„Ne gondold, hogy cukorbetegként rád más szabályok vonatkoznak!” – 1-es típusú diabétesszel a közoktatásban

–

Magyarországon az 1-es típusú diabétesszel élő gyerekek száma 3500–4000 fő, évente 350–400 új beteget diagnosztizálnak. A nemzeti köznevelésről szóló 2011. évi CXC. törvény 2021. szeptember 1-jétől hatályos módosítása értelmében az 1-es típusú diabétesszel élők esetében az óvodában, valamint az iskola 1–8. évfolyamán az érintett intézmény gondoskodik a napközbeni alapvető speciális ellátásról: a vércukorszint igény szerinti méréséről, valamint – szükség esetén, orvosi előírás alapján – a szülővel, törvényes képviselővel történt egyeztetést követően, az előírt mennyiségű inzulin beadásáról.

Ehhez az Oktatási Hivatal biztosítja a Diabmentor elnevezésű szakmai továbbképzési lehetőséget a pedagógus vagy a legalább érettségi végzettséggel rendelkező, nevelő-oktató munkát közvetlenül segítő munkakörben foglalkoztatott személyek számára.

Sipőcz Diána, a DiabErnyő Alapítvány egyik alapítója szerint a Diabmentor program segített abban, hogy a szülők fizikailag viszonylag biztonságban tudhassák gyereküket az óvodában, iskolákban. Szakképzett támogatás hiányában ugyanis addig sokan kényszerültek arra, hogy elhagyják a munkahelyüket, hogy a közoktatási intézményben a gyerekük mellett lehessenek egy fellépő probléma vagy akár csak egy szimpla vércukormérés esetén. Diána szerint ma már inkább az emberi, lelki tényezők, az empatikus kommunikáció terén maradtak olyan hiányosságok, melyek miatt a fizikai ugyan nem, de az érzelmi biztonság csorbát szenved.

Nemrég maga is egészen elképesztő és fájdalmas érzéketlenséggel találkozott, amikor egy alternatív iskola felvételi procedúrájának első beszélgetésén egy pedagógus őt tette felelőssé, amiért a fia nem gyógyult még meg.

„Bizonyított tény, hogy egyes betegségek pszichoszomatikus eredetűek, viszont a tudomány jelen állása szerint az 1-es típusú diabétesz nem pszichoszomatikus eredetű és nem gyógyítható. A szülő-tanár ismerkedő beszélgetés egyébként sem az a helyzet, amiben ezt a témát szabadna érinteni.

A legtöbb krónikus betegséggel élő gyereket nevelő édesanya hatalmas erőfeszítéseket tesz a családjáért. Ha lehetőségük lenne a gyerek meggyógyítására, akár az életüket is adnák, nemhogy a lelki nyavalyáikat”

– mondja Sipőcz Diána.

Ezen az ominózus beszélgetésen a pedagógus kéretlen ítéletei mellett arra is kitért, hogy az inzulinpumpa, amit Dia fia használ, csak a betegségtudatát erősíti, ráadásul mivel ez a terápiás eszköz telefonnal kommunikál, okostelefont kellene a tanórára vinnie, ami az iskola elveivel ellentétes, ezt pedig az új jogszabály is tiltja. Utóbbi természetesen nem igaz, az 1-es típusú diabétesszel élő gyerek kivételnek számít a jogszabály alól, és használhatja betegsége kezelésére a telefonját.

Dia fiát végül nem vették fel, persze ekkor már az édesanya sem szerette volna, hogy ebbe az iskolába járjon. De máshol sem volt mindig könnyebb. „Emlékszem, egyik nap az iskolából hazafelé a fiam azt monda, »anya, nagyon csúnyát mondtak nekem, de kibírtam sírás nélkül«.

Hiába edukáltam a pedagógusokat, mi mire való, és miért életbevágóan fontos, az egyikük mégis arra kérte a gyerekem, hogy vigye ki a szekrényébe a telefonját, mert a vészriasztás zavarja az órát.

