Csőmell-szindrómával élni: „32 évbe telt, hogy ne csak a fejemmel, a szívemmel is elfogadjam magam”

–

Kamaszkori változások

Fanni 13 éves volt, amikor kiderült, a mellei az átlagostól eltérően fejlődnek, bár hogy pontosan mi állhat ennek a hátterében, azt jó darabig nem lehetett tudni. Évekbe telt, mire megszületett a diagnózis: tubuláris mellszindrómával született. Ahhoz, hogy ezt műtéti úton korrigálni lehessen, meg kellett várni a testi érési folyamatok végét, azaz 18 éves koráig a problémájával semmit nem tudtak kezdeni. 

Tizenévesen, amikor az ember teste temérdek változáson megy keresztül, és sok szokatlan folyamat történik benne, amúgy is nehéz megállapítani, mi az, ami normális, mi az, ami átmeneti, és mi az, amivel érdemes szakemberhez fordulni.

„Hogy valami nem teljesen normális a melleimmel kapcsolatban, azt onnan vettem észre, hogy egyszerűen nem találtam olyan fürdőruhát, ami megfelelő lett volna arra, hogy rendesen úszhassak, játszhassak, ugrálhassak, azaz olyasmiket csináljak, amik addig nem jelentettek gondot” – emlékszik vissza Fanni, akiben ekkor tudatosult, hogy az ő melle nem lesz olyan, mint a többi lánynak.

Amikor nagykorú lett, átesett az első operáción, ezt aztán hat másik követte.

A bal oldalán komplikáció nélkül megtörtént a beavatkozás, a jobb oldalon azonban a szervezete folyamatosan kilökte magából az implantátumokat.

Hogy ennek mi volt az oka, azzal kapcsolatban legfeljebb találgatni tudtak.

Fájdalmas és sikertelen műtétek sorozata

Maga a műtét sem olyan egyszerű: a melleit először expanderrel tágították belülről, hogy helyet csináljanak az implantátumnak.

„A szövetpótló műtét során behelyeznek egy ideiglenes implantátumot, amely a szövetek tágítására szolgál (ez az úgynevezett expander). A tágítás célja, hogy a később beültetendő végleges implantátum számára megfelelő méretű és formájú üreget alakítsa ki. Voltak ebben is horrortörténetek: ehhez a folyamathoz orvosi draineket vezetnek be (mellyel a keletkező szöveti folyadékot, illetve a vérzést vezetik ki – a szerk.), emiatt az egyik oldalam tele van az ebből származó hegekkel. Miután ezeket a csöveket kivették, hazaengedtek. Ezek után történt, hogy egyik éjjel arra ébredtem: a jobb oldalam úszik a véres váladékban.”

Az édesanyjával gyorsan autóba ültek, majd három órát utaztak a kórházig.

„Ott először legyintettek rá, hogy ez semmi. Aztán felfektettek az ágyra, addigra volt rajtam oldalt egy dudor, annyi folyadék gyűlt össze, majd miközben ott feküdtem, az egyszer csak kiömlött. Azonnal vittek a műtőbe.”

De olyan is volt, hogy pungálni kellett a mellét: a felgyülemlett folyadékot egy tűvel szívták ki.

Fanni annyira szerette volna, hogy sikerüljenek a beavatkozások, hogy előfordult, a gyulladás tüneteit, a negyven fokos lázat is igyekezett eltitkolni, elnyomta a teste vészjelzéseit.

A hatodik műtét végén aztán úgy érezte, testileg-lelkileg annyira meggyötörte az a műtétekkel terhelt másfél év, hogy képtelen ezzel többet foglalkozni. Ösztöndíjjal külföldre utazott, és jó darabig jegelte a testével kapcsolatos kérdéseket.

„Úgy döntöttem akkor, itt az ideje annak, hogy végre én is éljek, nekem is jár az, hogy jól érezzem magam.”

Az egész problémát hat évre félretette.

