„Amikor kiderült, hogy Balázs Down-szindrómás, azt gondoltam: a világ fejlődni fog! Most inkább azt érzem, megállt”

–

Balázst és családját jó ideje ismerem. Mindig csodáltam azt a kitartást, amivel a most 31 éves, Down-szindrómás Balázs szakmát szerzett. A családot, amiért éveken át küzdöttek, hogy fiuk iskolába járhasson, és egy napon legyen munkahelye. És csodálom azt is, ahogy igyekeznek másoknak is megmutatni: igen, lehet értelmileg akadályozottan is teljes életet élni.

Balázs Körmenden dolgozik, egy wellnesshotelben afféle udvari mindenes. Megváltozott munkaképességűként foglalkoztatják, négy órában. Hihetetlenül büszke rá, hogy munkahelye van.

Mellette három színjátszócsoportnak is tagja: Szombathelyen, Szentgotthárdon és Jákon is több előadásban játszott már. Imádja a színházat, különösen a zenés darabokat. A másik hobbija a sport: az úszás és télen a síelés.

Büszkén meséli: Jákon, a falu általános iskolájában tanult meg olvasni, és azóta is szereti a könyveket. Na meg az írást! Elárulja: most éppen azon dolgozik, hogy folytassa a Harry Pottert.

„A többiek, a barátaim, ők annyira nem szeretnek olvasni, ebben én más vagyok, de sebaj” – teszi hozzá mosolyogva. Kiderül, főzni is tud: „Egyszer apukám befogott, hogy tanuljam meg csinálni a krumplipürét és a spagettit. Most már bármit tudok, amit szeretek.” 

Aminek kell, a neten utánanéz – recepteket ritkán keres, inkább zenekarokat böngész.

Nem mindenki ilyen szerencsés mint Balázs. 

Karácsony Éva, Balázs édesanyja meséli, hogy a minap egy Down-szindrómás gyereket nevelő szülők csoportjában olvasta egy kisgyerekes anyuka történetét. Az orvos annak idején közölte vele: „Nem kellett volna megtartani ezt a gyereket, nem fog semmire jutni.” Ugyanez az édesanya most büszkén írta: kislánya iskolába jár! Évát megdöbbentette a történet, és rögtön írt is az anyának: 30 év alatt ezen a téren alig mozdult előre a világ – hiszen velük is pontosan így történt.

„A várandósság alatt nem tudtuk, hogy Balázs Down-szindrómás, a 35 év alattiaknál nem végeztek genetikai vizsgálatot. Miután megszületett, akkor derült ki. Utólag azt gondolom, jobb is így: nem kényszerültünk dönteni, mi legyen.

Amikor aztán genetikushoz fordultunk, ő azt mondta: ne várjunk semmit ettől a gyerektől, ha odarakják, ott marad, ennyi. Adják inkább intézetbe!” – idézi fel Éva.

De a szülők határozottan kimondták, ahogy akkoriban sok szülő már: a korábbi szokásrendtől eltérően nem adják intézetbe a sérült gyerekeiket, nem dugják el őket a világ szeme elől. Családban és közösségben akarják felnevelni őket!

Nem volt egyszerű, maguknak kellett kitaposni az utat

Szombathelyen a kilencvenes évek elején hozták létre a Micimackó óvodát, középsúlyos értelmi fogyatékos gyerekeknek, ide járt Balázs óvodába. Akkoriban országosan alig volt ilyen fejlesztő óvoda, de Vas megyére jutott egy – olyan igazgatóval, aki a szívén viselte a gyerekek sorsát, és kiharcolta, hogy legyen folytatás, és az Aranyhíd Nevelési-Oktatási Központban indítsanak egy ilyen osztályt.

