Mit jelent az, hogy „legalább élsz!” – Örülnöm kéne?

–

A sztómát ma erőteljes tabu és vaskos szégyen övezi. Vannak olyanok, akik nem hajlandóak beszélni róla, akik rejtegetik még a legközelebbi családtagjaik előtt is. Van, aki megtartja a problémáját belső körben, de, mondjuk, nem hajlandó magának kicserélni, kezelni, a társára és/vagy szülőjére/testvérére/utódjára hagyatkozik ennek megoldásában (ami tényleg nem mindig egyszerű feladat). Van, aki pedig szeretgeti, becézgeti, viccelődik vele. Vannak olyanok is, akiknek megváltás egy-egy súlyosabb probléma miatt, mondjuk, azoknak, akik nem tudták tartani már a székletüket. Vannak, akiknek az életben maradásuk záloga, másképpen nem élhetnének tovább. És vannak olyanok, akik képtelenek elviselni. És mindezek mixe is megtalálható, sőt, adódik úgy is, hogy valaki szép sorban megéli ennek különböző fázisait.

Tabu, ciki, szégyen

Amíg bizonyos betegségek körül lassan ledőlni látszik a tabusítás, addig más betegségek körül a szégyen és a némaság a jellemző még mindig. A sztómát mindenképp ez a szégyen és némaság övezi, hiszen olyan dologgal kapcsolatos, amiről egyébként sem szokás beszélni, amit gusztustalannak ítélünk, de minimum nem társalgási témának. (Fiala Borcsa ezen próbált épp nemrégiben változtatni, EZZEL az írással.) Gondoljunk csak bele, ha a családi életet vagy a párkapcsolatot nézzük, mi az utolsó határvonal, amit vonakodva, vagy egyáltalán nem lépnek át a felek? Nem végezzük a dolgunkat mások előtt, és nem is igazán beszélünk róla – persze ezt is ízlése válogatja, de ha a magam nevében beszélek, akkor én semmiképp sem szoktam. 

Mi történik olyankor, ha az embernek valamilyen egészségügyi okból nincs más választása, és sztómával ébred egy műtét után? 

Kétségbeesik, fogalma sincs, mi vár rá, mi lesz ezután, mit ehet, hogyan élhet, hogyan öltözködhet, kitől kérhet segítséget, hogyan fogja ápolni a sztómáját, vagy mindennap kicserélni a sztómazsákját? Egyáltalán, mi az a sztóma? Mit lehet róla tudni? 

Először is, három különböző sztómatípust különböztetünk meg: a vékonybél-, a vastagbél- és az urosztómát – ez utóbbi a vizeletet vezeti el. Lehet ideiglenes, vagy bizonyos esetekben végleges, ha már annyira súlyos és kiterjedt a betegség. És ha már a betegségeknél tartunk, akkor többféle ok miatt eshet szó erről a megoldásról: daganatos bélbetegségek, bélgyulladások, bélelzáródások, balesetek, és sugárterápiás utóhatások miatt lehet az embernek szüksége sztómára.

Amikor december 8-án sztómával ébredtem – amire semmilyen szinten nem voltam felkészülve –, teljesen lesokkolódtam.

Az enyém szerencsére ideiglenes, a hónap végén visszateszik, ami miatt nagyon izgulok – hogy jól sikerüljön, és legfőképpen utána se legyen komplikáció. A műtét után néhány nappal persze elkezdtem én is mindenféle sztómás oldalt felkeresni, de annyiféle információ van, hogy elvesztem benne. A sztómaápoló (ha szerencsés helyzetbe kerül az ember, és én abba kerültem) megmutatja és elmagyarázza, hogyan kell ápolni és cserélni a zsákot, de csak ezután jön a feketeleves. 

Senki nem készít fel arra, hogy lelkileg mennyire megterhelő lesz 

Mert azt még csak-csak meg lehet tanulni, hogyan kezeljük a zsákot, mit tegyünk, ha kisebesedik alatta a bőr, hogyan étkezzünk, amikor már merünk enni (és ejtjük azt a buta taktikát, hogy inkább nem viszünk be semmit a szervezetbe, mert nem akarjuk látni, hogyan ürül ki a bél tartalma a zsákba), de a lelki megpróbáltatások kínkeservesek lesznek.

Bár engem felkészített a sztómaápolóm, hogy ha elmegyek otthonról (de akár otthon is), mindenképpen számítsak a szivárgásra, vagy hogy egyszer csak megadja magát a zsák, ám mindezt átélni egészen más. 

Amikor egy bevásárlóközpont közepén válik el a bőrödtől az anyag, aminek elvileg bombabiztosan ott kéne maradnia, és deréktól bokáig szaros leszel, akkor nem az jut először eszedbe, hogy ez mennyire ciki, úristen, bárcsak elsüllyednék, hanem hogy miért kell ilyen végtelenül kiszolgáltatott helyzetben lennem, ami ellen védekezni sem tudok. Mert a széklet ömlik, azt nem tudod szabályozni, és ha nincs, ami felfogja, akkor el lehet képzelni, mi történik. 

Nem bőgtem, nem ordítottam, hanem megállíthatatlanul rázott a zokogás. Mert ez egy felfoghatatlanul kiszolgáltatott helyzet. Ez nem olyan, hogy valaki másra vagy utalva, mert hirtelen hiába van ott veled valaki, ő sem tudja megakadályozni a dolog törvényszerűségét. 

És arra sem lehet felkészülni, ha ez a leválás egy napon megtörténik háromszor, mert a sztómád körül kisebesedett a bőr, a váladékozó felület pedig feloldja a ragasztós részt, és leválik.  

