–

Idén lesz három éve, hogy „barátaimmá váltak” a furcsábbnál furcsább érzetek, az állandó bizsergések, zsibbadások, a megszédülések, koordinációs- és egyensúly problémák, illetve a „Jégkirálynő” néven elkeresztelt támaszom, a botom. Ezek maradtak egy hosszú hónapokat felemésztő „barátság” maradványai. „Barátságé”, amit itt hagyott nekem az autoimmun betegség egy ritka válfaja.

Egyik nap csak a torkom fájt, másnap már bizseregtek a lábujjaim, harmadnap izomlázszerű fájdalmaim lettek. Így haladtam egészen addig, mígnem a lélegeztetőgép pumpálta belém a levegőt. Egy hét alatt produkáltam az alábbi tüneteket: zsibbadás, végtaggyengeség, izomgyengeség, fáradékonyság, járászavar, légzészavar. Egy pörgős, életvidám, akkor 28 éves lányból a betegség egy év alatt egy kifacsart rongybabát varázsolt.  

Mint az azóta megismert sorstársak esetében, nálam sem ismerték fel egyből a betegséget. Még a saját lábamon valahogy bebicegtem, majd vizsgálat közben elterültem a padlón, nyaktól lefelé nem éreztem a testem. A neurológiai osztályra már autóval vittek fel, ahol elmondták, bent kell maradnom, mert mintát vesznek az agyvízből. Ám ahogy teltek a napok, az életbevágó lumbálpunkció helyett egyszerűbb volt a látásomat vizsgálni majdnem mindennap, egy pszichológust hívni, arctól lábujjamig lebénult testemet megkérni, hogy töltsek ki egy 566 kérdésből álló igaz-hamis tesztet. Akkor tényleg elgondolkodtam, vajon melyikünk a „normális”? Addigra már beszélni sem tudtam. A felső ajkam fent, az alsó meg lent maradt, a mimikám sehol. A tesztet végül a barátnőm és a testvérem töltötte ki helyettem, az én szerepem az „ühüm” és a „üüü” (igen és a nem) volt, melyből ők bőszen ikszelgettek a szakember számára. Eredmény: hat-nyolc hét zárt osztály, szerintük lelki probléma miatt nem vagyok hajlandó felállni. Ekkora már tudtuk, bárhová, csak onnan el. Végül a vehemenciánknak hála, öt nap elteltével megtörtént a lumbálpunkció, melynek eredménye: életveszélyes állapot, irány az intenzív. A diagnózis: Guillain-Barre-szindróma. A késleltetett diagnózis, a későn elkezdett kezelések eredményeképp azon a hétvégén megtapasztalhattam, milyen igazán küzdeni az életemért. Milyen levegő után kapkodni, mert úgy érzem, megfulladok, és milyen érzés, ha elaltatnak, és ébredéskor irritáló csővel a számban, „kikötözve”, bezárva létezem a saját testemben.

Amikor a tudatom ép. Az elmém tiszta. Érzékelek, de nem tudok kommunikálni. Egyedül maradok a saját gondolataimmal. A hozzátartozóim bejönnek, sírnak, átölelnek és magamra hagynak, mert ennyi volt a „látogatás”.

Másnap újra magamhoz térek, mire közlik, hogy rossz kislány voltam, kihúztam a csövet a számból. Hirtelen azt sem tudom, hol vagyok, lepörgetem az eseményeket, meddig emlékszem és mire. Lehetetlen, hogy a lebénult végtagjaimmal kihúztam volna a csövet a saját számból, de csak mondják, mondogatják. Még vissza sem tudok szólni nekik. Csak egy gondolat jár a fejemben: „Ha tényleg így volt, minden bizonyára egy igen erős életösztön léphetett fel nálam: ÉLNI akarás.”  

A kezeléseket egy másik kórház biztosítja, amely kéri is, hogy átkerüljek oda. Ezt a jelenlegi hely megtagadja. Sok nehézség és pár kapcsolat megmozgatása árán sikerül a megfelelő kórházba jutnom. Itt már tudom, hogy jó kezekben vagyok. Szép lassan megszabadulok a műanyagoktól, helyette jön a pelenka, a passzív mozgatás gyógytornász segítségével, a folyamatos kezelések. Felkerülök a neurológiai osztályra, az állapotom hullámzik. Ám amikor átkerülnék a rehabilitációra, jön egy hét visszaesés. Szerencsére megengedik, hogy a hozzátartozóim éjszakára is maradhassanak. Hálás vagyok. Az ismerősök, barátok, kollégák addigra már tudják, mi történt, kérdezősködnek a családodtól, érdeklődnek, bejönnek látogatni, segítenek, így kevésbé terhelem az egészségügyi dolgozókat; tanulva az első kórház vendégszeretetéből inkább megpróbáljuk megoldani máshogy. Teljes mértékben kiszolgáltatott lettem. Mint egy újszülött csecsemő... 28 éves aggyal, ésszel, tudattal. Elkezdődik a rehabilitációs időszak, de az állapotom csak nem akar úgy javulni, ahogy a statisztikák leírták. Az orvosok másra gyanakodnak. Nem tudják, mire, de nekik nem egyértelmű a megállapított betegség. Bizonytalanok. Egy döntés következtében az ország másik pontjára kerülök Pécsre, a klinikára. Itt megkapom végre a megfelelő emberi bánásmódot, a szakmai tájékoztatást, és visszakerülve a rehabilitációs intézetbe végre valami javulásféle is elkezdődik. Mellém áll az akaraterőm, a kitartásom, a makacsságom, a hitem. Győzni fogok, megcsinálom.

A következő négy hónapban eljutok odáig, hogy a lebénult rongybaba testből újra emberi kinézetet varázsolok magamnak. Nagyon sok apró csatát vívok meg. A folyamatos beszéd mellett visszajön a karjaimba, kezeimbe az erő. Megtanulom, hogy kell újra rendes evőeszközzel enni, hogy kell felülni, ülve maradni, újra állni, lépni, járni, lépcsőzni. Látom a saját fejlődésem, semmi másra nem fókuszálok, csak magamra. A testemre, a javulásomra. Mikulásra hazaérkezem. A saját környezetemben folytatódik a további rehabilitáció... és folytatódik azóta is. Három éve már, hogy hihetetlen büszkeséggel a szívemben élek másképp, mint más. Megtanultam értékelni az életet. Egy közösségi oldalon zárt csoportot hoztam létre ennek a betegségnek, ahol már közel 40 tagot számlálhatunk. Egymásnak segítünk a történeteinkkel, az átélt eseményeinkkel, ha kell, látogatjuk egymást. Célunk, hogy mások is megismerjék ezt a betegséget. A kellő szakmai segítséget az orvosok meg tudják adni, de az emberi részét csak azt tudja igazán, aki átesett ezen.

Adrienn

 Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Shutterstock/Ground Picture