A következő nagy lépés az volt, hogy Balázs egy hagyományos általános iskolába járhatott a saját falujában, Jákon. A törvényi háttér elvileg adott volt, de a környéken erre még nem volt példa. Ahhoz, hogy felvegyék, vizsgálat is kellett a Pedagógiai Intézetnél: Balázs a teszt szerint értelmileg közelebb állt a normál fejlődésű gyerekekhez, mint a középsúlyos értelmi fogyatékosokhoz. Óriási szerencséjük volt, mert az iskolában igent mondtak, és remek gyógypedagógust is kaptak. Így Balázs végigvette a tananyagot – lassabb tempóban ugyan, de megtanult írni, olvasni és számolni.

A középiskola-keresés sem indult könnyen. „Próbáltam normál középiskolába íratni Balázst, de nem sikerült. Így maradt az Aranyhíd. Ott közösen választottunk szakmát. Lehetett volna belőle adatrögzítő, pék és növénykertész – végül a kertészet tűnt a legszimpatikusabbnak, így ezt választottuk.”

Balázs a szakképzésben tanulásban akadályozott gyerekek közé került, több csoportot is megjárt. Az első nem fogadta be. „Jóformán nem is beszéltek vele. Két évet úgy húzott le, hogy osztálytársai levegőnek nézték – ez nagyon nehéz volt” – idézte fel Éva. Egy másik osztályban azonban fordult a kocka: ott Balázst elfogadták, és egészen más közösség alakult körülötte.

A középiskola befejezése után – ami a Down-szindrómás fiataloknál jellemzően 23 éves kor körül történik – újabb kérdés merül fel: mi lesz, hová menjen dolgozni? Elvileg van egy végzettsége, de ki foglalkoztatja majd?

„Folyamatosan az járt a fejemben, hogyan élhetne Balázs teljes életet” – mesél tovább Éva.

A munkába állás egyáltalán nem volt egyszerű. Pedig papíron adott a lehetőség: Magyarországon rehabilitációs hozzájárulást kell fizetniük azoknak a munkáltatóknak, ahol a létszám meghaladja a 25 főt, de nem foglalkoztatnak legalább egy fogyatékosággal élő embert. 

A gyakorlat azonban más képet mutat. Éva – és több más, Down-szindrómás gyereket nevelő szülő – tapasztalata szerint a cégek többsége inkább befizeti a hozzájárulást, vagy legfeljebb mozgáskorlátozott dolgozókat alkalmaz. Értelmileg akadályozott munkavállalókat – még akkor is, ha az adott munka ideális lenne számukra – ritkán vesznek fel.

Egy Down-szindrómás fiatal az álláskeresés során több akadállyal is szembesül

Ha megváltozott munkaképességűeknek hirdettek állást, gyakran nem maga Balázs, hanem Éva jelentkezett, amit a munkáltatók furcsálltak. Az interjúra is elkísérte el fiát – ez is szokatlanul hatott.

A munkahelyeken nehezen fogadják el azt is, hogy az értelmileg akadályozott fiatalok esetében lassabb a betanítás, és az első időszakban szükségük lenne egy mentorra, aki lépésről lépésre megmutatja és segíti a feladatok elsajátítását. Balázsnak ebben szerencséje volt: az említett szálloda felvette, és ott akadt egy munkatárs, aki szinte apaként állt mellé. Lépésről lépésre mutatta meg neki a feladatokat – hivatalosan nem volt a mentora, de segíteni akart.

A Covid időszakában Balázs munkája is megszűnt, így új lehetőséget kellett keresniük. Szerencsére, amikor az élet visszatért a rendes kerékvágásba, a régi munkaadója visszavette udvari mindenesnek. Balázs elárulja, nem vágyik más feladatokra: „Nem, nem megyek én másik munkahelyre, nekem jó az, ami van, megbecsülöm, és kész.”

Barátokat találni

Az integrált oktatás egyik hátránya lehet, hogy egy sérült gyermeknek a hagyományos iskolai közegben nehezen alakulnak ki baráti kapcsolatai. Éva meséli, hogy az alsó tagozatban Balázsnak még sok barátja volt, de felsőben egy sem maradt. „Akkor úgy éreztük, ez így nem jó, barátokat kell találnunk neki.” Régi óvodástársak szüleivel összefogva, más Down-szindrómás gyerekek családjait is bevonva kezdtek közösen programokat szervezni: úszást, kirándulásokat, színjátszókört. „Tulajdonképpen a nehézségek vitték ebbe az irányba a dolgokat” – mondja Éva.

