–

Gyárfás Dorka/WMN: Gábor, mi történt veled az elmúlt háromnegyed évben, amióta írtunk rólad és a kisfiadról, Táltosról?

Varga Gábor: Iszonyatos mennyiségű támogatás érkezett hozzánk a cikk hatására, úgy tárgyi, mint anyagi értelemben. Három-négymillió forint gyűlt össze, és rengeteg egyéb felajánlás vagy önkéntes munka. Erre nagy szükség is volt, mert ugyan Kocsis Mátétól (Józsefváros korábbi polgármesterétől, most a Fidesz frakcióvezetőjétől – a szerk.) és az önkormányzattól is kaptunk egy-egymillió forintot polgármesteri előterjesztéssel, de ahogy belemélyedtünk a hely felújításába, kiderült, hogy sokkal drágább lesz, mint gondoltuk. A tégláig vissza kellett bontanunk mindent, és a csatornától a villanyvezetékekig mindent ki kellett cserélni. Csak az új fűtési rendszer 3,8 millió forintba került (egymillió forint kedvezménnyel) – hiszen a betörők még a radiátorokat is leszerelték. A bontás is iszonyú költséges volt, csak a konténerre nyolcszázezer forintot költöttünk.

Azóta szerencsére a finisben járunk, és ezzel a pénzünk is gyakorlatilag elfogyott – lassan tizenkét millió forint van az ingatlanban. Innentől a fenntartásra kell gyűjtenünk, ami még kemény dió.

Ha jól sikerül a koncert, amit Eszter szervez, a bevételét már erre fordítjuk. Ő is a ti cikketek hatására jelentkezett.

Balla Eszter: Nagyon megérintett, és mivel pont összegyűlt már nálunk némi cucc, amit adományba adtam volna – játékok, könyvek, kisebb bútordarabok –, írtam egy üzenetet Gábornak, hogy ezt átadnám neki. Megszerveztünk egy találkozót, bemutatta nekem Táltost, megmutatta a napközit, és dumáltunk egy kicsit, majd pár hónappal később rám írt, hogy szüksége lenne pénzre, tudnék-e segíteni a gyűjtésben – konkrétan szólnék-e pár kollégámnak, hogy csináljunk egy jótékonysági estet. Elkezdtem gondolkodni rajta, hogy kiket tudnék beszervezni, és végül felkértem Seres Tamást rendezőnek, akivel már többször dolgoztam. Aztán felhívtam egy csomó színészt és zenészt, hogy eljönnének-e. Persze a háromnegyedük nem ért rá, mert a kijelölt időpontban már színházi elfoglaltságuk volt, de végül csodálatos csapat jött össze: Máté Gábor, Tenki Réka, Ónodi Eszter, Jordán Adél, Szabó Simon, Vecsei H. Miklós, Czutor Zoltán, Polgár Odett, Bíró Eszter és én. Illetve tegnap még DJ Lotfi Begi is csatlakozott hozzánk, Ugron Zsolna pedig elvállalta a műsorvezetést.

Egy zenés-verses, lírai hangulatú koncertet adunk szeptember 27-én a Horváth Mihály téri templomban Gábor alapítványa számára.

Gy. D./WMN: Csináltál már ilyet valaha?

B. E.: Soha, ezért az elején kicsit meg is ijedtem, hogyan kell egy estet megszervezni – pár hónapig halogattam a dolgot. Viszont annyira foglalkoztatott, annyit gondolkodtam rajta, hogy végül magától elkezdett beindulni. Eszembe jutott, ki mindenkinek lehetne szólni, és közülük többen mellénk álltak. Persze így is néha eszembe jutott, mekkora súlya van annak, hogy ezt most én tartom kézben, de addigra már mélyen benne jártam. Mondjuk, amikor az első tizennyolc kolléga nem ért rá, pont azok, akikre kapásból számítottam, akkor kicsit megtorpantam, de aztán megnyugtattam magam, hogy nem baj, biztos lesznek majd, akik el tudnak jönni. Én is felléptem már jótékonysági esteken, így láttam, mik lehetnek egy ilyen rendezvény hátulütői.

Gy. D./WMN: Mire gondolsz?

