Én tökéletesnek látlak téged, de a nagyvilág szemében első pillantásra nem vagy az – levél a keresztfiamnak
A mai, külsőleg tökéletességre vágyó, és filterekkel makulátlanságot hazudó világban hogyan magyarázod el egy kisfiúnak, hogy a veleszületett mozgásfejlődési zavara miatt soha nem lesz olyan, mint a nagy átlag, a betegségét nem fogja kinőni? És igaz ugyan, hogy ő nem tud majd hegyet mászni, futni, vagy gyöngybetűkkel írni, ám a belső értékei mind olyanok, amik viszont tökéletessé teszik. Olvasónk, Ildi írása.
–
Tűzforró hétfő este volt, a lakásban is szinte fojtogatott a fülledt levegő a kint napok óta tomboló hőségtől. Pár órája érkeztem haza tőled egy másik országból. A szoba félhomályában a hétvége fényképeit nézegettem és az járt a fejemben, hogy milyen ritkán adatik meg nekünk az együtt töltött közös idő.
A fotók nézegetése közben, akár egy film képkockái, jelentek meg előttem a hétvége legfontosabb pillanatai. A legmeglepőbb: érkezésemkor egy csokor rózsával vártál. A legmeghatóbb: amikor izgatottan elmesélted, hogy mennyire menő robotra gyűjtesz és ha összespóroltad az árát, utána nekem teszel félre egy ugyanolyan mesterséges intelligenciával megáldott masinára. A legromantikusabb: amikor a „szerelmeidről” beszélgettünk és elmesélted, hogy az egyiknek olyan haja van, mint nekem. A legbolondabb: amikor az új kedvenc számodra – ami az én egyik kedvencem is – önfeledten roptuk a konyhában. A legszemtelenebb: amikor a tóparton „kergetőzve” egymás popsiját csipkedtük. A legmeghittebb (immár 10 éve): a lefekvés előtti mesélés, amit eleinte még az ölembe bújva hallgattál, ma már az ágyadban szorosan összebújva. A legfájdalmasabb pedig: a reggeli búcsú, amikor te iskolába, én pedig a vonathoz indultam. Soha nem fogom elfelejteni az óriási könnyeket, amelyek végigfolytak az arcodon, és az egymásba kapaszkodó ölelésünket, miközben ígértem, hogy nemsokára újra találkozunk. Én egyetlen, utánozhatatlan és nekem tökéletes keresztfiam!
A büszkeség majd szétvetette a mellkasom. Gyorsan neki is álltam a képeink szerkesztgetésének, hogy mielőbb megoszthassam a közösségi oldalakon, lássák mások is, hogy mekkora csoda vagy, és milyen jó volt nekünk együtt. Az első dolgom, a szemem alatt található karikák eltüntetése, halványítása volt, majd következett egy-két filter, és már kész is volt, elkészült a „mestermű”.
Igazán elégedett voltam a végeredménnyel, mígnem egyszer csak mélységesen elszégyelltem magam, és az elkészült fotót a lehető leggyorsabban távolítottam el a telefonomról.
Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy én tökéletesnek látlak téged, de a nagyvilág szemében te első blikkre nem vagy az. A te mozgásbeli hiányosságaidat, az erős szemüveged, a hallókészüléked, a szemkontaktus hiányát és a beszédhibádat nem lehet egy gombnyomással eltüntetni. Ez akkor hatalmas teherként telepedett rám, és csak az járt a fejemben, mennyire felszínes vagyok én (is), és mennyire, de mennyire szégyellem magam.
Nem is olyan rég, egy többórás FaceTime-traccsparti komolyabb perceiben elmesélte az anyukád, hogy megkérdezted tőle, te mikor növöd ki a betegségeddel járó, a mindennapokat megnehezítő állapotokat. Együtt ötleteltünk, ahogy a születésed előtt jó párszor és azóta is rengetegszer. Egy dologban egyetértettünk: csakis az igazat szabad mondani. Sajnos ez az állapot nem retusálható, veled marad, amíg csak élsz. Soha nem leszel focista, vagy rendőr. Nem fogsz hegyet mászni, valószínűleg motorozni, futni, evezni, kézzel gyöngybetűkkel írni, kupakot lecsavarni sem. De egy sokkal hatalmasabb erő birtokában vagy, aminek még nem érzed az erejét, viszont az igazi szuperhőssé tesz.
Az életed megrontójának neve: cerebrális parézis, gyakorisága 2-3 ezrelék. A cerebrális parézis domináns tünete a mozgásfejlődés zavara. Az esetek jelentős részében a mozgászavar olyan súlyos, hogy az érintetteknek kerekesszékre, botra, különféle segédeszközökre is szükségük van.
Te viszont önállóan jársz! Már önmagában emiatt is lehetnél szuperhős, pedig a lelkedről, a kivételes érzelmi intelligenciádról még nem is írtam.
A közvetlen környezetemből is tudok olyan felnőttet, akit szívesen elküldenék hozzád egy „érzékenyítő továbbképzésre”. Nem jutottam szóhoz, amikor a buszmegállóban kéregető idős néninek pénzt kértél az anyukádtól, és te magad adtad neki. Vagy amikor szomorú voltam, mert az exem elhagyott, te pedig brigádot szerveztél a bosszúhadjáratra. Sőt, lottózol amiatt is, hogy én nagyobb lakásba költözhessek.
Ezek mind-mind olyan tulajdonoságok, amelyek a mindennapi életben nagyon sokat jelentenek, és amik különösen értékessé tesznek egy embert. Azonban egy fényképen ezek nem látszanak, mint ahogy az én értékeim sem a szemem alatt lévő karikákban rejtőznek. Attól, hogy nincsenek a szemem alatt, még nem leszek jobb testvér, barát, keresztszülő, megértőbb társ, vagy türelmesebb kolléga.
Ma már tudom, hogy ami belül van, az számít igazán. És bízom benne, hogy egyszer ezt te is elhiszed, mert jön valaki, aki az összes hiányosságodon át annyira értékesnek lát majd azért, aki belül vagy, hogy tudni fogod: igazi szuperhős vagy kívül-belül.Utóirat: Közzétettem egy képünket, és nem retusáltam a karikákat a szemem alatt.
Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / Jordi Mora Igual
