Egy kacifántos gyerekkel az élet: van kiút a négy fal közül?

–

Nemrégiben egy hülye vírusnak tulajdoníthatóan kórházba került a kislányom. És így én is. Csak pár napig tartott a betegség, és egy hétig az otthoni lábadozás, de megéltem azt, ami sok anyának mindennapos, és sokkal, de sokkal hosszabb és fájdalmasabb tapasztalás: annak a felismerése, hogy elszalad mellettünk a világ, mindenki éli tovább a megszokott az életét, miközben mi egy szigeten dekkolunk, amelyen kiköt időnként a postahajó, de alapvetően csak mi vagyunk egymásnak: a gyerek meg az anyja.

Mi azóta visszarendeződtünk, mintha mi sem történt volna, bár az emlék még eleven azért.

És sokat, nagyon sokat gondolok azokra az anyákra, ismerősökre és ismeretlenekre, akik azon a bizonyos anya-gyerek szigeten rekedtek hosszabb időre. Hogy ők vajon mihez kezdtek, kezdenek az életükkel. Az álmaikkal. A betegséggel. Hogyan tanultak meg alkalmazkodni a minden tekintetben megváltozott körülményekhez?         

A nap, ami után szinte semmi sem volt olyan, mint rég

Somlai Zsuzsanna kilencéves kisfia, Nimród nemrég esett át egy agyműtéten. Nem lehetett már halogatni az operációt: „rohamban volt állandóan”. A jobb agyfélteke lekapcsolásával viszont lebénult a bal oldala, ez az epilepsziás görcsöket csökkentő műtéttel sajnos együtt jár. Viszont visszatért a hangja, a műtét előtt már nem volt. Ugyanakkor elvesztek zömmel az elmúlt évek fejlesztésének az eredményei.

Zsuzsanna iker fiai a 29. héten jöttek világra, és agyvérzést kaptak, amely gyakori következménye a kora születésnek. Úgy tűnt, a babák sikeresen átvészelték a nehéz első hónapokat, de négy hónaposan az egyik kisfiú, Nimród epilepsziás rohamot kapott. A vizsgálatok során egy ritka agyi fejlődési rendellenességre is fény derült. „Éreztem, hogy nagy a baj – meséli Zsuzsanna. – Mondtam az orvosoknak is, de ők akkor még nyugtattak, hogy az agy olyan képlékeny ebben a korban, nem biztos, hogy maradandó a károsodás. Aztán kiderült, hogy mégis az.

Az első két év volt a legnehezebb lelkileg. Tele voltam kétséggel, kérdéssel. Mivel teszek jobbat, ha az egyik vagy a másik terápiára viszem? Ha ezt vagy ha azt a bogyót adom? Hogy lehet a két tesóval egyszerre jól foglalkozni? Kit mikor kell hátrébb sorolni? Lehet-e nem hátrébb sorolni? Hogyan tudnék akár részmunkában dolgozni? Hogy fogom majd kamaszként pelenkázni?

Mi lesz, ha már nem tudom megemelni?

Mi lesz, ha az apja és én már nem lehetünk mellette?”

Zsuzsanna azt mondja, nem omolhatott össze: dolga volt. 

Nimród görcsei nagyon gyakran jöttek. Sok mindent elértek nála speciális fejlesztésekkel, de a rohamok sokszor visszaküldték őket a startvonalra. „Mindig azok voltak a legkritikusabb napok az elmúlt kilenc évben, amikor visszaléptünk oda, ahol korábban tartottunk.

Hogy miként lehetett ezen lelkileg átlendülni? Én meditációval, jógával tartom egyben magam. Szenvedélyes ember vagyok, meg kellett tanulnom a tehetetlenség és fáradtság szülte indulatok kontroll alatt tartását. Gyakorló buddhistaként rendszeresen meditálok, és hetente próbálok eljutni a tanításokra, hol sikerül, hol nem. Mindig nyitott voltam a spiritualitásra, de Nimcsi egy kapu volt befelé. Miközben beszűkült a tér, és a kórház–fejlesztő–sorstársanyuka-csoport háromszögében mozogtam évekig, meg kellett tanulnom kifelé nézés helyett önmagamra fókuszálni. Észrevenni a történések és jelenségek mögötti ok-okozatokat. Nem beleragadni az elemző módba, hanem irányba állni, csinálni, csinálni. Valahogy a jelenben maradni és minél tudatosabbá válni a hétköznapokban. Az önsajnálatból így tudtam kimászni.”

