Világszerte nő a Down-szindrómával született gyerekek száma. Ennek oka nem az oltásokban keresendő, tán nem is a környezeti változásokban, hanem feltehetően abban, hogy a nők egyre később vállalnak gyereket, azt pedig lehet tudni, hogy az anyai életkor növekedésével a Down-szindróma kockázata is megnő. Az is közrejátszik ebben, hogy az orvosok bejelentési figyelme javul (ergo: több statisztikai adat áll rendelkezésre), az orvostudomány fejlődésével pedig együtt jár, hogy egyre kevesebb a spontán vetélések száma.

Én még ott tartottam, hogy van az AFP-teszt, és ha az nem elég, akkor jön az amniocentézis. Ehhez képest 2014-ig végezték csak el kötelezően az AFP-tesztet (alfa-fetoprotein), mely alapvetően a nyitott gerinc kiszűrésére szolgált, de a Down-szindrómára is következtetni lehetett egyes értékeiből, viszont megbízhatatlansága miatt számos nőnek okozott riadalmat. Ez mára megszűnt, maradt helyette az ultrahangos vizsgálat, mely a nyaki redő méretét és az orrcsont meglétét vizsgálja a 12. héten. Ez azért is fontos, mert ha fennáll a rendellenesség gyanúja, akkor meg lehet szakítani a terhességet. Ezzel sokan élnek, 2011-ben 131 terhességet szakítottak meg Down-szindróma gyanúja miatt, 71 baba megszületett, és tíz olyan gyerek volt, akiről tudták, hogy ezzel a szindrómával fog születni, és a megszületése mellett döntöttek – írta a Magyar Narancs. 

Az AFP elvetésével maradt az amniocentézis az államilag támogatott vizsgálatok közt, ami azt jelenti, hogy a magzatvízből vesznek mintát, és ebből kiderül, van-e genetikai rendellenessége a babának. A vizsgálat kockázata 1-1,5 százalék, ennyi a vetélések aránya. Ráadásul a vizsgálatra várni kell, olykor két-három hetet is, aminek a vége az lehet, hogy a terhesség megszakítására később kerül sor, ez pedig irtózatos traumát jelent a szülőknek. Magyarországon – indokolt esetben – a 24. hétig végzik el az abortuszt. Emellett maradnak az államilag nem támogatott vizsgálatok, amelyek sokba kerülnek, 25-180.000 forint közt alakulnak az árak, amelyekkel a terhesség korai szakaszában kimutatható az esetleges sérülés.

De mi a helyzet azokkal a babákkal, akik megszületnek? 

Andrea kisfia Finnországban született. Meglepő módon ott sem szűrik külön a Down-szindrómát, viszont nem meglepő módon a rendszer azonnal reagált a helyzetre, és kis túlzással csak hátra kellett dőlniük. Patriknak szerencsére sem szem- sem szívbaja nem volt (ami jellemző a Down-szindrómásokra), ami nagyban megkönnyítette az életüket. Őket teljes meglepetésként érte a hír, hogy negyedik gyermekük más lesz, mint a többiek, de Andreáék jól vették az akadályokat. A „miért pont mi” - kérdést nem tudták nem feltenni maguknak, de aztán igyekeztek a legtöbbet kihozni a helyzetből, amit az igen fejlett finn szociális háló is segített. Hozzájuk ugyanis házhoz jöttek a fejlesztők: a mozgásterapeuta, a logopédus, a gyógytornász. És nem, ezért ők nem fizettek külön, mindez alanyi jogon jár.

Ami még más, mint itthon, hogy a sérült gyerekek együtt járnak az egészségesekkel, így mindkét fél jelentős tapasztalatokkal gazdagodhat. Patrik nem beszél, de ez senkit nem zavar. Itthon persze nem olyan egyszerű az élet, mint kint, itt senki nem jön házhoz, és az integrált oktatás sem jellemző. Andrea azt mondja, mindezek ellenére ők jól vannak, Patrik imádja a testvéreit és vice versa. 

Balla Eszter színésznővel nagyjából másfél éve már olvashattatok interjút itt, a WMN oldalán. Eszter és férje sem tudták, hogy Emma Down-szindrómával látja meg a napvilágot, sokként érte őket a hír. De nemcsak őket, hanem az orvosukat is, aki könnyek közt mesélte el, hogy elsőszülött gyerekük nem teljesen olyan, mint a többiek. Szerencsére a Down-Dada sorstársi segítő szolgálat munkatársaival korán találkoztak, ők azok, akik még lehetőleg a kórházban meglátogatják az érintett családokat. Balla Eszter csak egy prospektust kapott, de a kiképzett segítők „rátettek a vonatra, ami zakatol tovább” – ahogy ő fogalmazott. 

