Az üveggyerekek átlátszóak és nem törhetetlenek – Hogyan segíthetünk nekik?

–

Az üveggyerek kifejezéssel illetett jelenség mindig is létezett, a szó szerinti „glass child” definíció mégis 2010-ben kapott nagyobb nyilvánosságot Alicia Maples TEDx-előadása kapcsán. A fogalom nem az üzleti tanácsadótól származik, de mivel beszéde körbejárta a közösségi média platformokat, egyre többen kezdték használni az addig csak szakmai körökben ismert kifejezést. 

Alicia az említett prezentációban érintettként mesélt arról,

mennyire kívülállónak tudja érezni magát egy hasonló testvér, és milyen könnyen vágja rá a felnőttek „hogy vagy?” kérdéseire, hogy “jól”. Akkor is, amikor a lehető legmélyebb örvényben érzi magát.

„Ne hidd el, ha azt mondja, jól van” – hangsúlyozza Alicia Maples, aki a legfontosabbnak azt tartja, hogy a hasonló gyerekek mind kapjanak időt és teret az életükben, amikor és ahol beszélhetnek az érzéseikről. Fontos konkrét megküzdési stratégiákat tanítani számukra, hiszen máskülönben a tanult mintáik – hogy ők és az igényeik mindig a másodikak, vagy az utolsók – felnőtt létük és működésmódjuk meghatározója és alapélménye lehet. 

„Gyakran éreztem magam elszigeteltnek és magányosnak”

Gina DeMillo Wagner, a Psychology Today szerzője, idén januárban maga is megosztotta élményeit az üveggyereklétről a magazin hasábjain. Ebben a cikkben szintén idézi Maples előadását és vele a tényt, hogy becslések szerint minden ötödik amerikai családba születik valamilyen speciális igénnyel élő gyermek, és többségük testvérek között nő fel. 

Ahogy Gina DeMillo Wagner felhívja rá a figyelmet, az üveggyerek kifejezést megelőzően az említett gyerekeket gyakran nevezték „tipikus testvérnek” („typical sibling”), vagy „különleges szükségletű testvérnek” („special needs sibling”). Ezeket a megfogalmazásokat azonban sok kritika érte megbélyegző jellegük miatt. „A fő probléma az, hogy sok szülőnek és gondozónak egyszerűen nincs kapacitása arra, hogy valóban észrevegyék a testvéreket. Túl sok energiájuk megy el a munkára, az egészségügyi ellátásra, a gyereknevelésre, az oktatási rendszer útvesztőire – és a saját mentális egészségük fenntartására” – fejti ki az érintett újságíró, aki szerint a rendszer fejlesztése, részvétele a családok támogatásában elengedhetetlen.

A cikk egyik legfontosabb gondolata, hogy

bár az „üveg” szó hallatán sokaknak a törékenység és az óvatos bánásmód jut eszébe, a valóságban az érintett gyerekek kívülről nézve éppen ennek ellenkezőjét képviselik: erősnek, önállónak tűnnek, hatalmas empátiával és érzelmi intelligenciával bírnak.

Azonban sokszor olyan mértékben kell elnyomni az érzelmeiket, szükségleteiket, hogy megjelenik náluk a szorongás és a depresszió is. „Kívülről egy erős gyerek képét mutattam: független voltam, a koromnál sokkal érettebbnek látszottam. Belül azonban szorongás, túlzott éberség, maximalizmus, kimerültség, szomorúság, neheztelés és félelem gyötört. Gyakran éreztem magam elszigeteltnek és magányosnak” – írja Gina DeMillo Wagner, aki egy ritka genetikai rendellenességgel született testvér mellett nőtt fel, édesanyja pedig egyedül nevelte őket.

„Csak nehogy én is teherré váljak”

Dr. Aschenbrenner Zsuzsanna családterapeutaként többször találkozott már a helyzettel, amikor egy többgyermekes családban élő neurodivergens, fogyatékossággal élő, krónikus beteg vagy daganatos beteg kisgyerek állapota, fejlesztése miatt a testvérekre már nem jut kellő figyelem. „Lehet ez az állapot veleszületett, mint például egy genetikai hátterű fejlődési rendellenesség vagy az autizmus, de kialakulhat időközben is, mint például egy súlyos balesettel járó sérülés, cukorbetegség vagy daganatos betegség. Természetesen ehhez mérten az üveggyerekek helyzete széles skálán értelmezhető, hiszen annyira sokféle tényező határozza meg, milyen mértékben kerül le róluk a szülők figyelme, gondoskodása és milyen mértékben szorulnak háttérbe” – kezdi a gyermekorvos, terapeuta.