Eszembe nem jutott, hogy ezt szégyellni kellene

Amikor felébredtem az operáció után, akkor sem az járt a fejemben, hogy a sztóma ciki. Leginkább az jutott eszembe, hogy nem akarok így élni. Ez volt a testem utolsó határa, annyi mindent el kellett már viselnem és el kellett fogadnom a megváltozott testemmel kapcsolatban, úgy éreztem (és érzem most is), hogy ezt már képtelen vagyok befogadni. Könyörgök, csak a beleimet hagyjátok a testemen belül, hagy éljek még egy kicsit! 

Kivették a méhem, nem tudok gyereket szülni, elfogadtam, lemondtam róla, jó így nekem. Nem tudom, milyen lenne, ha nem így lenne, de nem készített fel erre senki. Évekkel ezelőtt kezdtem klimaxolni, emiatt a padlóra került a libidóm, nem kívántam a szexet, a hüvelyem száraz volt, aztán vérzékeny sebek borították, emiatt addig mentem, míg találtam egy lézeres megoldást, ami visszaadott valamennyit a régi állapotomból,

de erre sem készített fel senki.

A méheltávolító műtétem után évekig pelenkáznom kellett magam éjszaka, soha nem jöttek rá az orvosok, hogy miért csak éjjel jelentkezik ez a probléma, hiába voltam vele mindenhol, mígnem megtaláltam erre egy speciális tornát, ami valamelyest helyrehozta, és úgy tűnik, ez a mostani hólyagbefoltozó műtétem teszi fel az i-re a pontot, mert most úgy fest, egy csepp sem szivárog.

A méheltávolító műtétemkor kivettek huszonhét kismedencei nyirokcsomót is, és senki nem mondta el, hogy évekkel később majd nyirokkeringési problémáim lesznek, amit szintúgy nem lehet elhanyagolni.

Az elmúlt nyolc évben voltam negyven kiló és nyolcvan is. Újra kellett tanulnom járni, mert fél évig ültem kerekesszékben – előbb a daganat miatt nem tudtam mozogni, olyan rossz helyen feküdt, aztán meg már a gyengeségtől. Addig küzdöttem, amíg hosszú évek alatt újra sportolhattam rendesen, de iszonyat kemény út volt elérni azt a formát és erőnlétet, amit szerettem volna. Ez tavaly nyárra sikerült, végül a bokszedzések hozták el nekem az igazi szerelmet és külalakot, meg az erőt, aminek most egy szempillantás alatt búcsút inthettem. Minden izom leolvadt rólam, amit felépítettem, megint 53 kiló vagyok (nyáron 66 voltam), és kezdhetem újra az egészet, ha egyáltalán bokszolhatok még valaha. 

„Legalább élsz!"

Legalább élek. Legalább, ja. 

De mi van, ha én nem legalább akarok élni, hanem nagyon?

Rendben, elfogadom, hogy ezen a rengeteg dolgon keresztül kellett mennem. Hogy valószínűleg soha többé nem ehetek és nem ihatok olyasmit, amit eddig (tudom, mit nyavalygok, ez legyen a legnagyobb bajom), hogy életem végéig vigyáznom kell magamra, és meg is teszem. De akkor sem akarok legalább élni.

És mit jelent az, hogy legalább élek – örüljek neki? Ha nem tudok, akkor hálátlan vagyok?
Ha más könnyen boldogul a sztómájával, és sokkal jobban elfogadja, mint én, akkor maradjak csendben, mert csak nyavalygok?
Ha másnak ez a megváltás, nekem is annak kell lennie?
Ha más nem éli meg drámának a zsák leválását, akkor én se sírhatok?
Ha más lazán kimegy az utcára, lazán megmutatja bárkinek, könnyedén szexel vele, bátran öltözködik fölé, akkor nekem is úgy kellene tennem?
Egyáltalán, ezeket a számomra rettenetes részeket nem élhetem meg úgy, ahogyan képességem van mindehhez?

Ha elhallgatom, hogy azért ez nem fehér vagy fekete, hogy igenis öklendezem a szagoktól, amikor ürítem a zsákot, hogy hányingerem van a folyamattól, és elborzadok, ha meglátom a sztómám, akkor rosszat teszek a sztómások megítélésének?
Ez az én megélésem marad akkor is, nem másé.
Ha én ezeket elhallgatom magamról, másnak jobb lesz? Vagy nekem jobb lesz? 

Az igazság kimondása bizonyos betegségekkel kapcsolatban segíti a traumán való túllendülést, és megkönnyíti az elfogadást. 

De még akkor is dönthetek úgy, hogy én ezt nem akarom elfogadni, nem akarok így élni, és ha ezeket kimondom, az még mindig csak az én igazságom lesz, és nem másé. 

Boldog lettem volna, ha annak idején mindenről szólnak, hogy legalább egy kicsit fel tudjak rá készülni. Akkor könnyebb lett volna a dolgom. 

Így is átverekedtem magam az elmúlt nyolc éven, csak egy hajszálnyival egyszerűbb lett volna, ha több nyíltság van a csúnya részekkel kapcsolatban is. 

Milyen jó lenne, ha megértéssel tudnánk kezelni ezeket a helyzeteket, de amibe akkor sem tudunk belebújni, az a másik bőre. Még akkor sem, ha első ránézésre ugyanazon a traumán megyünk keresztül.

Szentesi Éva

Kiemelt képünk illusztráció, nem a szerzőt ábrázolja! (Forrás: Getty Images/Lorenzo Capunata)