B. E.: Például, hogy fontos a műsor minősége. Ne az legyen a szempont, hogy jöjjön, aki tud, és hozza, amit tud. Most szerencsére egy olyan társulat jött össze, amelynél a színvonal garantált, és illő egy templomi környezethez.

Gy. D./WMN: Hogyhogy templomban tartjátok?

B. E.: A helyszínt Gábor szerezte.

V. G.: A helyi plébános, Tóni atya elég laza ember, ő is támogat minket: már a helyi közösségben is szervezett nekünk gyűjtést. Nem én kopogtattam nála, mert nekem pogány lelkem van, hanem ők voltak ilyen rendesek. Felajánlotta azt is, hogy ha úgy adódna, a templomba szervezhetünk eseményt. Én is nekifutottam egyszer, de nem könnyű egy ilyet megrendezni – pedig én korábban rendezvényszervezéssel is foglalkoztam –, mert nem szeretik az előadók a jótékonysági esteket. Egy-egy alkalommal oké, ha ők találják ki, de ha ismeretlenül keresed meg őket – mint én Eszter előtt jó pár előadót –, akkor már a menedzsernél elakad a dolog. Illetve eljönnének, csak gázsiért, mert azt mondják, ők is pénzből élnek.

Eszterrel más a helyzet, már csak azért, mert sorstársi hozzáállással közelített hozzánk, ő sokkal jobban át tudja érezni ezt a helyzetet, mint mások.

Én dolgoztam színházi közegben az „előző életemben” – bár erről nem szeretnék beszélni –, de Eszter a színészek között is kivételt jelent, szerintem. Nagyon közvetlen és kedves ember. 

B. E.: Biztos másképp élném át a helyzetet, ha nem lennék érintett. (Eszter első gyereke, Emma Down-szindrómával született – a szerk.)

Az „előző életem” nekem is véget ért Emma születésével. De éppen ezért nem ítélkezem mások felett, mert nem tudom, hogyan reagálnék én, ha az életem másképp alakul.

Most már szociálisan nagyon érzékeny vagyok, és az utóbbi években ez tettekben is megnyilvánult, sok karitatív felkérésnek tettem eleget. Kerekasztal-beszélgetéseken és jótékonysági koncerteken vettem rész, egy pszichológiai konferencián adtam elő dr. Kálmán Zsófia pszichológussal, aztán a Jószolgálat-díj nagykövete lettem, és kuratóriumi tag a Salva Vita Alapítványnál – azóta jobban belelátok a civil szervezetek küzdelmeibe.

Gy. D./WMN: Gábor, te például elég sikeresen küzdesz, úgy tűnik. Vagy nem így éled meg?

V. G.: Az alapítvány létrehozása nem volt egyszerű, olyan szigorú a szabályozás, ezért elég küzdelmes két év van mögöttem. Tudnék mesélni az árnyoldaláról, de nem ezért vagyunk itt. Nekem azért is nehéz, mert velem mindenhová jön Táltos, mi sülve-főve együtt vagyunk.

Gy. D./WMN: Folyamatos testkontaktusra van szüksége?

V. G.: Igen, mivel az állapotához egy erős túlmozgás társul, és ha leteszem, ez felerősödik: elkezd kalimpálni és bepörög. Ha érzi a testemet, akkor nyugodt.

Gy. D./WMN: Alvás közben is így kell maradnotok?

V. G.: Szerencsére jól alszik, mellettem, igen. Mivel epilepsziás, folyamatos görcsei vannak, csak nem ad közben hangot. Négyéves korában volt egy igazán nagy rohama, amikor lenullázódott az addigi fejlesztések eredménye, és aztán még két egyórás rohama, amikor intenzív osztályra került. Utána mindent újra kellett kezdeni, pedig addigra egyedül sétált a járógépével.

Gy. D./WMN: Érti, amiről most beszélgetünk?

V. G.: Sok mindent ért. Szerintem még annál is többet, mint amennyit én feltételezek róla, de nem létezik olyan módszer, amivel ezt felmérhetnénk.

Ugyan vannak tesztek és feladatok, de azt nem lehet velük lemérni, hogy mi van az agyában, ha egyszer épp abban van akadályoztatva, hogy ezt kifejezze. Ha beleshetnék az agyába, talán én is meglepődnék.

