Amikor a napi rutinokkal való teljes kapcsolatvesztés lesz az élet realitása – A felejtés betegségéről, a demenciáról
Magyarországon közel 250 ezer embert, velük együtt pedig mintegy 1,5 millió hozzátartozót érint a demencia. A betegek elhelyezése, szakszerű kezelése, illetve az érintett családok támogatása fontos kérdés lenne – főleg egy elöregedő társadalomban, mint amilyen a miénk is –, mégis sok tévhit, stigma övezi a témát. De mit is jelent pontosan demenciával élni a beteg, és mit a hozzátartozók számára? Min megy keresztül, aki fokozatosan elveszíti önmagát, és min a családtag, aki kénytelen végignézni, amint szerette, ahogyan addig ismerte, szépen lassan eltűnik? Fel lehet-e készülni egy ilyen élethelyzetre? Többek között ezeket a kérdéseket járja körül Milanovich Domi a Lélektani határ legújabb adásában dr. Nagy Szilvia pszichiáter szakorvossal, pszichoterapeutával, a Nefelejcs című film szakértőjével, társproducerével és Szűcs Teri irodalomtörténésszel, kritikussal, a nemrég megjelent Visszatért hozzám az emlékezet – Demencia és Óperencia című könyv írójával, aki évek óta ápolja érintett édesanyját. Az adásból elhangzott gondolatokból pedig a műsor szerkesztője, Filákovity Radojka válogatott.
–
Demencia és Alzheimer – mi a különbség?
„Minden Alzheimer-kór demencia, de nem minden demens beteg él Alzheimer-kórral” – kezdi dr. Nagy Szilvia pszichiáter szakorvos, pszichoterapeuta a fogalmak tisztázását, amikkel kapcsolatban szintén sok tévhit kering.
Kiemeli, a klinikumban két fajtáját szokták definiálni: a vaszkuláris demenciát, illetve az Alzheimer-kórt. Mind a kettő esetében szövettani elváltozásról van szó, ám eltérő eredettel.
A szakember kifejti: az Alzheimer-kór kialakulása inkább genetikailag meghatározott, míg a vaszkuláris eredetű demencia esetében a hajlamon túl fontos szerep jut az életmódnak, amivel akár megelőzhetők, késleltethetők és enyhíthetők is bizonyos folyamatok.
Emellett fontos még elkülöníteni a Lewy-testes demenciát is, ami olyan pszichiátriai tünetekkel indul, amik a többinél már késői stádiumban jelentkeznek: hallucinációk, téveszmék, érzékcsalódások.
A helyzetet megnehezíti, hogy sok esetben a diagnózis későn érkezik
Dr. Nagy Szilvia szerint általános tapasztalat, hogy a betegek már középsúlyos-súlyos stádiumban jutnak el szakorvoshoz – van, hogy már csak akkor, amikor az elhelyezési igény felmerül.
„Magam is megdöbbenek, hogy azért ott hány év eltelt kezeletlenül” – mondja. Holott – ahogyan azt a szakember is kiemeli – a korai diagnózis és ennek nyomán a megfelelő szakorvosi gondozás éveket tud hosszabbítani a beteg életén, és javítani annak minőségét. De akkor miért nem kerülnek időben ellátásba az érintettek? A kérdés mögött sokrétű, összetett válaszok rejlenek, ám dr. Nagy Szilvia egy kevésbé ismert tényre is rávilágít: sokszor tapasztalni szoros családi kötelékekben élő embereknél, hogy a hozzátartozók megszokják ezt az állapotot, és kipótolják, kisegítik azokat a hiányokat, amiket a betegség okoz.
„Belenőnek a helyzetbe, és épp ezért nem feltétlenül veszik észre, amikor a tünetek már markánssá válnak” – mondja dr. Nagy Szilvia.
Holott egy idő után az élet szinte teljesen megváltozik a beteggel
„A napi rutinokkal való teljes kapcsolatvesztés lett a realitása az életnek” – ezt már Szűcs Teri mondja, aki a legszűkebb családtagjaival hat éve ápolja édesanyját, akinél egy nagyon hosszú depressziós szakasz vezette fel a demenciát.
Sokáig fel sem merült, hogy a depressziós állapot a demenciához köthető, ezt a kapcsolatot azonban már egyre több kutatás alátámasztja.
Dr. Nagy Szilvia szerint bár a tudományos világban még vita tárgyát képezi, hogy a depresszió valóban a demencia előszobájának tekinthető-e, az azonban biztos, hogy ha van egy hajlam a demenciára, azon egy depressziós epizód csak „lökni” fog, felgyorsítja a tünetek megjelenését. Épp ezért a szakember szerint a depressziós páciens vizsgálatakor – főleg, ha már elmúlt középkorú – mindig gondolni kell a demencia lehetőségére is.