Még aznap bementem, beszéltem a tanárral, és úgy láttam, megértette, mégis másnap, amikor csipogott a telefon, a gyerekem nem nézhetett rá, mert a tanár szerint »elvonná a figyelmét a tanulásról«” – meséli Dia.

„Még kinőheti, anyuka”

Az érintett szülők rengeteg hasonló történetet osztottak meg. Többen is arról számoltak be, hogy az intézmény nem volt nyitott rájuk, elzárkóztak a kommunikáció elől, mondván, ők tudják, hogyan kezeljék a helyzetet. Gyakori, hogy emiatt végül el kell hagyniuk az intézményt is, noha a törvény másképp rendelkezik.

„A harmadik napon a vezetőnő mégis behívott, és közölte, nincsenek felkészülve az ilyen gyerekre, és úgy gondolták, hogy ha ő reggel kilenctől délig óvodában van, addig üljek kint a folyosón. Hogy ehhez nekem fel kellett volna mondanom a munkahelyemen, nagyon nem érdekelte őket, sőt még számon is kértek, hol van az apuka ilyenkor”

– meséli Juli, akinek egyébként a bölcsődében, később egy vidéki oviban már nem volt hasonló tapasztalata. 

„Jóval korszerűbben felszerelt óvoda fogadott bennünket, mint Budapesten, ráadásul a szemlélet, hogy a gyerek az első, végigkísérte ezt a három évet. Végre én is egy anyuka voltam a többiek között! A gyerek pedig élte az ovisok mindennapjait, soha nem érezte egyetlen percre sem azt, hogy ő más, mint a többiek.”

A szülők gyakran találkoznak dezinformációval is: „Az igazgató arra akart rávenni, hogy a gyerek legyen magántanuló, amíg »nehéz időszakon megy át a cukra«, és majd ha beáll, vissza tud jönni. A hab a tortán, hogy a helyettese megjegyezte, »ezt még kinőheti«. A férjemmel eléggé kiakadtunk” – mondja Katalin.

De nem ritka a diszkrimináció sem. Ági arról számolt be, hogy az elit gimnáziumba járó gyereke nem tudta pótolni a hiányzó dolgozatait, mert a tanár nem fogadta el, hogy a pótlás időpontjában a gyerek épp „hipózott” (hipoglikémiás állapot, mely a vércukorszint kórosan alacsony szintre történő csökkenését jelenti – a szerző), ezért a terem előtt ült, és a protokoll szerint várt.

„A tanár kinézett az ajtón, látta, hogy ott a gyerek, nem kérdezte meg, hogy van-e valami gond (a gyerek épp remegett, annyira nem volt abban az állapotban, hogy jelezze, gond van). A gyerek fél órával később ment be a terembe a vércukorszint rendeződése után, és elkezdte írni a dolgozatot. A tanár tíz perccel később közölte, hogy lejárt az idő, a gyerek egyest kapott, pótlásra nem adott lehetőséget, így egy jeggyel rosszabbat kapott az év végén.”

Volt, aki kifejezett bántásokat kapott a pedagógustól. Ildit, aki 18 éve él 1-es típusú diabétesszel, az egyik tanára egzecíroztatta folyton, mondván:

„Attól, hogy cukorbeteg vagy, ne gondold, hogy bármit megtehetsz!”, vagy „Ne gondold, hogy cukorbeteg lettél, és rád más szabályok vonatkoznak.”

Az osztálytársai átvették a tanártól ezeket a bántó megjegyzéseket, és csúfolni kezdték Ildit a diabétesz miatt, amit nagyon rosszul viselt, hiszen nem tudott rajta változtatni.

„Az önbizalmam nullával volt egyenlő, évekig pszichológushoz jártam emiatt akkoriban.

A friss diagnózis mellett a tanítónő és az osztálytársak rosszindulatával is szembe kellett néznem, majdnem egy évtizedbe telt elfogadni emiatt az állapotomat.

Mai napig nem szívesen gondolok vissza az alsó tagozatos általános sulis »élményeimre«, legszívesebben kitörölném az emlékeimből ezt az időszakot.”

