„Nem az a sérült, aki nem tud járni, hanem az, aki nem tud szeretni” – bentlakásos otthonra gyűjt a Fellegvár napközi alapítója

–

Varga Gábor és fia, Táltos történetére biztosan sokan emlékeznek olvasóink közül. 2019 februárjában írtunk róluk először, Táltos akkor hétéves volt. Idézzük fel röviden a küzdelmes utat, amely oda vezetett, hogy megnyílt a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány napközije, a Fellegvár!

Táltos súlyos-halmozott fogyatékos fiú, az apukája egyedül neveli. Koraszülött volt, és az oxigénhiány károsította az idegrendszerét. Négyévesen jött ehhez az epilepszia, ami tovább súlyosbította az állapotát: mind a mozgását, mind az értelmét tekintve.

Egy időben ő volt az országban az egyik legbonyolultabb eset epilepszia szempontjából. Előfordult, hogy napi 200 rohama is volt, ez a szám mára egy speciális gyógyszer mellett 20-30-ra csökkent.

Táltos beszélni, járni nem tud. Gyakorta beteg, immunrendszere is sérülékeny. Ottjártunkor is épp a kórházból jöttek ki az apukájával, ahová Táltos tüdőgyulladás miatt került be.

Puha, biztonságos fészek

Míg Táltos alszik, Varga Gábor és Gulyás Viktória, az intézmény csupa mosoly vezetője büszkén vezet minket körbe a józsefvárosi napköziben. Rá sem lehet ismerni a helyre: öt éve gyakorlatilag csak a csupasz falak álltak, nulláról kellett kialakítani egy komfortos, szép, és fogyatékos gyerekek számára optimális helyet. Hogy azok a szülők, akik éjjel-nappal a gyerekük mellett vannak, kapjanak pár szabad órát naponta, visszamehessenek akár dolgozni is, a gyerekek pedig szeretetteli gondoskodáshoz és fejlesztéshez jussanak.

A helyzetet nehezítette, hogy az induláskor – Táltos és Gábor akkor is kórházban voltak – kirabolták a napközit. Óriási volt a kár, a sok nekik adományozott tárgyat elvitték, még a radiátorokat is leszerelték és elhordták a betörők.

A folytatás nagy közösségi összefogással vált valóra: rengetegen adományoztak pénzt, időt, vállaltak szerepet fizikailag is az építkezésben. Balla Eszter színésznő jótékonysági koncertet szervezett a napközi létrejöttéért. „Minden egyes téglára több nevet is írhatnék, akiknek hálásak lehetünk” – idézte föl találkozásunkkor a sikertörténetet Varga Gábor.

A Fellegvár 2019 szeptemberében nyílt meg, és azóta is sikeresen működik. Jelenleg 10 állandó, és több fejlesztésre hozzájuk járó gyerekről gondoskodnak kimagasló színvonalon a napköziben, amely hangulatában, puha burkolataival biztonságos, védelmező fészekre emlékeztet engem. Ami nagyon nagy eredmény a működését illetően: a hasonló magánintézményekkel összehasonlítva sokkal kedvezményesebb a szülők által fizetendő hozzájárulás összege. Míg egyes helyeken 200-250 ezer forintot is elkérnek havonta, a Fellegvárban 25 ezer forintot kell fizetniük a családoknak. Ezt is csak a megemelkedett rezsidíjak miatt, eredetileg Varga Gábor úgy tervezte, ingyenes lesz a szolgáltatás, ahogy az állami iskolarendszerben sem kell fizetni az oktatásért.

Egy újabb terv: lakóotthon

Most, hogy a napközi megvalósult és működik, az alapító ráfordult egy újabb álom megvalósítására. Ez pedig egy bentlakásos intézmény terve, amely megoldást jelenthetne olyan szülők számára, akik szeretnének gondoskodni fogyatékos gyerekük jövőjéről. Varga Gábor is közéjük tartozik. „Ha sérült gyereket nevel az ember, az egyik legfájdalmasabb dolog arra gondolni, mi lesz a gyerekkel, ha velem történik valami. Ebből a megfontolásból már két-három éve tervezgetem, hogy amint lesz lehetőségem, nekiállok és megpróbálok hasonló módon, ahogy a napközit létrehoztam, egy bentlakásos otthont is kialakítani. Ha megépül, akkor sem fogom a kisfiamat oda berakni, de kell egy B terv. Azért, hogy ha holnap elüt egy autó, akkor ne vigyék állami gondozásba, és ez szintúgy vonatkozik a többi nálunk lévő gyerekre is.”

Az állami szférában kevés bentlakásos intézmény létezik halmozottan fogyatékos emberek számára, egyházak, nagyobb alapítványok működtetnek ugyan ilyeneket, de kevés a férőhely, és gyér a szakképzett személyzet.

„Szeretném a gyerekemet jó kezekben tudni, ha úgy alakul. Lehet, hogy csak 30 év múlva, de azért valamikor előáll az az élethelyzet esetemben is, amikor már nem leszek képes az akkor már felnőtt, sérült gyerekemet ellátni. Megnyugtató lenne a tudat, hogy van megoldás: és egy általam alapított és működtetett intézménybe kerül majd a fiam.”

Varga Gábor öt éve 100 ezer forinttal és egy önkormányzattól kapott romos ingatlannal indult neki a napközialapításnak. Most szintén kevés pénzzel és egy 600 négyzetméteres régi óvodaépülettel vág bele az újabb tervébe. Bizakodó, számít az összefogás erejére, amit korábban is megtapasztalt.

