Millióknak adta vissza az életet, csak őt nem kérdezték meg, hogy használhatják-e a testét

–

Henrietta Laks az ötödik gyereke születése után nem sokkal úgy érezte, mintha fájdalmas csomók lennének az alhasában. A harmincéves asszony 1951 januárjában a Johns Hopkins Kórházba került – a környék egyetlen olyan egészségügyi intézménybe, amely fekete betegeket is fogadott, az orvosok pedig méhnyakrákot diagnosztizáltak nála.

Az akkoriban gyógyító hatásúnak vélt rádiummal kezelték, a sebész pedig két szövetmintát vett tőle – egy egészségeset és egy rákosat – méghozzá az engedélye és a tudta nélkül.

Ez nem volt ritka esemény: az amerikaiak sok tudományos kísérletet végeztek, főként fekete embereken, méghozzá a beleegyezésük nélkül.

Nehéz sors

Henrietta Lacks 1920. augusztus első napján született a virginiai Roanoke településen, Loretta Pleasant néven. Mindössze négyéves volt, amikor édesanyja elhunyt, tíz félárvát hagyva maga után. Anyja halálát követően, az apja az anyai nagyszülőkhöz utazott a gyerekekkel együtt Cloverbe, innentől kezdve egy faházban éltek, ami egykor rabszolgaszállás volt azon az ültetvényen, amelyet Lacks fehér dédnagyapja birtokolt. Henrietta szorgalmas kislányként minden munkát elvégzett, amire csak szükség volt: dohányültetvényen dolgozott, ellátta az állatokat is, és emellett iskolába járt, de a hatodik osztályban abba kellett hagynia a tanulást, mert annyira szegények voltak.

Korai szülés

Henrietta unokatestvérével, David „Day” Lacksszel lakott egy szobában, akihez később feleségül ment. 14 éves korában született első fiuk, Lawrence. Négy évvel később pedig egy lányuk, Elsie, aki fejlődési rendellenességgel jött világra, és egy feketék számára fenntartott zárt intézményben töltötte az életét, nagyon nehéz körülmények között. Valószínűleg a rossz ellátás és a bántalmazás miatt halt meg még 18 éves kora előtt, 1955-ben.

A pár az 1941-es esküvő után Baltimore-ba költözött, és még három gyermekük született, David Jr., Deborah és Joseph.

Joseph születése után azonban hirtelen minden megváltozott.

Túlélő sejtek

A boldog gyermekágyi időszak helyett sajnos fájdalmas kórházi kezelések vártak a fiatalasszonyra. A tudta nélkül levett sejtmintákat vizsgálva, George Otto Gey, a Johns Hopkins Egyetem orvosa és rákkutatója felfedezte, hogy a legtöbb sejttel ellentétben, amelyek csak néhány napig éltek, Lacks sejtjei nemcsak sokkal tartósabbak, hanem korlátlanul növekednek is. Ezeket a sejteket Henrietta Lacks után HeLa-sejteknek nevezték el. A normál emberi sejtek 46 kromoszómával rendelkeznek, míg a HeLa-sejtek 75–82 kromoszómát tartalmaznak.

A normál sejtek esetében az idő előrehaladtával a sejt végén található telomerek, vagyis a kromoszómát alkotó DNS-szál két végén található rövid, többszörösen ismétlődő szakaszok, amelyek a kromoszómavégek stabilitását biztosítják, egyre rövidülnek, míg végül annyira rövidek lesznek, hogy már nem tudják megvédeni a DNS-t. A sejt ezt érzékelve leállítja az osztódást, ez vezet az öregedéshez és a halálhoz.

A HeLa-sejtekről viszont kiderült, hogy „halhatatlanok”, vagyis laboratóriumi körülmények között végtelen számú alkalommal képesek osztódni, ez pedig tökéletesen alkalmassá tette őket az orvosi kutatásokra.

A sejtvonal kulcsfontosságú szerepet kapott a modern orvostudományban, többek között a gyermekbénulás elleni vakcina kifejlesztésében, de több rákgyógyszernél és különböző genetikai vizsgálatoknál, mesterséges megtermékenyítésnél is használták a HeLa-sejteket, valamint a HPV elleni küzdelemben és az immunológiában is nagy szerepet kapott. 

A titokban levett sejtek viszont, amik az orvosok számára csodaszámba mentek és közvetve milliók gyógyulását tették lehetővé, Lacks halálát okozták.

Lacks 1951. október 4-én, 31 éves korában hunyt el a Johns Hopkins Egyetemen. Akkor még jeltelen sírba került, azóta viszont szép síremléket kapott, amelyen ez a felirat olvasható: „Egy fenomenális nő, feleség és anya szeretetteljes emlékére, aki sokak életét megérintette. Itt nyugszik Henrietta Lacks (HeLa). Halhatatlan sejtjei örökké segíteni fogják az emberiséget”.