De ez a kirekesztő hozzáállás napjainkban is előfordul. Andrea fiát az óvodapedagógus diszkriminálta azzal, hogy a diabétesszel össze nem függő tevékenységekben sem engedte részt venni.

„Majd amikor bementem hozzá, és rákérdeztem, miért csinálja ezt, azt mondta, hogy »a gyerekem túl gyenge, és ezzel a bánásmóddal akarja megerősíteni«.”

Olykor a diabmentor jelenléte sem változtat a negatív hozzáálláson. Erika a következőt meséli:

„Mi az első iskolai hetek után azt hallgattuk, hogy mekkora terhet rakunk a pedagógusokra azzal, hogy ilyen »súlyos diabéteszes« a gyerek, micsoda felelősség nekik figyelni rá egész nap. Mindezt úgy mondták, hogy kértünk diabmentort, mert volt az iskolában, csak ezek szerint eddig nem gondozott senkit. Azt mondták, hogy nem a diabbal van a baj, mert van más diabos is, tudják, mivel jár ez, de a másik család nem igényelt segítséget. Kvázi mi voltunk a fura eset, hogy ránk ennyire figyelni kell.”

Egy anya pedig arra panaszkodott, hogy egy pedagógus, aki elvégezte a néhány órás Diabmentor-képzést, hirtelen az egyetlen kompetens szaktekintélynek érezte magát a témában, és olyan terápiás javaslatokat tett, melyek egyáltalán nem voltak helytállóak. 

Nem az a legnagyobb segítség, ha a pedagógus tud vércukrot mérni

Sipőcz Diána szerint nagy szükség van a nyilvánosság erejére a témában, hogy minél többen találkozzanak azzal, mit jelent 1-es típusú diabétesszel élni, és mit vált ki a gyerekekből és a szülőkből, ha nem kapják meg a megfelelő (és minimális) támogatást, az emberségességet a környezetüktől.

„A fiam mostanában mesterséges intelligenciával beszélget, és elmondta, hogy 1-es típusú diabétesszel él. Összeszorult szívvel hallgattam, mert félek, nehogy az AI-tól is sajnálkozást kapjon, mint a legtöbb valós társadalmi helyzetben.

De a mesterséges intelligencia a következőt reagálta: »te egy hős vagy, mert mindennap el tudod magad látni«. Az elmúlt öt évben, mióta a fiam beteg, embertől ilyen pozitív, biztató megközelítést még nem hallottam” – mondja Diána.

Hozzáteszi: a pozitív kommunikációs példák elterjedésén túl fontos a szülők edukációja is abban, hogyan reagáljanak az ilyen helyzetekre, és tartsák meg határaikat. Az DiabErnyő Alapítványnak erre több programja is van már: a gyerekek meseterápiás csoportjai, illetve a hamarosan induló Fit für die Schule program, melyet a bécsi Cuko (Munkacsoport a családok támogatására a krónikus betegségek kezelésében) együttműködésével valósítanak meg. Ennek a programnak a keretében az Alapítvány munkatársai felkészítik az 1-es típusú diabétesszel élő gyerekeket az iskolakezdésre, többek között a diabéteszből adódó esetleges lelki kihívások kezelésére is.

Nemrég egy önsegítő szülői kör is indult az alapítvány keretében, mely fél nap alatt betelt. Hogy ennyire nagy az igény az ilyen támogató sorsközösségekre, egyáltalán nem véletlen.

„Iskolaérettségi vizsgálatra vittem a gyereket, a végén megkérdezte a hölgy, hogy ő középső gyerek-e. Mondtam, hogy igen. Mire ő: akkor ezért lett cukorbeteg, hiszen »minden betegség forrása lelki eredetű, és ő nem kap elég figyelmet és szeretetet középsőként«.

Köpni-nyelni nem tudtam először, majd közöltem vele, hogy két és fél évesen lett diabéteszes, kistesó még maximum egy távoli gondolat volt” – osztja meg rossz tapasztalatait Sára.

