életbevágóan fontos, de másoknak is segíthet. 

Gy. D./WMN: Akkor már csak egy dologra kell visszatérnünk: hogy vagy most a randizással? És mikor jöttél rá, hogy erről nem kell lemondanod?

Cs. D.: Az egész ott kezdődött, hogy a balesetem idején egy se veled, se nélküled párkapcsolatban éltem, sőt épp egy sokadik szakításban voltunk, de a barátnőm megjelent a kórházban, és azt mondta: ő mellettem lesz, ezt együtt fogjuk végigcsinálni. Persze, igent mondtam rá, mert ha az ördög jött volna be, akkor is igent mondtam volna, de elég hamar kiderült, hogy belőle inkább a tisztesség beszélt, meg talán a világnak való megfelelésvágy, de a kapcsolatunk kicsit sem lett jobb. Előfordult az is, hogy kezdeményezett volna némi testi közeledést közöttünk, de én még abban a fázisban voltam, amikor egyáltalán nem tudtam mit kezdeni az új testemmel, és nem tudtam fejben összehozni azt a képet, amit a szexről őriztem, azzal, amit akkor láttam magam előtt. 

Csak az maradt meg bennem, hogy ő próbálkozik, de nekem ez rossz, és béna az egész.

Úgyhogy ezt a témát szépen beraktam egy fiókba, és jól elzártam, mert azt gondoltam, kisebb gondom is nagyobb annál, mint hogy az új szexualitásomat akarjam felfedezni. Majd ha talpra állok, gondoltam. Ezzel együtt persze marha jólesett, amikor csinos gyógytornászhallgatók jöttek a rehabra, akikkel lehetett csacsogni, meg akik nemcsak a beteget látták bennem, de ez még csak bizsergés volt, ami jelezte, hogy azért vannak vágyaim.

Aztán eltelt egy év, és vendégségbe jött hozzánk egy ismerős család, az ő lányukkal régebben kavartam, és egyszer csak azt vettem észre, hogy kettesben maradtunk, és ő az alkoholtól picit jobb hangulatban váratlanul lesmárolt. Engem ez teljesen sokkolt, mert nem gondoltam, hogy bárkiből ki tudok váltani ilyen érzéseket. Akkoriban nagyon leminősítettem magam, de az, hogy ez megtörtént, sorsfordulót jelentett, mert úgy voltam vele, hogy ha ez sikerült, akkor megtörténhet többször is. 

Innentől az lett az egyik fő célom, hogy párkapcsolatom legyen, szexuális életem legyen, és kísérletezhessek ezen a téren. 

Ebben persze nagyon fontos tényező, hogy járok pszichológushoz, nélküle semmi nem lenne, de így eljutottam oda, hogy idén nyáron három éve lesz, hogy együtt élek Eszterrel, akivel tök jól megvagyunk.

Gy. D./WMN: És ha jól értem, figyelsz arra, hogy ő ne legyen a segítőd. 

Cs. D.: Nem, az nem működne. Ha ő azt a nyomást érezné magán, hogy ez rajta múlik, az megölné a szerelmünket, mert az egy másik szerep. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy tulajdonképpen hárman élünk együtt, mert valaki mindig ott van, aki segít nekem – Eszter pedig néha panaszkodik, hogy így nincs privát szférája. Szóval nem azt mondom, hogy minden pontját kipipáltuk a kihívásnak, de nagyjából úgy funkcionálunk, mint egy normális pár.

Gy. D./WMN: Gyereketek is lehet?

Cs. D.: Fizikailag megoldható lenne, és valahol szeretném is, de egyelőre nem tudom elképzelni, hogy egy kisbaba sírjon otthon. Ugyanakkor ismerek olyan kerekesszékes embert – egy Adolf Ratzka nevű fazont, aki a nyolcvanas években Svédországban bevezette a személyiasszisztencia-rendszert –, aki évtizedek óta segítséggel él, és már felnőtt gyerekei vannak. Szóval ki lehet maxolni ezt a helyzetet.

Gyárfás Dorka

Képek: Csiszér Goti / WMN – Goti Photography