Egy víz alatti állapotot kell elképzelni, amihez még hozzájönnek a gyógyszerek és az epilepszia, ami a sérült agyát folyamatosan tovább roncsolja. Ő az országban az egyik legproblémásabb eset epilepszia szempontjából. Olyan sűrűn jönnek a görcsei, hogy az agyának nincs ideje regenerálódni.

Gy. D./WMN: Ha megnyílik a napközi, amin dolgozol, akkor először fogod tudni ráhagyni valakire pár órára?

V. G.: Nemcsak én, hanem több család is. Lesz három, államilag finanszírozott szakember, a többi négy szakembert pedig, akik váltásban jönnek, mi fogjuk órabérben fizetni. És lesz még két gondozónk is – ezért kell majd egy havi minimum hozzájárulást kérnünk a szülőktől, amit negyvenezer forintban állapítottam meg. Más kezdeményezések száz-kétszázezer forintot kérnek el havonta a családoktól, én viszont tudom, hogy ez a sérült gyereket nevelő szülők többségének nem megfizethető. Az a célom, hogy a negyvenezret is idővel lejjebb vigyem.

Nektek van gyereketek? Az egészséges gyerekeknek alanyi jogon, ingyen jár az oktatás. A halmozottan sérült gyerekeknek viszont csak a fele jut állami helyhez, a másik ötven százalék egy utazó pedagógust kap, ami gyakorlatilag „nesze semmi, fogd meg jól”.

Ha tehát állami intézményben nem tudom elhelyezni a gyerekem, akkor csak a civil szféra marad, ott meg a magas költségek. Mi egyelőre ennyit kérünk, mert valahogy fenn kell tartani a helyet.

Gy. D./WMN: Ebben a negyvenezerben már az étkezés is benne van?

V. G.: Persze, reggeli, tízórai, ebéd, uzsonna. Ezt is nektek köszönhetjük egyébként: a cikk hatására lett egy támogatónk, aki egy éven keresztül biztosítja a gyerekek ebédjét, és sok más dologban is segít.

Gy. D./WMN: Hogyan készülsz szeptember 30-ára, a megnyitóra?

V. G.: Úgy tűnik, addigra csak a hely alsó szintje lesz kész, és várja azokat a családokat, akiknek igazán szüksége van rá. Van három olyan jelentkező, akiket egyelőre nem tudtunk befogadni, türelmet kértem tőlük, mert öt-hat gyereknél többet egyszerre nem tudunk ellátni.

Az induló családok között viszont van olyan, amelyiket épp most lakoltatják ki, egy másik család otthona végrehajtás alatt van, három családban pedig egyedülálló szülő neveli a sérült gyerekét.

Gy. D./WMN: Gyakorlatilag minden gyerekre jut majd egy gondozó?

V. G.: Ez lenne az ideális, de, ugye, súlyos szakemberhiány van az országban. Szerencsére engem sokan ismernek az „előző életemből” is, ennek köszönhetően sikerült egy jó stábot verbuválnom, plusz az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karával is kötöttem egy együttműködést, így onnan is jönnek majd negyedéves tanulók. Így majdnem megvalósul az, hogy minden gyerekre jut egy pedagógus. Az állami rendszerben előfordul, hogy öt-hat gyerekre jut kettő.

Gy. D./WMN: Miért nem akarsz beszélni az előző életedről?

V. G.: Mert ez egy tudathasadásos állapot: két részre oszlik az életem. Akik ismernek, azok tudják, hogy elég mélyről kezdtem… de számomra ennek az ügynek Táltos a mozgatórugója, én csak eszköz vagyok benne. Legfeljebb annyiban jó eszköz, hogy akaratos és makacs ember vagyok. Amit eltervezek, azt általában véghez viszem, de nem rólam szól a történet, hanem Táltosról és a többi gyerekről. Annyit tanultam az eddigiekből, hogy kicsit más filozófiával kell hozzáállnom a kezdeményezéshez, mint a többi civil szervezetnek: muszáj belevinni a vállalkozószellemet. Úgy választottam helyszínt és mindent úgy alakítottam, hogy önfenntartók tudjunk lenni. A felső szintet – ha elkészül – ki tudjuk adni, és a bevételét a napközire fordíthatjuk. Ha csak a rezsit kitermeljük így, már jók vagyunk.

