Molnár Lamos Krisztina: Egy csapdába esett lélek a mozdulatlan testbe zárva
Az MSA egy ritka és kegyetlen neurológiai betegség. A Parkinson-kórra hasonlít leginkább, Parkinson-plusznak is nevezik, mert olyan, akár egy elszabadult szörny. Nem hat rá gyógyszer, nincs rá kezelés, és az állapotromlást alig lehet lassítani. Ápolónő szerzőnknek egy, az osztályán fekvő MSA-s beteg kapcsán eszébe jut egy általa ismert házaspár. Az ő szívszorító történetüket meséli el ezúttal. Molnár Lamos Krisztina írása.
–
A második éjszakai műszakomat kezdem, és az osztályátadás hangos, a nappalosoknak zűrös volt az elmúlt tizenkét óra. A személyzet két tagja lebetegedett, az egyik segédápolót haza kellett küldeni, és az idősebb indiai nővér, a műszakvezető Suzy sem érzi jól magát. Gyorsan igyekszünk hát végezni az átadással, hogy a kollégáink mielőbb hazamehessenek.
Diane, a műszak végére egyedül maradt segédápoló mégis lassan pakolja össze a holmiját, hosszasan tesz-vesz a nővérszobában. „Are you ok?” – kérdezem tőle, mert az erős hatvanas, de általában rendkívül energikus asszony, akinek a motorozás és az utazás a szenvedélye, most meglehetősen csendes, láthatóan magába fordult. „Persze, minden rendben – feleli halkan –, csak hosszú volt a nap, és még egy fárasztó út vár rám. A hétvégén édesanyámat átköltöztetjük magunkhoz, hozzá megyek most. Nem maradhat tovább egyedül, úgy döntöttünk. És csak pár nap maradt összepakolni a házat, egy egész élet relikviáit.”
Tudom, hogy tavasz óta, amikor az édesanyja először ágynak esett, Diane mennyit ingázott Berkshire és Dél-London között. „Könnyebb lesz neked! Neki pedig jobb!” – próbálom hát ezzel vigasztalni. Tűnődve felhúzza a vállát. „Talán igen. Nem tudom. Nem nagyon akar jönni szegény, otthagyni mindent, ami az övé. És nálunk csak egy szobája lesz. Igaz, nagy szoba, de mégsem egy egész ház… Na, mindegy is. Csak ezen a költözésen jó lenne már túl lenni!”
Diane sóhajt, de legalább már mosolyog,
és ahogy kilép a nővérszoba ajtaján, azt már a tőle megszokott lendülettel teszi. Szép dolog, hogy Diane magához veszi az idős édesanyját ahelyett, hogy beadná egy idősek otthonába – ezen tűnődöm, de nem marad sok időm erre a gondolatra sem, máris cseng a telefon. Egy fiatal nő érkezik majd a sürgősségiről, spontán vetéléssel. Az utolsó szabad ágyra jön, az én kórtermembe, és az ő érkezésével az osztály meg is telik. Ezt jelentenem kell a bed-managernek, szokás szerint.
Az éjszakás főnök nincs elragadtatva a gondolattól, hogy nincs több üres ágyunk, hangosan sóhajt. Nagyon kellett volna még hely, a sürgősségi tele van. Leginkább egyágyas szoba kellene, mert sok a gyanús eset. „Kik vannak a side roomban?” – kérdezi még mielőtt lerakná a telefont. „Az egyikben egy C-diff.-pozitív, a másikban pedig egy haldokló beteg” – felelem. A sóhaj, ha lehet, most még hangosabb. „Rendben.
Azért készülj arra, hogy a vizsgálószobát be kell rendezned ma éjjel, és plusz egy fővel zárjátok a műszakot” – mondja a főnök, és ekkor rajtam a sor, hogy sóhajtozzam.
A tél még sehol sincs, de szinte minden műszakot plusz beteggel zárunk, annyira sokan jönnek…
Alighogy leteszem a telefont, megjelenik az osztály ajtajában a beteghordó a nővérrel, hordágyon hozzák a fiatal asszonyt, aki tízhetes terhes, és vérzik. A sürgősségi nővér ledarálja az átadást, és rohan vissza a helyére. Nagyon fáradtnak látszik, már tizenegy órája talpon van.
