–

Az epilepszia úgynevezett krónikus központi idegrendszeri kórállapot, amelyet ismétlődő spontán rohamok jellemeznek. Az absence (régen: kisroham) nem jár izomgörccsel illetve -rángással, és általában csak néhány másodpercig tart. Ez egy nap alatt többször is előfordulhat, gyerekekre jellemző elsősorban.

A kisrohamokat elég nehéz észrevenni, hiszen kifelé csupán annyi látható, hogy az illető pár pillanatra „elrévedt”, a tekintetének fókusza megváltozott. 

A régen nagyrohamnak nevezett, egész testre kiterjedő görcsroham az epilepszia leginkább közismert megjelenési formája – de ma már generalizált tónusos-klónusos rohamnak hívják. Ennek során a beteg elveszti eszméletét, összeesik. Az izmai megfeszülnek (ezt nevezzük tónusos görcsnek), az alsó és felső végtagok nyújtott állapotban rögzülnek. A hirtelen izom-összehúzódás a tüdőkből a levegőt hirtelen kipréseli, ami artikulálatlan kiáltásnak vagy nyögésnek tűnik. Ezt követően az izmok rángásokba kezdenek (ez a klónusos görcs). A fokozott nyálelválasztás miatt a beteg szája habos, előfordulhat, hogy elharapja a nyelvét, illetve önkéntelen vizeletürítés is történhet. A rángógörcsök rövid ideig tartanak, majd a test ellazul. Később a beteg visszanyeri az eszméletét, de tudata még hosszú ideig ködös, homályos lehet – előfordulhat az is, hogy elalszik.

Bőven van még mit kutatni

Az epilepszia ma már gyógyszerekkel alapvetően jól kezelhető, és a korábbi évszázadokban a betegséget, főleg annak látványos tüneteit övező előítéletek, téveszmék csökkenőben vannak. Valójában viszont még mindig vannak olyan területei, amelyekről nem tudunk eleget. Ilyen a görcsroham során beálló hirtelen halál is, nemzetközi rövidítéssel SUDEP.

A hivatalos definíció szerint SUDEP akkor történik, amikor a halál epilepsziás roham során következik be, de nem baleset miatt. Tehát nem arról van szó, hogy valaki eszméletvesztés következtében betöri a fejét, vagy leesik a magasból. A másik feltétel, hogy a halottkémi vizsgálat során, illetve a boncoláskor az epilepszián kívül más okot, betegséget, körülményt nem találnak.

Az epilepsziásokra sajnos az átlagnál több veszély leselkedik.

A tónusos-klónusos rohamoktól szenvedő emberek halálozási okai között vezető helyen van az autóbaleset, a fulladás. Ezerből egy epilepsziás azonban nem a roham körülményei miatt hal meg, hanem közvetlenül a rohamban. Ennek okait jelenleg is kutatják, ám néhány rizikófaktor már most is ismert.

Rájuk jelent fokozott veszélyt a SUDEP

A hirtelen epilepsziás halál esetén nagyobb kockázatot írtak le azoknál, akiknek szívproblémáik, keringési zavaraik vannak – ám alapvetően azt feltételezik, hogy több fiziológiai ok együttes fennállása vezethet a tragikus kimenethez. 

„Csak nézett, halálfélelemmel a szemében, és suttogva könyörgött, hogy ne bántsam”– Novella a sürgősségiről

WMN Egszsg – 2022. október 22. – IP

Jelentős rizikófaktor a betegség elhanyagolása, vagyis az, ha a beteg nem tartja be az orvosi utasításokat, nem jár kontrollra, nem (vagy nem megfelelően) szedi a gyógyszereit. Szintén nagyobb a hajlamuk a SUDEP-re azoknak, akiknek éjszakai, alvás közbeni rohamaik szoktak lenni. Míg előbbi rizikófaktor tudatos odafigyeléssel, önellenőrzéssel, az orvosi utasítások betartásával jól kontrollálható, addig a másodikhoz különösen fontos a környezet, a családtagok támogatása is. Ez utóbbit a betegségről szóló minden tájékoztató anyag hangsúlyozza – sok beteg ugyanis hajlamos titkolni a problémáit. 

