Címke: SMA1

Génkutató lett, hogy megmentse gyermekét – 4 történet a szülői kitartásról, amely orvostörténelmet írt

WMN Egszsg – 2026. július 3. – BAE

Mi történik, amikor egy anya vagy apa nem fogadja el, hogy gyermeke betegsége gyógyíthatatlan? Ezek a szülők nemcsak reményt kerestek, hanem új utakat nyitottak a tudomány számára is.

„Az SMA nem gyógyítható, meg kell tanulnunk a betegséggel együtt szeretni a gyerekünket”

WMN Ügy – 2019. október 15. – TF

Flóra a hároméves SMA1-es Ábris anyukája. A saját tapasztalatait szerette volna továbbadni, ezért hozta létre az SMA Magyarország Alapítványt. Neki köszönhető, hogy ma már itthon is elérhető az állapotot javító, de legalábbis szinten tartó kezelés. Nem szeret a rossz dolgokról beszélni, de néha muszáj. Azt vallja, hogy a kisfia így tökéletes, ahogy van, az SMA-val együtt, nem akar „megszabadulni” a betegségtől. Nem is lehet.