-

Pásztory Dóri/WMN: Gondolom, számodra elég korán természetessé vált, hogy fogyatékkal élő emberek is vannak a világon.

Czeizel Barbara: Én képeskönyv helyett tényleg a Genetikai szindróma című könyvet lapozgattam, a nőgyógyászati kacsával játszottam, első szavaim egyike a kromoszóma volt, pedig apu a születésem után lassan kivonult a családi életből, és a munkának szentelte az idejét.

Nem volt könnyű elfogadni, hogy az apukám folyamatosan másoknak segít, miközben a saját családja lassan darabokra hullik.

Persze része volt az életemnek a munkája, de azért a gyerekek nem arról álmodoznak, hogy genetikai rendellenességekről beszélgessenek a fejük felett. De nem emiatt választottam ezt a pályát. Már csak azért sem, mert apunak fix elképzelése volt minden gyerek életútjáról. Úgy tervezte, hogy Gábor bátyám orvos lesz, Balázs a grafikus, én pedig a „butuska". De legalább megfelelt a testalkatom az atlétikához, úgyhogy majd én leszek a sportoló. Anyukám haláláig ment is a dolog, bár utáltam az edzéseket és a futást, ennek ellenére sikeres voltam, utána viszont lesérültem, aminek köszönhetően tizenhét évesen abbahagyhattam az egészet.

P. D.: Ebből az ambivalens viszonyból hogy kerültél mégis egy olyan pályára, ami ennyire kapcsolódik az ő munkájához?

C. B.: Amikor véget ért az atlétikai pályafutásom, ott álltam a gimnázium harmadik osztályban, és ki kellett találnom, hogyan tovább. Anyukám orvosként foglalkozott fogyatékos gyerekekkel, apuval is jártam bentlakásos otthonokba, úgyhogy ismertem ezt a közeget. A normálisnak tartott dolgok nem foglalkoztattak igazán. Mindig a „másság” érdekelt. 

P. D.: Mikor érezted, hogy a helyedre kerültél?

C. B.: Negyvenéves korom körül sok változás történt az életemben, rákényszerültem, hogy jobban megfogalmazzam saját magam. Az ember mindig a saját nehézségein keresztül tapasztal meg dolgokat, ezért számomra onnantól vált egyértelművé, hogy ez teszi teljessé az életem, és ezzel kell foglalkoznom. A főiskolai évek alatt Jeles András filmrendező alternatív színházában játszottam. Nem akartam színésznő lenni, de vonzott az ideológiai tartalom, az alternatív vonal, lefoglalta egy csomó energiámat, és volt egyfajta pszichoterápiás jellege is az én életemben. Úgyhogy számomra a főiskolai évek sokkal inkább erről a színházi jelenlétről szóltak, mint a szakmáról. Minden évben abba akartam hagyni, de valahogy csak eljutottam a szakdolgozatig, aminek kapcsán a végtaghiányos kisgyerekek családjai körében próbáltam felmérni a különböző nehézségeket. Itt értek olyan impulzusok, amelyek miatt nem hagytam el a pályát a diploma megszerzése után. Elkezdtem Vácon egy bölcsődében dolgozni, ahova fogyatékkal élő gyerekek is járhattak. A kilencvenes évek elején jött először lehetőség, hogy civil kezdeményezések beinduljanak, így 1991-ben létrehoztuk a Korai Fejlesztő Központú Támogató Alapítványt dr.Gallai Mária gyerekorvossal és Dubecz Dorottya gyógypedagógussal. Még akkor sem voltam biztos benne, hogy ez az én utam. Ráadásul úgy lettem a Budapesti Korai Fejlesztő Központ vezetője, hogy a kolléganőim hamarabb szültek, én pedig még az identitásomat kerestem. Volt, hogy próbáltam magam kicsit eltávolítani, átadni a vezetést, de valahogy sosem sikerült.

P. D.: Mi a pontos feladata a központnak?

Születéstől kezdve egészen hatéves korig foglalkozunk a megkésett, eltérő fejlődésű, illetve fejlődési zavar szempontjából veszélyeztetett kisgyermekekkel és családjukkal. Komplex diagnosztikai vizsgálatot vállalunk hároméves korig, és egyénre szabott, tervszerűen felépített fejlesztő és terápiás programot, valamint egyéb szociális segítséget és tanácsadást is végzünk. 

