Életvégi kísérés: „Sokszor az a segítség, ha már nem csinálunk semmit”

–

Klári néhány hónappal ezelőtt veszítette el édesanyját, aki hasnyálmirigyrákkal küzdött. 

Az elején úgy tervezték, hogy édesanyja végig otthon marad, hogy mellette lehessenek, és foghassák a kezét, amikor elmegy. De – ahogy az életben oly sokszor – elképzelve ez az út is egészen más volt, mint a valóságban.

„Ahogy telt az idő, és anyukám egyre kiszolgáltatottabbá vált, úgy kellett elengednem azt, hogy otthon tudjuk tartani. Úgy éreztük, szükség van a szaksegítségre az ellátásában – mert így tudtunk igazán jelen maradni abban, amit csak tőlünk tudott megkapni” – mondja Klári, aki nap mint nap segített édesanyja gondozásában a kórházban is.

Azt mondja, bár a nővérek kedvesek és mosolygósak voltak, nagyon megrázó volt számára, hogy az idősek ellátásában ma természetesnek számítanak olyan dolgok, amelyeket méltatlannak érzett.

„Nem finanszírozás kérdése, hogy a betegek ágya fölé egy papírlapra felírják a nevüket. Az én anyám nem „mami”. Az én anyám az utolsó pillanatig egy nő volt, aki mindig megkért, hogy fésüljük meg a haját. Egész életében csinos volt és energikus – és mi soha nem hívtuk maminak.”

Klári elmesélte, hogy édesanyja az utolsó napokban – amikor a mája és a veséje már nem működött – egyfajta delíriumos állapotba került. Amikor utoljára látta, azt mondta, megy az anyukájához, aki már várja őt. Másnap, amikor hívták őket a kórházból, hogy az édesanyja meghalt, Klári azt érezte: nincs ereje bemenni és megnézni. Bűntudata volt, hogy nem volt ott vele, nem tudta fogni a kezét.

Később azonban azonosítania kellett, és bár rettegett ettől, azóta már nem fél a haláltól.

„Ott feküdt, nyugodtan, mintha aludna, és olyan szép volt. Rábeszéltem apukámat is, hogy ő is nézze meg – együtt simogattuk. Ez az élmény volt az, ami rendezte bennem azt a sokféle nehéz és kavargó érzést.”

Klári, aki egyedüli gyermekként nőtt fel, úgy érzi, ez az egy, betegségben töltött év sokat adott hármuknak: a szüleinek és neki is.  

Minden második csütörtök kemoterápiás nap volt – számukra különös módon egyfajta anya-lánya nappá alakult, amit mindig a kórházi büfében kezdtek közös reggelivel. Klári ma is szabadon hagyja a csütörtökeit, és olyan dolgokat csinál ezeken a napokon, amiket az édesanyja is szeretett volna.

Fontos lenne, hogy az ápolók ne úgy szóljanak a betegekhez, mintha kisbabák lennének

Judit, aki az édesapját ugyanezen betegség miatt veszítette el, testvérével együtt az otthonápolás mellett döntött. Hospice ellátás révén is kaptak segítséget, mégis elérkezett egy pont, amikor az intézményi ellátást is fontolóra vették. Nem azért, mert ne vállalták volna a beteg körüli feladatokat, hanem mert a beteg mozgatása olyan gyakorlott mozdulatokat kívánt, amelyeket ennyi idő alatt nem tudtak volna úgy elsajátítani, hogy biztosak legyenek benne: nem okoznak vele fájdalmat.

Végül intézménybe nem került az édesapa, de az utolsó időszakban voltak olyan helyzetek, amikor sürgősségi ellátásra szorultak.  

Az ügyeletes osztályokon – bár láthatóan jó szándékúan bántak a betegekkel – több traumatizáló élmény is érte őket.

Egyrészt azt tapasztalták, hogy az ellátás rutinszerűsége gyakran felülírja a beteg személyes érdekeit. Előfordult, hogy nem mérlegelték, van-e értelme bizonyos beavatkozásoknak a beteg aktuális állapotában, vagy hogy az eljárás csupán meghosszabbítja, de nem enyhíti a szenvedést. Ezekre nekik kellett odafigyelni.

Másrészt Judit számára különösen nehéz volt látni, hogyan beszélnek az idősekkel az ápolók: akár a legjobb szándék mellett is megalázó lehet, ahogy egy idős, addig aktív emberhez – aki korábban egyetemi tanárként dolgozott – úgy szólnak, mintha kisbaba lenne, és következetesen „papinak” nevezik.

„Fontos lenne belegondolni, milyen érzés ez egy érző, gondolkodó betegnek – és milyen a hozzátartozóknak, akik ezt hallják.”

Judit azt is elmesélte, hogy előfordult: az édesapja, aki pár napra egy tőle harminc kilométerre lévő kórházba került, napközben felhívta, mert nem érte el a poharat, a fájdalomtól nem tudott kinyúlni érte, a branül pedig kiesett a kezéből, nem ment az infúzió. Az ápolói kapacitás akkor nem tette lehetővé a beteg méltóságát biztosító figyelmi szintet.

