Családok zuhanórepülésben – és a csapat, amely két évtizede segíti a túlélésüket

–

A Mosoly Alapítványról hallottam már, találkoztam a mosolyt ábrázoló jelükkel (nekik köszönhetőek például a „mosolygó villamosok” Budapest utcáin), de valahogy ennél „beljebb” nem jutottak; mindig a látóköröm perifériáján maradtak. Mint velük való találkozásomkor kiderült, ez nem véletlen.

Ők ugyanis hosszan tartó betegséggel küzdő gyerekeknek és családjaiknak nyújtanak terápiás segítséget művészeti eszközökkel, pszichológusok, művészetterapeuták közreműködésével.

Kórházi osztályokon, steril szobákban dolgoznak, csöndben, elzártan, család és a gyerekek érdekeit leginkább szem előtt tartva, csinnadratta és fanfárok nélkül.

A család és a gyerek érdeke pedig a nyugalom egy ilyen traumatikus időszakban, ezért biztosan nem látunk egyetlen olyan nyilvános megjelenést sem a Mosoly Alapítvány részéről, ahol a kirakatba tennék a gyerekek történeteit. Nincsenek kezelés alatt álló gyerekek képeivel adományra buzdító plakátok, szomorú zenével aláfestett videóüzenetek.

Nem véletlen tehát, hogy különlegesnek érzem az alkalmat, és egy kicsit magamat is, amikor Andorján Katalinnal, az alapítvány vezetőjével és Varga Andrea Helenával, a szervezet operatív vezetőjével beszélgethetek. Olyan energia veszi őket körül, amivel csak a civil szférában lehet találkozni…

Mégis nehéz ezt körülírni, mert – ahogy ők mondják –, a tömegkommunikációs eszközök nem alkalmasak arra, hogy átadják azt az érzékeny, bensőséges közeget, amelyben a kórházban kezelt gyerekeket körülvevő világot jellemzi, ahogy a művészetek gyógyító erejét is nehéz mérni és kézzelfoghatóvá tenni.

Máshogy kell megoldaniuk az adománygyűjtést, az alapítvány hírének terjesztését, ugyanis a 21 éve tartó hitelességüket az a bizalom adja, amellyel a kórházak beengedik őket az osztályra, a családok pedig az életükbe.

Ehhez pedig kell az a különleges lelkület, amelyet a benne dolgozó szakemberek tesznek bele, kell az a vitathatatlan szakmai háttér, amellyel a művészetterapeuták, pszichológusok segítséget nyújtanak, kell az emberség, amely nélkül lehetetlen egy ilyen megbízást ellátni, és kell a pénz, amellyel biztosítani tudják a képzéseket, a terápiát végzők folyamaton szupervízióját, a táborokat, foglalkozásokat.

Velem szemben Adorján Katalin ül, aki 17 éve vezeti az alapítványt, de olyan lelkesedéssel beszél a tevékenységükről, mint aki most kezdi világmegváltó misszióját. Pedig a súlyos, esetenként életet veszélyeztető betegséggel küzdő gyerekek és családok lelki támogatása nem az feladat, amiről könnyű mesélni, és amit könnyű hallgatni, mégsem érzem, hogy nehezedne a szívem, ahogy betekintést engednek a működésükbe. Átütő az energiájuk, lelkesedésük, tenni akarásuk- és főleg a hitük abban, hogy a művészet valóban segíti a gyógyulást, a regenerálódást és a család összetartását egy ilyen kritikus időszakban.

„Éreznünk kell a határt, hogy a kívülállók mennyit tudnak befogadni ebből, nem akarunk senkit túlterhelni a történeteinkkel. Szerencsére nagyon sokat fejlődött a tudomány, a gyermekkorban diagnosztizált rák, már több mint 80 százalékban gyógyítható. Emellett nemcsak az onkológiai osztályokon vagyunk jelen, hanem például dolgozunk gyermekpszichiátriai és diabétesz osztályokon is. Kórházon kívül pedig pszichoszomatikus tüneteket produkáló fiatalokkal is dolgozunk” – meséli Helena.

Mint megtudom, utóbbiban nagyon sokszor jelen vannak súlyos beteg gyerek testvérei. A Mosoly nem csupán a gyerekkel, hanem a hozzátartozókkal is foglalkozik. Már pici babák esetében is tudnak javítani a kezelés minőségén azzal, hogy támogatják a szülőket. Három–négy éves kortól már a gyerek is aktívan részt tud venni a kezeléseket kiegészítő foglalkozásokon, előtte inkább a szülőt támogatják, mert az ő lelkiállapota nagyon hat a gyerekre is.

 „Ilyenkor a családok zuhanórepülésben vannak, szétesik körülöttük minden” – mondja Helena.

Értem, miről beszél, amikor azt mondja, mennyire megnő a feszültség a gyerek körül, amikor súlyos betegséggel diagnosztizálják. Nálunk már az is feszültséget gerjeszt az alapvetően idilli légkörben, ha Barninak kicsit felkúszik a láza vagy köhög egyet.

El sem tudom képzelni azt a helyzetet, amikor a családok életében elkezdődnek hosszan tartó kezelések, végig kell nézniük, hogy a gyermekük szenved vagy fájdalmai vannak.

A kórházaknak a lélek gyógyítására pedig nagyon kevés kapacitásuk van, márpedig a hosszú kórházi kezelés elengedhetetlen része a folyamatos lelki támogatás.