Élet egy rákdiagnózis után

Szabó Gréta akkor tizenhat hónapos kislányáról 2013-ban derült ki, hogy nagyon beteg.

Szonja napok óta lázas volt, és a háziorvos nem találta az okot, ezért beküldte a kislányt a kórházba. Az ultrahang daganatot jelzett, amelyet eltávolítottak az egyik mellékvesével együtt. Utána fél év kemoterápia következett, majd öt éven át daganatellenes és hormonpótló gyógyszerekkel kezelték. A kislány jól van, iskolába jár, ami nagyon nagy dolog ahhoz képest, hogy a betegsége az orvostudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan.

Ezt mondták legalábbis az anyukájának, Grétának a diagnózist követően.

„Akkor csak bőgni tudtam egyfolytában… és még napokon át – meséli. – Feltettem magamnak a kérdést, ahogy mások is: ez miért velünk történik?

Ahogy telt az idő, csak sodródtunk, tettük, amit mondtak. Nagyon féltem, hogy elveszítem. Nagyjából három hét volt, mire meg tudtam rázni magam, és azt tudtam mondani, itt a sírás nem segít! Szonja adta az erőt mindenhez, az, ahogy áradt belőle az erő és élni akarás. Neki szerencsére nem volt betegségtudata. Hinni tudtam abban, hogy Isten a legnehezebb csatákat a legjobb harcosainak adja. Nem vagyok vallásos, hiszek Istenben a magam módján, de nekem ehhez nem kell templomba járnom. A spiritualitással mindenesetre ekkor kerültem közelebbi kapcsolatba. Jártam pár alkalommal pszichológusnál is, jót tett.

A legnehezebb időszak az volt, amikor két és fél éve édesanyám meghalt tüdőrákban. Ő állt addig mindig mellettem. Az az öt hónap, amíg kezelték, éveknek tűnt. Vinni mind a két beteget a kórházba, kezelésre, kontrollra, majd hazahozni őket, mellette dolgozni, Szonját oviba hordani… ez volt az életünk.”

Karrier: stop, avagy újratervezés

Ma Magyarországon tizenkétezer halmozottan fogyatékos ember él, köztük sok ezer gyerek. A hozzátartozók erőn felül küzdenek azért, hogy családban tarthassák őket. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy valaki, leggyakrabban az anya, nonstop gondozza őket. Feladva részben vagy egészen korábbi életét, beleértve a munkáját.

Zsuzsanna is állandóan „ügyel”, kétnaponta van pár szabad órája, ilyenkor az altatást átveszi a férje, Somlai László. De éjfél után Zsuzsanna kel Nimródhoz, mert az apának reggel dolgozni kell mennie. Az októberi műtét utáni három napban aludt egyhuzamban nyolc órát. Kilenc éve először. „Úgy megszoktam az állandó riadót, hogy felébredek akkor is pár óránként, ha nincs gond” – meséli.

Zsuzsanna HR-vezető volt a gyerekei születése előtt egy multinál. „Mindig is szerettem dolgozni. A munka volt az életem, most az életem a munkám” – összegez.

És mert a szociális-oktatási ellátórendszer szakember- és intézményhiány okán nem tudja biztosítani a minden gyerek számára törvényileg kötelező húszórás oktatást, egy sorstárs anyukával, Horváthné Borbély Katalinnal összekapaszkodva létrehozták alapítványukat, és adományokból, önkéntes munkával a Völgyzugolyházat, ahol (egyelőre) heti húsz órában fejlesztést és gondozást kaphatnak halmozottan sérült gyerekek, levéve így legalább a terhek egy kis részét a családról.  

Gréta egyedül neveli a kislányát.