Csaknem hatvan évig szunnyadt az ügy

Henrietta gyerekei sem tudtak arról, hogy anyjuk sejtjei milyen fontos szerepet játszottak a különböző kutatóintézetek életében. És persze azt sem, hogy ez mennyi pénzt hozott azoknak, miközben ők maguk a saját társadalombiztosításukat sem tudták kifizetni. A család csak 1973-ban értesült az „örök életű” sejtkultúrák létezéséről, amikor a kutatók vérmintát kértek tőlük.

A történet 2010-ben került a szélesebb nyilvánosság elé, amikor Rebecca Skloot írt egy könyvet Henrietta Lacks örök élete címmel, ami magyarul is megjelent. Az ekultúra oldalán egy részlet is olvasható belőle:

„A nő a képen
Szobám falán van egy fénykép egy nőről, akivel sohasem találkoztam. A kép szakadt jobb sarkát celluxszal ragasztották meg. A nő mosolyogva néz szembe a fényképezőgéppel, kezét a csípőjére teszi; ruhája gondosan vasalt, ajka erősen ki van rúzsozva. Nincs még harmincéves. A kép az 1940-es évek végén készült. A nő halványbarna bőre sima, szeme pajkos. Még nem tud a benne növekvő rosszindulatú daganatról, amely árvává teszi majd öt gyermekét, az orvostudomány jövőjét pedig döntően befolyásolja.”

Megkésett kárpótlás

Skloot vissza akart adni valamit a családnak, hisz Henrietta Laks nagyon sokat tett hozzá mind az orvosi kutatásokhoz, mind a szerző saját sikeréhez. A könyveladásokból származó bevételből létrehozta a Henrietta Lacks Alapítványt. Skloot azt nyilatkozta később: „Először egy oktatási alapítványt terveztem, de rájöttem, hogy leginkább a gyerekei érintettek, akiknek orvosi ellátásra van szükségük.” 

Az alapítvány fedezte Lacks leszármazottainak egészségügyi számláit, valamint unokáinak és dédunokáinak a tandíjat. Az alapítvány támogatást nyújt másoknak is, akiket „akaratukon vagy tudtukon kívül kutatásokban használtak fel”.

Jogi precedens

Ez a könyv indította el azokat a bioetikai vitákat is, melyek eredményeképpen 2013-ban megszületett a HeLa Genome Data Use Agreement. Eszerint a Lacks család két tagot delegálhatott egy testületbe, amely felügyeli a HeLa-sejt DNS-adatbázisának kutatási hozzáférését.  

A kutatók ma sokkal szigorúbb szabályozásokat követnek; a tájékoztatáson alapuló beleegyezés és az információk védelmének szabályai világosan meghatározottak. Minden országnak megvannak a saját törvényei és etikai kódexei a donorok védelme érdekében.

Oprah Winfrey fontos szerepe

2017-ben The Immortal Life of Henrietta Lacks címmel az HBO-adaptálta a könyvet: egy dokumentumfilm született, amelyben Oprah Winfrey alakította Deborah Lackst, Henrietta lányát. A film Deborah szemszögéből mutatta be az igazság keresését: főként az érzelmek és a tudomány közötti feszültséget domborította ki. 

A film ugyan pozitív visszhangot kapott a közönségtől és David Lacks több családtagja is támogatta, ugyanakkor nem mindenki értett egyet az adaptációval: néhányan úgy gondolják, hogy a film és könyv részben ugyanazokat az etikai hibákat követi el, – vagyis ismét biodíszletként használják fel Henriettát a profit érdekében.

A megosztottság önmagában is tükrözi a film egyik fontos témáját: hogyan jelenik meg egy-egy család narratívája a kulturális közbeszédben?

Perek sora

2021-ben Lacks örökösei beperelték a Thermo Fisher céget, és 2023-ban egyezségre jutottak. 2024-ben pedig az Ultragenyx ellen is megnyertek egy pert. A család így több mint 70 év után kapta meg a jogot ahhoz, hogy részesüljön a HeLa-sejtekből származó haszonból – ez pedig igazi mérföldkő a biotechnológiai felelősségvállalásban. 

Rehabilitálás

2021 októberében Henrietta Lacks posztumusz kapta meg az Egészségügyi Világszervezet (WHO) főigazgatói díját, elismerve a modern orvostudományhoz való hozzájárulását.

„Henrietta Lacks emlékére a WHO elismeri a múltbeli tudományos igazságtalanságokkal való szembenézés, valamint az egészségügyben és a tudományban a faji egyenlőség előmozdításának fontosságát” – mondta Tedrosz Adhanom Gebrejeszusz, a WHO főigazgatója. „Ez egyben lehetőség arra is, hogy elismerjük azokat a nőket – különösen a színes bőrű nőket –, akik gyakran láthatatlanul járultak hozzá az orvostudományhoz.”

Henrietta Lacks öröksége tehát nemcsak a tudományban él tovább, hanem abban is, hogy megtanított minket az emberi méltóság és az etikus kutatás fontosságára.

Dr. Tuboly Eszter biobankárral Kurucz Adrienn beszélgetett korábban, aki maga is dolgozott HeLa-sejtekkel. Olvassátok el az interjút.

Both Gabi