„Balázs az, akit látnak benne” – Élet egy autizmus spektrumzavarral élő gyermekkel

–

Balázs ikerbabaként a terhesség 24. hetében jött a világra 2008-ban, születési súlya 740 gramm, hossza 36 centiméter volt.

Kétnaposan agyvérzést kapott.

Testvérét a szülés utáni negyedik napon elvesztették.

A szülők nem süllyedhettek bele a gyászba, a fájdalomba, mert az életben maradt gyermekükért továbbra is keményen kellett küzdeniük. Balázs három hónapot töltött lélegeztetőgépen, és miután hazakerült, azután sem értek véget a megpróbáltatások. Továbbra is vizsgálatok, operációk sokasága várt rá, többek között a szemén kialakult ideghártya-károsodás, vízfejűség miatt: „először ideiglenes, majd állandó söntöt kapott (azaz egy, az agyvíz mennyiségét automatikusan szabályozó csőrendszert – a szerk.). Nagyon sok gond volt vele, mert állandóan elzárta a söntöt egy ciszta. Ide-oda rakosgatták a hasfalába, de úgy kéthavonta visszakerültünk – és újabb műtét következett. Kétéves koráig összesen tizennégy…”

Háromévesen volt utoljára fejlődésneurológiai vizsgálaton, amikor is a szakember a család tudtára adta, hogy élete végéig segítségre fog szorulni.

A diagnózis: autizmus spektrumzavar

Miután Balázs állapota stabilizálódott, szülei többféle fejlesztő foglalkozásra vitték. Egészen addig, amíg nem kezdett el stabilan járni, Egerben Dévény-tornázott. Korai fejlesztést a jászberényi Maci Oviban kapott, szegregált óvodai csoport tagja lehetett szerencsére. Jászberény és Eger mellett Salgótarján is heti rendszerességű úti cél volt: az ottani Gézengúz Alapítványban is foglalkoztak vele. Lakóhelyükön, Gyöngyösön meg úszni vitték, ezt különösen élvezte. Az óvodai évek közül az utolsót már minden hétköznap a Maci Oviban töltötte.

2014-ben a család végre választ kapott a legfontosabb kérdésre. Addig az „értelmi akadályozottság” hangzott el Balázzsal kapcsolatban a leggyakrabban, de ekkor az ország egyik legnevesebb autizmus-szakértője, dr. Stefanik Krisztina által elvégzett vizsgálatok egyértelműen kimutatták, hogy Balázs autista (az autizmus az idegrendszeri fejlődés zavara, érintett területei a szociális készségek, a rugalmas viselkedésszervezés és a kommunikáció). Így az iskolakereséssel kapcsolatban sem volt már kétely, a helyi Autista Segítő Központba került. 

Csúcstámadás az Alpokban

A szülők életében mindig is kiemelt szerepe volt a sportnak és a zenének. Tudatos szándék volt első pillanattól kezdve az is, hogy a lehető legnagyobb mértékben bevonják minden tevékenységbe a gyereküket is: Balázs a gitározás, éneklés mellé ütötte a ritmust, először óriáslabdán és kisdobon.

Aztán az édesapjával alkotott muzsikus duó hangszerparkja bővült: Koppány már egy elektromos gitár húrjait tépi, fia pedig cajónnal, egy fából készült, nagy dobozra hasonlító ütőhangszerrel adja a ritmuskíséretet. 

Ami a másik szenvedélyt, a sportot illeti, Balázs hatéves volt, amikor a teljes család megmászta Ausztriában az Alpok legkeletibb „kétezres” csúcsát, a 2076 méter magas Schneeberget. Ez nagyon fontos mérföldkő volt, egy érzelmi csúcspont, ami sok erőt adott nekik. Egyre hosszabb és nehezebb túrák következtek, közben pedig az élmények hatására létrehozták az Apró Lépések blogot. Ebben fiuk fejlődését, „apró lépéseit” lehet nyomon követni, amelyeket nagyon sok esetben a szüleivel és testvéreivel együtt tesz meg, izgalmas kalandokba csomagolva. „Nem példát vagy utat akarunk mutatni, csak biztatni szeretnénk minden érintettet, hogy a legnagyobb nehézségek ellenére is kialakítható egy tartalmas és szép élet, amelyben a sérült csemetéinkkel együtt lóbálhatjuk a lábunkat. Ahová lehet, visszük magunkkal. Kézimeccsre, táncházba, túrára…”

Blogból egyesület, majd fejlesztő

A bloggal párhuzamosan egy másik, szintén szakmai és lelki támogatással kapcsolatos kezdeményezés ötlete is megfogant bennük: a Gyöngyösön és környékén élő, hasonló cipőben járók több irányban történő segítése. Megalakult tehát az Apró Lépések Egyesület, ami egyebek között összetartó szülőközösséget, széles spektrumon elterülő szakmai előadásokat szervezett a legjobb hazai szakemberek bevonásával. 