Az utolsó napokban az édesapja stroke-ot kapott. Bár a kórházban csodálkoztak rajta, hogy haza szeretnék vinni, Judit és testvére úgy döntöttek: a kórházi ápolás már nem javítana az állapotán, viszont otthon, szakmai segítséggel el tudják kísérni őt.
Így az édesapjuk végül szerettei körében, otthon hunyhatott el.

Gyakori, hogy az életvégi útszakasz évtizedes hosszúságú

Katalin édesanyja hosszú évek óta gyógyszeresen kezelt Parkinson-beteg. Egyikük a fővárosban, másikuk egy vidéki városban él. Helyzetük nem egyedi.

Katalin édesanyja nem szeretne folyamatos segítséget elfogadni – sem ápolót, sem egy magasabb színvonalú idősotthont. Állapota, stabilitása, mozgásbiztonsága azonban évről évre romlik, és már a lakást sem hagyja el. Lányát viszont élete és egzisztenciája a fővároshoz köti. Így egyelőre egy kompromisszumos megoldás született: a felső szomszéd minden nap benéz a beteghez, szükség esetén segít, rendszeresen takarít, mos, ágyneműt húz. Egy orvostanhallgató heti egy-két alkalommal bevásárol.

Katalin – pszichológusként is – tisztában van vele, hogy senkinek nem jó, ha folyamatosan túllépi saját teljesítőképességének határait. A bűntudat és a lelkiismeret-furdalás mégis napi szinten jelen vannak a gondolataiban. Gyakran társul ehhez a tehetetlenség érzése is: édesanyja nem fogad el olyan változást, amelynek révén Katalin igazán segíteni tudna, de ő maga sem biztos benne, mi jelentene valódi segítséget. Ugyanakkor azt is tudja, nem tudná vállalni, hogy folyamatosan együtt éljenek.

Édesanyja helyzete sem könnyű: a nagyon lassan, de folyamatosan romló állapot mellett a kiszolgáltatottság érzésével, a fájdalmakkal, a saját teste felett érzett kontroll fokozatos elvesztésével kell megküzdenie.

„Ez egy olyan szakasz, amit nem lehet egyetlen lépéssel megtenni” – mondja Katalin.

Azt is megfogalmazza, hogy közvetlen közelről látva nem biztos benne, valóban előnyt jelent-e az érintettek számára az, hogy ennyi gyógyszer áll a rendelkezésünkre. Hiszen ezek alkalmazása egy hosszú, szenvedéssel kikövezett utat is jelenthet az idősek számára.

Pszichológusként azt is tapasztalja, hogy az időseket kísérő családtagok újra és újra szembesülnek saját halandóságukkal. Rendszeresen megjelenő kérdés bennük, hogy vajon ők is hasonlóan fognak-e távozni, és mi vár rájuk majd ebben az élethelyzetben. Mindeközben korábbi családi nehézségek, fel nem dolgozott életesemények emlékei is felszínre törhetnek, ami mindkét fél számára nehezíti a kapcsolódást egymáshoz.

Katalin szerint az idősotthonok állapota sem segíti elő a döntést esetükben: sok helyen súlyos létszámhiánnyal küzdenek, méltatlan körülmények uralkodnak, és nem ritkán a családtagok akarata ellenére erőltetik az életet fenntartó kezeléseket – például a szondás táplálást –, még akkor is, amikor ezeknek már semmi értelme nincsen.

Amikor nagy döntéseket percek alatt kell meghozni

Szabolcs édesapja nyolcvanéves koráig dolgozott – csak azért hagyta abba, mert kora miatt már nem kínáltak neki több munkát. Ettől kezdve az életében mindennapossá vált a mozgáshiány, a társas kapcsolatok elsorvadtak, és kezdetét vette a nagyjából tíz éven át tartó leépülés. Szabolcs szerint az utolsó három évben édesapja már csak azt várta, mikor ér véget mindez.

A legutolsó hónapokban, amikor már intenzív segítségre szorult, Szabolcs édesanyja ápolta, ők pedig annyiszor látogatták meg, ahányszor csak tudták. Karácsonykor – halála előtt két hónappal – komplikációk léptek fel a szívével kapcsolatban, ami miatt mentőt hívtak hozzá. Éppen a COVID-járvány idején történt mindez, így különösen kevés idejük volt eldönteni, mi legyen a következő lépés.

„Féltünk azt mondani, hogy ne vigye be a mentő – ezért a kórház mellett döntöttünk. Ott pacemakert kapott, de végig teljesen egyedül volt, és a műtét után napokig szondán táplálták. Valószínűleg azt sem tudta, mi történik vele. Amikor kijött, már egyáltalán nem kapcsolódott velünk, és látszott, hogy semmi javulás nem várható” – meséli Szabolcs, hogyan indult az utolsó néhány közös hetük. Onnantól már otthon maradt az édesapja, majd végül elaludt.

