Eszeveszett küzdelem a ritka genetikai betegséggel született Bíborkáért és sorstársaiért
Bíborka még nincs egyéves, és nagyon beteg. Vendégszerzőnk a szülőkkel beszélgetett. „A reménybeli gyógyuláson kívül cél a figyelemfelhívás az ilyen jellegű ritka genetikai betegségekre: minél többet foglalkozunk velük, annál nagyobb az esélye, hogy a jövőben kezelhetővé vagy akár gyógyíthatóvá válnak. Cél továbbá a hasonló cipőben járó szülők lelki-érzelmi támogatása” – mondják.