Jelena. Így hívják a fiatal nőt, a vezetékneve szerint pedig vagy szlovák vagy horvát, ebben nem vagyok biztos. Átadás után bemegyek hozzá, kancsóban viszem neki a vizet, jégkockákkal. Éjfélig ehet is, csak utána kell étlen maradnia, ezért megkérdezem, hogy éhes-e, hozzak-e szendvicset, fagylaltot, gyümölcszselét. Hálásan néz rám, de köszöni, nem kér semmit. Megcsinálom a szokásos vizsgálatokat, vérnyomás, pulzus, hőmérséklet, véroxigénszint, és minden rendben. A kórtörténetből tudom, hogy ez a második vetélése az elmúlt fél év alatt. Egészséges, fiatal nő, szép arcú, szelíd. Kérdezem, hogy kér-e fájdalomcsillapítót. Azt feleli, hogy furcsa, de semmi fájdalma nem volt és most sincsen. Csak a vérzés, ami pár napja kezdődött. De mostanra az is csillapodott.
Jelena szeme megtelik könnyel, és a fiatal nő riadt, akár egy őzgida.
Próbálok gyengéd lenni, sugározni valamiféle reményt, de jó is volna, ha tudnám, hogyan kell. Beszéljünk konkrétumokról, az általában segít. Elmondom neki, hogy éjfél után már nem ehet, reggel hat után már nem is ihat és hogy lesz egy ultrahang rögtön korán reggel. Kapaszkodik a tekintetembe, bólint. Kérem, hogy ne adja fel a reményt, holnap az ultrahangon kiderül, mi a helyzet. Egy csomó fiatal terhesség esetén van vérzés, rengetegszer előfordul, tényleg, miközben magzat pedig egészen jól érzi magát odabent! Nem hazudok, sőt, kicsit sem szépítem a dolgokat, ez a remény nem hamis és hiábavaló, de Jelena megrázza a fejét: „A sürgősségin már elvesztettem a babát” – mondja. Egészen kellemetlen helyzetbe és rettenetes zavarba is kerülök, ez ugyanis az átadáson nem hangzott el, nem szerepel leírva sem, sehol. Bicebóca módon így csak annyit sikerül kérdeznem, hogy biztos ez? Látta is? „Igen, egy nagy darab alvadt vér volt” – feleli. Elhatározom, hogy ennek később utánanézek, felhívom az A&E-t, de az persze foglalt, azután pedig annyi a tennivaló, hogy az egész párbeszéd feledésbe merül. Jelena és a többi betegünk állapota stabil, de mindegyikük folyamatos figyelmet igényel.
Gyógyszerelünk, írjuk a lapokat, az adminisztráció megint túl sok
Az ötösben az idősebb asszony csendesen haldoklik, kontaktusba már nem vonható, de hála istennek fájdalmat sem érez. Ha a légzése nem lenne az a jellegzetes öntudatlan-ritmusos légzés, akkor azt is gondolhatnánk, hogy csak szunyókál. A beteget a palliatív csoport vette át, két napja leállítottuk az infúziót és a táplálását, a PEG-szondát átöblítettük és lezártuk. A néni izmai jellegzetesen megrövidültek, az ízületei típusosan deformáltak, a testtartása valahogyan ismerős. MSA-ja van: multiple system atrophy, vagyis multiszisztémás atrófia, ezt tudom meg az ápolási dokumentációból. Akkor hát ezért ismerős. Volt valaki, ugyanilyen betegséggel. Nem az én betegem volt, de a fiam gondozta. Éveken át. A gondolataim visszakanyarodnak Diane-hoz is. Szép, nagyon szép dolog, hogy az édesanyját magához veszi és a saját házába költözteti ahelyett, hogy bármiféle intézetbe vagy otthonba adná. De a férfinak, akit a fiam gondozott, még jobb sorsa volt, a saját otthonában ápolták őt.