A Baltazár Színház mintájára, főként a közösség miatt indították el a színjátszókört, amelynek Éva lett az egyik fő szervezője, a szakmai munkát pedig Szabó Róbert Endre, a szombathelyi Weöres Sándor Színház színésze vállalta. A csoport eleinte 22–23 fős volt, a Covid idején azonban a létszám felére csökkent. Azóta is nagyjából ennyien maradtak, de a közösség él, és Balázsnak ma is fontos kapaszkodót jelent.

Látogatás a nappali ellátóban

Ebéd utáni sziesztaidőben járjuk be a szombathelyi FÉHE Kft. (Fogyatékkal Élőket és Hajléktalanokat Ellátó Közhasznú Nonprofit Kft.) 11-es Huszár úti épületét – amit itt egyszerűen csak „napközinek” neveznek. A központ rendezett és barátságos: tiszta foglalkoztatók, külön pihenőhelyiségek, ebédlő azoknak, akik nem igénylik a menzás kosztot, valamint egy nagyobb terem összetolt asztalokkal, körülöttük székekkel – itt zajlik a munka. Az intézmény több telephelyen működik: fogyatékossággal élő embereknek támogató szolgálatot, nappali ellátást, munkarehabilitációt, szociális foglalkoztatást, személyi asszisztenciát, míg a hajléktalan embereknek szociális ellátásokat biztosítanak. A szervezet biztosítja a közfoglalkoztatást és üzemelteti a Kézműves Kuckó Ajándékboltot is a városban, mely a foglalkoztatásban előállított termékek értékesítésének helyszíne. A szociális ellátásokon kívül a szervezetnél dolgozó szakemberek működtetik a Vas Vármegyei ÉFOÉSZ Egyesületét is, mely az értelmileg akadályozott emberek érdekérvényesítését helyezi fókuszba.

Az iskolarendszerből kikerülve a fogyatékossággal élő fiatalok – köztük sok Down-szindrómás, de vannak mozgás- és látássérültek is – itt találnak befogadó közösségre. Változatos foglalkozások, programok várják őket, sőt, egyesek egyszerű munkába is bekapcsolódhatnak – például használati utasításokat hajtogatnak cumisüvegekhez. A nap rendje egyszerű: reggel nyolckor beviszik őket, délután négykor hazamennek.

A körbevezetés során Németh Klára, a FÉHE Kft. ügyvezető igazgatója és kollégái mesélnek a mindennapokról. A nappali ellátást naponta mintegy 60 fő veszi igénybe. Az intézményhez szorosan kapcsolódik a támogató szolgálat is, melynek fenntartója szintén a FÉHE Kft. Az ellátás igénybevételére Szombathelyen, illetve a környéken élőknek, kérelem benyújtásával lehet jelentkezni. A felvételhez jövedelemnyilatkozat szükséges, hiszen a szolgáltatás térítési díjhoz kötött. Ugyanakkor – ahogy Németh Klára hangsúlyozza – anyagi okból senkit nem utasítanak el: a rászorulók akár ingyenesen is igénybe vehetik a nappali ellátás szolgáltatásait.

„A mi ellátottjaink közül, aki dolgozni akar, az tud”

A FÉHE Kft. Nappali Szolgálatában a munka nemcsak feladat, hanem terápia is: ritmust és tartalmat ad a fiatalok mindennapjainak, segít, hogy hasznosnak érezzék magukat – meséli az intézmény vezetője. Két foglalkoztatási forma működik itt: a fejlesztő foglalkoztatásban kisebb részfeladatokat végeznek, a munkára való alkalmasságot fejlesztik. A Munka Törvénykönyve szerinti foglalkoztatásban öten dolgoznak, ők a jobb képességűek, és számukra ez a nyílt munkaerőpiacra való felkészítést jelenti. Összesen tehát 27 fogyatékossággal élő fiatalnak van lehetősége dolgozni az ellátottak közül.

