Miklós Noémit sokáig zavarta saját „furcsasága”, és mint mondja, már egyetemistaként, Amerikában eszmélt csak rá, hogy voltaképpen jó dolog is lehet különbözni. Kellett idő, míg ezt a másságot megszerette magában – például azt, hogy úgy tanult meg rajzolni, írni, olvasni, hogy két vak ember fogta a kezét, és úgy tanult meg beszélni, körülírni, érzéseket kifejezni, hogy szülei anélkül is érthessék szavai által a világot, hogy azt látniuk kellene. Nagy feladatok voltak ezek egy apró gyereknek, nem csoda, hogy sokáig bukdácsolt a terheik alatt.

A felismeréshez szükséges volt négy év a szülőktől távol, több ezer kilométerre. Ekkor érezte meg ugyanis, mit jelent önmaga urának lenni, mivel jár az, ha nem kell maga elé sorolnia másokat, nem kell felvilágosítania, útbaigazítania, a legapróbb részletekig beszámolnia mindenről szeretteinek.

De azt is kinn tanulta meg, hogy milyen, ha egyszer csak szertefoszlik az egység, amit addig hárman alkottak, és a buborékból a zsúfolt, hangos egyetemista életbe lép ki, távol a családjától. Hazavágyott, így az egyetem végeztével visszaköltözött.

„Akkor mégis ki a vak?”

Noémi családja Erdélyből származik. Édesanyja és édesapja a rendszerváltás idején költöztek át Magyarországra, egy jobb élet reményében. Vagy legalábbis a jobb lehetőségek reményében, hiszen fejlettebb, támogatóbb közegre vágytak, amit valamelyest meg is kaptak – meséli lányuk egy kávé mellett, hangsúlyozva, akkoriban nem volt hagyománya annak, hogy a falusi szülők a sérült gyerekeiknek jobb lehetőséget teremtsenek. Ez az ő családjuk esetében szerencsére máshogy alakult: édesanyja támogató közegben nevelkedett, az ő szülei nem akarták, hogy a lányuk bármiben is hiányt szenvedjen vagy kevesebb legyen, ezért már egész kicsi korában a kolozsvári vakok iskolájába járhatott annak reményében, hogy így majd könnyebben integrálódik a társadalomba. 

A bentlakásos iskolában pedig nemcsak megerősödött, hanem a jövendőbelijét is megismerte – bár egész hosszú ideig nem is sejtették, hogy valaha egymás házastársai lesznek. Noémi apukája ugyanis egy árvaházban nevelkedett a kommunizmus idején – kegyetlen és borzalmas körülmények között –, ám a véletlen folytán ő is a vakok és gyengénlátók iskolájában kötött ki. Már felnőttek voltak, amikor a kapcsolatuk kibontakozott. A nő addigra teljesen vak volt, a férfi pedig súlyosan látássérült, és tudta, előbb-utóbb ő is elveszti a látását – meséli Noémi a családi történeteket, hozzátéve: mindkét szülője farkasvakságban szenved. 

Ez olyan állapot, amikor a szem nem tud jól alkalmazkodni a rossz fényviszonyokhoz. A probléma leggyakrabban az A-vitamin hiányából adódik, de állhat a hátterében genetikai betegség is, ilyen esetben pedig nem segít a vitaminpótlás.

„És ezt sajnos a stressz vagy egy traumatikus megélés képes felgyorsítani, anyukám például fiatal lányként veszítette el a látását, akkor, amikor végignézte az édesapja halálát. Az apukám pedig körülbelül 10 éve vakult meg teljesen, addig érzékelte valamelyest a világot” – vázolja a szomorú kórismét Noémi, és egy kicsit elcsendesedik, úgy folytatja.

Mivel örökletes, sanszos volt, hogy ő maga is ezzel születik, de az égiek más sorsot szántak neki. 

„Apukám öt évig imádkozott, hogy anyukám vélekedése megváltozzon, és úgy esett, hogy egy vizsgálaton az orvos a gyerekvállalásról faggatta őket. Ekkor kérdeztek meg először szakembert arról, hogy ha gyereket vállalnának, látássérült lenne-e, mire szokatlan választ kaptak. »Mégis ki a vak? Az a gyerek, aki lát, de felnőttként bűnözővé válik, vagy az, aki látássérült, de képes teljes életet élni?« – kérdezett vissza az orvos, és ez mindkettőjüket elgondolkodtatta. Talán a saját tapasztalataik is kulcsszerepet jelentettek a döntésben, mert bármennyire akadályozott volt is a létezésük, azért az életük nem volt sötét. Képesek voltak boldogulni, hát rábólintottak, megérkeztem” – mondja Noémi, aki hosszan mesél a születéstörténetéről.