P. D.: Hány családdal álltok kapcsolatban?

C. B.: Minden évben közel 5000 SNI-s (sajátos nevelési igényű - a szerk.) gyerek kerül be első osztályosként az oktatási rendszerbe. Legtöbbjük már születésétől kezdve érintett, ennek ellenére a korai fejlesztés rendszerében nagyjából 4000 család kap ellátást nullától ötéves korig. Tehát 20.000 családról nem tudunk. Kutatások azt mutatják, hogy nyolc-tízezren kapnak ellátást magánúton. Ezekben az esetekben nincs ellátási protokoll, a szülők nem tudják megítélni, hogy ki a megfelelő szakember, ezért az internetről, illetve egymástól informálódnak, és jutnak el különböző – nem biztos, hogy a gyerekük számára legjobb – helyekre.

P. D.: Húszezer ellátatlan család nagyon nagy szám. Hogyhogy ilyen sokan vannak?

C. B.: Ennek több oka van. Mi legtöbbször olyan családokkal találkozunk, ahol a szülő érzékeli a problémát, de sokszor nem veszik komolyan, hiába jelezte a védőnőnek vagy a gyerekorvosnak, hogy baj van. Hiányzik a rendszerből a megfelelő ellátási protokoll, tehát hogy melyik gyerekkel, milyen életkorban, hova forduljon, ezért aztán elmegy akár öt-hat helyre, és mindenhonnan különböző diagnózisokat kaphat a gyerekéről. Persze vannak olyan szülők is, akik nehezebben fogadják el gyermekük fejlődési eltérését, más szóval hárítanak. Én azonban óvakodom minden a szülőket érő megbélyegzéstől, mert nem tudhatjuk, ki, miért, hogyan reagál. Vagy akár arra is kéne gondolnunk, hogy ha mi szakemberek kerülnénk hasonló helyzetbe szülőként, hogyan viselkednénk.  Nagyon széles skálán mozog az elfogadásnak, a segítségkérésnek a menete. Sajnos a nyomon követő rendszer sem működik jól: százból talán tíz esetben fordul elő, hogy az újszülött kikerül az egészségügyből, és bekerül egy ellátórendszerbe, aminek keretén belül kaphat megfelelő fejlesztést. A többi kilencven esetben a szülő maga menedzseli a gyerek ellátását, ha meg tudja tenni. Ha meg nem, akkor sokszor csak az óvodában, legrosszabb esetben az iskolában derül ki, hogy kellett volna.

P. D.: Fontos lenne megbeszélni a gyerekvállalás előtt, hogy ki mit gondol erről a kérdésről?

C. B.:

A közbeszéd részévé kéne tenni a másság elfogadásához való viszonyunkat.

Ha ezek nem lennének ilyen tabuk, akkor simán előfordulhatna, hogy egy kisbabát tervező pár előhozza ezt a kérdést. Jelenleg ez többségében elképzelhetetlen. Már a gimnáziumban el kellene kezdeni beszélni erről a kamaszokkal, tudatosítani a fiatalokban, hogy a társadalom nem egy homogén massza. Szinte minden családban van egy nem tipikusan élő vagy fejlődő embergyerek. És mivel nem beszélünk róla, mindenki úgy érzi, hogy egyedül van a problémával.

P. D.: Hogyan lehetne összehangolni a különböző rendszerek munkáját?

C. B.: Az alapok megvannak, de a különböző ágazatok még nem működnek együtt hatékonyan. Én eddig minden kormányzati ciklusban megkerestem a különböző ágazatok vezetőit, hogy ezt csak közös finanszírozással, közös feladatmegosztással lehet megoldani, hiszen a gyerek az egészségügyben születik, a juttatások, amit egy család megkap, inkább a szociális ágazat része, mint a bölcsőde is, a korai fejlesztés, az óvoda, az iskola meg már a közneveléshez tartozik.

Most végre meghallották, amit mondok. Talán az én stílusom is finomodott, és már tudom, mikor mennyi információt kell átadnom ahhoz, hogy kellően érzékeltessem a probléma súlyosságát. 

Már a jelenlegi ellátórendszerben is meg lehet oldani egy csomó gondot, mert az alapellátásban van védőnő, háziorvos, ingyenes bölcsi, ovi, vannak gyógypedagógusok, konduktorok, különböző terápiát végző szakemberek. Ezeket a meglévő szolgáltatásokat kell a „gyerekre lefordítani”, tehát megnézni, hogy melyik életkorban mire van szüksége. Erre kell felépíteni egy működő rendszert, amihez szakmai együttműködés, továbbképzések, a gyerekek útjának leírása szükséges. Nem tanultuk meg, hogyan vonjuk be a szülőket a döntési folyamatokba és magába az ellátásba. Nekem miniszteri biztosként most az a feladatom, hogy 5, 7 milliárd forintos uniós forrásból próbáljuk megerősíteni a meglévő állami rendszert. Ez arra elég, hogy minőségi javulást hozzunk tudással és eszközökkel.

