Megismerkedtem egy sráccal. 27 éves. Első ránézésre semmi különös, inkább átlagos. Viszont választékosan beszél,  bizonyos témákban nagyon járatos, mint például a II. világháború. Nem túlzás azt állítani, hogy szakértőkkel is beszélgethetne, vitatkozhatna. A hanglejtése, hanghordozása, főként, ha belelendül a beszélgetésbe, már jelez valami szokatlant, furcsát.

A fiú autista. Korábban csak a Bruce Willis filmben A kód neve: Merkúrban láttam autista kisfiút, de ez az ismerősöm teljesen más kategória. A témában közel sem vagyok otthon, ám annyit megértettem, hogy az autizmusnak több típusa lehet. Azt mondják, a zsenit a hülyétől csak egy hajszál választja el, de ő messze nem hülye.

Az édesanyja a következőket mesélte a fia betegségéről. „Másfél évesen Szegeden értelmi fogyatékosnak nyilvánították, mert mindent megkésve csinált, azóta tart a tortúra. Nyilvántartásba vették a kecskeméti gyermekpszichiátrián, és Kiskunhalason egy konduktor járni tanította. Mi persze nem kezeltük szellemei fogyatékosként. Akkor végeztük el az agykontrollt, és a reikit, hogy pozitívan álljunk mindenhez. Negatív ember nehezebben birkózik meg ezekkel. Kisegítőbe járt, de már akkor is olyan jól tanult, hogy rendes általános iskolába szerettük volna vinni, ám nem engedték meg. Suli után, mikor pályaválasztásra került a sor, megpróbáltunk egy gimnáziumot. Szerencsém volt, az akkori igazgató puszta empátiából felvette próbaévre, hogy terhelhető-e.

Végigcsinálta az első évet, és utána a többit is. Leérettségizett, történelemből dicséretes ötösre. Matekból csak azért volt felmentve, mert az alapokat nem tudta, a kétismeretlenes egyenleteket simán vette, de ellenőrizni már nem sikerült neki, mert hiányzott a gyakorlata az osztás, szorzás, összeadás, kivonás területén. A suli előtt három hónap alatt két tanév kémia és biológia anyagát kellett bebifláznia, és különbözetit tennie. Érettségi után szakmát is tanult, általános kertészként végzett. Utána próbáltunk munkahelyet keresni számára, de amikor megtudták, hogy önálló munkára alkalmatlan, sehova nem vették fel. Nyilvántartásba vetettem a munkaügyi központban, majd első fokon bizottság elé vittem 2012-ben, hogy leszázalékoltassam. Elutasítottak, fellebbeztem másodfokon, ott is elutasítottak, mondván, nem elég sérült. Mehettem volna munkaügyi bíróság elé, de az ügyintéző azt javasolta, pihentessem a dolgot, és majd később, állapotváltozás címen indítsam újra az egészet.

Így hát vártunk. Közben elvittem Kecskemétre egy doktornőhöz, aki IQ tesztet csináltatott, és felismerte, hogy autisztikus érintettsége is van neki. A diagnózis az volt: hogy enyhe értelmi fogyatékos, autisztikus érintettséggel. Figyelme szétszórt, kritikai képessége csökkent. Egoista, öntörvényű, gerjeszti a feszültségeket, impulzuskontroll-zavar jeleit tapasztalta nála. Ekkor figyeltem fel az autista jellegzetességekre. A körzeti orvosomnál várva láttam egy plakátot, amelyen az autizmus jeleit taglalták. Megdöbbentem, mikor rájöttem, hogy több mint a fele a fiamra is jellemző. Hazamentem, és rákerestem az interneten különböző autista oldalakra. Így találtam rá a budapesti Autista Alapítvány Ambulanciára.

Tudni kell, hogy 18 év felett már nincs intézmény, ahol ezzel foglalkoznak, maximum 24 éves korig tart az intézményes nevelés. Az én fiam 26 is elmúlt, amikor elkezdtem kutatni, de a kora miatt mindenhol elutasítottak.

Felhívtam az alapítványt, elmondtam a történetünket, ők pedig jelezték, hogy ez egy magánintézmény, és a vizsgálatnak díja van. Állításuk szerint a pénzért cserébe egy olyan átfogó diagnózist fogunk kapni, ami meghatározza, hogy autista-e, ha igen, milyen mértékben, és van-e mellette még valami egyéb baja is. Három hónappal későbbre kaptunk időpontot, ugyanis nagyon sok a jelentkező. Fél éven keresztül jártunk oda, mire megkaptuk az egyértelmű diagnózist: a fiam autista. Ezzel az orvosi szakvéleménnyel indítottam most újra a szakértői bizottság előtt a rokkantsági ellátásra vonatkozó kérelmemet.

