-

A nyolcvanas években minden olyan más volt.

A szüleim 1980-ban házasodtak össze, majd rá egy évre megszületett a nővérem. Átlagos, munkáscsalád voltunk: apu hengerészként dolgozott az Ózdi Kohászati Üzemekben, anyukám pedig varrónőként.

1984. február 19-én születtem. Vasárnap volt, esett a hó. Azonnal látták, hogy valami nem kerek velem: mindkét combomon kék-lila véraláfutások voltak, sőt fel sem sírtam, ezért újraélesztettek. Csak egy pillanatra mutattak meg anyukámnak, de már vittek is el. A röntgenen kiderült, hogy mindkét lábam, a két vállam és a szegycsontom is el van törve. A koponyámban pedig alig volt összefüggő csont. Ilyet addig még nem nagyon láttak az orvosok sem itthon.

Egyből átszállítottak a miskolci koraszülött osztályra, bár koraszülött nem voltam. Anyu nem értette, mi történik, mert nem igazán mondtak neki semmit, kímélni akarták, nehogy belázasodjon... vagy el ne apadjon a teje, de érezte, nagy a baj. Ennyit közöltek vele:

„egy olyan babát szült, aki hajlik, mint a gumibaba”.

Miskolcon végül hosszas kutakodás után felállították a diagnózist, melynek neve magyarul: üvegcsontúság*.

Sokféle üvegcsontúság létezik, én a legsúlyosabbat, a II-es típusút kaptam. Azok a babák, akik ezzel születnek, általában túl sem élik. Ahogy telt az idő, csak jósolgatni tudtak: három nap, három hét, három hónap, három év és... DE még mindig itt vagyok. Jövő februárban harminchárom éves leszek. Nem adtam fel, mert a szüleim akkora harcot vívtak értem, hogy egyszerűen nem tehettem meg.

Mindent feláldoztak értem. Télen-nyáron, hóban-fagyban útra készek voltak, amire sajnos szükség is volt, mert hároméves koromig szinte a kórházban éltem. Ha haza is adtak reggel, estére már vissza kellett vinniük.

Anyu karjában kétszer haltam meg.

Az első alkalommal éppen hajat szárított, amikor én sírni kezdtem. Anyu ölbe vett, ekkor én már nem kaptam levegőt, és elfeketedtem. Nagy volt a riadalom, rohangált velem a lakásban fel-alá, mire nagyon nehezen helyrejöttem. Otthoni ruhában és papucsban szaladtak velem a kórházba. Máig nem tudják megmondani azt sem, hogy taxival vittek be vagy egy civil autót intettek le a nagy riadalomban, de már nem is számít. Az orvos adott egy injekciót, majd mentőt hívott, vittek Miskolcra. A megyeközpontba velem tarthattak a szüleim, de haza már nem tudtak jönni, mert mire engem stabilizáltak, addigra minden tömegközlekedés megszűnt, és a mentős is letette a műszakot: így kénytelenek voltak gyalog hazaindulni. Ózd Miskolctól hatvan kilométerre van. Augusztus volt, elkapta őket egy nyári zivatar, mire Bánrévére értek, teljesen bőrig áztak. A legjobban attól féltek, hogy otthon várja őket a távirat: meghaltam.

Szinte heti szinten kellett farkasszemet néznem a halállal, de valamiért mégis élek. Sokszor mondják, hogy csoda vagyok. De igazából édesanyám meg édesapám a csoda. Én nem sajnálom magam. Ha eltört valamim, anyu tartotta az iszonyatosan fájó végtagomat, ő tartotta a fejemet, amíg a fülemet szúrták fel minimum századjára, ő tartotta bennem a lelket, amíg a gyomromat kimosták. Eközben ott volt apu, aki éjjel-nappal készenlétben állt, hogy ha menni kell, akkor tudjon velünk rohanni a kórházba. Egész biztos, hogy ők valami földöntúli képességgel bíró emberek, mert azt a terhet, amit rájuk mért a sors, nem tudom, hányan bírták volna el.

Nélkülük már nem élnék.

Harminchárom évnyi fájdalommal teli idő áll mögöttük, amely két részre oszlik: az egyik része a fizikai megpróbáltatások sorozata. Hazagyalogolni Miskolcról Ózdra, zsíros kenyéren élni hónapokon át, és még hosszan sorolhatnám mindazokat a nehéz időket, melyeket együtt éltünk át… A másik része pedig az, amikor felismertem, hogy én nem vagyok átlagos gyermek. Hogy sérült ember vagyok, aki a szülei nélkül nem létezik. Aki elüt a szokványostól a társadalomban. Dolgozni sem tud. Ez sem volt könnyebb menet, csak annyiban más, hogy ez már az én harcom volt, hiszen megéltem, felfogtam a körülöttem lévő világot.

Szüleim már nem fiatalok, így egyre kevésbé bírják a mindennapi teendőket, de eszük ágában sincs „feladni”. Ahogy apukám szokta mondani: nekik ez kötelességük. Én másként látom, mert a kötelesség nem csak ennyiben nyilvánul meg.

Köszönöm nekik, hogy ennyi éven át kitartottak mellettem, hogy tűzbe mentek értem, hogy ennyi időn keresztül elviselték a nehéz természetem, és hogy ilyen régóta szeretnek...

Harminchárom éve élek velük szeretetben.

Ganyi Károly

*A betegség hivatalos neve osteogenezis imperfecta, ami tökéletlen csontképzést jelent. A köznyelvben üvegcsontúságnak nevezett betegség esetén a csontok egyik fő alkotóeleméből, a kollagénből kórosan kevés van, így rugalmatlan, törékeny csontrendszer alakul ki. Noha Károly szüleinek azt mondták az orvosok, hogy az újszülött hajlik, mint a gumibaba", valójában épp az ellenkezőjéről van szó... Minden 30.000 születésre jut egy üvegcsontú baba, a betegség a lányokat és a fiúkat egyforma arányban érinti.

A fotó Károlyt és az édesanyját ábrázolja. A kisfiú itt három hónapos volt, születése után ekkor engedték haza a kórházból... aztán, ahogy a cikkben is írja, estére belázasodott, 41 fokos testhőmérséklettel vitte vissza a kórházba a mentő.