Sipőcz Diána szerint a traumára adott egyik lehetséges válaszreakció a „bűnbakkeresés”, ezért sajnos megannyi 1-es típusú diabéteszes gyerek anyukája találkozott már a hibáztatással, gyakran a diagnózis ideje alatt, amikor éppen elveszíti az egészséges gyerekét.

„A diabétesszel élő gyerekek szüleinek tartott meseterápiás foglalkozásaikon a hibáztatás az egyik jellemző téma, és nem győzzük eleget hangoztatni: »Nem a te hibád!«” – mondja.   

Szerencsére pozitív példát is láthatunk

Bár a fókuszunk általában a hibákon van, hogy kijavítsuk őket, fontos hangsúlyozni, hogy az 1-es típusú diabéteszes gyerekek szülei számos pozitív példával is találkoznak a közoktatásban; olyan tanárokkal, akik még arra is odafigyelnek, hogyan tudnák megoldani, hogy a diabéteszes gyerek se érezze, hogy kimarad valamiből, ha például tortával ünneplik egyik osztálytársa születésnapját.

„Általános iskola 3. osztály, osztálytárs Tibikének szülinapja volt, anyukája hozott karamellkrémes sütit, el is újságolta nekem aznap, hogy ez a gyerek kedvence. Mosolyogtam, ahogy tudtam, de lelki szemeim előtt lebegett a kisírt szemű gyerekem arca, mert erősen kételkedtem, hogy ehetett belőle délelőtt tízkor, amikor a kevert humulin (inzulin hatóanyagot tartalmazó gyógyszer – a szerző.) még csak gyengén hat.

Délután befutottam érte, és mindennél boldogabb voltam, mert a suliban ügyesen kisakkozták, mikor ehet a fiam a sütiből, nehogy kimaradjon belőle, nem hiányzik az senkinek”

– osztja meg a pozitív példát Orsi.

Több szülő is elmondta, bár érték őket bántások, úgy látják, számos pedagógus dolgozik azon, hogy a maximumot hozza ki ebből a helyzetből, és lehetővé tegye, hogy ezek a gyerekek úgy éljék meg a mindennapjaikat, mint az osztálytársaik. Azóta Dia is megtalálta a fia számára megfelelő intézményt, ahol nem kell aggódnia a gyerek fizikai vagy lelki egészsége miatt. 

„Azt hiszem, a legnagyobb segítség nem az, hogy a pedagógus kitűnően számoljon szénhidrátot, vagy megfelelő szinten tartsa a gyerek vércukrát, hanem az, hogy a gyerek érdeke mindenekelőtt álljon számára. Onnantól kezdve gyakorlatilag minden megoldódik”

– véli egy másik érintett szülő. 

Mert az 1-es típusú diabétesszel élő gyerekek szülei nem várnak túl sokat, csupán annyit, hogy a gyerekeiket fizikai és érzelmi biztonságban tudják arra az időre, amíg nem lehetnek velük. Mindennek biztosítása az intézmények részéről nem követel extra erőfeszítést. Gabi ezt így fogalmazta meg:

„Ha támogató az intézmény, a pedagógus hajlandó megtanulni pár alapszabályt, megérti a diabkezelés logikáját, az nem csak a gyerekünk ellátásáról szól. Az számunkra azt jelenti, hogy a bazinehéz hátizsákunkból átvesznek reggel nyolckor egy nagy adag csomagot, tehermentesítenek bennünket.

Ha biztonságban tudjuk a diabos gyerekünket, kevesebb a napi stressz, megpihenünk napközben, van esélyünk regenerálódni. Úgy dolgozhatunk, hogy közben csak a vészhelyzet-értesítéseket kell figyelnünk. Ha nincs meg ez a biztonságérzet, a krónikus stressz felemészti a szülőket. Egy pedagógus az egész család lelkiállapotát meghatározza, megkönnyítheti, de pokollá is teheti a diabos család életét. A diabkezelés alapszinten nem atomfizika, ez csak nyitottságon és segítőkészségét múlik. Mi, szülők 24 órában diabkezelünk, de ebből van pár óra, amikor »csak ügyeletben« vagyunk, és ez megváltás a számunkra.”

Bánosi Eszter