A krónikus betegség lassan, de biztosan megváltoztatja az embert

–

Amikor jár (?) a kímélet

Kitörölhetetlenül bevésődött egy jelenet, amit néhány évvel ezelőtt egy barátom otthonában láttam. Az apja, akinél akkoriban rákot diagnosztizáltak, felesége „elmosogatnál?” kérdésére feltette a kezét, és mosolyogva közölte, „nem, mert rákos vagyok”. Mindig erősen szarkasztikus volt a humora, így kicsikartunk magunkból egy kényszeredett nevetést, és ugyanilyen lazasággal visszavágtunk neki: „akkor most már mindenre ez lesz a mentséged?”. Persze tapintható volt a feszültség. Az a mondás jutott eszembe: minden „vicceltem” mögött van egy kis igazság, valami fajsúlyosabb, nehezebb történet.

Ebben az önfelmentésben benne volt a család drámája, régi sérelmek – valószínűleg egyáltalán nem tudatos – megtorlásra, eddig ki nem mondott szükségletek gyors leszüretelése, engedély a semmittevésre.

Apró-cseprő betegségek idején már sokan tapasztalhattuk, hogy a testi diszkomfortérzet mellett van valami furcsa megkönnyebbülés érzet abban, hogy végre pihenhetünk anélkül, hogy bárki lustának nevezne, sőt a környezetünk még sajnál is, kivételes törődésben részesít. Bátrabban kérünk, könnyebben fogadunk el, mintha engedélyt kaptunk volna arra, hogy végre ne kelljen tartani azt, amit már régóta cipelünk, megfelelni az elvárásoknak, azokkal a dolgokkal foglalkozni, amik a mi kötelességeink lennének, de már unjuk őket, és mégis olyan támogatást kapni a környezetünktől, amely rendes esetben egyáltalán nem biztos, hogy elérhető. A másodlagos betegségelőny írja le ezt jelenséget, amit sajnos sokan helytelenül használnak, például az orvosi kezelés sikertelenségének racionalizálásaként, de a fogalom hamisan egyenértékűvé vált a rosszindulattal is, épp ezért fontos hangsúlyozni, hogy ez sosem tudatos döntés, a tünetek, panaszok nagyon is igaziak.

Nem a betegség, az azzal járó szerep miatt változunk meg

Amikor valaki a betegséggel küzd, sokkal több mindennel küzd valójában. Arthur W. Frank szociológus kifejezésével élve, a „mélyen” beteg ember betegsége átírja az élettörténetét, kihat az énképére, hiszen egy súlyos betegség megélése olyan traumatikus határtapasztalat, ami nem maradhat nyom nélkül sem a magunkhoz, sem a világhoz fűződő viszonyunkban. A New York Times újságírója, Morton Hunt Beteggondolkodás című cikkében érzékletesen írja le, hogyan kezd a beteg ember valóságészlelése és gondolkodása megváltozni:

„Emlékszem, egy éjszaka felkeltem, besétáltam a fürdőszobába, de amikor felkapcsoltam a villanyt, megdöbbentem: ez nem az én fürdőszobám. Olyan pánik söpört végig rajtam, mint amit az ember bizonyos rémálmokban érez, de ez nem volt rémálom: határozottan ébren voltam. Azon töprengtem, vajon nem pattant-e el az agyamban valami apró, törékeny véredény, tönkretéve az elme bonyolult gépezetét. Visszabotorkáltam az ágyba; ott hosszú percek kemény gondolkodása után rájöttem, hogy a kórházban vagyok, ahol három nappal korábban hasi műtéten estem át. A műtét után egy napon belül teljesen racionális voltam, értelmesen csevegtem a feleségemmel és másokkal, dolgoztam a múlt vasárnapi keresztrejtvényen, és olvastam egy kicsit. Az elmém bár alacsony fokozaton járt, teljesen normálisnak tűnt. De mégsem volt az.”

Ahogy a legtöbb beteg ember elméje sem teljesen az. Nem a súlyos pszichés zavarokról van szó, hanem azokról a gyakori, de finom és rendkívül fontos változásokról a gondolkodásban, amelyeket a betegségek vagy műtétek gyakran előidéznek, de amelyeket az orvosok nagyrészt figyelmen kívül hagynak, ugyanis nem zavarnak túl sok vizet a betegellátásban. Eric Cassell, M.D., a Cornell Egyetem Orvosi Főiskola közegészségügyi klinikai professzora így fogalmaz:

„egy beteg emberről úgy gondolkodunk, hogy ő ugyanaz az ember, aki mindig is volt, annyi különbséggel, hogy most van valamilyen betegsége. De ez így nem igaz.”