Helyi szinten hiánypótló kezdeményezések valósultak meg így, de merészebbet is mertek álmodni, sőt meg is valósították. 2017-ben, szintén Gyöngyösön megnyílt az egyesület fejlesztője egy szintén érintett szülő által felajánlott garzonlakásban. Célja, hogy minél több programot, szolgáltatást szervezzen – megoldásokat találjon olyan hiányosságokra, amelyek mind az autizmusspecifikus fejlesztések, mind az óvodai és iskolai ellátás során jelentkeznek. Jelenleg – a többi között – egyéni és kiscsoportos, logopédiai és kommunikációs fejlesztéseket, zeneterápiás foglalkozásokat nyújt az érintetteknek.

Élmények, fejlődés a korlátozások idején

A pandémia mind a fejlesztő, mind a család életét alaposan átírta. A foglalkozásokat a korlátozások miatt nem tarthatták meg, a három gyereknek (Balázsnak van két ép lánytestvére) pedig otthon kellett maradnia ezen időszak jelentős részében. A kezdeti hónapok – a körülményekhez képest – még viszonylag idilli hangulatban teltek: sokat jártak kirándulni, Balázs pedig sokat fejlődött otthon, hála a szülők által tartott rendszeres és szakszerű fejlesztő tevékenységeknek. A járványhelyzet szempontjából kedvezőbb, lazább nyári hónapok után viszont a második hullám idején ismét beszűkült a tér. Ezt a periódust jóval nehezebben viselte a fiú: újra megszűnt a rengeteg örömöt adó úszás lehetősége, a zeneterápiás alkalmak, az Autista Segítő Központ is újra bezárta kapuit. 

Szerencsére a korlátozások idején csakúgy, mint életük valamennyi időszakában, támaszkodhattak a nagyszülők segítségére: „Ez egy családi »vállalkozás« nálunk, sokat köszönhetünk nekik.” 

Balázs húgai, Gréta és Janka, nagyon szeretik a fivérüket, a maga módján szerves része a „testvértriumvirátusnak”. A lányoknak nem szükséges terjengős magyarázatokat adni azt illetően, hogy bátyjuk miért különbözik a többi hasonló korú gyerektől: „Ők ebbe tulajdonképpen belenőttek. A Balázs az Balázs. Balázs az, akit látnak benne.”

A házaspár szívügye az együttérzésre, elfogadásra való nevelés. Annak megmutatása, hogy milyen is a fiuk sajátos világa. 

„Olyan boldog lenne, ha úgy tudna beszélni, mint te”!

Keresztesiék élete gyakorlatilag a nap huszonnégy órájában az autizmus körül forog. Munka az egyesületben, a fejlesztőben, szakmai anyagok fordítása önkéntes alapon, pályázatírás. Anita társszerzője egy olyan könyvnek, amely autista gyereket nevelő szülőknek ad útmutatást a közös játékhoz (a címe Aki bújt, aki nem). Folyamatosan képzik magukat: Koppány időközben diplomázott az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán gyógypedagógusként, autizmus szakirányon. Otthon így szakszerű gondoskodást nyújtanak a fiuknak.

De nemcsak a közös feltöltődésre, hanem az egyénire is keresik a lehetőségeket: a szülők kettesben is futnak, túráznak, kirándulnak, amikor a nagyszülők néha egy-egy napra vigyázni tudnak a gyerekekre.

Ezek az alkalmak lelki-érzelmi oázist jelentenek és nélkülözhetetlenek, mert ahogy tapasztalják: „Rengeteg sorstársunk a végletekig kimerült.”

 Ahogy az eddigiekből már kiderülhetett, Balázs nagyon jó kezekben van mind a vele foglalkozó szakembereket, mind az otthon kapott sok fejlesztő céllal eltöltött, szakszerűen strukturált időt illetően. Ez az állapot azonban csak gyermek- és fiatalkorban látszik megoldottnak, amíg a már említett Autista Segítő Központ tanulója.

Ilyen jellegű és fokú érintettség esetén a felnőttkori elhelyezés, szakszerű gondozás Anita és Koppány tapasztalatai szerint intézményi szinten Magyarországon még nem megoldott (nincs egy megfelelő szakmai hátterű, specifikus napközi vagy lakóotthon), ez aggodalommal tölti el őket: „Nincs bizonyos jövőképünk. A leválás természetes és szükséges egy idő után, de jó lenne, ha a majdani önálló élete szakszerű támogatás és felügyelet mellett történne. Természetesen mi is ott lennénk mellette, de jó volna támogató környezetben tudni, amikor megöregszünk.” 

Nádudvari Péter gyógypedagógus

Képek forrása: ITT