–

A gyerek cseperedik, fejlődik, aztán egyszer csak feltűnik, hogy más, mint a többi

Másként reagál, nem kezd el beszélni, fura szokásai vannak. Vizsgálat vizsgálat hátán, majd a diagnózis: autizmus spektrumzavar. Nem betegség, hanem állapot, ami soha nem fog megváltozni, elmúlni. A gyermek persze fejlődik, halad előre, de sosem lesz átlagos, illetve a többség által „normális”-nak titulált.

Az első kétségbeesés után a szülőknek meg kell küzdeniük az előítéletekkel, majd önmagukkal, az egójukkal is. Hiszen melyik apa ne roppanna kicsit bele, ha a gyermeke nem egészséges? Melyik anya ne kezdené el hibáztatni magát a gyermek állapota miatt?

„Hiszen biztos rosszul tettünk valamit, elrontottuk.” Pedig dehogy! Ez a genetika játéka az emberekkel, és a környezeti hatások következménye a magzati korban…

Hosszú út vezet az elfogadásig, és ezt sajnos sok házasság nem is bírja ki

Vagy az anya, vagy az apa úgy dönt, hogy neki ez nem kell, nem tud megbirkózni a helyzettel, nem akar egész életében magyarázkodni, vagy egyszerűen csak gyáva, és lelép, megfutamodik a feladat elől.

Lehet ítélkezni, de amíg nincs valaki ebben a helyzetben, nem tudhatja, hogyan is reagálna valójában. Hiszen mondani könnyű bármit, megtenni már sokkal nehezebb.

Ha a szülők együtt maradtak, akkor jön a következő lépés: ha van nagyobb testvér, akkor meg kell értetni, el kell fogadtatni vele, hogy az ő testvére más. Lehet, hogy sosem fogja megpuszilni, sosem fog játszani vele, és az is lehet, hogy sohasem fog hozzászólni. De attól még szereti, csak a maga módján, és ezt sokszor ki is fejezi, csak tudni kell értelmezni a jeleket. Ha kisebb testvére születik az autista gyermeknek, akkor talán némileg könnyebb, hiszen neki ez lesz a természetes, ebbe születik bele, ebben szocializálódik.

Ha minden jól alakul, adott egy kicsit más, egyedi, de szuperül működő, viszonylag kiegyensúlyozott család…

De még mindig nincs vége a megpróbáltatásoknak, hiszen a rokonok sok esetben nem tudják elfogadni a helyzetet. Nehezen értik, hogy a kisgyerek miért hajlandó csak cipzáras pulcsit felvenni, mi a probléma a gombokkal… Azok ugyanis mindenhol vannak. Pedig mennyivel könnyebb lenne elfogadni azt, hogy ő egyszerűen nem szereti a gombot.

Sokszor pedig a kéretlen, segítő szándékú tanácsok garmadáját kell visszautasítani: „Majd kinövi; itt ez a gyökér, ami segít; locsoljuk le szenteltvízzel, attól meggyógyul; én tudok egy helyet, ahol biztos kihipnotizálják ezt belőle.” Reggelig lehetne sorolni a „nagyszerűbbnél nagyszerűbb” megoldási javaslatokat. Így a szülőknek a saját magukkal vívott harc után másokkal is meg kell küzdeniük az elfogadásért. Igen, sajnos lesz olyan rokon, barát, aki először csak ritkábban jön, aztán pedig eltűnik, vagy éppen jön, de zavarban van, és nem tud mit kezdeni a helyzettel. A szülők pedig nagyokat sóhajtva elfogadják ezt, mert ők persze megértik… még akkor is, ha nagyon nehezen fogadják el.

Ha ez nem lenne elég, akkor pedig hideg zuhanyként jön az oktatási rendszer

A maga merev, sokszor tehetetlen, elfogadásra képtelen mivoltával együtt még az átlagosnak számító gyerekeket nevelő családokban is sok gondot okoz a közoktatás mostani állapota.

Az a hely, ahol a szakemberek tudnának segíteni, sokszor inkább árt. Hiszen a szülők mindent megtesznek, hogy a gyermek normál körülmények között tanulhasson, fejlődhessen, de a rendszer, a pedagógusok sokszor nem állnak erre készen.

Persze őket sem szabad elítélni ezért, nem kaptak hozzá ugyanis megfelelő (értsd úgy, hogy semmilyen) képzést. A tanárok elméletileg csak okos, jól nevelt, problémamentes diákokra vannak felkészítve, gyógypedagógia-képzés pedig a kötelező alappedagógiában egyáltalán nincs. De sokszor még egy fránya kurzus sem. Szóval újabb kör, újabb harc.

Valamiért sok – autista gyereket nevelő – szülő még ezután is pozitív marad, képes mosolyogni a gyermekére, az emberekre, és a csemetéjére is büszke. Igazi példák ők mindenki számára. Jó lenne, ha a pedagógusok minél több képzésben, programban részt vehetnének, így egy kicsit közelebb lehetne hozni hozzájuk például az autisták gondolkodását, érzelemvilágát.

Mert a tanárok nyitottak rá, szeretnének fejlődni, megoldásokat találni, de erre nagyon kevés lehetőség nyílik. Érzékenyítésre lenne szükség, bár ez a szó sem jó: inkább az volna jó, ha kicsit közelebbről is megmutatnák nekünk az autisták világát.

Hogy mekkora örömet szerezhet megenni egyesével a színek szerint szétválogatott cukorkákat, és milyen szépen néznek ki a színskála szerint sorba rendezett színes ceruzáik.

Az első autista diákom

Akkor még nem ismertem az Asperger-szindróma megnevezést, amikor találkoztam vele – magamnak kellett kitapasztalnom, megtanulnom, mi is ez, és mit kell kezdeni vele. Sokat olvastam, és igen, mertem kísérletezni, a szó jó és segítő értelmében. Erről néhány éve cikket is írtam… Az a diák pedig azóta is mellettem van, fejlődik, van már előre hozott emelt érettségije (ötös!), most készül az újabbra, és ezzel együtt pedig egyetemre. Igazi büszkeséget érzek emiatt, az tuti.

Azóta is vannak autizmus spektrumzavaros diákjaim, és nagyon szeretek velük dolgozni

De ahogy minden diák más, köztük sincs két egyforma, mert ez az állapot nagyon széles skálán mozog. Vallom azt, hogy nem minden autista – illetve másféle, nehéz gondokkal küszködő – diák integrálható. Sőt, van, akinek egyenesen rosszat tesz, árt, hiszen zaj van, nyüzsgés van, amit ő nem bír elviselni, olyannyira, hogy akár maga vagy mások ellen is fordulhat fizikailag.

Náluk igenis be kell látnia a szülőnek, hogy ez nem megy, mert senkinek nem jó. De azokat az iskolákat, kollégákat sem értem, amelyek, illetve akik amúgy jól integrálható, fantasztikus diákokat tanácsolnak el, vagy fel sem veszik őket, csak azért, mert mások. Szóval nagyon sok mindenen lehetne, és kellene is változtatni.

Szerintem nem is olyan nehéz ez, bár kell hozzá néhány kulcsszó: elfogadás, szeretet, türelem, belátás. És persze kellene a képzés is.

Mondom, nem is olyan nehéz. Sőt, leírni kifejezetten könnyű. A többi pedig…

Na, az már keményebb dió!

Balatoni József

Olvassátok el Jocó bácsi korábban született – szívszorító – írását egy olyan kisfiúról, akit nem mindenki fogadott el a családjában: Gézuka

Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Getty Images