„Bár azt hiszem, inkább csak menekültem előle. Nagy szükségem volt a szünetre, azzal együtt, hogy persze végig ott dolgozott bennem ez az egész a felszín alatt.”

Elég az aszimmetriából

2018-ban jött el újra az a pont, hogy belefáradt a felemás életbe, az ortopéd melltartók viselésébe, amik a két melle közötti jelentős különbséget egyensúlyozták ki. Orvost váltott, az új szakemberrel pedig egy másik módszer irányába indultak el: implantátum helyett, amit a szervezete idegen testként állandóan kilökött, a saját testéből származó szövetet ültettek be a mellébe. Azaz: a jobb combjából kivágtak egy részt, és azt helyezték be a mellrészre egy nyolc órán át tartó, igen komplikált műtét során.

„A bal lábamon én látom egyedül, hogy kicsit erősebb, mint a jobb, a hiány nem tűnik fel másoknak. Inkább a vágásra szoktak rákérdezni” – mondja. 

Vérkeringés beindítása piócákkal

Az utolsó műtétnél sem ment minden simán. Ebben az esetben az jelentette a legnagyobb kihívást, hogy az átültetett szövet érhálózatát is összekössék, és beinduljon a véráramlás. Amikor kitolták a műtőből, megtudta: a főér nem működik, csak a mellékerek.

„Ez azért is volt problémás, mert ha nem tudják beindítani a főeret, akkor az a rész el fog sorvadni… és akkor ez a műtét sem sikerült.”

Szerencsére egy orvosrezidens ötlete lett a mentőöv: a műtéti területre piócákat helyeztek, amit először az orvosok, majd az édesanyja cserélgetett rajta folyamatosan.

„Végül sikerült. Beindult a vérkeringésem, és lekopogom: azóta semmi probléma” – idézi fel a nehéz emlékeket.

A test lelkisége

Kiss Fanni nagyon erős családi támogatást kapott otthonról.

„Édesanyám rengeteget segített, mindenben mellettem állt. Sokszor elmondta, bárcsak ő csinálhatná ezt végig helyettem, őt műtenék, és nem engem.”

Azt azonban igen fájlalja, hogy

tinédzserévei alatt a kórházban senkinek nem jutott eszébe kiutalni számára egy pszichológust. A testi problémáit kezelték ugyan, de a mentális egészségével nem foglalkoztak. Végül magánúton keresett szakembereket a traumái feldolgozására. 

Pár évvel ezelőtt megcsinálta az El Caminót, ekkor volt igazán tere átgondolni az életét, mi miért és hogyan történt, és akkor döntött úgy, hogy a történetével a nyilvánosság elé áll.

„Nagyon sokat szenvedtem azzal, hogy nem találtam segítséget, információt annak idején. Egyetlen Facebook-csoport volt a témában, amit egy angol nő vezet. Hogy mennyire alulreprezentált ez a probléma, azt az is mutatja, hogy a világ minden tájáról küldenek be posztokat, még Ausztráliából is. Szóval ha valaki rákeres a tubuláris mellszindrómára, még mindig kevés személyes történettel találkozik.”

A csőmell-szindrómáról kevés adat van, aminek az oka, hogy sokan nem mennek vele orvoshoz. Annyit lehet biztosan tudni, hogy

azok közül, akik plasztikai sebészhez fordulnak, öt százaléknak van tubuláris mellszindrómája.

„Az esetek igen eltérőek lehetnek, van, ahol alig észrevehető. Az enyém elég magas fokú eltérés volt, ezért a műtétek egy részét a társadalombiztosítás támogatta.” 

Azt, hogy testi értelemben hogyan néz ki ez az állapot, Fannitól tudom: a mell csőszerű, hiányoznak belőle a mirigyek, szövetek, a sejtállomány sem átlagos, és a mellbimbó mérete is jóval nagyobb. „A megnövekedett bőrt a szövetek, a sejtek nem töltik ki” – magyarázza.

