–

Gyakran előfordult, hogy letargikus állapotba kerültem amiatt, hogy egyes orvosok szerint én nem szülhetek gyereket, nem szinkronúszhatok, egyes tanfolyamokon pedig egyenesen démoninak nevezik a betegségemet. Mindig ott van a lehetőség, hogy az epilepsziát magamra ragasztom mint egy negatív jelzőt, vagy bebizonyítom, hogy én ugyanolyan normális ember vagyok, mint bárki más. Kilencvenkilenc százalékban az utóbbi fényében élek, de vannak szituációk, amik engem is megviselnek. 

Tájékozatlansággal nehezített pályán

A gyerekorvosom, aki tizenöt évvel ezelőtt megmentette a mentális épségemet, augusztusban elengedte a kezemet. Nem tagadom: nekem ez hatalmas dolog.

Sok szakemberrel ellentétben ugyanis ő volt az, aki hitte és elhitette velem is, hogy egy kezelt epilepsziás ugyanolyan teljes életet élhet, mint bárki más.

Azóta is lebegek az egészségügyben, mert sajnos tudom, hogy nem minden orvos megfelelően tájékozott ezzel a betegséggel kapcsolatban, és éppen elég traumát éltem meg emiatt. 

Szeptember elején például részt vettem egy eseményen, amelyen napi háromszor hallottam, hogy: „Vigyázzatok a fényekkel, nehogy nekem itt epilepsziás rohamot kapjatok!” Én meg mondhattam volna, hogy egyébként ne felejtsétek el beadni az inzulint, mert míg az epilepszia a társadalom egy százalékát érinti, a cukorbetegség körülbelül 12 százalékát. És mindenki egyen, mielőtt bulizna, mert az alkohol okozta rosszullét is gyakrabban fordul elő, mint egy epilepsziás roham. Engem már általában hidegen hagynak ezek a közhelyes mondatok, de tudom, hogy rengetegen megijednek tőlük, és a valóban betegek jelentős része meg szorong ezektől a megjegyzésektől. Miért? Mert a „vigyázzatok a fényekkel!” megjegyzés mögött semmilyen egyéb tudás nincsen, és ha ott helyben valakinek lenne egy nagy rohama, valószínűleg a társaság java része fakanalat erőltetne az illető szájába, vagy csak szimplán lefogná őt. 

Sosem szégyelltem ezt az állapotot,

inkább próbáltam egyfajta menő dologként felfogni: lám, lám, egyéves korom előtt már kipróbáltam a lélegeztetőgépet, hatéves koromig, mondhatni, törzsvendég voltam a Bókay utcai gyermekklinikán, és elmondhatom magamról, hogy egy Semmelweis Örökös tag díjjal kitüntetett orvos félrekezelt.

Ehhez képest hét évig versenyszerűen szinkronúsztam, rendszeresen járok szórakozni, és három éve autót vezetek. Pont olyan dolgokat csinálok, amiket a társadalom szerint ezeknek a „sátáni” rohamosoknak nem kellene. 

Azért, hogy kiállhassak e sztereotípiák ellen, kitettem egy kérdőívet a Facebookra, és arra kértem a kitöltőket, hogy nyilatkozzanak az epilepsziával kapcsolatos általános tudásukról. Százötvennégyen töltötték ki. A válaszadók túlnyomó többsége nő, és az ismerősi körömből kiindulva 54 százalékuk a 19–25 éves korosztályba tartozik.

„Kicsim, én már nem jövök vissza” – Fájdalmas búcsú egy édesanyától

VIM – 2021. november 30. – WMN

 

Lássuk az eredményeket!