A bizottság előtt a doki beszéltette a fiamat, aki hozta a maga stílusát, én meg figyeltem. Ha nem kérdeznek, akkor ott nem szólalhatunk meg. Amikor megkérdezte az orvos, hogy szeretnék-e valamit mondani, természetesen igennel válaszoltam, és elmondtam, hogy az én fiam nem az az esőember-típus, aki befelé fordul. Hanem olyan, aki nyit a külvilág felé, és ez sokszor bajt okoz. Gyorsan leállított az orvos, hogy higgyem el, 42 éve ezt csinálja, látott már néhány dolgot. Na, gondoltam magamban, akkor talán felismeri, hogy nálunk más a helyzet, mint a többieknél.

Speciális fejlesztést javasoltak neki... de hol, kérdem én? Meg kellene keresni, hogy miben kiváló, de intézményt nem találok rá. Pedig biztosan van olyan tudása, amit tovább lehetne fejleszteni. Amíg ez kiderül, addig is bújja a második világháborús könyveket, mert azokat nagyon szereti. Vannak olyan gyerekek, akiknél már kiskorukban egyértelmű, hogy autisták. Nálunk pont az a megtévesztő, hogy minél idősebb, annál inkább felerősödnek az autisztikus vonások. Ezt nevezik időskori autizmusnak. Nagyon csodálkozott a hölgy, amikor újra beadtam a papírokat, hogy miért nem mentem 24 éves kora előtt. Mondtam neki, hogy azért, mert most derült ki. Ezek szerint igen ritka ez a jelenség, nem is igazán hallottak róla, hogy felnőttkorban erősödnek fel a tünetek. Az autistákra az is jellemző, hogy nem igénylik a testi érintést. Itt az ölelésre gondolok például. Ha meg szeretném ölelni, inkább eltaszít, de már nem próbálkozom ezzel... Ő sokszor nem éli meg a jelent, a múltban vagy a jövőben van leginkább, a jelen nem izgatja.

Szeret a középpontban lenni, nincs időérzéke, kényszeresen beszél még tévénézés és olvasás közben is, az sem zavarja, ha közben egyedül van.

Túlságosan nyitott a külvilág felé, mindenkivel szóba elegyedik, de csak a saját témáit ismételgeti, nem érdekli mások élete. Egyszerre egy, esetleg két feladatot tud megjegyezni. Minden nap úgy jön le a tetőtérből, mintha akkor született volna meg. Mindent újra és újra meg kell tanulnia. Ha valakit már kétszer látott, úgy tekint rá, mint jó barátra. Ami érdekli, azt folyamatosan ismételgeti, míg ki nem beszéli magából. Nem következetes, és ha valamit el akar mondani, nem zavarja, ha az illető éppen mással beszél. Nem tud hazudni. A vicceket nem érti, például a fütyülős pálinka idegen számára, mert szerinte a pálinka nem fütyül. Nem érti, mi az, hogy kegyes hazugság. Bárkinek, bármit és bárhol megmond, még ha nagyon kellemetlen is a helyzet. Az idejét be tudja osztani, megtanulta mikor mit kell csinálnia. Elméletben mindenre képes, de a gyakorlatban már nem.

Az, hogy apa 12 órát dolgozik, nem mond neki semmit, de ha ő felmos vagy locsol, az nagyon sok munka. Egyedül nem tudja eldönteni, hogy mit vegyen fel, télen elmenne rövidnadrágban, nyáron pedig – ha nem szólunk rá – képes pulcsiban lenni.

Semmilyen támogatást nem kap, egészséges emberként van nyilvántartva. A NAV átvállalta a TB-t egy évre, de ezt bárki kérheti, aki nem dolgozik tartósan. Egy Convulex nevű gyógyszert szed. Ez epilepsziára való, de ő azért kapta, hogy fokozza a koncentrációját. Az értelmi fogyatékosok napközi otthonába jár hétköznaponként, bár igazából ő nem oda való. Szüksége volna a fejlesztő közösségre, de itt nincs ilyen.”

Látszott, hogy az édesanya már annyi mindent megélt ebben a témában: csípőből, egy szuszra öntötte rám ezt az információhalmazt. Ez az egész egy laikus részére felfoghatatlan, legalábbis én csak pislogtam, és csupán annyit tudtam, hogy segíteni szeretnék. Bár volna hatalmam, kapcsolatom, lehetőségem arra, hogy tegyek valamit!

Valaki!

Akárki!

Bárki!

Azóta kiderült, a bizottság megint elutasította első fokon. Azt mondták, nem elég beteg. Annyira szeretnék segíteni, de hogyan? Mit tesz a társadalom? Mert, ha kikerül a védettség alól, nem jár neki semmi. A szülő gondja élete végéig, az anyagi gondra értem, mert az nyilvánvaló, hogy van ennek egy másik oldala is, a lelki, fizikai megterhelés, a sok lemondás, az a fajta alázat, amivel ehhez az életformához igazodnak. Minden elismerésem az övék, nem tudom, én mire lennék képes hasonló helyzetben.

És vissza a kérdéshez: mit tesz a társadalom? Ezek az emberek kirekesztettek? Nem foglalkozik velük senki, a felelősök elfordítják a fejüket, hogy ha nem látom, akkor a probléma nem is létezik?

Emma


Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Shutterstock/pictoplay