Balla Eszter legnagyobb gyermeke, Emma

Emmát a Down-Alapítvány korai fejlesztésére hordták, mert bár „a fejlesztésre rengeteg lehetőség van, de sajnos minden attól függ, mennyire vastag a pénztárcád. A kezdeti időkben sok vizsgálaton át kellett esni, hiszen ehhez a rendellenességhez nagyon sokszor társul szervi probléma. Emma szerencsére ebből a szempontból teljesen rendben van, de nagyon sok Down-szindrómás szívbeteg, akiket műteni kell” – mondta a WMN kérdésére Eszter.

Az állam nem bánik túlságosan bőkezűen a sérült gyereket nevelő családokkal (sem), de az emelt összegű családi pótlék, és a közgyógyászati igazolvány megilleti őket. Emma a körzeti óvodába járt, de – bár Eszteréknek tetszik az integrált iskola – végül speciális iskolába került, amit imád. Itt nyolc gyerek van egy osztályban. A döntés nem volt egyszerű, de végül úgy határoztak, jobb, ha nem „normál” iskolába kerül. „Szünetben ezek a gyerekek ott ülnek a padon, beszélgetnek a fiúkról, a sminkelésről, Emma meg csak állna ott" – mondja Eszter, akinek volt korábban egy rossz tapasztalata az egészséges gyerekekkel és Emmával. Nem, nem voltak gonoszok a gyerekek, teljesen más áll a háttérben. „Egy alkalommal a játszótéren a kislányok összeverődve, bolyban rohangáltak. Emma ment utánuk. Volt egy emelkedős rész, és felrohantak oda. Emma nem bírta a tempót, kiabált utánuk, de nem figyeltek, semmi szándékos rosszaság nem volt ebben. Messziről néztem, ahogyan Emma lelassított, majd megállt, háttal nekem. Láttam, ahogy lehajtotta a fejét, a vállát leengedte, és szomorúan sóhajtott. Sírva mentem haza a játszótérről. Az ilyen és ehhez hasonló történetek miatt döntöttem el, hogy ne menjen a normál suliba. Mert gondolj bele, milyen az, hogy mindig te vagy az utolsó! Mindig te tudod a legkevesebbet.” Az osztályban mindenki barát, annyira, hogy amikor a vacsoránál szóba került a másnapi iskola, akkor Emma sikítozott a boldogságtól. 

A nehéz helyzeteket persze nem könnyű megugrani, Eszterék taktikája az, hogy mindig a soron következő dologgal foglalkoznak. Ha iskolát kell választani, azzal, ha osztályt váltanak, akkor azzal.

Mindig azt nézik, hol tart most Emma, mi neki a legjobb, és mindig van egy B terv. Igyekeznek objektíven nézni a helyzetet, és megtalálni az éppen akkor legjobb megoldásokat. 

Emma nincs egyedül, van két kisebb testvére. Fel is merült bennem a kérdés, hogy megtalálják-e az egyensúlyt, nem tolódik-e a fókusz túlságosan a legnagyobb lányra. „Egyenlő fókuszt és reakciót igényelnek, a gyerekek mindig kivívják a figyelmet, és jeleznek, ha nem kapják meg” – mondja Eszter, akinek nem csak Emma okoz időnként fejtörést. Középső lányának, Adélnak például nem jött be a szuperovi, neki újat kellett keresni, mert az, ahova járt, nem volt megfelelő. 

Eszter Adéllal, Palkóval és Emmával

Nem túl empatikus társadalmunkat ismerve, aggódva kérdeztem Esztert arról, volt-e bármilyen negatív tapasztalatuk közösségi helyeken, de gyorsan megnyugtat, hogy nem, majd hozzáteszi, hogy egy vásárlás három nyűgös gyerekkel akkor is kihívás, ha senki nem sérült köztük. Ő igyekszik is megúszni az ilyen helyzeteket, de ha úgy hozza az élet, hogy boltba kell menni a nap végén, akkor kőkemény fegyelmezés lép életbe, a túlélés érdekében. „Láttam én már teljesen egészséges gyereket 20 percig toporzékolni a bolt közepén” – mondja nevetve, majd elárulja, a megoldás az, hogy az ember nem foglalkozik mások véleményével. 

Mit tehetnek azok, akiknek a várandóssága alatt vagy a szülésnél kiderül, hogy a baba Down-szindrómás? Szerencsére a civil segítők jelen vannak,  többek közt a Down Alapítvány vagy a Down Egyesület egyaránt igyekszik segítséget nyújtani minden téren. Ha már az állam nem teszi meg. 

Zimre Zsuzsa

A kiemelt fotó illusztráció, nem a cikk szereplőjét ábrázolja.