Bob. És Penny. Az emlékek elevenen hasítanak belém a hajnali csendben, a nővérpult éjszakai lámpájának sárgás, gyengéd fényében. Talán mert nem elég régi emlékek. Túl fájdalmasak is. Az MSA egy ritka és kegyetlen neurológiai betegség. A Parkinson-kórra hasonlít leginkább, Parkinson-plusznak is nevezik, mert olyan, akár egy elszabadult szörny. Nem hat rá gyógyszer, nincs rá kezelés, és az állapotromlást alig lehet lassítani. Korán kezdődhet, akár negyvenéves kor körül, évekig elhúzódhat, és minden esetben halállal végződik. Az agyi funkciók elvesznek, a mozgás koordinálhatatlanná, és a beteg elég hamar mozgásképtelenné válik. Az izomtónus fokozódik, bizonyos területeken pedig elvész. A beteg nyelni sem tud, a beszédkészségét is elveszíti, miközben a tudata, a memóriája tiszta, érintetlen maradhat.
Egy bezárt lélek a funkcióját vesztett, kontrollálhatatlanná vált, uralhatatlan testben – ilyen az MSA.
Bob egy ereje teljében lévő, végtelenül intelligens férfi volt, jogászként dolgozott. A felesége, Penny tanárnő. Első szerelem, gyönyörű házasság, két szép és értelmes gyerek, akik éppen túl voltak a kamaszkoron, amikor Bob beteg lett. A diagnózis nehezen született meg, az MSA nehezen diagnosztizálható, de ha előbb sikerült volna felismerni a kórt, akkor sem lehetett volna semmit tenni. Ameddig képes volt rá, Penny ápolta Bobot, saját maga. Az alap társadalom- és betegbiztosítás fedezte a vizsgálatokat, a beavatkozásokat, műtéteket, a gyógyszereket is. Később a szükséges eszközök is térítésmentesek voltak, a speciális ágy, a fürdetéshez, az ágyból való kiemeléshez nélkülözhetetlen szerkezet, a kerekesszék. Amikor pedig Penny egyedül fizikailag már képtelen volt ellátni Bobot, akkor egy gondozószolgálathoz, ügynökséghez fordult, amely két nappalos gondozót biztosított számára. Ennek a költségnek egy részét már téríteni kellett, de Penny semmiképpen nem akarta intézetbe vagy nursing home-ba adni a férjét. Szeretett volna minden hátralévő időt mellette, vele tölteni.
A házi gondozók lehetővé tették Penny számára, hogy dolgozhasson tovább teljes állásban és Bob számára, hogy a saját otthonában teljes ellátást kapjon. Egy ház, nem egy palota, de komfortos, szép kerttel, terasszal, levendulabokrokkal. Egy Klaus nevű, fekete perzsa macska. Így ismerte meg a fiam Bobot és Pennyt, és nagyon hamar ő lett a vezető gondozó ebben a háztartásban. A család pedig mintha a sajátja lett volna.
A házaspár szerette a fiamat. Az asszony azért, mert ahogy ő mondta, ilyen őszinte és tiszta lelkű fiatalemberrel még nem találkozott. A férfi pedig azért, mert a fiam volt az ő teste. Tehetetlen végtagjai helyett kapott karokat, lábakat, erős derekat, a fiam emelgette. Szinte mozdulatlan ajkai miatt beszélt is helyette. Egy erős, fiatal férfi volt mellette, aki felolvasott neki, aki vicceket mesélt, aki megnevettette.
Bob mimikája megmaradt, és a fiam megtanulta olvasni az arcvonásait. Tudta, hogy Bob melyik rádiócsatornát, melyik tévéműsort szereti. Tudta, hogy melyik érintés okoz fájdalmat neki, és melyik esik jól. A gyógytornász megtanította a fiamat, hogyan masszírozza, melyik mozdulatokat mikor és hogyan gyakorolják. És Bob állapota, ha nem is javult, de legalább szinten maradt. Megélte a lánya esküvőjét, és a fia esküvőjére is el tudták őt még vinni. A vidéken rendezett ceremónia kétnapos volt, és Bob fő gondozója, a fiam, a család tagjaként vett részt rajta. Az esküvő után nyolc hónappal, két és fél évvel ezelőtt, egy gyönyörű tavaszi szombat délután Bob otthon, a saját ágyában szenderült örök nyugalomra. Csak Penny volt mellette, és Klaus, a cica.
