Demenciatérkép: kapaszkodó a családoknak, akiket a rendszer magára hagyott

–

Egyik napról a másikra mindent elfelejt?

„Nagyon korai jel volt, hogy a családba került új autó színét nem tudta megjegyezni. Folyton az előzőt, a fehér autót kereste a zöld helyett” – meséli Hekker Szilvia, aki 12 évig gondozta otthon demenciával élő édesanyját.

– Én akkor kezdtem el gyanakodni, amikor a tünetek állandósultak, sőt érkeztek hozzá újabbak is: a gyógyszerek rendszerezésének problémája illetve az egykedvűség. Aztán elkezdte édesanyám mondogatni, hogy mit, hol találunk, ha „úgy alakulna”.

Kazár Ágnes helyzete egy kicsit más, hiszen orvos, így egyszerre több szemszögből is látja a problémát. „Tapasztalatom szerint a hozzátartozók a legtöbb esetben időben kezdenek gyanakodni, de az orvoshoz fordulás – ennek ellenére – jellemzően akkor történik, amikor a viselkedési tünetek miatt zavar támad a személyes kapcsolatokban és a napi életvitelben. Az érintettnek azonban ekkor már nincs belátása, nem érti, hogy miért szeretnék orvoshoz vinni, vagy miért szeretnék elköltöztetni az otthonából.”

Az orvosi vizsgálattal szemben tanúsított ellenállás az egyik leggyakoribb kezdeti probléma, amivel a családok szembesülnek. Sokan fel is adják a harcot és nem mennek a diagnózis után. Felmerül egy nagyon fontos kérdés: ki veszi észre ezeket az embereket és ki tudja megfogni a kezüket?

„Az a tapasztalatom, hogy nehéz megfelelő segítséget kapni, és nem tudják a családok, merre induljanak” – mondja Kazár Ágnes. „Pedig a kézenfekvő első lépés a háziorvos lenne. Igen ám, de a szűrési hajlandóság, valamint a jártasság ezen a szinten gyakran nagyon alacsony. Ugyanígy gond az is, hogy még diagnózis után is sokszor hiányzik a megfelelő egészségügyi gondozás, különösen a viselkedési tünetek kezelése. És akkor az időzítésről még nem is beszéltünk. Mire a családok eljutnak az orvosig, a folyamat gyakran már előrehaladott."

Bár a legtöbb demenciatípus – mint például az Alzheimer-kór – ma még nem gyógyítható, a minél korábbi diagnózis mégis sokat számít. Segít abban, hogy az érintett és családja időben megérthesse a változásokat, alkalmazkodni tudjon hozzájuk, és megtervezhessék a jövőt. Lehetőség nyílik az állapotot lassító gyógyszerek és életmódbeli változtatások bevezetésére, valamint a támogató szolgáltatásokhoz való hozzáférésre is.

Fontos szempont, hogy hasonló tüneteket más, akár kezelhető állapotok is okozhatnak – a diagnózis ezt is tisztázhatja.

A bizonytalanság lelki terhe hosszú távon sokkal nyomasztóbb lehet, mint a kimondott diagnózis, amely végre nevet ad annak, ami történik. A korai felismerés emellett lehetőséget ad arra is, hogy az érintett személy még aktívan részt vegyen a saját jövőjét érintő döntésekben – például jogi, pénzügyi vagy gondozási kérdésekben.

„Sokan sajnos nem tudják, hogy az Alzheimer-kór esetében ma elérhető folyamatmódosító gyógyszeres terápiák csak a betegség korai fázisában hatékonyak” – folytatja a doktornő. „A korai felismeréssel, az időben indított terápiával, az állapothoz igazított családi gondoskodással az érintettek nagyon jó életminőséget élhetnek. A betegségben eltöltött idő nagyon hosszú lehet, 8-10-15 év is akár. Ezért nem mindegy, hogy milyen életminőség mellett élik az érintettek mindennapjaikat.”

