„Nem tudhatod, hogy aki elmegy melletted, nem hord-e zacskót a ruhája alatt” – Ma van a sztómások világnapja
Sztóma – van, akiben már maga a szó is ellenérzést kelt. Pedig korántsem ritka jelenségről van szó, csak Magyarországon körülbelül tízezer ember él ezzel a megváltozott állapottal. Mindebből a külvilág gyakran semmit nem is vesz észre, hiszen ők is ugyanúgy dolgozhatnak, tanulhatnak, sportolhatnak, sőt családot is alapíthatnak, mint bármelyikünk. Egy érintett kétgyermekes édesanyával, Bozsik Adriennel Mezei M. Katalin beszélgetett a sztómások világnapja alkalmából.
–
Egyetlen esély az emberhez méltó életre
A sztóma olyan mesterségesen, sebészek által létrehozott bélnyílás a hasfalon, amelyen keresztül a széklet a szervezetből távozni tud, és egy cserélhető zacskóba, úgynevezett sztómazsákba kerül. Általában a végbél és a vastagbél daganatos megbetegedése, illetve gyulladásos bélbetegségek esetén alkalmazzák – ilyenkor a sztóma az egyetlen esély lehet az életre, vagy legalábbis az emberhez méltó életre.
Nem azért szalad ki vizsgáról, mert puskázni akarna
Adrienn az érettségire készült, amikor egyetlen nap alatt megfordult vele a világ. Igaz, már korábban is gyanúsan vékony volt, a gyötrő tünetek azonban derült égből villámcsapásként érték.
Crohn-colitits lett a diagnózis. Ez a főként gyermek- és fiatalkorban jelentkező gyulladásos betegség akár a teljes emésztőtraktust érintheti, és olyan formákban ad hírt magáról, mint az alig bírható fájdalom vagy akár a kontrollálhatatlan hasmenés. Adrienn édesanyja szólt is tanároknak, hogy ha a lány esetleg kiszaladgál majd vizsgákról, az nem azért lesz, mert puskázni akarna.
Adrienn mégis optimista volt, gondolván, egy-két hónap, esetleg év, és túljut az egészen. Egy ideig úgy tűnt, erre meg is van minden remény. Érettségi után a gödöllői egyetemre vezetett az útja, ahol gépészmérnöknek tanult – ahogy mondja, „kitolásból” választotta ezt a szakot, a szülei ugyanis szívesebben látták volna valamilyen nőiesebb pályán, például tanárként. Mindenesetre a diploma némi megnyugvást jelentett számukra, még ha Adrienn nem is dolgozott aztán egy percet sem ebben a szakmájában.
Nem az ok a fontos, hanem a hozzáállásunk
Az egyetemi évek alatt mindvégig jól volt – mígnem jöttek a záróvizsgák, ezzel együtt pedig a már jól ismert tünetek. Elgondolkodtató az „időzítés”, hiszen kétszer is vizsgák tájékán lobbant be a betegsége,
amelynek kiváltó okait egyébként ma is kutatják – lehet genetikai, bakteriális, de az sem kizárt, hogy valamilyen autoimmun folyamatról van szó. Van olyan nézet is, amely szerint összefüggés lehet a lelki megterhelés és a kór létrejötte, illetve a tünetek súlyossága között. Valószínűleg Adrienn esetében is ez történt, ahogy sok általa ismert betegnél szintén egy-egy kihívásokkal teli életszakaszban jelentkezett a kór. Ám, mint mondja, nem is ez a lényeg, sokkal inkább az, miként viszonyulunk a problémához:
„Hozzám a keleti szemlélet állt – és áll a mai napig – közelebb. Eszerint a betegség egyfajta sorsvállalás, melynek során éretté válhatunk valamilyen feladatra – például arra, hogy szülővé váljunk.”
Harminc-egynéhány kilós menyasszony
Adrienn még az egyetemi évek alatt ismerte meg férjét, Lacit. Élték a fiatal párok életét, sportoltak, utaztak, aztán a dolgok kezdtek ismét rosszra fordulni. Az esküvőn Adrienn már harminc-egynéhány kilósan cipelte magán az abroncsos menyasszonyi ruhát. A betegség végképp elhatalmasodott rajta.
„Már a záróizmaim sem működtek, ha utaztunk, be kellett készíteni egy vödröt az autóba. A gasztroenterológus beutalt a sebészetre, ahol szinte azonnal műteni akartak. Amikor azonban megszúrták a centrális vénát, amelyen keresztül mesterségesen tápláltak volna, a tüdőmet találták el, ami miatt légmellem lett – egyébként már másodszorra, mert előtte egy másik kórházban is ugyanez történt. Nem hibáztatok senkit, mert tudom, hogy a tüdőcsúcsom feljebb van, mint az átlagnak, de amikor meghallottam a pukkanást, már tudtam, hogy ez így nem lesz jó. A légmell miatt a műtétre is csak később kerülhetett sor, és egy évbe telt, mire felépültem.”
„Menni kell tovább”
Az öt és fél órás műtét során Adriennek eltávolították a vastagbelét és kivezették a vékonybelét – mindez az előzmények fényében voltaképpen megkönnyebbülést jelentett számára, hiszen a kínzó panaszok megszűntek.
Ám úgy gondolja, ilyesmire képtelenség teljes mértékben felkészülni, még akkor is, ha műtét és műtét között nagy különbség lehet, attól függően, hogy a betegség milyen stádiumban van – létezik például ideiglenes sztóma is. Bizonyos szempontból ugyanis mindenki magára van utalva:
„Fáj mindened, mert hát felvágtak, mindenhonnan csövek lógnak ki belőled, és amikor végre fel tudsz állni, visszazuhannak a belső szerveid. Ezeket mindenki csak maga élheti meg. De bárhogy is van, menni kell tovább.”
