A Szinai család nagyon várta már első gyermekük világra jöttét. Amikor Tomi 44 éve megérkezett az életükbe, felhőtlen volt a szülők boldogsága, mert a szülés komplikációktól mentesen zajlott le, fiuk teljesen egészségesen látta meg a napvilágot. Nem sokáig tartott azonban az idilli állapot, mert egy idő után feltűnt, hogy a csecsemő feje a többi testrészéhez képes aránytalanul nő. Amikor az édesanyja emiatt már képtelen volt ráadni a méretben hozzáillő ruhát, a szülők szakemberhez fordultak. A diagnózis beigazolta azt, amit már ők is sejtettek: Tominál hidrocefalusz (vízfejűség) alakult ki születése után pár hónappal. Azt azonban nem sikerült kideríteni, mi ennek az oka. Először toxoplazmózisra gyanakodtak (egy olyan betegség, amit egy – főleg macskák által hordozott – egysejtű parazita okoz), de ennek a gyanúját az elvégzett tesztek nem támasztották alá, mint ahogy az egyéb feltételezések sem igazolódtak be. A találgatások csak fokozták a szülők aggodalmait. Konkrét tényeket csak az egyik orvos által vázolt jövőkép ismertetett.

A következő, mélyen lesújtó hírt kapták a szülők: amennyiben az elvégzett vizsgálatok pozitív eredménnyel zárulnak, és gyermekük műthető, túlélheti a betegség kritikus időszakát. Ha viszont nem, készüljenek fel arra, hogy fiuk valószínűleg a kétéves kort sem éli meg.

Minőségi, értékekben gazdag élet halmozott fogyatékossággal élve

Nem sokkal később kiderült, hogy szerencsére nem ez a forgatókönyv fog bekövetkezni, mert az operációt végre lehetett hajtani. Az örömhír felszabadítóan hatott a családra, ám maradtak még nyitott kérdések: nem lehetett tudni, hogy az agysérülés milyen fokú lett, ezért azt sem, hogy a beszéd- és mozgásfejlődés terén milyen kilátásai lesznek a fiúnak. A jövőjük alappillérét viszont hamar meghatározták, hála az egyik orvos tanácsának, ami a következőképpen hangzott: „Törekedjenek arra, hogy a lehetőségekhez képest a legtartalmasabb, legsokszínűbb élet legyen Tominak biztosítva – töltsön minél több időt az épek társaságában, vegye ki a részét valamennyi olyan tevékenységből, amely iránt kedvet érez.”

Kezdetüket vették tehát a később halmozottan fogyatékosnak diagnosztizált (értelmileg akadályozott és mozgássérült), rendszeres epilepsziás rohamokkal is küszködő Tomi aktív, különleges élmények sokaságával teli évei. A szülők számára a kezdetektől fontos volt, hogy a többségi társadalom számára láthatók legyenek azok az értékek, amelyeket fiuk képvisel, és amelyek kialakításához ők adták az alapokat. Otthon sokat meséltek, énekeltek neki, megmutatták a különböző képzőművészeti ágak (főleg a festés) alapjait, és mivel édesapja fiatalkorában zongorázott, a szülők úgy gondolták, hogy fiuk a génjeiben hordozza a művészetek iránti fogékonyságot. A már említett orvos javaslatára sok kulturális eseményen vettek részt: rendszeres koncert-, kiállítás- és színházlátogatók voltak.

Mindezek hatására Tomi művészi, kreatív oldala is egyre jobban kezdett kibontakozni, főleg az éneklésben lelte örömét

– különösen az Edda, a Republic és Máté Péter dalait adta elő szívesen. Orgánuma erőteljes és kissé karcos, ezért különösen a rock és a blues műfaja áll hozzá közel.

Az óvodai és iskolai éveit sajátos nevelési igényű gyerekek számára létrehozott nevelési és oktatási intézményekben töltötte. A Down Alapítvány is kitárta előtte kapuit, amely sokat tett hozzá a zenei fejlődéséhez. A körülményekhez képest idillinek nevezhető éveket azonban beárnyékolta egy váratlan esemény: tizennégy éves korában, gyakorlatilag egyik napról a másikra teljesen lebénult, és emiatt kerekesszékbe kényszerült. 

