„Nem azért van szükségem kikapcsolódásra, mert beteg gyereket nevelek – hanem mert anya vagyok”

–

Télessy Petra mindig is szeretett volna anyuka lenni, volt férjével nagy családot terveztek. Amikor 8 évvel ezelőtt Olívia megszületett, minden szülőhöz hasonlóan, ők is nagyon boldogok voltak. Persze lesték a kislány minden rezdülését, így gyorsan feltűnt, hogy valami nincs rendben.

Olívia öt hetes volt, amikor kiderült, az egyik szemére nem lát. Ez már önmagában is sokkoló volt, de csak a jéghegy csúcsa. Idővel ugyanis a szülőknek azzal is szemesülniük kellett, hogy a kislányuk sem fizikálisan, sem mentálisan nem fejlődik megfelelően – de hogy mi ennek az oka, arra csak két és fél évvel később derült fény.

Először autizmusra gyanakodtak az orvosok, később felmerült a Rett-szindróma lehetősége is. Végül – épp a Covid-időszak elején – a sokadik vizsgálati eredmény alapján kapták kézhez a diagnózist: Olíviának CTNNB1 szindrómája van.

„Elsőre talán furcsán hangzik, de a diagnózis számomra megkönnyebbülés volt. Addig csak azt tudtuk biztosra, hogy baj van, de hogy pontosan mi, arra három év elteltével érkezett csak válasz. Így abban sem voltunk biztosak, hogy eddig jól csináltuk-e, amit csináltunk és hogy innen egyáltalán merre tovább. Hiszen annyiféle genetikai betegség van, sok olyan is, ami korai halállal végződik” – mondja Petra. Szerencsére azonban ez a betegség szervi problémákkal nem jár, így Olívia hosszú életet élhet. 

Kezdeti kétségekből stabil napi rutin

Petra azt meséli, a diagnózis utáni időszakban a legnagyobb kihívást az jelentette, hogy megtalálják a kapaszkodókat. Mivel Olívia volt az első magyar gyerek, akinél ezt a betegséget diagnosztizálták, az orvosoknak sem volt biztos útmutatásuk. Petra végül talált egy Facebook-csoportot, amelyet CTNNB1 szindrómás gyerekek szülei hoztak létre – ez valamennyi segítséget nyújtott számukra.

Ugyanakkor minden család más-más élethelyzetben van, nincsen egyetlen általánosan alkalmazható rutin ezeknél a gyerekeknél. Van olyan például, aki hétköznapi iskolába jár vagy dolgozik, míg mást gyomorszondával táplálnak. Olívia valahol középen helyezkedik el: nem beszél, de mászni tud – és a fejlesztő foglalkozásoknak köszönhetően idővel valószínűleg járni is megtanul.

Petra azt mondja, neki sincsenek nagy megfejtései Olívia nevelésével kapcsolatban, az idő az egyetlen, ami segít. „8 év után már minden pici rezgéséből tudom, hogy mikor kezd majd el sírni, vagy mikor hall egy olyan hangot, mondjuk egy szirénázó autó hangját vagy egy dalt, ami kibillenti őt.”

De szülőként az is segítség számára, hogy neki fel sem tűnik, hogy Olívia más, mint a többiek: „Ő az első gyerekem, nem volt viszonyítási alapom, így nekem teljesen normálisak azok a dolgok, amiket mások speciálisnak látnak.”

Instagram-oldaltól a mesekönyvekig

Mivel Petrának – főleg a kezdetekben – sokat segített a közösségi média, úgy gondolta, ő is megpróbál rajta keresztül másoknak támaszt nyújtani.

Olívia diagnózisa után nem sokkal létrehozta az „Olíviával az élet” Instagram-oldalt, amelynek célja elsősorban az volt, hogy segítse a fogyatékkal élő gyerekek szüleit.

„Többen voltak, akik például azért választottak egy fejlesztő foglalkozást, mert én ajánlottam. Ugyanakkor én is így találtam új szemorvost Olíviának” – meséli.

Az oldalon Petra nemcsak a betegségről beszél, hanem őszintén megmutatja a mindennapjaikat is, amivel nem titkolt célja többek közt a társadalmi érzékenyítés is. „Nagyon reménykedem, hogy az emberek elkezdik jobban értékelni, amijük van” – mondja.Szerinte pedig az elmúlt években sokat változott a fogyatékkal élő emberekhez való hozzáállás – méghozzá pozitív irányba. „Mintha az emberek elfogadóbbak, nyitottabbak lennének velük.” 

Ezt a nyitottságot szeretné tovább erősíteni a mesekönyveivel is. „Összesen négy könyv jelent meg, az első Dani, a kerekesszékes kisfiú és Júlia barátságáról szól, a második Olíviáról, a kislányról, aki nem tud beszélni, mégis megérteti magát. A harmadik Zoárd meséje, a kisfiúé, akinek egy kicsit lassabban megy a tanulás, mint társainak. A negyedik pedig egy vak kislányról szól. A mesék célja, hogy a gyerekek és a felnőttek is megismerjék az emberi sokféleséget, és ha van rá igényük, akkor beszélgessenek róla egymás közt.