Mint mondja, nem sokan támogattak egy vak nőt a gyerekvállalásban, pláne ennek tudatában, hogy a társa is el fogja veszíteni a látását. „Tisztában voltak vele, hogy lesznek kihívások. De anya egy igazi anya” – fűzi hozzá büszkén. Azt is elmondja: szeretne példát venni az édesanyjáról abban, ahogyan a nehézségeket és a problémákat kezeli. Mindenre megoldást keres, és ez így történik azóta, hogy világra jött.

Vakon fejlesztette ki azt a képességet, hogy babájának megfelelő mennyiségű gyógyszert adjon, helyesen pelenkázzon, fürdessen, öltöztessen. De még copfot kötni, hozzátáplálni, főzni, etetni, takarítani és játszani is tudott anélkül, hogy valaha is látta volna a kislányát.

család gyerekvállalás vakság látássérültek
Miklós Noémi – Forrás: Miklós Noémi

„Anya lát a legtisztábban engem”

„Máig együtt megyünk vásárolni. Ez is teljesen másként zajlik a mi családunknál, mint az átlagnál. Még nem tudtam olvasni, de már rám hagyatkoztak. Láttam, hogy mi hogyan néz ki, minek mi szerepel a címkéjén, és így vásároltunk gyümölcsös joghurtot, darált húst vagy egyebeket. És ruhát nekem, anélkül hogy anya valaha is látott volna. Biztos vagyok benne, hogy ma is ő lát a legtisztábban engem” – teszi hozzá elérzékenyülve.

Mint mondja, mindig megjegyzi, hogy szép hosszú szempillái vannak, tudja, hogy milyen a haja, az arca, és amikor vásárolnak, tapogatással nézi meg, hogy áll rajta a ruha. „És ő a legjobb stílustanácsadó! Eddig még nem fordult elő, hogy tévedett volna, mert annyira ismeri a vonalaimat, a személyiségem és a kisugárzásom, hogy sosem hibázik.”

A másfajta gyerekkor, ami az iskolás évekre rányomta a bélyegét

Miklós Noémi arról is őszintén mesél, hogy vak szülők mellett máshogy érzékelte és tanulta meg a világot, mint a kortársai. Amikor rajzolni kezdett, nem láthatták a szülei, hogy milyen formákat vet papírra, ezért olyan műanyag papíralátétet használtak, amelyből kiemelkedtek az állatok, a virágok, a tárgyak, és a körvonalaikat körbe lehetett rajzolni.

De az írás és az olvasás sem ment gördülékenyen. Mivel ebben nem volt segítsége otthon – a vakok eleve más tanrend alapján tanultak, ráadásul a magyar és a román oktatás több dologban eltér –, Noémi magára maradt, és egyre inkább lemaradt a kortársaitól. 

„Nem bírtam tartani a lépést, sok mindent nem értettem, és a szüleim belátták, hogy ebben nem tudnak segíteni. Hívtak egy tanítót, Ica nénit, aki minden délután velem tanult, neki köszönhetem, hogy felzárkózhattam”

– avat be, majd hozzáteszi, nehéz volt, hogy míg másnak az anyukája, apukája segített tanulni, addig neki egy kívülállóra kellett támaszkodnia. 

Visszatekintve mégsem változtatna semmin. Talán egyedül azon az időszakon, amikor az édesapja megvakult. 

Mert „nehéz belátni, hogy segítségre van szükséged. Nehéz volt látni a saját apukámat megtörni. Kemény időszakon ment keresztül, egy folyamaton tele gyásszal, szomorúsággal, haraggal, felemelkedéssel. És mostanra jól vagyunk”

– részletezi kiemelve, hogy az apukája azóta egy vakokkal foglalkozó keresztény szervezet kulcsembereként tevékenykedik, aminek egyébként ő és az édesanyja is munkatársai.