A szervezet működése szempontjából előny, hogy a hajléktalanellátásban foglalkoztatottakkal összehangolva van lehetőség a munkavégzésre, így a két intézményi részleg közösen teljesít megrendeléseket. A munka vállalkozókon keresztül érkezik. Nem a termelés a cél, hanem a fejlesztés. Bár a nyílt munkaerőpiacra való kivezetés ritka, mindenki munkabért kap.

A szakemberek szerint többen akár külső munkahelyen is megállnák a helyüket, de kevés a nyitott munkáltató. „Régen működött a 4M program, amely a fogyatékkal élők, megváltozott munkaképességűek képességeihez igazította a munkahelyeket. Ez országosan bevált, de több mint tíz éve megszüntették” – mondja Németh Klára. Új, hasonló programokra lenne szükség, hogy valódi esélyt adjanak a sérült fiataloknak a munka világában.

Vas megyében az egyik legnagyobb foglalkoztató a Főkefe, ahol sok megváltozott munkaképességű ember dolgozik. A középsúlyos értelmi fogyatékossággal élőket azonban itt is nehezen tudják alkalmazni. Hasonló a helyzet a Karitásznál, ahol megváltozott munkaképességűeket várnak. Az Esőemberke Alapítvány saját lakóinak biztosít munkát.

A súlyos fogyatékossággal élő emberekről való gondoskodás

Ahogy a szakemberek elmondják, a legsúlyosabb, halmozott fogyatékossággal élők számára sajnos nincs megfelelő alternatíva a nappali ellátásban. Az ő gondozóik vannak a legnehezebb élethelyzetben, számukra nem elérhető lehetőség a nappali ellátó, a gyerekek nem foglalkoztathatók. 

A nagy létszámú intézetekben hosszú várólisták vannak: Vas megyében jelenleg van olyan intézmény, ahol 110 fő vár bentlakásos ellátásra. Ez jól mutatja, hogy a rendszerben mekkora hiányosságok vannak, és a szülők terhei így óriásiak.

Egy Down-szindrómás gyerek mellett mindig van valaki, aki kényszerűségből, mert nem kap elég segítséget, lemond a saját vágyairól, hogy a szerettéről gondoskodjon. Ez sokszor válásokhoz is vezet. Jellemzően az egyik szülő kénytelen félretenni saját munkáját, karrierjét – ami anyagilag is komoly kihívás elé állítja a családot.

Az utóbbi években nőttek a támogatások: alapból jár az emelt családi pótlék – 23 ezer forint –, amelyet a Down-szindrómás gyereket nevelő szülők életük végéig kapnak. Emellett elérhető a GYOD (Gyermekek otthongondozási díja), amely 2025-ben havi bruttó 290 800 forint, a minimálbér teljes összegének megfelelően. A GYOD mellett a szülő napi legfeljebb 4 órás munkavégzésre jogosult, kivéve az otthoni munkát, amely korlátozás nélkül végezhető.

Sokan élnek is ezzel a lehetőséggel, Balázs édesanyja, Éva azonban másként döntött, szeretett volna normál munkarendben dolgozni. Mindig arra törekedett, hogy Balázs saját jogán kapjon ellátást és munkabért, amint erre lehetőség nyílik.

Nincs olyan központ, ahová bemegy az ember és segítenek

„Az a jellemző" – meséli Éva –, „hogy mi, Down-os szülők csak egymástól tudunk információkat szerezni. Valaki megtud valamit, továbbadja a többieknek. Nincs olyan központ, ahová elmegy az ember, és segítenek. Ami a leginkább zavar bennünket, az az állami ellátórendszer rugalmatlansága és a támogatások automatikus folyósításának hiánya. Ez a helyzet már az óvodás években is megmutatkozott: például azt, hogy ingyenes pelenka jár nekünk, nem hivatalos csatornán, hanem más szülőktől tudtuk meg. Hasonló problémák jelentkeztek az oktatásban is. Sokszor a szülőn múlik, milyen lehetőségeket kap vagy nem kap a gyereke. Pedig a társadalmi érdek az lenne, hogy minél színesebb legyen az oktatás: így a tanulók egymástól is sokat tanulhatnának, miközben a fogyatékos gyerekek is valódi integrációban fejlődhetnének."