A betegség előtt-alatt egy menő budai cukrászdában dolgozott. „A főnök úr azt mondta: »Úgy dolgozik, Gréta, ahogy tud, amikor tud, akkor jöjjön.« De 2018-ban az összes ünnep hosszú hétvégés volt. Ekkor világossá vált számomra, hogy nagyon kitolok a kollégáimmal, ha ilyenkor sem dolgozom. Nem akartam ebből feszültséget, úgyhogy tizenöt év után önként elhagytam a fedélzetet. Könnyebb nekem is így, mert Szonját nem kell negyed hétre iskolába vinni, hanem mehet úgy, ahogy a többi gyerek, nyolcra.”

Gréta most egy kávézóban dolgozik, mellette pedig masszőrként is, és folyamatosan képzi magát. „Nagyon élvezem a sok dicséretet, amit kapok, mondják, milyen jó kezem van, és boldog vagyok, hogy sok embernek tudok segíteni.”   

Miből gazdálkodhat egy család, ha kiesik az anya bére?

Nemrégiben százezer forintra (ez bruttó összeg) emelték a havi ápolási díjat – amennyiben gyermeket ápol egy család. Duplája lett így, mégsem elég. Zsuzsanna azt mondja, az a szerencséjük, hogy korábban a férjével együtt jól kerestek, így volt tartalékuk, amelyet persze azóta nagyrészt elvitt a sokféle terápia.

Hogy otthonba adják Nimródot, nem merült fel bennük. De Zsuzsanna azt mondja, vannak sorstárs családok, ahol egész egyszerűen nincs más megoldás. Például, mert egyedül neveli az anya a sérült gyermeket, és muszáj dolgoznia.

Nőnek maradni, nem csak anyának lenni

Gréta vágyik egy igazi társra. „De voltak időszakok, amikor finoman szólva, nem a párkapcsolaton volt a fókusz. Se időm, se kedvem, se bátorságom nem volt ismerkedni. Később kipróbáltam egy társkeresőt, de rá kellett jönnöm, hogy az nem az én világom.

Talán még nem engedem meg magamnak a szívem mélyén, hogy legyen valakim. Tapasztalatból azt is tudom, hogy nagyon nehéz lavírozni úgy, hogy a partner is megkapja a kellő figyelmet és a gyerek se érezze, hogy ő most már háttérbe szorul. Volt egy pár hónapos kapcsolatom nemrégiben, ha kettesben tudtunk maradni, vagy ha családi segítség bevonásával elmentünk pár napra valahová, akkor jött a lelkiismeret-furdalás, hogy én ezt megtehetem egyáltalán?

Egy beteg gyerekeknek sokkal több dolgot megenged az ember, mert mennyi mindenen ment át… Ez konfliktus forrása is lehet egy új párkapcsolatban.”

Zsuzsanna azt mondja, ismeri a statisztikákat, tudja, hogy sok nő marad egyedül a beteg-sérült gyerekével, de a körülötte lévő öt-hat sorstárs családban ott vannak az apák is, és nagyon keményen kiveszik a részüket a feladatokból. „Mi a férjemmel azok közé tartozunk, akiknek sikerült összekapaszkodniuk a bajban. Persze vannak krízisek, nagyon fáradtak vagyunk sokszor. Komoly tervezést igényel, hogy eljussunk időnként a férjemmel kettesben valahova, de mindig megpróbáljuk kipasszírozni az időnkből.”

Az Otthoni segítés – Fecske Szolgáltatás (Fogyatékos embereket nevelő családok otthonában nyújtott időszakos kísérés és ellátás – a szerk.) havonta nyolc szabad órát biztosít számukra, ilyenkor tudnak moziba vagy színházba menni, megnézni egy kiállítást, beszélgetni, sétálni. „Figyelni kell arra is, hogy a másik, egészséges kisfiammal is töltsek külön időt, amikor csak rá figyelek.

Az első két év nagyon kemény volt, arra eszméltem, hogy szinte alig voltam Bánkkal. Jellemzően őt vállalta valaki a családból, hogy addig csak Nimcsivel foglalkozhassak. Tavaly végre eljutottam vele kettesben táborba. Addig a férjem szabit vett ki, hogy otthon lehessen Nimróddal. A legnehezebb azt megszervezni különben, hogy mind a négyen egyszerre eljussunk egy programra.”

Négy fal között?

Zsuzsanna azt mondja, ők szerencsések, mert van autójuk, így egyelőre mobilak. Bár mostanság már Nimród kocsiba ki-be pakolása is óriási fizikai megterhelés.