A doktornő fontosnak tartja hangsúlyozni, hogy a hasonló élethelyzetben lévő családok számára valamilyen szinten elkerülhetetlen ez a helyzet, a testvérek számára pedig az üveggyermek lét, amelyet nem választanak, hanem az élet teremti számukra. „Mivel sok a szülők feladata, illetve az ezzel járó szorongás, stressz a másik gyerekkel kapcsolatban, nagyon nehéz észlelni azt, hogy a testvér milyen mértékben alkalmazkodó, empatikus, sőt alárendelődő. Ráadásul ezek a gyerekek nagyon jól rezonálnak együtt a szülővel, pontosan érzik a kimerültségét, ezért ösztönösen azt gondolják: hibátlanul kell teljesíteniük, nem jelenthetnek terhet a szülők számára. Vagyis ők maguk is tesznek azért, hogy láthatatlanná váljanak a másik gyermek árnyékában" – fejti ki a szakember.

Az üveggyerekek észrevétlenül teszik zsigeri működésükké, hogy háttérbe szorítsák saját szükségleteiket, maguk elé soroljanak másokat, ne mondjanak nemet. Ez azonban egy idő után – és ennek mértéke mindenkinél változó lehet – kiégéshez, szorongáshoz, depresszióhoz, viselkedésbeli vagy pszichoszomatikus problémákhoz vezethet.

Lázadás, pszichoszomatikus tünetek és depresszió is lehet a következmény

Talán többen asszociálnak az elmondottak alapján az utóbbi időben gyakran használatossá vált parentifikáció fogalmára, amely valóban megjelenhet az üveggyerekeknél is. Bár előbbi konkrétan azt a jelenséget fedi, amikor a gyereket rendszeresen, tartósan a korához, pszichés és testi érettségéhez, megküzdési stratégiáihoz nem illő, azokat meghaladó feladatokkal, elvárásokkal, érzelmekkel terheljük meg. Ennek ma (túlóvó világunkban) nem is olyan könnyű meghúzni a határvonalát, hiszen sokszor olyan tevékenységeket sem végez önállóan például egy 10-12 éves gyermek, amit már bátran rá lehetne bízni. Az önállósodás, a gyermekhez illeszkedő felelősség rábízása tehát nem parentifikáció, mint ahogy az sem, ha a gyerek korának megfelelően felelős a saját dolgaiért. Ha viszont bekerül az állandó segítő, vigyázó, gondozó, a szülőket „megtartó” felnőtt státuszba, és ennek érzelmi terheit is folyamatosan cipeli, az már a parentifikáció kérdéskörébe tartozik.  

Az üveggyereklét kapcsán mégsem feltétlenül ez a hangsúlyos. Nagyon jellemző az elfojtás is: a ki nem fejezhető irigység, féltékenység, neheztelés a több figyelmet kapó testvér iránt. Az ebből fakadó bűntudat, irigység pedig szépen lassan felőrölheti a gyereket. „Sokszor az addig jól teljesítő gyerek 180 fokos fordulatot vesz: dühös lesz, lázadóvá válik, szembefordul a szülőkkel. Felléphetnek magatartási, tanulási problémák, bullying a közösségben, de gyakoriak lehetnek a pszichoszomatikus tünetek, mint a migrén, a hasfájás, evéssel, alvással kapcsolatos problémák. Emellett regresszió is megjelenhet: azaz, amikor egy korábbi fejlődési szintre lép vissza a gyermek, például elkezd bepisilni, ujját szopni vagy a szülő jelenléte nélkül nem tud elaludni” – sorolja dr. Aschenbrenner Zsuzsanna.

A külső tényezők – a beteg vagy eltérően fejlődő testvér állapota, a korkülönbség, a rendszerszintű támogatáshoz való hozzáférés, a szülők anyagi helyzete, a sortárs támogató rendszer és egyéb erőforrások megléte vagy hiánya – mellett természetesen a gyerek személyisége, a kihívásokkal való rugalmas megbirkózás képessége is befolyásolja, miként csapódik le benne a kevesebb figyelem. „Ha kezdetektől megvan az alapvetően biztonságos kötődés és bizalom az üveggyermek és a szülők között, az erős alapot adhat, segítheti a nyílt és őszinte kommunikációt, a megértést, az egyes családtagok közötti kapcsolatok erősítését. De még így is nagyon lényeges az üveggyermekre tudatosan rászánt idő és odafigyelés, a gyerek meghallgatása. Az is fontos, hogy az üveggyerek a maga szintjén legyen jól informált a testvére állapotáról, tudjon arról, hogy mikor lesz a szülő távol, mert például kórházba megy a testvérrel, és a váratlan helyzetekben is kapjon segítséget.