Noémi a gimnázium befejeztével egy év pihenőt tartott, mert nem igazán tudta, hogy mivel szeretne foglalkozni a továbbiakban. Ekkor vett részt egy bibliaiskolában, és egy ösztöndíjjal külföldre ment tanulni. Ez több szempontból is nehéz volt: egykeként nőtt fel, méghozzá úgy, hogy közeli kapcsolatot ápolt a szüleivel, Amerika pedig nemcsak a biztonságos közegétől szakította el, de rengeteg embert, folyamatos pezsgést hozott az életébe. Fájlalta, hogy nem lehet a szülei mellett, de lelkiismeretesen elvégezte a kommunikáció szakot, és jelenleg azt a tudást alkalmazza a Bartimeus Egyesületnél, ahol a szüleivel együtt dolgozik. 

Természetesen neki is voltak nehezebb időszakai, hiszen tinédzserkorban, amikor minden cikinek érződik, az is nagyon fájó pont, ha a szülők fehér bottal közlekednek. De az sem volt könnyű, hogy minden szülői értekezleten részt kellett vennie, neki kellett jegyzetelnie a szülei helyett. Ennek ellenére hamar megérett az elfogadásra, mert rájött,

ezen nem változtathat. „És ha valakit szeretsz, tigrisösztönnel véded, ha bántják.”

Számára az egyik legfrusztrálóbb például az, amikor megbámulják őket az utcán. „Mintha a vak ember egy ritka jelenség lenne, holott az akadályozottsággal élők ugyanolyanok, mint mi, csak más terhet cipelnek. És gondjai, feladatai mindenkinek vannak, kinek látszanak, kinek nem, de a hátizsák ott van” – részletezi meggyőződését.

Gyerekeknek hitt próbababák, fordítva húzott harisnya, sütit majszoló kislány a hűtő tetején

„Nekem az a normális, amiben létezem és az a fura, amiben az átlag él” – jelenti ki, amikor a gyerekkora „furcsa” jelenetei kerülnek szóba. Például az, hogy mindig a szüleivel kézen fogva kellett sétálnia, és sokáig nem értette, miért kell mindig mellettük lennie. Mostanra már tudja, hogy mivel nem láthatták, így óvták: kereteket szabtak, ismeretlen helyen sosem bóklászhatott el, és egy kicsit mindig figyelmesebbnek kellett lennie. 

„Szerencsére voltak jól ismert helyek, ahol engedték, hogy szaladjak, játsszak szabadon, és én imádtam azokat a pillanatokat, el sem tudtak kapni, úgy tomboltam. Mások csodálkozva nézték, hogy miért habzsolom ennyire a szabadságot, de ez, azt hiszem, együtt jár azokkal a gyerekekkel, akiket akadályozottsággal élő szülők nevelnek.

Bármennyire teljes életet akarnak is nekünk, egy kicsit túlféltenek, mert a lehetőségeik korlátozottak, nekik kell észnél lenniük, előre látniuk.”

A helyzet persze nem volt mindig ennyire komoly. Két vak szülővel vicces történeteket is produkál az élet, fel is idézi a kedvenc családi anekdotáit.

„Előfordult, hogy egy kirakat előtt sétáltunk, amikor próbababákat tett az árusító az épület elé. Apa akkor még valamennyire látott, és arra kért, hogy köszönjek a gyerekeknek. Nem köszöntem, nem értettem, hogy miért kellene, és amint közelebb ért, hangos kacagásban tört ki. Ha minden igaz, ez volt az a pillanat, amikor megbizonyosodott róla, hogy vág az eszem, nem lehet egykönnyen felültetni.”

Az is megtörtént, hogy felmászott a hűtő tetejére, onnan lógatta le a lábát, miközben süteményt majszolt. És egyszer csak azt hallotta, hogy két szobával odébb az anyukája ráparancsol: „Noémi, azonnal szállj le a hűtő tetejéről, a sütis dobozzal együtt!” Számára innen látszott: sohasem lesz egyedül, a szülei vaksága nem jelenti azt, hogy ne lenne biztonságban. Mert mindig is tudni fogják, hogy hol van, mi foglalkoztatja, hogy érzi magát, függetlenül attól, hogy látják-e az arca rezdüléseit. 

De volt olyan eset is, hogy az óvodában édesanyja fordítva akarta ráadni a harisnyát, egy mellettünk álló anyuka döbbenetére. Tulajdonképpen ennek köszönhetően lett egy családi barátjuk: a pajtása anyukája segített végül, akivel azóta is jóban vannak. De nemcsak a felnőttek, hanem kortársai is sokat segítettek neki:

„Egy gyerek sokkal természetesebben veszi ezeket a helyzeteket. Nem fog azon stresszelni, hogy miért történik mindez, és azon sem, hogy hogyan tudna segíteni. Odamegy, és segít”

– osztja meg aztán a meggyőződését. Noémi úgy hiszi, a felnőtteknek ezt a természetességet kellene megtanulniuk. „Hogy ne stresszeljenek, ne pánikoljanak, csak menjenek, kérdezzenek, cselekedjenek.”

