Címke: izomsorvadás

„Mi lesz, ha én is angyalka leszek?” – küzdelem egy Duchenne-szindrómás gyerek megmentéséért

WMN Egszsg – 2025. július 27. – NP

Pénzes Márk egy csupa mosoly kisfiú, aki rajong az állatokért, érdeklődik a robotok iránt, nagyon szeret a szabad levegőn játszani és mozogni. Ez utóbbi viszont egyre nehezebbé válik számára. Ennek oka egy genetikai eredetű betegség, a főleg fiúkat érintő Duchenne-féle izomsorvadás.

„Meg kell tanulniuk ellátni magukat”

WMN Ügy – 2023. május 17. – KK

A világon egyedülálló Mirella és Melodi, a kétpetéjű ikerpár esete: nem egyszerre, de végül mindkettejüknél diagnosztizálták az SMA-t, vagyis gerinc eredetű izomsorvadást. Szüleik óriási erővel küzdenek értük, és őket is erre tanítják. Ennek köszönhető, hogy egyikük nemsokára újra járni fog, és a másik kislánynak is 50 százalék esélye van rá.