Csodával határos felépülés másodjára is

A kiváltó okokat csakúgy, mint a hidrocefalusz esetében, nem sikerült megtalálni, pedig a család minden követ megmozgatott, a Magyar Gyermekneurológiai Társaság véleményét is kikérte. Az orvosok tehát ezúttal sem tudtak pontos diagnózist felállítani, szteroidokkal kezelték Tomit, abban bíztak, hátha úgy megállítható, vagy visszafordítható lesz a folyamat. Végül a legoptimistább remények igazolódtak be: egy év után kikerült a kerekesszékből – igaz, mivel sokáig nem használta a lábait, lassan és gyakran rosszul egyensúlyozva sétál a mai napig, emiatt az utcai közlekedésben folyamatos segítségre szorul.

Tomi úgy gondolja, hogy a felépüléséhez csakúgy, mint életének több, csodaszámba menő fordulatához „égi támogatást” is kapott.

Gyermekkorától kezdve hívő katolikus – részt vett olyan táborokban, amelyeket egy hittantanár szervezett akadályozottsággal élő gyerekeknek, ezeken az alkalmakon ismerte meg a vallást. Hitét pedig mindig a korának és értelmi fejlettségének megfelelően élte meg. Elmondása szerint mély istenhite van, imáit többnyire azokért mondja, akiknek az élete komoly nehézség elé érkezett: „Isten számomra békességet, szeretetet és erőt ad. Amit kérek tőle, mindig megadja: sok rokonom és barátom is meggyógyult már, miután imádkoztam értük. Arra is kérem mostanában az Urat, hogy minél előbb megszabadítsa a koronavírus-járványtól a világot” – mesélte Tomi.

Nemcsak az imádság által, hanem a zene nyelvén is szokott szólni a Fennvalóhoz: sok keresztény dalt ismer. És ha már a dalokról esett szó, kanyarodjunk is vissza a zenéhez! A Nemadomfel Együttes neve ismerősen csenghet az olvasóknak, és nem véletlenül: egy olyan, sokak szerint már a mainstreambe tartozó integrált zenekarról van szó, amelyben példás zenei és emberi harmóniában dolgoznak együtt mozgáskorlátozott, értelmileg akadályozott és látássérült előadók, valamint rutinos zenészek. A csapat rangos fellépések sokaságán vesz részt kül- és belföldön egyaránt, színpadra lépett már többek között Novák Péterrel, Hobóval, Takáts Tamással, vagy a Quimby frontemberével, Kiss Tibivel. 

Soha nem adják fel

Tomi ennek a fontos társadalmi küldetést – a fogyatékossággal élő személyek elfogadását – teljesítő zenekarnak az egyik alapító tagja és a névadója is egyben. Dely Gézával, a Nem Adom Fel Alapítvány kuratóriumának elnökével a már említett Down Alapítványnál ismerkedett meg. Vele, valamint más, az alapítvány kötelékébe tartozó szakemberekkel, illetve a hozzá hasonlóan szintén fogyatékossággal élő barátaival sokat énekeltek, zenéltek együtt, akkor még alkalmi keretek között – például a 2003-ban megrendezett Fogyatékkal Élők Európai Éve alkalmából rendezett utcai koncertsorozaton. A csapat az egyre több közös élmény hatására egy olyan közösséggé vált, amelynek igénye lett arra, hogy nemcsak időnként, hanem állandó jelleggel, valódi együttesként zenéljenek tovább. Tominak egy nyári táborban eszébe jutott az LGT Nem adom fel című örökzöldje, úgy gondolta, hogy a dalcím hitelesen és erős üzenetet közvetítve kifejezi az együttes filozófiáját:

hatalmas lelkesedéssel és lendülettel haladnak a céljaik felé, a legnehezebb akadály sem tántoríthatja el őket álmaik megvalósításától. 