„Nekünk az anyagi támogatás a legnagyobb segítség, amellyel tudjuk képezni és támogatni a szakembereinket, be tudjuk szerezni az eszközöket, és biztosíthassuk a működéshez szükséges hátteret. Minden kisebb és nagyobb adomány jól jön, ezért van a weboldalunkon egy felület, ahol kártyával is lehet fizetni, és tetszőleges összeget felajánlani az alapítvány részére” – mondja Katalin.

Szerencsére egyre népszerűbb lett a cégek körében az adományozás azon formája, amivel a vásárlóit vonja be, és valamilyen aktivitással, illetve egy amúgy is kedvelt termék megvásárlásával még jótékonykodni is lehet. Az a tapasztalat, hogy így szívesen adnak az emberek.

„Az adományozási kultúra nagyon sokat változott, egyre kreatívabb, egyedi, a szervezetre szabott megoldásokkal állnak elő az ügynökségek, szakemberek, amikkel az embereket lehet érzékenyíteni, bevonni.

Ennek ellenére még mindig érződik egyfajta szkepticizmus az emberekben a civil szervezetekkel kapcsolatban.

Mi éppen ezért választottuk elsősorban a személyes kapcsolatokon épülő adománygyűjtést. Így mire mi eljutunk valakihez egy találkozóra, már van egyfajta bizalmi viszony, hisz valaki ajánlott minket, aki hiteles a partner számára. A bizalom itt épül fel, innentől pedig már könnyű dolgunk van, mert egy profi, alaposan kidolgozott, hiteles szakmai háttér van a munkák mögött, ami mellé párosul az átláthatóság" – osztják meg velem tapasztalataikat.

Az Ultrabalatonon való részvétel egyike a látványosabb megjelenésüknek, ahol minden évben tízmillió forintot gyűjtenek össze, és ahova olyan gyerekek is visszatérnek futni, akik már gyógyultak vagy fizikai állapotuk nem zárja ki a sportolást. Ez az a platform, ahova bárki csatlakozhat, a már benevezett csapatok gyűjthetnek a Mosolynak, de a saját Mosoly-váltójukhoz is lehet csatlakozni, és megvásárolni egy-egy négy–öt kilométeres szakaszt, amit legtöbbször a támogatók együtt futnak le a gyerekekkel.

„Sajnos sokkal több helyen lenne ránk szükség, mint ahova eljutunk, de nagyon büszkék vagyunk arra, hogy már három városban (Pécs, Debrecen, Budapest) több osztályon is ott lehetünk. A mi munkáknak köszönhetően talán változott az orvostársadalom szemlélete is, belátják, hogy a gyógyuláshoz, a sikeres kezelésekhez a lélekkel is kell foglalkozni, és azt is fel kell készíteni a rá váró kihívásokra. Ma már jönnek hozzánk az orvosok, ha egy olyan tünettel találkoznak, amire a vizsgálatok nem adnak magyarázatot, hogy próbáljuk meg feltárni a lelki hátterét. Igyekszünk beépülni az osztály életébe, és egy olyan pluszt nyújtani, ami amúgy nincs jelen. Sokszor a szülők nem is tudják, hogy most épp egy alapítványi megbízott van ott, az ő lelkiállapotukban a legkevésbé foglalkoznak ezzel. Szerencsére az együttműködő intézményekkel már olyan jó a viszony, hogy a legtöbb helyen a Mosolyterápiáknak megvan a maga helye és ideje a kezelések rendjében – meséli Heléna, aki a szakmai háttér motorja az alapítványban.

Ahogy beszélgetünk, megértem, hogy mennyire speciális tudást igényel a kórházi terápia, amit csak gyakorlattal lehet megszerezni.

A pszichológia és a pszichiátria már régóta használja a művészetet terápiás célra, ugyanis ez a leghatékonyabb nonverbális eszköz, amely segítheti a diagnózis felállítását és a kezelést is.

A kórházi foglalkozások esetében hiába tervezi meg a terapeuta az aznapi találkozást, az az első tíz percben borulhat, mert nagyon sok olyan tényező van, ami befolyásolja, hogy aznap épp mire képes a gyermek vagy a szülő, ezért a szakembernek képesnek lenni a váltásra, hogy ha épp rajzot tervezett, de aznap épp ahhoz nincs kedve a gyereknek, akkor ajánljon neki mást. Ha kilencven percesre tervezte a foglalkozást, de csak fél órát bír a páciens, akkor ott abba kell hagyni. Az őssejt-transzplantációs osztályon steril szobában dolgoznak, ahol gyakorlatilag csak a szemük látszik ki, és az eszközeik is egyenként sterilizálva vannak.

„Nagyon egyénre kell szabni minden foglalkozást, figyelembe kell venni a körülményeket és a gyerekek aktuális állapotát – teszi hozzá Helena.

Pedig amikor elkezdték, még csak élményterápiával foglalkoztak, onnan nőtte ki magát a művészetterápiás tevékenység, amivel ma több száz család életét könnyítik meg. Akiknek talán csak az a néhány felszabadult pillanat jut, amikor az alapítvány szakembereivel zenélnek, énekelnek, rajzolnak, de ez a hosszan tartó kezelési folyamat szempontjából aprónak tűnő segítség és látványos eredményt hozhat a gyógyulásban.

Mert minden, akár a legkisebb adomány és minden mosoly számít, még akkor is, amikor nagyon kevés lehetőség van a nevetésre.

Pásztory Dóri

Képek: Csiszér Goti/WMN - Goti Photography