Nem a titkolózással vagy az elhallgatással védjük meg őt, vagy támogatjuk jól, hanem az őszinte, nyílt párbeszéddel és azzal, ha nem terheljük meg őt a képességeit, testi-érzelmi érettségét meghaladó módon” – figyelmeztet a szakember.

Üveggyerekek határtalan értékekkel

Természetesen a szülők energiái sem kifogyhatatlanok, és miközben sokszor folyamatos készenlétet, állandó feladatokat ró rájuk az élet egy különleges igényű gyermek mellett, lelkiismeret-furdalásuk lehet a testvérek miatt. Erőforrások, megfelelő támogató háló hiányában pedig sajnos nem ritka, hogy ők is kiégnek ebben. „Sokat segíthet, ha az üveggyereknek segítünk találni egy hobbit, vagy valamilyen sportot, amit szívesen űz. Itt kiengedheti a stresszt, csatlakozhat egy közösséghez, de sorstárs közösséghez való kapcsolódás is komoly erőforrás lehet. Ha a szülőknek nincs elegendő kapacitása, egy pedagógus, edző, családi barát vagy másik gyermek szülője is lehet bizalmasa az üveggyermeknek" – hangsúlyozza dr. Aschenbrenner Zsuzsanna, aki szerint sok család nem mer segítséget kérni, attól tartva, hogy gyengének vagy alkalmatlannak minősítik őket. Emellett sok esetben a stigmatizációtól való félelmükben döntenek úgy, hogy egyedül oldanak meg mindent. „Pedig ha a szülő olykor töltődni tud, kikapcsolódhat kicsit, az rá és a teljes családra is pozitívan hat. Amennyiben lehetősége van rá szülőknek, próbáljanak meg csak az üveggyermekkel programot szervezni, a családi közös időtöltés pedig a testérkapcsolatot erősítheti” – javasolja a doktornő.    

Az üveggyerekek számára különösen fontos lehet, ha kezdettől fogva teret és időt kapnak arra, hogy kifejezhessék, megjeleníthessék indulataikat, érzéseiket. Lelki jóllétüktől és életkoruktól függően ez lehet egyéni pszichoterápiás folyamat, de akár egy művészeti foglalkozás, mindfulness, jóga, játék- vagy meseterápia is, vagy a már említett sorstársaknak épített közösség. „A sorstársakkal könnyebb lehet a nehéz érzéseket megfogalmazni, amely minden hasonló testvérben ott munkálhat. Emellett sokat segíthet a családterápia, hiszen ezek a gyerekek egy rendszer, mégpedig a családjuk teljes jogú tagjai, és nemcsak az ő helyzetük lehet nehéz, hanem a család minden tagjáé. Együtt hozzák létre azt a miliőt, azt a párbeszédet, adott esetben azokat a diszfunkcionális mintákat, amelyben élnek. 

Különösen nagy odafigyelést és támogatást érdemelnének azok a családok, ahol a különleges igényű vagy beteg gyermeket a testvérekkel együtt egy szülő neveli, gondozza. Sajnos, ők ma Magyarországon legtöbbször szó szerint a túlélésért küzdenek és erejükön felül próbálják megtenni azt, ami közös, rendszerszintű és összefogást igénylő feladat lenne” – hangsúlyozza dr. Aschenbrenner Zsuzsanna.

Végezetül azt is el kell mondani, hogy az üveggyermekekben működő határtalan empátia hatalmas érték és egész életen át működő erőforrás lehet, amennyiben időközben megtanulják meghúzni saját határaikat. Nem véletlen, hogy sok hasonló gyermek választ felnőttként segítő szakmát. A bennük élő alkalmazkodást, odaadást, feltétel nélküliséget és elhivatottságot azonban nem kihasználni, hanem megbecsülni kell. Ez pedig már mindannyiunk – az egész társadalom – közös felelőssége.

Széles-Horváth Anna