A világon egyedülálló Mirella és Melodi, a kétpetéjű ikerpár esete: nem egyszerre, de végül mindkettejüknél diagnosztizálták az SMA-t, vagyis gerinc eredetű izomsorvadást. Szüleik óriási erővel küzdenek értük, és őket is erre tanítják. Ennek köszönhető, hogy egyikük nemsokára újra járni fog, és a másik kislánynak is 50 százalék esélye van rá.
Régóta tudjuk, hogy egy sérült gyereket nevelő szülő százszor kiszolgáltatottabb helyzetben van, mint egy „átlagos” anya vagy apa, miközben keményen küzd az élhető hétköznapokért. A járványhelyzetben ez különösen igaz. Vajon mi a helyzet most azokkal a családokkal, akik eddig is csak nagyon kevés segítséget kaptak, miközben emberfeletti küzdelmet folytatnak?
Egy sérült gyerek otthoni ápolása nemcsak lelkileg megterhelő, de gyakran el is szigeteli a szülőt a világtól – egy érintett családokat segítő alapítvány pedig egészen újszerű megoldást talált arra, hogyan tudják fenntarthatóvá és így valóban hosszú távúvá tenni a működésüket.
Dr. Benyó Gábor orvosigazgató szerint a gyermekhospice olyan dolog, amiről nem igazán akarunk tudni, és végképp nem akarunk részt venni benne. A Tábitha Gyermekhospice-ház dolgozói azonban nagyon nem így gondolkoznak. Szerencsére.