A temetésre mindnyájan hivatalosak voltunk, mindkét fiam és én
Emlékszem, Penny égszínkék tavaszi kosztümben állt a templom bejáratánál, és ott fogadta az érkezőket. Sokan voltak, rengetegen. Megtöltötték az egész templomot. Virág helyett Penny azt kérte, mindenki adományozza az erre szánt összeget az MSA alapítvány részére. És Penny nem sírt. Csak zavartan, halkan nevetett és szorosan átölelt, amikor látta, hogy én nem tudok uralkodni a könnyeimen. És akkor én még nem tudtam, hogy a nevetés mögé lehet elrejteni a legnagyobb fájdalmakat… Leültünk a templom hátsó sorában, a kisebbik fiam és én, a nagyobb fiam pedig elöl, a család mellett. A közösség angol egyházi énekeket énekelt, azután egyszerre csak mindenki elhallgatott, és felállt. A teljes és rezzenéstelen csendben a templom oldalsó bejáratának nyitott ajtaján hat férfi hozta be a vállán a fűzfavesszőből font koporsót, ami mózeskosárra emlékeztetett. Letették a templom közepén az emelvényre. Ezután beszédek hangzottak el. A tiszteletes csak három-négy mondatot mondott, és átadta a szót a családtagoknak, akik személyes történetekkel emlékeztek meg Bobról. Kedves és vidám emlékeket osztottak meg a közvetlen hozzátartozók. Olyan történeteket, amik leginkább mosolyt csaltak az arcokra.
Bob életét ünnepelték, ahogy az itt szokás. Azt ünnepelték, hogy ők Bob életének részesei lehettek és hogy Bob az életük része lehetett. Méltóságteljes volt, szép és igaz.
És Penny a következő két évben kapcsolatban maradt a fiaimmal. Nem csak azzal a fiammal, aki Bob gondozója volt, a kisebbikkel is. Tudta, hogy a fiamnak kevés a munkája, jövedelme, így megkérte őt egy-két ház körüli teendőre, amit soha nem várt ingyen. A nagyot pedig rendszeresen kereste, meghívta kávéra, teára, egy-egy pohár borra, beszélgetni. Emlékezni a múltról, és a világ dolgait megvitatni. Tavaly decemberben született meg Penny első unokája, egy gyönyörű kislány, ezt is megünnepeltük volna. De márciusban jött a lockdown, így megszakadt minden közvetlen, személyes kapcsolat, csak a telefon maradt. A fiúk pedig várták a nyarat, hogy majd minden rendben lesz újra. Én is vártam az alkalmat, hogy legyen időnk egymásra, hogy megköszönhessek mindent, a szeretetet, az elfogadást, amit egy ideje én már nem tartok természetesnek, magától értetődőnek, sehol, senkitől. És amikor a járvány csitulni kezdett, és itt volt a gyönyörű nyár, akkor, június első hetében érkezett a hír.
Penny a több tízezerből az egyik áldozat.
Napokig, hetekig úgy éreztem, ezt nem lehet elviselni. A pár hónapos unoka jut eszembe ma is, és az árván maradt fiatal házasok és szülők. Penny saját gyerekei. Temetés sem volt rendes, igazi. A harminc főre korlátozott gyászszertartásra csak a nagyobb fiam juthatott el… Én az erdőt járom azóta is, ott emlékezem.
Az őszi erdő csendes. Szelíden vetül a fény a ritkuló lombok árnyékára. Puhán hullik az ázott avarra az apró szemű vadalma, halkan koppan a vadgesztenye az ösvényeken. A kis mókusok felnőttek, már nem csiccsegnek, ricsajoznak hangosan az odúikban anyjukat várva, élelmet követelve. Az őszi erdő illatos. Csipkebogyó, kökény és galagonya csüng a bokrokon, fákon, és a vadszedret kölyökrókák dézsmálják a föld felé hajló ágakról éjjelente. Még a tél előszobájában is minden az életről szól. Hogy gyönyörű. És hogy folytatni kell. A következő műszakomban az osztályátadás után Serena az angol nővér félrevon, és átöleli a vállamat: „Jelena, tudod, az a fiatal nő a kettes ágyról, kérte, hogy mondjam meg neked, hogy mindent nagyon-nagyon köszön! Az ultrahangon kiderült, hogy a baba mégis él, jó helyen van, és erős a szívhangja is. A vérzés csak a chorionburok mögül származott, ahogy az ilyenkor gyakran előfordul…”
Molnár Lamos Krisztina
Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images