Széni-Dégi Fanninak az Orosházi Dr. László Elek Kórház szakápolójának saját emlékei is vannak arról, milyen az, amikor otthon kell gondozni egy nagybeteg hozzátartozót. 13 éves volt, amikor az édesanyja daganatos beteg lett. Fanni ötlete nyomán most megvalósult egy videókat (is) tartalmazó honlap, amely az érintett családoknak segít.
Két hasonló helyzetben levő család (egy norvég, egy magyar), de teljesen más életet élnek. A 444 otthonápolásról szóló, megrendítő dokumentumfilmjét ajánljuk:
„Erika szülei vidéken élnek, így az elmúlt két évtizedben leginkább a barátaira számíthatott. Ma pedig a párja gondoskodik róla a legtöbbet. Egy hivatásos segítő is jön hozzá napközben kétszer, ezekre a találkozókra kell időzítenie például a mosdólátogatást. Meg minden egyebet, amit nem tud egyedül megcsinálni.”
Noha a Rett-szindróma tízezer lány közül csak egynél jelentkezik, és vannak sokkal ritkább betegségek is, még mindig kevés szakember ismeri fel a betegséget és annak velejáróit.
Az anyák (mások előtt) nem sírnak. A Szentesié meg pláne nem.