A kitöltők nagy része eltalálta, miszerint ez egy neurológiai betegség és nem szellemi fogyatékosság. A kedvenc kérdésem az volt, amikor egy hallott jelzővel kellett párosítani a betegséget. Az emberek 30 százaléka sorolta a sátáni, ördögi, démoni vagy fogyatékos kategóriába az epilepsziát. A kérdés nem arra vonatkozott, hogy ő milyennek tartja, hanem hogy milyen kifejezéssel hallotta már egy mondatban. Számomra ez egyáltalán nem volt meglepő, hiszen több tanfolyamon is hallottam az oktatóktól, hogy „Ne ijedjenek meg, ha habzik a szájuk és olyanok, mint akiket megszálltak a démonok”. Én ilyenkor csak ültem és azon gondolkodtam, hogy sok mindennek láttam már magamat a tükörben, például ha bal lábbal keltem ki az ágyból, de a démoni vagy sátáni jelző még nem jutott eszembe. 

A válaszadók 30 százaléka szerint mi nem vezethetünk autót, és 36 százalékuk javasolja, hogy ne végezzünk nehéz fizikai munkát. 

Másik kedvenc kérdésem volt a „roham esetén mit tenne a beteggel”. Ha én most itt helyben rosszul lennék, 154 emberből 16 lefogna, 36 mindenképp tenne a fogsorom közé valamit, és 3 felébresztene, bevallom, szívesen megnézném, hogy hogyan. Mindamellett, hogy 121 ember biztonságba helyezne, csak 27 gondolná azt, hogy inkább nem nyúl hozzám. 

Van, aki szerint komoly szellemi munkát sem végezhetünk, és az emberek nagy része meglepődik e betegség hallatán, amit egyébként többnyire rendkívülinek, mintsem átlagosnak tartanak.

Hogy látják a betegséget az érintettek belülről?

Beléptem két, epilepsziás betegekből álló csoportba, hogy az ő oldalukról is megtudjam, ők (mi) milyennek élik meg ezt az állapotot. A 108 válaszadó többsége már elfogadta a betegségét, de egy részük folyamatosan küzd ellene. A kérdőívből kiderült, hogy ez azért lehet, mert rengeteg megkülönböztetés éri őket.

Sokan letagadják a betegségüket, mert nem veszik fel őket dolgozni, nem engedik be őket egy barlangtúrára, vetítésre, kalandparkba és egyéb helyekre.

Megkértem őket, hogy mondjanak olyan dolgokat, amiket csinálnak és mások szerint nem lenne szabad. Nem csodálkoztam, amikor olyan válaszokat olvastam, hogy rendszeresen vezetnek, edzenek, búvárkodnak, krosszmotoroznak, DJ-ként dolgoznak, sok gyereket vállalnak… egyszóval, azokat a tevékenységeket űzik, amelyeket bárki más is. 

Amikor arról kérdeztem őket, hogy szerintük mi a legnagyobb sztereotípia, egyértelműen az volt a válasz, hogy mások szerint ők fogyatékosak, menthetetlenek, veszélyesek, bolondok, és egy olyan betegséggel élnek együtt, ami biztosan megnehezíti a napjaikat. Bizton állítom, hogy ez nem így van. 

Az epilepszia a neurológiai betegségek gyűjtőneve, 

amelyek során az idegsejtek az agykéregben vagy annak egy részében egyszerre sülnek ki, létrehozva igen változatos tünetegyütteseket. Az ókorban szent betegségnek is hívták, és a Bibliában a démon okozza e betegséget. Mondanom sem kell, ezek bizony elavult megállapítások. Egy roham ijesztő lehet, de mindenkinek a helyén marad a lelke. Ahhoz, hogy egy diagnózist felállítsunk, két provokálatlan rohamnak kell bekövetkeznie 24 órán belül. Ne tévesszük össze az epilepszia betegséget az epilepsziás rohamokkal! Epilepsziás rohamot okozhat túlzott alkoholfogyasztás, kábítószer, kialvatlanság, fejlődési rendellenesség, tumor, gyógyszermegvonás.