Szűcs Teri édesanyjánál későn ismerték fel, hogy a depressziója már a demenciához köthető állapot – az ellátórendszerbe már a középsúlyos fázisban érkezett meg.
„Az orvos azt mondta: »nagyon későn jöttek, középsúlyos fázis, sok erőt, nincs sok hátra«. És a »nincs sok hátra« hallatán, mi azt hittük, hogy így nem lehet élni […] Amikor sikerült valahogy adaptálódnunk, megértenünk, hogy mi ez, nagyon nehéz volt elkezdeni azon dolgozni, hogy az otthongondozás körülményeit egy átlagos középosztálybeli, nagyon kicsi családi házban megteremtsük.
De amikor ezek a körülmények elkezdtek kicsit kiépülni, akkor bennünk is elkezdett az az érzés épülni, hogy ezzel, ebben kell élni. És még mindig így élünk – már hat éve” – mondja Teri, hozzátéve, hogy egy elöregedő társadalomban a demencia körülvesz minket, mint a levegő.
„Sok mindent elképzelek, milyen lenne egy jól strukturált együttélés ezekkel a tudásokkal, és a minél korábbi diagnosztizálási kísérlet, ami időt ad nagyon sokfajta felkészülésre meg medikális lassításra.”
Mi minden befolyásolhatja a betegség lefolyását?
A betegség lefolyása egyénenként változó, abban pedig, hogy kinél hogyan zajlik, nagy szerepe van dr. Nagy Szilvia szerint a premorbid személyiségnek, azaz annak, hogy az érintett személyisége, identitása milyen volt a betegsége előtt, illetve anélkül.
„Aki demens, neki már az a szelfje, az énje – a betegséggel él és gazdálkodik” – mondja a szakember, hozzátéve: épp ezért fontos hozzátartozóként tudatosítani, hogy a betegnek joga van a tüneteihez.
„És mi azt próbáljuk gondozni válaszkészen, mint, mondjuk, a gyereknevelésben, amilyen állapotban éppen van. De itt nagyon sok szempont érvényesül, így például az is, milyen IQ-ról indul a vesztés. Egy átlagos vagy afeletti intelligenciánál nagyon sokáig tud maszkolni (a tüneteit fedni) a beteg.” A szakember szerint ezek az emberek még nagyobb veszteségélményt élhetnek át.
Ahogy azt is érdemes figyelembe venni szerinte, hogy a korai stádiumban sokkal nehezebb a betegnek, mint a hozzátartozónak – hiszen tudja, hogy mi vár rá, hogy mit fog elveszíteni. „Aztán van az a pont, évek múlva, amikor már nem tudja felmérni, hogy mit veszített, amikorra sok felettesén-funkció eltűnik” – teszi hozzá dr. Nagy Szilvia.
Az egész folyamatban nagyon sok múlik azokon, akik az érintettet körül veszik
A megtartó kapcsolatokban ugyanis a szakember szerint óriási erő rejlik. De nemcsak az ő jelenlétük befolyásoló, hanem az is, ahogyan ők egymással vannak – a demencia megjelenése ugyanis átrendezi a szerepeket a családban – sok mindent meghatározhat.
„Azok az emberek, akik a gondozást meg fogják szervezni, legyen az otthoni vagy intézményi elhelyezés, azok a közeliek. Mi ebben a történetben iszonyatosan fontosak vagyunk, nemcsak azért, mert a tüneteket enyhíthetjük, hanem azért, mert a demens embert elfogó legszörnyűbb érzés, ami az egész betegséget áthatja minden stádiumban, az a szorongás, és nekünk van lehetőségünk arra, hogy a szorongást oldjuk” – teszi hozzá Szűcs Teri, aki hozzátartozóként egy fontos tévhitről is lerántja a leplet.
Annak ellenére ugyanis, hogy a demencia egy előrehaladó betegség, szerinte fontos kimondani, hogy ugyanakkor „nem egy vajjal lekent rettenetes lejtőről van szó, amin csak egyenes vonalban lehet lecsúszni.
Megtörténhet elveszett képességek újrafelfedezése és új képességek elsajátítása is, a hiedelmekkel ellentétben. […] Egy szerencsés szituációban meg kéne lennünk győződve arról, hogy a demencia nem egy átok, hanem egy betegség. És akkor át tudnánk keretezni azt, ahogy beszélünk róla.”
A Lélektani határ második évadának ebben az epizódjában többek közt szó lesz még arról, hogyan lehet az intézményi elhelyezéssel kapcsolatos – amit eleve sok stigma övez – bűntudati feszültséget hozzátartozóként feloldani, hogyan ismerhetjük fel a betegségre utaló tüneteket, és arról is, milyen pozitív hozadékai lehetnek az emberi kapcsolatok terén a demenciának.
A teljes adást itt tudjátok megnézni:
Itt pedig meghallgatni:
Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Getty Images/ Westend61