Az viszont, hogy az epilepsziás beteg az iskolai bántalmazástól, vagy a munkahelyi megbélyegzéstől tartva elrejti mások elől az állapotát, számára különösen veszélyes lehet. Lényeges, hogy beszélni tudjon az epilepsziáról, ehhez pedig megértő közegre is szükség van. 

A felkészültség életet menthet

Alapvető fontosságú, hogy a környezet tisztában legyen a rohamok kiváltó okaival, a bekövetkezésük során igényelt segítséggel, és egyáltalán nem „csak” a SUDEP miatt.

Egy rutintalan, információhiányos, a váratlan helyzettől hirtelen pánikba eső osztálytárs, kolléga vagy ismerős az egyébként jól kezelhető szituációból is valódi vészhelyzetet generálhat.

Ehhez kapcsolódik egy személyes élményem. Egy munkahelyi előadás keretében láttam egyszer egy amatőr videófelvételt arról, hogy egy fiatal férfi rohamot kap. Ez életében a második ilyen alkalom volt. A szülők az első után kaptak ugyan tájékoztatást a tudni- és tennivalókról, de az instrukciók felét elfelejtették, a másik felének meg pontosan az ellentétét csinálták ijedtükben. A fiatalember összevissza ütötte a végtagjait, a feje tetejétől a lábujjáig tele lehetett kék-zöld foltokkal. A szerencsén, és nem az egyébként jó szándékú, de felkészületlen családtagjain múlt, hogy nem történt nagyobb baleset.

Míg az epilepszia okairól, kezeléséről magyar oldalakon is lehet tájékozódni (például az epilepszia.hu site-on), a roham során bekövetkező váratlan halál okairól, megelőzésről, a vele kapcsolatos kutatásokról sajnos elenyészően kevés adat található. Azok számára, akik tudnak angolul, érdemes lehet végigböngészni a sudep.org oldalt – itt egy checklist is elérhető, amelynek segítségével az epilepsziás beteg maga is ellenőrizheti a fent említett kockázati tényezőket.

Nem az ijesztgetés a cél, hanem az, hogy felmérjük, ezáltal pedig mérsékelhessük az esetleges rizikókat. 

Léteznek még ezen kívül letölthető applikációk, amelyek szintén segíthetnek a tünetek beazonosításában, az önellenőrzésben, a kockázatos helyzetek, kiváltó tényezők felismerésében. Az appok egyáltalán nemcsak a betegnek, de a hozzátartozónak, például a szülőnek, vagy idős ember esetében a gyerekének, unokájának is hasznosnak lehetnek. 

A szűrővizsgálat nem kényszer és teher, hanem adomány, és olykor lehetőség egy rejtőzködő betegség túlélésére

WMN Egszsg – 2022. október 20. – KAA

Ne csak tudj róla – tegyél ellene!

2017 előtt is létezett már a SUDEP nemzetközi nap, ám akkor még a tájékoztatás leginkább arról szólt, hogy orvosok próbálták meg terjeszteni az információkat az érintetteknek. Ez egy awareness day volt, tehát a tudatosság növelése állt a középpontban. Mára viszont ezt megváltoztatták action dayre, jelezve, hogy most már a cselekvésen van a hangsúly. 

Hogyan tehetnék a SUDEP ellen? Például információadással, személyes beszámolókkal, a téma hangsúlyossá tételével, a nehéz kérdések feltevésével. Vagyis egyre inkább próbálják bevonni az érintetteket, hiszen ők azok, akik leginkább el tudják mondani, mit élnek át – és ezzel tudják segíteni a többi beteget és hozzátartozóikat abban, hogy megakadályozhassák a legtragikusabb kimeneteket. 

Forrás: ITT, ITT, ITT és ITT. 

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / Martinbowra

H. Fekete Bernadett