„Visszatekintve döbbenetes számunkra, hogy hiába vittük édesanyánkat három különböző szakorvoshoz is, mégsem kaptunk diagnózist” – veszi át a szót Hekker Szilvia. „Már régen tudtuk, hogy valami nem stimmel, de nem kaptunk megerősítést. Így maradtunk magunkra a problémával. Családilag diagnosztizáltuk édesanyámat a tünetek megjelenése után kb. 6-7 évvel. Biztosak voltunk benne, hogy ez demencia. Ha ezt előbb tudjuk, akkor a jövőre vonatkozóan együtt tudtunk volna döntéseket hozni. Így maradt a tapogatózás a sötétben és a »magunkra hagytak minket« érzés.”

Ha valaki magán észleli a feledékenységet, gyakorta elmegy orvoshoz. Vannak köztük olyanok, akik szubjektív feledékenységgel élnek (azaz orvosilag nem igazolható a memóriaromlás – a szerk.), és van, hogy a demenciára hasonlító tüneteket szorongás és hangulatzavar okozza – magyarázza dr. Kazár Ágnes. „Minden esetben fontos kideríteni a tünetek okát. Vannak olyan betegségek, amelyeket kezelve a tünetek visszafordíthatóak. De sajnos a többség nem ilyen.”

Mi vár azokra, akik elindulnak ezen az úton?

Aki érintetté válik, kezdetben érzi, megéli a hiányosságait, nehézségeit – magyarázza a szakember.

„Az erős szorongás és lehangoltság mellett a szégyenérzet és az tapasztalt értetlenség is bénítóan hat. Gyakran elmaradnak a betegek az orvosi rendelőkből. Szinte láthatatlanná válnak.

Sokszor csak akkor kerülnek újra az egészségügybe, amikor már a hozzátartozók számára is feltűnő és zavaró lesz a tünetegyüttes. Sajnos általánosan jellemző az orvoshiány, a diagnosztikai minimumra törekvés. A demenciatünetek hátterében álló betegség azonosítása szakorvosi feladat, ahogy a súlyossági stádium megítélése és a terápia beállítása is.

Nagyon sokat gondolkodtunk, hogyan tudnánk minél többet segíteni az érintetteknek, és mára a Feledhetetlen Alapítvány egyik fő tevékenysége a korai felismerés segítése lett. Az alapítványunk egy úgynevezett »Alzheimer-autóval« járja az országot és a Ne feledd!–napok keretein belül helyben kínál memóriamérést és demenciaszűrést az embereknek  Eddig 15 helyszínen közel 1000 főt vizsgáltunk meg – kiemelt illetve magas rizikócsoportba tartozókat.

A résztvevők a Ne feledd!–napon minden esetben orvossal konzultálnak. De eredményesebbek lehetnénk, ha együttműködésben tudnánk dolgozni a települések egészségügyi alap- és szakellátóival, és visszajelzést kapnánk az általunk kiemeltek további ellátásáról. Az Alzheimer-autóval minden helyszínre demenciára szakosodott gondozó is utazik, de valamiért ezzel a támogató szolgáltatással még nem élnek az érintettek.”

Mi lesz a hozzátartozókkal?

A gondozás terhét sokszor egyetlen ember cipeli – gyakran egyedül, „bezárva” a négy fal közé. Kimozdulni egyre kevésbé van lehetőség, nincs sem idő, sem kapacitás segítséget kérni.

„Magyarországon keveset foglalkozik az ellátórendszer a gondozókkal” – mondja a szakember. „Szervezett támogatás, pszichés vezetés nem áll a rendelkezésükre, ahogy a gondozási munkát elismerő érdemi ápolási díj sem.

Bár vannak az országban személyes megjelenéssel működő támogatói csoportok, mit például az »Alzheimer-cafék«, ezeknek a száma csekély. Manapság inkább az online tér tölti be a támogató szerepét, így ott is létrehoztunk egy támogatói csoportot, amire nagyon büszke vagyok. Példaértékű, ahogyan az érintettek segítik egymást a csoportban!”

„Ez a Demenciával otthon – hozzátartozóknak, gondozóknak csoport” – veszi át a szót Szilvia. „Lassan már 7000 tagnál járunk. Itt mindenki őszintén leírhatja a gondjait, tapasztalatait és érzéseit. Támogatást nyújtunk egymásnak, ami segít egy-egy nehéz napon túljutni. Kapaszkodunk egymásba. Ági orvosi támogatást is nyújt és gyorsan reagálunk a krízishelyzetekre.” 