Azt kell elérnünk, hogy megálljuk a saját lábunkon támogatás nélkül is. Ha csak öt családdal, akkor ennyivel, de függetlenül.

Gy. D./WMN: Eszter, mintha ez a történet számodra is az önállósodást hozná el. Meg kell állnod a helyed nem csak színésznőként, akit megbíznak egy feladattal.

B. E.: Hát, igen… Nehéz téma a fogyatékkal élők helyzete. Bármelyik civil szervezethez néz be az ember, azt látja, hogy nehézségekkel küzdenek, árral szemben úsznak. Rólam nyilván elterjedt, hogy nyitott vagyok a jótékonysági munkára, ezért tavaly nálam is eljött egy pont, amikor már a családi életem rovására ment a karitatív munka, és bármilyen nehéz volt, nemet kellett mondanom. Muszáj volt. Ezt a jótékonysági koncertet megszervezni is akkora feladat, hogy januárig csak a szakmámban vállalok munkát.

Gy. D./WMN: Persze, mindenki mellé nem lehet odaállni – el kell döntened, melyik az igazi szívügyed.

B. E.: Igen, de közben épp a Greenpeace Magyarország kommunikációs vezetőjével, Hevesi Flórával beszélgettem arról, hogy még mindig csak pár ismert ember van Magyarországon, aki a környezetvédelmet széles körben képviseli, és sokkal többre lenne szükség. Persze így is kapok olyan kommenteket, hogy most divat ezzel kampányolni – legyen az a fogyatékosság vagy a klímavédelem témája –, de közben meg nagyon fontos hallatni a hangunkat, és muszáj használnom a színésznői mivoltomból fakadó előnyöket. Úgyhogy folytatom, és a TASZ-nak is készítek egy videót nemsokára. Valahogy most erre vezet az utam.

V. G.: Szerintem Eszternek igaza van abban, hogy itt még falakat kell lebontani, de az én tapasztalatom az, hogy ebben a személyes kontaktus iszonyú sokat segít. Én a kerület vezetőihez is így jutottam el, és megérintette őket a történetünk. A divathullámokat pedig meg kell lovagolni, de Esztert az érintettsége okán nem lehet azzal vádolni, csak a figyelemért csinálja.

B. E.:

Én a saját példámat mindig igyekszem pozitív színben megmutatni, mert ha akadnak is problémáink, látom a pedagógusok hihetetlen energiáját, amit a kevés fizetés ellenére beletesznek a munkájukba. És egyre több egyesület foglalkozik a fogyatékosok ügyével… Ha lassan is, de úgy érzem, ez a dolog kezd a helyére kerülni.

Persze nem vidéken, hanem Budapesten élek, és azon belül is burokban, ráadásul a Down-szindróma egy jól körülhatárolható betegség, aminek ismerjük a lehetőségeit – szemben sok más állapottal –, ám ezzel együtt úgy látom, hogy a tendencia jó irányba halad.

V. G.: Szerintem nagyjából ugyanannyi agilis szülő van ezen a területen most is, mint húsz évvel ezelőtt, csak nagyobb nyilvánosságot kapunk az internetnek köszönhetően. Az út, ami előre vezethet, szerintem az lenne, ha a középsúlyos, vagy annál is kevésbé fogyatékos emberekben kifejlesztenénk az önellátás képességét, és olyan munkakörnyezetet biztosítanánk nekik, mint ez a kávézó például, ahová én két éve rendszeresen járok Táltossal. (Az interjú a „Nem adom fel” kávézóban készült – a szerk.) Az ő esetében ugyan önellátásról sajnos szó sem lehet, de akik alkalmasak lennének rá, még azoknak sincs rá lehetősége, hogy előre jussanak ebben. Pedig a társadalom és az állam érdeke is az volna, hogy minél inkább a beilleszkedést és az önellátást segítse.

Gyárfás Dorka

Képek: Csiszér Ágota/Goti Photography