Otthon, a szeretteink körében szelíden meghalni – kegy. Otthon ápolni és az utolsó útjára kísérni a szerettünket, pokolian nehéz – miközben olyan ajándék lehet az élettől, ami a gyásznak (és az utána következő életnek) is örökre más színezetet ad.
Általános tapasztalat, hogy a demenciában érintett betegek már középsúlyos-súlyos stádiumban vannak, mire eljutnak szakorvoshoz, holott ha korai fázisban történne a diagnózis, éveket lehetne nyerni és jelentősen javítani az életminőséget – hangsúlyozza dr. Nagy Szilvia pszichiáter. A Lélektani határ legújabb epizódjának témája: a demencia.
A Lélektani határban egy nehéz témával, a demenciával jövünk, de közben szó lesz a szeretet, a kapcsolódás sokféleségéről, az emlékezés mélyen társas jellegéről, és arról is, hogyan lehet értelmet találni ebben az embert próbáló élethelyzetben. Az új adásban: dr. Nagy Szilvia pszichiáter és Szűcs Teri író.
A súlyos fogyatékossággal élő gyereket nevelő szülőknek időnként beletörik a bicskájuk az ellátórendszer anomáliáiba, de a mentális egészségükkel, a pszichés jóllétükkel már végképp senki nem foglalkozik kapacitás híján. Így lehetséges az, hogy sok szülő sok éve nem jutott el nemhogy pszichológushoz, de még csak egy baráti összejövetelre sem. És ennek technikai és anyagi korlátai egyaránt vannak – a 19-20 éves kort betöltő, fogyatékossággal élő embereket nevelő családok 70 százaléka létminimum alatt él.
Míg korábban ingyenesen juthattak pelenkához és gyógyszerekhez azok a szülők, akik otthon ápolják súlyos fogyatékossággal élő gyerekeiket, mára ezeknek nagy része átkerült a költségtérítéses kategóriába, vagy egyenesen beszerezhetetlenné vált.
„A mai magyar közbeszédben a gondoskodás eléggé szentimentális fogalom. A nőhöz társítják mint veleszületett, ösztönös tulajdonságot, sőt életfeladatot, hogy gondoskodjon. Pont ezért is hagytuk el a címben” – interjú a Ludwig Múzeum Handle With Care című kiállításáról: egy tárlatról, ami összekapaszkodást kínál akkor is, amikor szinte már felőröl a másokkal való törődés.
Széni-Dégi Fanninak az Orosházi Dr. László Elek Kórház szakápolójának saját emlékei is vannak arról, milyen az, amikor otthon kell gondozni egy nagybeteg hozzátartozót. 13 éves volt, amikor az édesanyja daganatos beteg lett. Fanni ötlete nyomán most megvalósult egy videókat (is) tartalmazó honlap, amely az érintett családoknak segít.
Két hasonló helyzetben levő család (egy norvég, egy magyar), de teljesen más életet élnek. A 444 otthonápolásról szóló, megrendítő dokumentumfilmjét ajánljuk:
„Erika szülei vidéken élnek, így az elmúlt két évtizedben leginkább a barátaira számíthatott. Ma pedig a párja gondoskodik róla a legtöbbet. Egy hivatásos segítő is jön hozzá napközben kétszer, ezekre a találkozókra kell időzítenie például a mosdólátogatást. Meg minden egyebet, amit nem tud egyedül megcsinálni.”
Noha a Rett-szindróma tízezer lány közül csak egynél jelentkezik, és vannak sokkal ritkább betegségek is, még mindig kevés szakember ismeri fel a betegséget és annak velejáróit.