Kazár Ágnes személyes története jó példa arra, hogy mennyit változtathat egy érintett család helyzetén a tudás és a felkészültség. „Tudom, hogy orvosként én speciális helyzetben vagyok. Amikor a családban szembesültünk saját érintettségünkkel, tudtam mi a dolgunk. A gyerekeinknek elmondtuk a legfontosabb teendőket és mindent együtt csináltunk. Ők is kivették a részüket a gondoskodásból. A családi összefogás segített abban is, hogy legyen szabadságunk. A szervezettség és a szeretet nagyon sok nehéz helyzeten átsegített minket, és egyben nagyon sok és pótolhatatlan közös élményt adott.

Mindezek alapján azt gondoltam, hogy ha tanácsokkal látjuk el a családokat, akkor könnyebbé és szebbé tehetjük az érintettek mindennapjait. Létrehoztam egy demenciatanácsadót. Az Alzheimer-autó pedig lényegében egy mobil demenciaközpont. Így kezdődött az alapítványunk története.”

El lehet fogadni?

Hekker Szilvia is a saját bőrén tapasztalta meg, hogy mekkora hiányosságok vannak az itthoni rendszerben. „Nem kaptunk segítséget. Egyedül kellett megbírkózni nemcsak a tünetek kezelésével, hanem ezzel egyidejűleg a lelki krízissel, a depressziómmal, az önfeladással, az egzisztenciális problémákkal és a felismeréssel, hogy gyászfolyamat zajlik bennem.

Meddig fog ez tartani? Mire kell felkészülnünk?

Rájöttem, hogy segítség híján magamat kell gyógyítani, és elkezdtem írni az érzéseimről a közösségi médiában. Az el_lehet_fogadni blog írásai eljutottak az alapítványhoz, és azóta együtt dolgozunk. Ági folyton kérdezgetett, hogy nekem mi segített volna a gondozásban? Egyszerű volt a válasz: ha tudom, mi történik, mi a következő lépés, ha azt érezhettem volna, hogy valaki fogja a kezemet, és ha tudom, hol tartok a folyamatban. Ekkor fogalmazódott meg a Demenciatérkép gondolata. Rajzoljuk meg, hogy milyen útvonalon kell végighaladni egy érintettnek, és milyen állomásai vannak a betegségnek!

Óriási feladat számunkra ez az új projekt, hiszen nagyon sok részből épül fel a Demenciatérkép. Egyelőre a tünetek észlelésétől a diagnózisig vezető folyamatot tudtuk elkészíteni, ennek is egy alapverzióját. Ha visszanézek a demenciával való érintettségem 13 évére, akkor ez a térkép sok bizonytalanságomat tisztázta volna." 

Nem könnyű vállalás megpróbálni láthatóvá tenni azokat, akik a négy fal közé vannak zárva. Nem könnyű felszólalni a stigmák ellen és azokért, akik ezt maguk már nem tudják megtenni.    

Fontos lenne, hogy időben felismerjük a problémát, az emberek mégsem akarnak hallani erről a témáról, csak akkor, amikor a helyzetről már nem lehet nem tudomást venni. De amikor már ég a ház, akkor nagyon nehéz segítséget kérni, hisz az embert teljesen felőrli a gondozást jelentő mókuskerék.

A demencia tünet – mondja dr. Kazár Ágnes. „Tünet mint a köhögés, a láz, a magas vérnyomás vagy a derékfájás. Ahogy ezeket, úgy a gondolkodás nehézségét, az emlékezet zavarát se szégyellje, akit érint! Kérjen segítséget a családjától, az orvosától! Az időben történő felismerés éveket adhat még jóllétben.”

– Ha a saját tapasztalataink alapján csak egy dolgot üzenhetnék az érintetteknek – mondja Hekker Szilvia – akkor azt mondanám: nincsenek egyedül! Olvassanak minél többet, keressenek bennünket, tudjanak meg minél többet a demenciáról, készüljenek fel, mert a tudás megerősítést és valamennyire kiszámíthatóságot ad.”

Stoiber Vivi

WMN szerkesztőség