Kínában is lehet zacskót cserélni
Ő maga is így tett. A lábadozás időszakában hirtelen több ideje lett – ekkor kezdett el tajcsira járni egy kínai mesterhez. Ez a csodálatos távol-keleti mozgásforma a test és a tudat összehangolása és ellazítása révén fejleszti a belső harmóniát, miközben harcművészeti értékkel is bír – Adrienn is sok erőt merített belőle. Napi több órát gyakorolt, és bár azt mondja, mi, akik más kultúrába születtünk bele, a tajcsi bizonyos mélységeit sohasem érthetjük meg, olyan jól haladt, hogy hamarosan részt vehetett egy Kínában rendezett versenyen.
A következő évben is indult, a verseny után pedig kint is maradt még fél évre: ösztöndíjasként a jinani Shandongi Egyetemen merült el a kínai nyelv a titokzatos világában.
A sztóma egy percig sem jelentett akadályt számára: zacskót cserélni ott is ugyanúgy tudott, még ha közben meg is kellett tapasztalnia a pottyantós vécé minden szépségét.
Természetesen úton esett teherbe – kétszer is
Férje mindvégig kitartott mellette, és a legrosszabb pillanataiban is képes volt az embert és a nőt tisztelni benne. Már csak a baba hiányzott, és mintha a sors kárpótolni akarta volna őket a sok rosszért, Adriennek kétszer is természetes úton sikerült teherbe esnie, ami szinte csoda. Sztómás kismamáknál ugyanis szinte mindig csak mesterséges megtermékenyítés jöhet szóba, mivel a műtét során sérülhetnek a petevezetékek.
„Mindkét terhességem teljesen normálisan zajlott, igaz, a fiúkat kicsit nehéz volt megnézni ultrahangon, mert szerettek elbújni a zacskó mögé”
– meséli. „Maguktól indultak el kifelé is, csak segíteni kellett nekik. Mindkétszer császárral szültem, hiszen végig vagyok varrva, kiszámíthatatlan, hogy hol szakadna valami a nyomás miatt.”
Áron 2015-ben, Bálint 2018-ban jött a világra. Adrienn első terhességét, illetve a baba világra jötte utáni első hónapokat pedig a nézők is nyomon követhették Hadas Kriszta Jön a baba című dokureality-sorozatában. Adrienn maga jelentkezett a műsorba – férjével azt szerették volna megmutatni a saját történetükön keresztül, hogy kitartással bármit el lehet érni. Reméli, hogy a példája nyomán lesznek olyan sorstársai, akik hozzá hasonló módon nem adják fel – mert nem könnyű végigcsinálni, ők maguk is beletettek hat-nyolc évet, de aztán olyan szépen kialakult minden.
Semmi extra
Hadas Kriszta a Jön a babában Jedi-harcosnőként emlegette Adriennt, aki kétgyerekes anyukaként valóban nem unatkozik egy percig sem, de egyébként semmi extrát nem lát a helyzetében.
„Simán megemelem nemcsak Bálintot, de Áront is a maga tizennyolc kilójával. Nemrég költöztünk panelból kertes házba, akkor is ugyanúgy pakoltam, mint a többiek. Bizonyos szempontból a sztóma olyan, mint a cukorbetegség, csak míg egy cukorbeteg beadja magának az inzulint, én a zacskót cserélem ki esténként. Igaz, a zacskók minősége romlott az elmúlt tizennégy évben, amióta sztómával élek, és havonta egy-két alkalommal előfordul, hogy leválik. Ilyenkor tusolás, mosás, és megy tovább minden. A gyerekeim is tisztában vannak az állapotommal, és természetes számukra.
Egyébként sokan vagyunk sztómások – ha elmegy melletted valaki, nem tudhatod, nincs-e zacskó a ruhája alatt.”
Tajcsi után hatha jóga
A mozgással most sem hagyott fel – jelenleg hatha jógára jár, ami éppúgy belső energiákkal dolgozik, mint a tajcsi, ám a maga nemében komolyabb fizikai igénybevételt is jelent.
„Minden jógaoktatómnak elmondtam, hogy sztómám van, és soha semmilyen problémát nem jelentett. A test amúgy is érzi, hogy meddig lehet elmenni – ha valahol feszül, megállok.
Egyébként jó néhány sztómás sportol: van közöttünk, siklóernyős, biciklis, sőt maratoni futó is, aki a Velencei-tavat és a Balatont is megkerülte már.”
Alig várja, hogy dolgozhasson
Bálintot most szoktatják be a bölcsibe, Adrienn pedig már várja a januárt, amikor a tervek szerint ismét elkezdhet dolgozni. Igaz, addig azért egy kicsit pihenne is kellene, mert az elmúlt öt éve különösen aktívan telt, így most pár kilóval kevesebb az optimálisnál.
Konkrét munkahelye még nincs, de keresi a lehetőségeket:
„Van egy gépészmérnöki és egy logisztikai diplomám, egy kereskedelmi és vendéglátóipari OKJ-s végzettségem és angol, német, kínai nyelvvizsgám. Boldogan foglalkoznék például könyvekkel, akár eladóként is, de másra is nyitott vagyok.”
Ami a távolabbi jövőt illeti, több babát már nem terveznek a férjével, Áront és Bálintot szeretnék felnevelni és pályára állítani. A legfontosabb persze az egészség – ami bármennyire is közhely, ez esetben különös jelentőséggel bír:
„Remélem, hogy elkerül a betegség, de ha mégsem, akkor újra megküzdünk majd egymással.”
Mezei M. Katalin
Képek: Bozsik Adrienn