P. D.: Mi lesz, ha elfogy ez a pénz?

C. B.: Az én feladatom ezt az EU-s támogatást úgy elkölteni, hogy ne csak számlákat hagyjunk magunk után, hanem valódi nyomot, ami hosszú távon is látható. Ehhez egy olyan jogszabályi hátteret kell kialakítani, amely a kormányokat kötelezi arra, hogy működtessék az ellátórendszert. Ebből a támogatásból többek között a szülőket és a szakembereket is továbbképezhetjük, és tudunk szerezni olyan diagnosztikai eszközöket, amelyek nagyon sokáig segítik a szakemberek munkáját. De talán a legfontosabb, hogy a különböző ágazatok szakemberei tudják, hol van az a kapcsolódási pont, amikor egy családot át kell adni egymásnak, és ebben a szülők is partnerek legyenek.

P. D.: Nem beszélünk róla, félünk tőle, viszont a technikának köszönhetően egyre korábban tudomást szerezhetünk a különböző eltérésekről. Ezt te mennyire látod veszélyesnek?

C. B.: A szülők igénye az, hogy minél több ingyenes magzati diagnosztikai szolgáltatás legyen elérhető. Ez tényleg felveti a kérdést, hogy kik születhetnek meg és kik nem. Nagyon komplex ez a szakmai felelősség, amelyet ezek a magzati diagnosztikai eszközök felvetettek, miközben a szakemberek jelentős része nem lett felkészítve a kifinomult leletek, vizsgálati eredmények megfelelő értékelésére. Elsősorban emberileg, másodsorban szakmailag, harmadsorban a szakember-szülő viszonylatban. A magyar szakembergárda nincs felkészülve arra, hogyan közöljön egy, a szülő számára nehezen feldolgozható „rossz hírt”. Mit és hogyan osszon meg az érintettekkel, azaz a megfelelő információt milyen körülmények között közli, és hogyan ad esélyt a szülőpárnak a döntések meghozatalában való partneri részvételre. Elsősorban érzékenyítésre és kompetens tudásra van szükség.

Amíg apu élt, hetente hat-nyolc magzatot mentett meg azzal, hogy elmagyarázta a kétségbeesett kismamáknak, mit is jelent a kezükbe nyomott lelet, miközben a nőgyógyász a perektől tartva inkább azt mondta, hogy vetesse el a babát.

Heti rendszerességgel adott papírt szülőknek arról, hogy a nőgyógyász által felvetett probléma nem állja meg a helyét. 2016-ban még simán megtörténhet, hogy megszületik egy Downos-baba, és azt mondják az anyukának, hagyja a kórházban. Vajon a szülész vagy nőgyógyász a saját feleségének is ezt javasolná, ha a saját gyerekéről lenne szó?  Az empátiának kellene meghatároznia ezeket a segítő szakmákat, mert a velünk szemben ülő emberek pont ugyanolyanok, mint mi.

P. D.: Kevesebb fogyatékkal élő gyerek születik emiatt?

C. B.: Nem. Európában sajnos élen járunk a koraszülésben. Semmit, azaz nem sokat teszünk azért, hogy az okokat feltárjuk, és eddig azért sem eleget, hogy segítsük a családokat, akik kikerülnek a kórházból a koraszülött babával. Azért lettem miniszteri biztos, hogy ez a helyzet jó irányba változzon az egész országban. 2009-ben 96.000 újszülött született, abból 6000 nem ment haza három-öt nap után a kórházból, hanem intenzív ellátásra szorult. 2013-ban 88.500-ból 6500 volt az arány. Ezek a gyerekek és a szüleik mind nyomon követést és tovább ellátást igényelnének. Már a kórházban is szükség lenne, hogy több szakember vegye körül a családokat. Legyen például pszichológus, aki – ha nem terápiával, de – legalább tanácsadással segíti a szülőket. Az a baba, aki a huszonhatodik hétre született valószínű nincs jól, de bele kell gondolni annak az édesanyának is az állapotába, aki világra hozta ezt a gyermeket. Esetleg mindez egy lombikprogram után történt vele, tehát egy olyan élmény után, hogy ő nem tudott teherbe esni, aztán végre sikerült, de nem tudta kihordani a babát. Ezt követően hazakerül a kétkilós babájával, akinek lehet, hogy még egy ikertestvére is volt, de őt közben elvesztette. Ott van az újdonsült édesanya, egy eleve frusztrált női identitással, egy kicsi újszülöttel, tele stresszel és szorongással. Ilyenkor még nem nagyon lehet fejlesztésről, terápiáról beszélni, az majd egy következő lépés lesz. A lényeg, hogy a gyerek életben maradjon, a szülő is „túléljen”, és megkapja azt a támogató, szakmai-emberi segítséget, amivel csökkenthető a stresszfaktor ebben az időszakban.