Szabolcs ezekből az élményekből több tanulságot is magával visz. Egyrészt kérdéseket és gondolatokat saját, majdani távozásával kapcsolatban. Másrészt azt, hogy az életvégi úton kísérők egyik legfontosabb feladata felismerni, mikor jön el az a pont, amikor már nem segíteni kell – hanem hagyni, hogy a távozás megtörténjen a maga természetes rendje szerint.

„Ilyenkor sokszor éppen az a segítség, ha már nem csinálsz semmit, csak ott vagy. Jó lenne, ha a halál gondolatával mindannyian meg tudnánk barátkozni. Sokkal jobban tudnánk a jelenre és a közös élmények fontosságára koncentrálni.”

A saját történetük alapján Szabolcs fontos tanulságnak tartja, hogy a halálhoz vezető útra nem léteznek előre megírt forgatókönyvek – a legtöbbször másképp alakul minden, mint ahogy elképzeltük.

A családtagok sokszor nem akkor távoznak, amikor éppen ott vagyunk

Cecília három testvérével együtt kísérte szüleit az utolsó években – évtizedekben. Egyikük 97, másikuk 87 évesen halt meg, és mindkettő esetében az idősödéssel, lassú leépüléssel járó állapotok határozták meg a folyamatot.

A legnagyobb segítséget számukra az jelentette, hogy négyen közösen tudtak gondoskodni a szülőkről. Ez nemcsak anyagi értelemben, hanem a rendelkezésre állás szempontjából is könnyebbséget jelentett, és lehetővé tette számukra, hogy a szülők végig otthon maradhassanak.

Amikor már nem lehetett őket felügyelet nélkül hagyni, először éjszakánként aludtak náluk váltásban. Később nappal is egyre többet voltak jelen, majd egy ápoló is rendszeresen segített az ebéd körüli teendőkben és a fürdetésben. Amikor már 24 órás felügyeletre volt szükség, átmenetileg az unokák is besegítettek, hosszabb távra pedig egy gondozót kerestek, aki Erdélyből költözött a nagyszülők lakásába.

„Ez az út hosszú volt, és aggodalmakkal, érzelmileg megterhelő helyzetekkel is járt. Ahogy változtak a szüleink szükségletei, mi is mindig új megoldásokat kerestünk.”

A folyamat egyik nehézsége az volt, hogy a szülők idővel már nem tudták jól felmérni, mi az, amihez van még erejük, és mi az, amihez nincs. Ezek vezettek esésekhez, sérülésekhez – olyan állapotváltozásokhoz, amelyek döntő hatással voltak a további életminőségükre.

Cecília – ahogyan sok más családtag is – megélte, hogy még ha úgy képzeljük is, hogy biztosan ott leszünk az utolsó pillanatokban, ez a valóságban sokszor nem így történik. Náluk éppen abban a fél órában halt meg a szerettük, amikor valamit el kellett intézniük, és amikor a jelenlévő kísérő öt percre kiment a mellékhelyiségbe.

„Mégis, számunkra hatalmas megnyugvást jelentett, hogy azt az utat járhattuk, ami a számunkra leginkább otthonos volt.”

Az orvos szemével a búcsú

Dr. Tőkés Tímea onkológusként számos családot kísért már végig az életvégi úton. Azt mondja, a hozzátartozók számára a gyakorlatban rengeteg nehéz döntés és feladat adódik – és gyakran a kívülállók ítélkezése is megnehezíti a helyzetet.

„Sok család gondolja eleinte úgy, hogy otthon tartják majd a beteget – és sok beteg is ezt szeretné –, de előfordul, hogy a hozzátartozók a teljesítőképességük határára érnek. Ilyenkor nem lehet az a megoldás, hogy saját egészségüket veszélyeztetik.”

Gyakori dilemma az is, ha az otthonápolás során komplikáció lép fel, és a hozzátartozók tanácstalanok, mentőt hívjanak-e. Ezekben a helyzetekben sokszor nehéz eldönteni, hogy valóban az utolsó pillanatokat éli a beteg, vagy csak egy átmeneti állapotról van szó, amelyből még van visszaút.

„Van, hogy a családtagok nincsenek még felkészülve az utolsó útra. Máskor a páciens kerül olyan pszichés helyzetbe, hogy megváltoztatja korábbi szándékát.”

A szakember szerint mindig egyedi mérlegelés kérdése, mi a helyzetnek megfelelő döntés – és sokszor nem létezik egyértelmű válasz. Azt sem lehet biztosan előre megmondani, hogy egy-egy választás milyen kimenetellel jár majd.

Dr. Tőkés Tímea azt is megerősíti, amit sok hozzátartozó is megtapasztal: a halál ritkán következik be úgy, ahogyan azt előre elképzeltük. De ebben a speciális esetben is igaz: a lényeg nem a végállomás, hanem az odavezető út, a kísérés.

Kőrizs Kata