A tubuláris melldeformitást korrigáló műtétre nem egészségi, hanem esztétikai okokból van szükség, a mell szoptatással kapcsolatos funkcióit ezzel nem lehet helyreállítani, így Fanni is arra készül, ha úgy adódik, hogy kisbabája lesz, nem biztos, hogy könnyedén fogja tudni szoptatni.

A testtel való viszony

„Még annak a nőnek is sokszor ellentmondásos a viszonya a saját testével, akinek nincsen fejlődési rendellenessége, hiszen manapság minden a tökéletességről szól, semmi mást nem lehet látni, mint hogy mindenki milyen szép, mennyire boldog” – mutat rá Fanni, aki ezért is érzi, az ő önelfogadása egy soha véget nem érő harc. Ha a tükörbe néz, nem mindig látja magát csinosnak.

„A tinédzserévek nyomot hagynak az emberben, az, hogy én akkor mit éreztem, mit láttam, belevésődött minden sejtembe.”

Bár előfordul, hogy az önmagáról kialakított képe időnként még irreális, negatív, de ma már képes magával kedves lenni, és megdicsérni magát, ha kell – ám ebben rengeteg önismereti munkája is van.

„Olyan jó lenne, ha mi, nők egy kicsit kedvesebbek lennénk önmagunkhoz. Ha tudnánk magunkat és egymást is egy picit jobban szeretni és elfogadni, és ha a tökéletesség ideálját is a helyén kezelnénk.”

Rossz kapcsolatok sorozata

A párkapcsolatainak minőségére is nagyon rányomta a bélyegét a fejlődési rendellenessége, és a hozzá kapcsolódó önértékelési probléma.

„Ha te magadat nem tudod szeretni és elfogadni, akkor nem várhatod el mástól, hogy szeressen és elfogadjon. Nálam ez főleg abban nyilvánult meg, hogy úgy éreztem, aki velem van, aki elfogad engem úgy, ahogy vagyok, azt nekem is el kell fogadnom – akkor is, ha bánt, ha rosszul bánik velem.

Sokáig nagyon rosszul választottam párt, emiatt rengeteg nehézségen mentem keresztül. Mondjuk, az igazság kedvéért azt is hozzá kell tennem, hogy soha nem volt olyan férfi, aki előtt, ha levetkőztem, akkor azt mondta volna, hogy velem így nem hajlandó együtt lenni.” 

Onnantól, hogy megtetszett neki valaki, folyamatosan az forgott a fejében, mikor és hogyan kellene szóba hoznia a mellével kapcsolatos dolgokat.

„Aztán ha megtörtént a beszélgetés, és erre valaki jól reagált, nagyon könnyű volt beleszeretni, és kitartani az illető mellett akkor is, ha csúnya dolgokat művelt velem.”

Mára megtanulta azt, hogy a kapcsolataiban is egyenértékű, és nem szabad a másik alá mennie, de ez hosszú folyamat volt, rengeteget kellett dolgoznia magán. 

Ne egy rendellenesség határozza meg az életedet

„Minden jó, ha jó a vége. A jelenlegi kapcsolatomban, ami az első ilyen, egy nagyon támogató, szeretetteljes és együttműködő partnerrel vagyok együtt. De kellett ahhoz 32 év, hogy ne csak a fejemmel, hanem a szívemmel is el tudjam magamat fogadni, és így kialakulhasson egy egészséges párkapcsolatom.” 

Jelenleg azon dolgozik, hogy a tapasztalatait könyvben adja ki.

„Szeretném, hogy ha bárki, aki hasonló problémával küzd, látná: nincs egyedül, még ha nincs is erről annyi információ. Normalizáljuk az erről való beszélgetést is. Ahogy azt is fontos hangsúlyozni: senkinek se ez határozza meg az egész életét.” 

Fotók: Chripkó Lili/ WMN

Fiala Borcsa