 P. D.: Mennyire maradnak együtt a családok egy ilyen helyzetben?

C. B.: Egy eltérő fejlődésű kisgyerek születése előhozza azokat a partneri kapcsolatban lappangó problémákat, amelyek idővel amúgy is előjöttek volna, ugyanakkor meg is erősítheti a kapcsolatot. Ez egy trauma, amit mindenki különbözőképpen dolgoz fel. Most, hogy már egyre inkább elterjedtek az apás szülések, az apukák is jobban benne vannak a probléma felismerésének és feldolgozásának folyamatában, ami tapasztalataim szerint jó hatással van a családi életre. Nincs reprezentatív adat erre vonatkozóan, de társadalmi tény, hogy egy sérült gyereket nevelő anyát elhagyni hatalmas bűn az emberek szemében. Emiatt előfordul, hogy csak formálisan marad együtt a család, de hogy a kapcsolat milyen minőségű, arról keveset lehet tudni. Az is kérdés, hogy mi a szerepe az apának. Egy halmozottan sérült gyerek fejlesztése több százezer forintba is kerülhet a családnak, úgyhogy az apák a családfenntartó szerep mellett már nem mindig tudják érzelmileg megfelelően támogatni az anyát, miközben erre is szükség volna. Sokszor választani kell, hogy keresse a pénzt, vagy maradjon otthon segíteni. Iszonyú komplex kérdés, de nekem az a tapasztalatom, hogy nem magasabb a válások aránya, viszont az életminősége ezeknek a családoknak sokkal rosszabb.

 P. D.: Számíthatnak valamifajta segítségre?

C. B.: Általában az iskolába kerülésig nagyon nehéz. Utána pedig jön az újabb nehézség, hogy mi lesz később. Tizennyolc-húszévesen kikerül az oktatási rendszerből, de nincs megfelelő számú és minőségű nappali foglalkoztató vagy megváltozott munkaképességűek számára alkalmas munkahely. Időközben beindul a kamaszkor, ami ugyanolyan hormonális változásokkal és nehézségekkel jár, mint bárki másnál, de erre senki nem készíti fel a szülőket. A fogyatékosok szexuális identitása, hormonális változásai és azok megélése teljesen tabu, sokszor még szakmai berkeken belül is. Ha van egy teljesen ép értelmű, mozgássérült fiatalunk, akkor nem tudjuk, hogy az ép intellektusa, érzékenysége okán miként fog nála zajlani a párválasztás, vagy hogyan tudja majd levezetni az ebből fakadó indulatait. Ezekkel csak akkor tudunk foglalkozni, ha a családok életét nyomon követjük.

P. D.: Ezekre a kérdésekre most mi a válasz? Mit tudtok mondani egy szülőnek, ha felteszi a kérdést: mi lesz a tizennyolc éves gyerekével az iskola után? Ki gondoskodik az ő ellátásáról?

C. B.: Ez minden gyerek és család esetében egyedi, bár általánosan elmondható, hogy valóban nehéz kérdés. Az lenne az ideális, ha választhatna a szülő a lehetőségek közül. Azaz, hogy otthon él-e tovább a fiatal felnőtt, vagy akár egy lakóotthonban, ahol életvitelszerűen, megfelelő minőségben, támogatással és felügyelettel együtt tudnak élni a fiatalok, és emellett dolgoznak is. Mivel nincs megfelelő számú ilyen lakóközösség, ezért sok érintett szülő előre gondolkodik, és saját erőforrásaikhoz mérten maguk kezdeményezik az ilyen megoldások megszületését. Jó lenne, ha az állam ebben is többet segítene, mint amit jelenleg tesz...

Pásztory Dóri

A Budapesti Korai Fejlesztő Központ telefonszáma, ahol további információt kérhetsz: 06 1 363 0270. 

Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Unsplash/ Picsea