A betegségtől újra gyermekivé válhatunk

Mert a betegség megváltoztatja az emberek döntéshozatali képességét, betegen függővé válunk az orvostól és családtagjainktól, akik gondoskodnak róluk, és inkább magunkra koncentrálunk, mint a külvilágra. Így a beteg ember sok szempontból gyermekivé válik. Bár intellektuális tekintetben teljesen épnek tűnhet, de valójában már nem úgy gondolkodik, mint a testileg egészséges ember.

„A változásokat többnyire nem maga a testi betegség okozza, hanem nagyrészt az a társadalmi jelenség, amit a szociológus Talcott Parsons »betegszerepnek« nevezett” – magyarázza Levendula Lilla tanácsadó terapeuta, egészségügyi szociális munkás, külföldön végzett pszichológus. „Ha valaki nem tudja szociális szerepét ellátni, mert beteg lett, a társadalom felmenti, és lehetővé teszi számára a betegszerep felvételét. A betegség nem a beteg hibája, az embernek joga van visszavonulni a betegszerep védelmébe, időlegesen felmentődni a kötelezettségei alól. A szerep viszont ideiglenes. Parsons azt mondja, a beteg feladata alávetni magát az orvos utasításainak, meggyógyulni, ezt várja tőle a társadalom is. Ennek érdekében pedig együtt kell működnie a gyógyítókkal, hogy újra visszailleszkedhessen.”

Ezt a jelenséget ritkán ismeri fel a környezet, aki általában szorongásnak, depressziónak, netán önzőségnek tulajdonítja a beteg gondolkodásának, viselkedésének furcsaságát. Az említett Cassell egy betegével kapcsolatban kezdett tűnődni a dolgon, aki épp egy gyomorvérzés miatti műtétből lábadozott, és mivel a páciens bizonyos szempontból makacs gyerekként viselkedett, Cassell úgy gondolta, tesztelni fogja Jean Piaget svájci gyermekpszichológus jól ismert kísérletével. Megtöltött két kis poharat vízzel, és megmutatta a páciensnek, aztán elővett egy magas, vékony, üres kémcsövet. „Edgar – szólt a beteghez –, ez a két csésze ugyanannyi vizet tartalmaz”. Miután Edgar ezzel egyetértett, az egyik csészéből a vizet a csőbe öntötte. „Melyikben van több víz?'” – kérdezte, a maradék teli pohárra és a már teli kémcsőre mutatva. Edgar habozás nélkül a kémcsőre mutatott. Ahogy Cassell később írta: „Középkorú páciensem válasza a tesztre ugyanaz volt, mint egy hat év alatti gyermeké.” 

Edgaré nem volt extrém vagy szokatlan eset. Cassell és több orvostanhallgató sokszor megismételte a kísérletet, nemcsak kórházi, hanem ambuláns betegekkel is; és azok, akik betegnek tartották magukat, még ha látszólag rendelkeztek is minden szellemi képességükkel, bizonyos szempontból úgy érveltek, mint az óvodáskorúak. Ezt az orvosok és hozzátartozók gyakran a „rossz beteg” szándékos gorombaságának tekintik, de Cassellhez hasonlóan néhány más kutató is felismerte, hogy

az ilyen betegek átmenetileg elveszítették fejlett kognitív képességeik egy részét, sokan visszaestek olyan működési szintre, ahol nehezen tudtak koncentrálni, nem voltak képesek befogadni, amit mondanak nekik, vagy túl énközpontúakká váltak.

Aki elveszítette jövőképét, azt nehéz rávenni a legapróbb kötelességekre is

Mi van azonban akkor, ha valakinek gyógyíthatatlan lesz az állapota? Amíg a betegszerepnek része, hogy ideiglenes, és az a társadalmi elvárás kapcsolódik hozzá, hogy meg kell gyógyulni, addig a fogyatékossággal vagy krónikus betegséggel élőknél a betegszerep és annak passzivitása, kiszolgáltatottsága állandósulhat. Az úgynevezett fogyatékosszerepnek sokkal alacsonyabb státusza van a társadalomban, és a hozzá fűződő szerepelvárások is mások. Levendula Lilla épp ezért hangsúlyozza, hogy a beteg mindig a lehető legmagasabb szinten őrizze meg az önállóságát.