A többiek elfogadták a javaslatot, és kezdetét vette egy párját ritkító sikertörténet, a csapat tulajdonképpen berobbant a köztudatba: a már hivatalosan is Nemadomfel Együttes névre keresztelt formáció első fellépéseinek egyike az operaház színpadán volt, a 100 Tagú Cigányzenekar társaságában, amely nagy visszhangot kiváltó sikert aratott. Ahogy már említettük, a zenekar továbbra is rendszeresen fellépett nagy presztízsű rendezvényeken, gyakran országosan ismert zenészekkel, énekesekkel közösen. A jótékonysági koncertek kiemelt fontosságúak lettek a csapat életében, mert valamennyi tag nagyfokú érzékenységgel fordul a társadalmi problémákhoz, küldetésüknek tekintik a zenéléssel való jótékonykodást. A jelenséget Tomi édesanyja nagyon találóan fogalmazta meg:

„Azok segítenek másokon, akik maguk is támogatásra szorulnak.”

A mozgalom, amit a Nemadomfel Együttes teremtett, azóta széles hatású kezdeményezéssé nőtte ki magát. A már említett, a zenekar filozófiáját követve létrehozott Nem Adom Fel Alapítvány égisze alá napjainkban – többek között – fogyatékossággal élőket foglalkoztató kávézó és étterem, támogató szolgálat és ifjúsági fejlesztő házak is tartoznak már. 

Tomi nagyon boldog, hogy ennek a meseszerű történetnek az egyik létrehozója és alakítója lehet. A lendületből soha nem akart visszavenni, olyan embernek tartja magát, aki a közönség figyelmében és szeretetében fürödve, a színpadon él igazán: „Erőt és hitet ad a színpadon való éneklés, de legfőképp az, ha másokon tudok segíteni” – vallja.

Az iskolai tanulmányai befejeztével a lakóhelyéhez közel eső Terézvárosi Értelmi Fogyatékos Személyek Napközi Otthonának ellátottja lett, amelynek sok barátot és szintén sok emlékezetes élményt köszönhet – különösen a művészetterápiás, a mozgásfejlesztő és a zenés foglalkozások nyerték el a tetszését. Akkor is áradt belőle az életszeretet, amikor arról kérdeztem, hogy élte meg azt, hogy a koronavírus-járvány miatti korlátozások miatt többször is hosszú hetekre a négy fal közé szorult. Azt válaszolta, hogy hiányoztak ugyan neki a napközis barátai, a színház és a zenekari próbák is, az online tér adta lehetőségeket a lehető legnagyobb mértékben kihasználta: meseterápiás videókat, kiállításokat és koncerteket nézett az interneten, a rendszeres imák mellett meditációval is igyekezett megóvni a lelki egészségét, továbbá naplóírásba is kezdett. Hisz az „ép testben ép lélek” elvben, a lakásban, ahol édesanyjával él közösen, van egy tornasarok, ahol – sok egyéb más mellett – a bordásfal, súlyzók, gimnasztikai labda rendszeres használatával tartja karban az izmait.

 A cikk a hirdetés után folytatódik!

 

„Nagyon zavar, hogy sokszor megbámulnak az utcán”

A rendkívül jólelkű, nyitott, korlátai ellenére remek kommunikációs készségekkel megáldott Tomi még keresi élete párját – kisgyermekkorától kezdve sok lánnyal ápolt baráti viszonyt, de még nem találta meg azt a valakit, aki hite szerint neki rendeltetett. Nem szomorkodik azonban a társ hiánya miatt, úgy érzi, élete teljes a maga értékgazdagságában. Ami viszont elkeseríti, az a saját és sorstársai társadalmi elfogadásának a helyzete:

„Nagyon zavar, hogy sokszor megbámulnak az utcán. Úgy gondolom, hogy Magyarországon gyerekcipőben jár még az elfogadás. Nem tudom, hány év kell még ahhoz, hogy egy sérült embert ne nézzünk le, ne bántsuk meg” – fakadt ki kendőzetlen őszinteséggel. 

Én mint egykori gyógypedagógusa úgy gondolom, hogy Tomi büszke lehet önmagára, hiszen rengeteget tesz azért, hogy a fogyatékossággal élő embereknek a jövőben ne kelljen az említettekhez hasonló, elszomorító és méltatlan megnyilvánulásokkal találkozniuk. Szívből kívánom neki, hogy lelkesedése soha ne törjön meg, és mielőbb egy olyan társadalomban élhessen, amilyenről álmodni szokott.

Nádudvari Péter

Képek: Szinai Tomi Facebook-oldala