„Ismerek olyan családokat, amelyek otthon vannak örökké. Mert például nem tudja levinni a sérült gyerekét a negyedikről az édesanya.” 

Társaságba menni azért nekik sem egyszerű. A gyerekprogramok reggel kilenckor, tízkor kezdődnek, ez a virrasztások miatt nekik túl korai. „Ha eljutunk is valahova közösen, mi a férjemmel nem igazán tudunk lelazulni. Figyelni kell folyton. Nem folyik-e a nyála, rendben van-e a pelenkája, nincs-e rohama. Macerás minden kizökkenés a megszokott közegből. Ahogy Nimród növekszik, sokszor kétszer is meggondoljuk, hogy elinduljunk, kezdünk fáradni. Persze ez csapda, mert emberek társaságára szükségünk van, abból is töltekezünk.”

Ki ment el, és ki maradt?  

Gréta is, Zsuzsanna is azt mondja, szerencsések, nem koptak ki a legfontosabb barátok mellőlük a bajban. „A barátnőim figyeltek rá, hogy hozzám közel találkozzunk, ha bármi történne, pillanatok alatt otthon tudjak lenni – meséli Gréta. – Mindig érdeklődtek telefonon, mi épp a helyzet, de tudom, ez nekik is nehéz volt, mert mit mondjanak, mit kérdezzenek? Hogy milyen, amikor daganatos beteg az ember gyereke, azt csak az tudja, aki érintett. Ezt igazán nem lehet elmagyarázni. A kezelések után sokan kérdezték, hogy »na, akkor most már meggyógyult?«. Erre csak annyit feleltem, hogy számomra igen, de ezt az orvosok csak majd öt év múlva jelenthetik ki, és nekünk az öt év akkor indult, amikor a gyógyszerezést tavaly leállították.”

A barátok mellett a családtagokra is számíthat mind a két anya. Zsuzsanna az anyukájára és az egyik unokatestvérére.

„Az a baj, hogy Nimród most már húsz kiló felett van. Már én sem tudom egyedül betenni a kádba, tropa a hátam. Anyukám pedig ugyan szuper nagyi, de mégiscsak nagyi.”

Grétának a nagynénje, a vidéken élő keresztanyja vagy az unokatestvére ugrik be, amikor egyedül már tényleg nem tudja megoldani a dolgokat. A képzések például hétvégén vannak.

Hogyan tovább?

Szonja elsős, örömmel tanul. Gréta talált számára egy igazán gyerekbarát iskolát, két fantasztikus tanító nénit. Járnak terápiás lovaglásra, és egy héten egyszer úszni. Semmilyen gyógyszert nem szed immár. Viszont rendszeresen járnak a kórházba kontrollvizsgálatokra. És nagyon szeretnének egy pótnagyit találni az elvesztett helyett. (Nem ismertek egyet véletlenül?) 

Zsuzsanna azt reméli, az októberi műtét hosszabb távon könnyebbé teszi a mindennapokat, kevesebb lesz a roham, javul Nimród állapota.

Mivel megoldatlan a halmozottan sérült gyerekek ellátása (kevés olyan intézmény van, ahol fogadják őket és a megfelelő fejlesztést is megkapják), Zsuzsanna és Katalin (a sorstárs anyuka) alapított egy „menedékházat” a gyerekek és szüleik számára. Négy éve született meg a Völgyzugolyház ötlete, tavaly karácsonykor adták át a házat, addig Zsuzsannáék gyerekszobájában tanyáztak. A gyerekek (most öten vannak) így közösségben lehetnek, és gyógypedagógusok, konduktorok, fejlesztő szakemberek foglalkoznak velük. A családoknak pedig nagy könnyebbséget jelent, hogy némi szabadidőhöz juthatnak.

A kezdeményezésért a Völgyzugolyház Alapítvány 2018-ban Jószolgálat-díjban részesült.

Példájuk talán erőt és ihletet ad másoknak, és mint mindig, most is alulról indul el a változás. Egy olyan világ felé, ahol senki sem marad egy szülő-gyerek szigeten magára.

Kurucz Adrienn

Kiemelt kép: Somlai Zsuzsanna