„Ha úgy érezzük, erre valaki »rájátszik«, mint az említett mosogatni nem akaró apa esetében, mindig érdemes megnézni, mik a mögöttes motivációk. Ilyenkor jöhet szóba, hogy másodlagos nyeresége van a helyzetből, például azt tapasztalja meg, hogy végre körülugrálják, ő lehet a középpontban, vagy elmenekülhet a kötelezettségek elől. Fontos azonban látnunk, hogy ha valaki egy súlyos betegség kapcsán elveszítette a jövőképét, nagyon nehéz rávenni olyan dolgokra, amelyeket addig elvégzett. Ilyen esetben érdemes pszichológus segítségét kérnünk” – teszi hozzá.

A szakember azt is mondja, hogy a családtagok részéről teljesen érthető és jogos érzés a harag, a bűntudat azok miatt a gondolatok miatt, hogy a beteg vajon mennyire beteg és miért nem csinálja azokat a dolgokat, amiket tudna.

„Megjelenhet hozzátartozói részről a kihasználtság érzése is, hiszen a hosszú távú otthonápolás gondozói kiégéssel járhat” – mondja Levendula Lilla, megjegyezve: ilyenkor a különféle stresszkezelő technikák mellett érdemes utánajárnunk, hogy a szociális vagy egészségügyi ellátásban van-e olyan szolgáltatás, amit igénybe tudunk venni. 

Kimondható-e most az, amit eddig sem tudtunk?

A barátomat apja betegségével kapcsolatban leginkább az zavarta, hogy nemcsak a mosogatás alól bújt ki „rák címszóval”, hanem a régi konfliktusok tisztázása alól is.

„Úgy éreztem, a betegsége miatt még inkább feljogosítva érezte magát rá, hogy mindig lerázzon – mondja. – Mogorva lett, bezárkózott, hozzáférhetetlenné vált. Tudom, hogy szörnyű fájdalmai voltak a végén, de bánt, hogy elmaradt bizonyos dolgok kimondása. A betegágyban nem mindenki ébred rá, mi a fontos az életben. Sosem akarta a dolgait tisztázni, és úgy tűnt, az állapota kibúvó volt erre. Talán nekem is jobban kellett volna erőltetnem, de hát, ugye, beteg volt. Mintha lett volna köztünk egy áthatolhatatlan fal, én pedig azt éreztem, akár még súlyosbíthatnám is az állapotát, ha most előhozakodnék régi dolgokkal.” 

Levendula Lilla szerint, ha a betegnek a belátási képessége már nem megfelelő, akkor a veszteségélmények közé sorolható az is, hogy ezek a konfliktusok soha nem lesznek tisztázva, de a hozzátartozó számára hozhat megkönnyebbülést, ha a búcsúzásnál elmondja, hogyan érzett az adott helyzetben.

Dr. Susan Forward a Mérgező szülők című könyvben azt írja, sok szülő, ha érzi, hogy fogytán az élete, még mélyebbre ássa magát a tagadásba, az erőszakosságba, a haragba, és támadóvá válhat.

A betegség nem feltétlenül teszi képessé a szülőket, hogy szembenézzenek gyerekkori megéléseinkkel, sőt itt is érvényesülhet a betegségelőny, kibúvót szolgáltatva a számvetés, szembenézés alól. 

De mit tegyünk akkor, ha saját magunkat kapjuk azon, hogy néminemű előnyünk származik egy betegségből, például mióta betegek vagyunk, a gyerekek többet jönnek haza, vagy mivel túl hamar fel kellett nőnünk, ezért mélyen legbelül arra vágyunk, hogy úgy gondoskodjanak rólunk, mint egy gyerekről? A szakértők szerint ezek mind mélyen gyökerező vágyaink és szükségleteink, épp ezért fontos, hogy a betegség elmúltával, amikor már lankad a család figyelme felénk, egészségesen is képesek legyünk belső igényeinket megismerni, tudatosabb formában kifejezni és kielégíteni, konfliktusainkat rendezni.

Felhasznált irodalom: Pintér Judit Flóra: A krónikus betegségek lélektana – Válság és megújulás

Bánosi Eszter