A visszajelzések alapján a gyerekek inkább a tanulságos dolgokat szűrik ki a történetekből, például hogy nem szabad csúfolódni. Számukra ugyanis teljesen természetes, hogy nem vagyunk egyformák.

Nekünk csak annyi lenne a dolgunk, hogy figyeljünk rá, hogy ez így is maradjon” – meséli Petra, aki azt is hozzáteszi: az írás neki is segít abban, hogy kicsit letegye a terheket. 

7 év után az első nap egyedül

Ahhoz, hogy Petra ennyire őszintén tudjon beszélni – akár az online térben, akár a meséin keresztül – a helyzetükről, muszáj volt megtanulnia magára is figyelni. „Egyszer valaki azt mondta nekem, hogy üres kancsóból nem lehet tölteni. De én sosem gondoltam ezt át, mindig úgy voltam vele – bármilyen csúnyán is hangzik – ,hogy engem ki lehet szipolyozni.” 

Azóta, hogy elvált, azokon a napokon, amikor az apjuk elviszi a gyerekeket, van ideje saját magára is.

„Amikor hét év után először voltam egyedül, fellélegeztem, hogy nincs rajtam felelősség. Hogy még ha csak pár órára is, de nem kell készenlétben lennem, nem kell senkiről gondoskodnom. Hogy megnézhetek egy filmet úgy, hogy senki nem állít meg közben. Azóta már kimozdulok a barátaimmal is és meglátogatom a családom. Előtte nem nagyon mászkáltam sehova.”

Hozzáteszi, a legdurvább időszak a kisfia születése után volt. Koppány délután egykor született, ő pedig már másnap otthon volt, hogy Olíviával lehessen. Utólag visszagondolva, ezt nem kellett volna, de akkor ezt érezte helyesnek. „A gyermekágyi időszak egyébként is brutális, de én akkor is ugyanúgy csináltam mindent, mint előtte, nem pihentem, pörögtem, például ugyanúgy emelgettem a szülés utáni napon is Olíviát, mint máskor, mert hát ez a dolgom.”

Petra szerint egy-egy ilyen énidős napra egyébként nemcsak saját maga, de a gyerekek miatt is szüksége van, hiszen ezek hatására elképesztő módon megnő a türelme.

Egyébként is úgy hiszi, neki nem azért van szüksége kikapcsolódásra, mert beteg gyereket nevel, hanem szimplán csak azért, mert anya. 

Folyamatosan készenlétben lenni

Petrának ezek a kiszakadások nemcsak jól esnek, de létfontosságúak is. A folyamatos készenlét és felelősségvállalás nagyon fárasztó, könnyen megtöri az embert – ami egyébként nemcsak a szülőnek tesz rosszat, de a gyerek fejlődését sem segíti.

„A teljesítménykényszer állandó. Az orvos is téged kér számon szülőként, hogy megcsináltátok-e például az otthoni tornát. Vagy ha visszalépés van, akkor mi történhetett: mit nem csináltatok vagy nem úgy csináltatok, mint ahogy kellett volna. Ha a gyereked nem hajlandó együttműködni, azért is te vagy a felelős, mert neki az az érdeke, hogy fejlődjön, a te feladatod pedig, hogy ebben segítsd őt és hogy ellásd.”

Petra szerint a megengedés – akár magával, de gyakran a kislányával szemben is – oldja a teljesítménykényszert. Nem lehet görcsösen akarni mindent és mindig százszázalékosan jelen lenni. Előfordul, hogy Petra is néha türelmetlen, stresszes, de az is, hogy Olíviának egyszerűen nincs kedve a napi sétához.

Petra azt mondja, nem akar álszent lenni: hatalmas könnyebbség az is, hogy most már Olívia iskolában van. Ilyenkor jut ideje olyan hétköznapi dolgokra, mint a bevásárlás – vagy épp arra, hogy a fiával, Koppánnyal is kettesben lehessen.

És hogy mit hoz a jövő?

Olívia öccse hároméves, életvidám, örökmozgó kisfiú, aki egyébként rajong a nővéréért. Sokat játszanak együtt, sőt, Koppány még a közös tornázásokba is bekapcsolódik. „Van egy kis macija, azt szokta tornáztatni, ahogyan én Olíviát.” 

Petra őszintén bevallja: sok bántást kapott azért, mert vállalt még egy gyereket. Sokan azt mondták, hogy csak azért szülte meg Koppányt, hogy legyen majd, aki ellátja Olíviát, ha ő már nem lesz.

„Az igazság az, hogy mindig is nagy családot szerettem volna. Nekem is van testvérem, a volt férjemnek is. Egyrészt úgy gondolom, ha az embernek vannak testvérei, sosem lesz egyedül a világban. Másrészt – lehet mondani, hogy önző vagyok –, át szerettem volna élni én is azokat a dolgokat, amik egy átlagos gyerekkel járnak. A jövővel kapcsolatban pedig annyit, hogy Koppány majd eldönti, mit szeretne. Szeretné-e, ha vele élne majd Olívia, vagy esetleg talál neki egy otthont. Nyilván azon leszek, hogy anyagilag mindent megteremtsek ehhez, hogy ne ezen múljon a döntése majd.”

Kaiser Vivien