A betegség mögött állhat agydaganat, baleseti agysérülés, gén- vagy agyi fejlődési rendellenesség, esetleg, mint az én esetemben, rengeteg lázgörcs félrekezelése.

Vannak kis és nagy rohamok. A kis rohamok pár másodpercig tartanak, és testrészzsibbadást, szédülést, bambulást, rövid tudattalan állapotot takarnak. A nagy rohamok során fordul elő az egész testes megmerevedés, rángatózás, nyálfolyás vagy habzó száj, szemfennakadás, eszméletvesztés. Ezek akár öt-hat percig is eltarthatnak. Nem feltétlenül veleszületett betegség, százból öt gyereknél előfordulhat roham, ám csak egy lesz utána is epilepsziás. Jó hír, hogy a ma már kb. húszféle antiepileptikummal 70-80 százalékban teljesen rohammentessé tehetők a betegek, illetve sokan serdülőkorban kinövik. Tehát nem különleges vagy gyógyíthatatlan, és lehet vele élni. 

Döntsük le a téves sztereotípiákat!

Mint sokan mások, mi is szerezhetünk jogosítványt, ha az orvos ad egy nyilatkozatot hozzá. Sokkal kevesebb az epilepsziás által okozott baleset, mint a normál sofőrök általi. Szülhetünk gyerekeket, és nem kell azon aggódnunk, hogy esetleg ő is beteg lesz, mert nagyon ritkán öröklődik, és mint látszik, jól kezelhető. Nem vagyunk csökkent értékűek sem a munkában, sem egyéb fizikai tevékenységekben. Lehet, hogy bizonyos gyógyszerek nehezítik az odafigyelést, de azért Newtonról sem mondhatjuk azt, hogy semmire sem vitte.

A sport nem árt, sőt kifejezetten fontos az idegrendszer és az agy fejlődése szempontjából is.

Az alkohol nem okoz rohamot. Bizonyos gyógyszerek felerősítik az alkohol hatását, de a gyógyszert nem ütik ki. A villogó fényekben remekül elvagyok, ha bevettem a gyógyszerem és kialudtam magam. 

  

Mit tegyél a megkülönböztető viselkedés helyett? 

Ha azt látod, hogy valakinek nagy rohama van, ne tegyél semmit a szájába, mert lenyeli, és olyan görcsei, rángásai vannak, amik nem tudhatod, mit okoznak. Takard be, fordítsd az oldalára, helyezd biztonságba, és hagyd, hogy véget érjen a roham. Kis roham esetén, ha azt látod, hogy nagyon elbambul, kezdj el magadban számolni, és kérdezz tőle valami olyat, amin gondolkoznia kell, például: „Látod azt a piros fát?” Ebből le tudod szűrni, hogy eszméleténél van-e az illető, és később neki is hasznos lesz tudnia, hogy milyen volt a rohama. A legfontosabb, hogy amikor felébred, legyél ott neki, de ne faggasd, mert valószínűleg szégyelli, hogy így láttad, és még azt sem tudja, hol van. Ahogy változnak a hormonok, vagy összejön egy fárasztóbb, kialvatlan időszak, és mellé párosul még alkohol, villogó fények, esetleg még a gyógyszer is kimarad, akkor sajnos előfordulhat egy-egy roham.

Mindennap átfut a fejemen, hogy bizonyos körülmények között rosszul lehetek, mert sosem éreztem a rohamok előjelét. De nem lehet folytonos félelemben élni.

Alattomos és kiszámíthatatlan betegség, de kezelhető, és éppen ezért fontos, hogy minél többen tudjanak a rohamok kezeléséről. 

 Amennyiben ismersz epilepsziás beteget, fogadd el, és bánj vele úgy, mintha nem lenne beteg. Ne dobálózz közhelyes mondatokkal, a tájékozottság sokkal közkedveltebb. Ő ugyanolyan, mint te, csak neki van egy gyógyszerrel zárt titka.

Fogasy Fatime

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/Tunatura