Közben átsétálunk a bentlakásos otthonnak kiszemelt Szigony utcai épületbe, amelyet Varga alapítványa a felújítás után jelképes összegért bérelhet majd az önkormányzattól. Óvoda működött itt korábban a lakótelep árnyékában; az udvar gazos, a ház elhagyatott, bár a beépített szekrényeken még ott vannak az óvodások jelei, és itt-ott régi papírdíszeket lebegtet a huzat. 

Varga Gábor már olyan szemmel nézi a tereket, hogy milyenek lesznek, amikor elkészülnek, és birtokba vehetik őket az új lakók. Mutatja, mi hol lesz a tervei szerint. A felújítás márciusban kezdődik, és másfél év alatt kell befejezni a szerződés szerint a munkálatokat. „Az épület egyik felében lesz egy fejlesztő napközi, a Fellegvárhoz hasonló, a másik felében alakítjuk ki a 8 fős lakóotthont. Fontos, hogy kis létszámú legyen, otthonos, családias, és lényeges az is, hogy válogatott csapat dolgozik majd itt. Sajnos az állami rendszerben nagy a munkaerőhiány, és nem igazán tudják szűrni, kontrollálni, hogy milyen emberek foglalkoznak a gyerekekkel – ezért fordulnak elő rémtörténetek.

Mi nemcsak megőrizni akarjuk a sérült gyerekeket, hanem komplex fejlesztést is adunk nekik, ahogy ez a Fellegvárban is zajlik a gyógytornászok, gyógypedagógusok és konduktorok segítségével. Jelenleg 11-en vannak, tehát minden gyerekre jut egy diplomás szakember.”

Nagyon fontos a fejlesztés!

„A halmozottan sérült gyerekekkel egyre nehezebb, ahogy nőnek. Az állapotukhoz nagyon sok betegség társulhat: gyenge immunrendszer, ortopédiai problémák, reflux, súlyos epilepszia stb. Ahogy nőnek, egyre nehezebb lesz nekik viselni azt a tehetetlen testet, amiben élnek. Már az is eredmény egy bizonyos kor után, hogyha az állapotromlást lassítani tudjuk. Van fejlődés is persze, csak mások a mértékek, mint egy egészséges gyereknél. Nálunk az is óriási eredmény lehet, hogyha arra kérem, hogy fogja meg a két labda közül a pirosat, és ő megpróbálja, vagy legalábbis jelzi a szemével, melyik a piros.

A fejlesztés célja az is, hogy ne forduljanak be a gyerekek. Ha nem ingerszegény a környezet és ha eleget foglalkozunk velük, akkor kis örömlények ők, boldogok. Nincsenek tudatában annak, hogy milyen állapotban vannak, ha kellő figyelmet kapnak, akkor jól vannak. Mi pedig itt a Fellegvárban azt valljuk, hogy nem az a sérült, aki nem tud járni, hanem az, aki nem tud szeretni.”

Varga Gábor terve az, hogy a Fellegvár marad a kicsiké, az óvodáskorúaké. Az iskoláskorúak pedig átkerülnének az új ház napközijébe. „A Fellegvár költségvetését nem veszélyeztethetem a másik projekttel, és éppen ezért el is különítem a két intézményt egymástól. Nem kisebb célt tűztem magam elé, mint hogy összeszedek 50-60 millió forintot, ehhez keresem a támogatókat, hogy megvalósuljon a szándék, legyen ez a hely a gyerekeknek.”

Kérdezem Varga Gábort, hogy lát-e esélyt a maga számára arra, hogy valaha visszatérjen az eredeti foglalkozásához – hangtechnikus volt Táltos születése előtt. Nemmel válaszol, és hozzáteszi: ezen nem is gondolkodik, mert előre kell nézni, nem hátra. 

„Nem szoktam panaszkodni. Nyilván ez egy baromi nehéz élethelyzet, de én szeretném kihozni a maximumot ebből is. Szerencsére elég energikus ember vagyok alapvetően, és ezért jól bírom a strapát, például tudunk most beszélgetni, pedig öt napja nem aludtam, mivel kórházban voltunk.

Mostanában elkezdtem újra zenélni, ez mindig nagyon fontos volt. De amúgy Táltos kitölti az életemet.

Egy egészséges gyerek szép lassan leválik a szülőről, és önállósodik. Egy halmozottan sérült gyerek épp ellenkezőleg, egyre inkább összekapcsolódik a szüleivel.

Én a gyerekem minden rezdülését ismerem, azt is megérzem, ha beteg lesz, bár még nincsenek tünetek. És ő is megérzi rajtam, hogyha valami bajom van, annyira egymásra vagyunk hangolódva. Mint, mondjuk, egy anya a kisbabájával. Egyedül nevelem, és nincsenek mögöttünk nagyszülők, úgyhogy mindig együtt vagyunk. Most azt gondolom, hogy ha ezzel a fejjel újra huszonéves lehetnék, akkor valószínűleg a fejlesztő szakmát választanám. Az alapítványban, a napköziben megtaláltam a hivatásomat is.”

Aki segíteni szeretne a Fellegajtó Nyitogatók Alapítványnak, keresse őket bátran, ITT találja őket.

Kiemelt kép: Varga Gábor

Kurucz Adrienn