A Down-szindrómás gyerekek nagykorúvá válása után igényelhető támogatások és ellátások sem automatikusan járnak. A szülőknek hónapokig kell utánajárniuk mindennek, információt gyűjtenek és jogszabályokat böngésznek.

Éva nemrég Balázs számára rokkantsági ellátásért adott be kérelmet (amit a köznyelvben sokan még mindig „rokkantnyugdíjnak” hívnak), és ezt meg is ítélték. Az ellátás előnye, hogy Balázs mellette dolgozhat is. Éva is csak véletlenül értesült arról, hogy van ilyen lehetőség számukra is – azóta már több fogyatékossággal élő gyereket nevelő család élt vele a környezetükben.

A rokkantsági ellátást a szülők azért tartják jó megoldásnak, mert nem a szülők kapják, hanem a gyerekük: „Ez viszonylag biztos ellátást jelenthet élete végéig” – fogalmaz Éva. Egyetlen hátránya, hogy 3–5 évente felülvizsgálják a jogosultságot. „Ennek viszont semmi értelme – mondja Éva. „Balázs állapota nem fog javulni, a Down-szindróma nem múlik el.”

A szülők legnagyobb aggodalma

Mi lesz ezekkel a fiatalokkal, ha a szülők már nem tudják gondozni őket?

Amikor Balázst arról kérdezem, nem fordult-e meg a fejében, hogy egyszer majd különköltözzön, saját háza legyen – ahogy a két bátyjának is van –, így válaszol: „Dehogy… szeretem őket, nagyon. Addig nem költöznék, amíg nem szerzek tapasztalatot az életből, addig jó nekem így. Kicsit már most is tudok ám önállósodni! Egyedül jövök-megyek a faluban. Otthon felrakok magamnak ennivalót, ez már így jó.”

„1994-ben, amikor kiderült, hogy Balázska Down-szindrómás, azt gondoltam: a világ fejlődni fog! Most inkább azt érzem, megállt” – teszi hozzá az édesanya.

A szülők számára megnyugtató lenne a tudat, hogy ha ők már nem lesznek, Balázs Jákon maradhatna, megszokott környezetében, biztonságban. Ehhez rugalmasabb, lokális gondozási forma lenne a legmegfelelőbb: napi ellenőrzés, segítség az ügyek intézésében, apróbb problémák figyelése. Így megőrizhetné függetlenségét, de mindig lenne segítség a közelben.

Az EU irányelvei is az otthon maradást és az otthoni élet könnyítését hangsúlyozzák.

Németh Klára szakemberként is a támogatott lakhatást tartja ideálisnak: kis létszámú, emberközeli ellátás 4–6 fős lakóotthonokban, önkormányzati vagy alapítványi fenntartással. Számos példa van már: Szombathelyen például az Esőemberke Alapítvány lakóotthonában, míg Zala megyében alapítványi fenntartásban Boncodföldén is működik hasonló lakhatási forma – autista emberek részére. A nagy, több száz fős intézményekhez képest itt több figyelem jut az egyénre, a fiatalok maradhatnak saját környezetükben, fenntarthatják kapcsolataikat, és kombinálható lakhatásuk a nappali ellátással. Ez nemcsak biztonságot ad, hanem erősíti a társadalmi integrációt is: az iskolai csoportok látogatása, a közösségi programok, a sport- és főzőversenyek során a fogyatékossággal élők kapcsolatba kerülnek másokkal, nő a nyitottság és a tolerancia.

Pais Szilvia