A szülők szeme(fénye)

Dacára a rendhagyó életnek, a Miklós család rengeteget utazik. Még úgy is, hogy sokan értetlenkedve kérdezik, mégis miért, ha nem is láthatják a tájakat. Erre az a válaszuk, hogy a világot megismerni és megtapasztalni kell, nem csak látni. Különféle kultúrákat ismernek meg, ételeket kóstolnak, viseleteket próbálnak, megtapogatják a műalkotásokat, meghallgatják a történeteket, miközben zsigereikkel kapcsolódnak az ismeretlen nemzetek energiáihoz. Együtt lüktetnek a latin népekkel, egyszerre rezdülnek a skandinávokkal, és ez számukra felszabadító. Igenis „látják” a világot. Hallják és érzik is.

Méghozzá úgy, hogy az érzékelést Noémi leírásokkal nyomatékosítja. Mesél tájakat, mesél színeket, formákat, arckifejezéseket, alakokat, épületeket. Így kirándultak már közösen Barcelonába, Görögországba, New Yorkba is például.

„Amikor az átlagtól eltérő családban nősz fel, azzal a tudattal létezel, hogy szükség lesz rád azután is, hogy kirepülsz a fészekből, és ez másfajta kapcsolódást teremt” – mondja, hozzátéve: az, hogy szükség van rá, nem jelenti azt, hogy ne lenne önálló élete. A szülei kettecskén is jól elboldogulnak. Az otthonukban minden beszél, a telefon, a számítógép, de még a szobamérleg is. És ott a fehér bot, a rengeteg applikáció, ami egyengeti az életüket, és a rendszerezés is sokat segít a mindennapokban. Még a hűtőben is megvan mindennek a helye, ennek köszönhetően a szülei úgy főznek, úgy közlekednek a lakásukban, hogy a látogató meg nem mondaná, hogy látássérültek.  

Senki sem azért született, hogy élete fő feladata a szülei segítése legyen

„Fontos, hogy segíts. De nem ez az egyetlen feladatod. Rengeteg ember vesz körül, közös felelősség nyitottnak és együttérzőnek lenni. Nem helyes egyetlen gyerekre, egyetlen emberre helyezni egy ekkora terhet, még akkor sem, ha épként érkezik egy akadályozottsággal élő családba. Nem azért jön világra, hogy könnyebbé és elviselhetőbbé tegye az életet. És ha ezt várják el tőle, az általában az ellenkezőjét váltja ki: mert az, akire minden feladat hárul, háttérbe szorítja a saját szükségleteit, és egy idő után elutasítja azokat, akiket a legjobban kellene szeretnie. Mert nyűgnek érzi. Feladatnak” – mondja ki a komoly szavakat Noémi, és hangjából érezni, hogy volt idő, amikor őt is megpróbálta a közvélekedés ebbe a szerepbe kényszeríteni.

Neki sikerült szabadulnia a címkéktől és a bűntudattól, mert a szülei sosem éreztették vele, hogy nélküle ne tudnának boldogulni, ráadásul több ezer kilométerrel odébb, az egyetemre is elengedték. És éppen ezért tért vissza melléjük. Mert segíteni akart, aktívan részt venni az életükben. Hálából és szeretetből.

De ehhez máig szüksége van arra, hogy néha valaki felszabadítsa a teendők alól, hogy, mondjuk, egy büfében odalépjenek hozzájuk, és kiszolgálják a szüleit, hogy ő egyénileg is érvényesülhessen. És noha ritkán mondják ki, ez a segítők legnagyobb vágya: hogy a közösség éreztesse velük, ők is emberek, nem pedig csak segítők, akik azért születtek, hogy kiszolgáljanak.

„Mi lenne, ha egy nap mi lennénk az a »kompetens szakember«, akit hiányolunk a sérültek életéből? Mi lenne, ha odasétálnánk és felajánlanánk a segítségünket? Az átjárón. Az étteremben. A lépcsőn. Az életben.”

Bereczki Szilvia

Kiemelt kép: Miklós Noémi