Idősödő nők, akik évtizedek óta ápolják otthon a szerettüket, de érzik, hogy az erejük véges. Mivel a megoldásokat keresve falakba ütköznek, összefognak, és beperlik az államot. Rubi Anna ma debütáló dokufilmje a gondozási válságon túl arról is szól, lehet-e még méltósággal élni – és meghalni – ebben az országban.
A súlyos fogyatékossággal élő gyereket nevelő szülőknek időnként beletörik a bicskájuk az ellátórendszer anomáliáiba, de a mentális egészségükkel, a pszichés jóllétükkel már végképp senki nem foglalkozik kapacitás híján. Így lehetséges az, hogy sok szülő sok éve nem jutott el nemhogy pszichológushoz, de még csak egy baráti összejövetelre sem. És ennek technikai és anyagi korlátai egyaránt vannak – a 19-20 éves kort betöltő, fogyatékossággal élő embereket nevelő családok 70 százaléka létminimum alatt él.
Míg korábban ingyenesen juthattak pelenkához és gyógyszerekhez azok a szülők, akik otthon ápolják súlyos fogyatékossággal élő gyerekeiket, mára ezeknek nagy része átkerült a költségtérítéses kategóriába, vagy egyenesen beszerezhetetlenné vált.
Szerencsére Surányi Judit filmrendezőt, a SzuperWMN-díj civil kategóriájának 2017-es egyik jelöltjét, a Rehab Critical Mass fő szervezőjét, nem tántorította el ötletének megvalósításától az, hogy nem kapott támogatást. Elkészítette a Nyomikat, amely négy fiatalember balatoni utazásáról szól – hárman közülük kerekesszékesek.
Kőrizs Kata kollégánk kisebbik gyereke sajátos nevelési igényű. Kata őszintén elmeséli, milyen érzés az ő anyukájának lenni. A sok öröm és szeretet mellett úrrá lenni a bizonytalanságon, nem túlaggódni a szülinapokat, és kezelni azt, amikor jó szándékú idegenek a kisfia életkoráról kérdezik.
Bakonyvári L. Ágnes a MáSzínház egyik alapítója, amelynek inkluzív darabjaiban közösen játszanak fogyatékossággal élők és épek, rámutatva, hogy nincs is közöttük akkora különbség, mint gondolnánk. Ismerjétek meg a drámapedagógust!
Nelli szüleinek azt mondták, a lányuk egész életében vegetálni fog, ha életben marad egyáltalán. De a szülők nem adták fel. Angliáig mentek a segítségért.
„Nem attól lesz egy fogyatékossággal élő boldog, ha önállóvá válik – én például a sérülésemből adódóan sosem leszek az –, hanem attól, ha önrendelkező lehet” – mondja Csángó Dániel, aki miután hosszú évek munkájával elérte ezt a saját életében, ma már kiegyensúlyozott párkapcsolatban él (nyíltan beszél újfajta szexualitása felfedezéséről is, ami meglehetősen tabutéma a közbeszédben fogyatékossággal élők esetében), és mások számára is szeretné ezt lehetővé tenni.
Végh Miklós azt mondja, bizonyos szempontból nemcsak azok tekinthetők megváltozott munkaképességűnek, akiknek erről „papírjuk van”, hanem például az idősebb korosztályhoz tartozók, a beteg szülőket gondozók vagy a munka világába visszatérést tervező kisgyerekes édesanyák is. Sőt, akár egy súlyosabb fokú laktózintoleranciával küszködő ember is lehet megváltozott munkaképességű, hiszen számára nem mindegy, hogy tud-e a munkahelye közelében ebédet venni, vagy minden este csomagolnia kell a következő munkanapra. Közös ügyünk tehát a megváltozott munkaképességűek foglalkoztatása, cikkünk szereplője ennek szolgálatának szenteli az életét.
Ma már sok családnak megadatik az a lehetőség, ami pár évtizede még lehetetlen volt: genetikai vizsgálat alapján „kiszűrni” a nem ép magzatokat. Pásztory Dóri azt írja, ha olyan fejlett lett volna a technika, mint ma, amikor őt várták, talán világra sem jöhetett volna. Dóri öt évvel ezelőtt írta ezt a publicisztikát, de a kérdés ma sem kevésbé fontos és szívfacsaró.